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#269 ご無沙汰してますm(_ _)m
by りくまま
みなさん、おゆうさん、お元気ですか?ご無沙汰してます。りくままです。なんと、彼、中1になりました!(◎_◎;)実は、6年生の秋から、入学式の前日まで、ネフローゼ症候群になってしまい、入院してました。今は、内服しながら体調管理してます。思春期にも突入してます(^◇^;)部活も、卓球部に入り頑張ってます。と、久しぶりに訪問させて頂いたので、近況報告でした。いつが、彼のピークかは誰にも分からないので、日々やれること、出来ることを楽しんで行きたいと思います。また、お邪魔させて頂きます。
引用
[2015/08/26(Wed) 19:42:34]
#270 Re: ご無沙汰してますm(_ _)m
by おゆう(管理人)
りくままさん、ご無沙汰しております。
中学生ですか?! 時の流れを感じますね。
このHPを開設してから丸10年が経ちました。
(更新してなくて、本当に申し訳ありません。)

体調も心配ですが、りく君が大切な仲間を得て、貴重な青春時代を謳歌できることを願っています。

私の近況はと言うと、以前にも増して通勤ラッシュが恐怖になりました。
脚の力が弱まってきたこともあり(筋CTでもそんな所見でした)、混雑したホームや電車がとても危険に感じます。
この1年で数回押し倒されています。幸い、けがはありません。
時間に余裕を持って、無理せずやっていきたいと思います。
(見栄を張らずに、ヒールを低くしたほうがよさそうです…。)
引用
[2015/09/17(Thu) 23:47:31]


#266 初めまして
by リサ
私は23歳です。
来月筋生検をするのですが、おそらくミオパチーだろうと言われています。
生まれた時から筋力が弱くて、病院に通っています。
小中高、大学も普通の学校に通って、普通の人と同じ生活していて、私の中で自分は筋力が人より少し弱く、主に足が悪いという認識でした。
病名は筋生検しないとわからないと言われていたのですが、特に困る事もないからと、していませんでした。
数年前に側弯症も併発し少しずつ、歩きにくさが増したり、疲れやすくなったり不自由さを感じているので、こうしてミオパチーを調べてみると、同じような症状で過ごしてきた方がいる事に驚きました!
自分はこのまま少し筋力が弱い、というくらいで困らないだろう、と思ってきたので、最近の身体の衰えに少し将来が不安になっています。
でも自分だけじゃないと知り、嬉しいと言っては悪いかもしれないですが、このようなページを知れてよかったです^_^
ありがとうございます。
引用
[2014/10/23(Thu) 20:54:44]
#268 Re: 初めまして
by おゆう(管理人)
リサさん、初めまして。

もう筋生検の結果は出ていますよね。
このページが少しでもお役に立ったなら嬉しいです。

更新もせず(長いことサボっていたので、もはや更新の仕方がわからず・・・)、こうして掲示板のレスも忘れた頃にするという、大変申し訳ない状態ですが、懲りずにまた遊びに来て下さい。
引用
[2015/01/25(Sun) 23:24:59]


#264 新年度ですね
by おゆう(管理人)
新年度になりましたね。
入学、就職などされた方も多いのではないでしょうか。

最近ちょっと気になるメールをいくつかいただいているので、この場を借りて。
学校中心の生活とその後の生活は全く世界が違います。
悩みの質も変わります。
特に、中学生、高校生のみなさん。あまり思い詰めないでくださいね。人生は長いです。

ところで、最近のみおぱちっくな悩みは、電車の椅子から立ち上がるのがかなり大変になったこと。脚の力が低下してきたみたいです・・・。
引用
[2014/04/13(Sun) 16:26:51]
#265 お久しぶりです
by toko
久々にみおぱちっくのホームページを見ました。

私も脚の力が低下してきたみたいです・・・。
30歳位までは日常の生活を普通にしていたら低下していなかったんですが、30歳を過ぎてから徐々に低下しているみたいです。

今は少しでも筋力低下を防ごうと筋トレしています。
まだ成果は感じませんが・・・(笑)
引用
[2014/10/23(Thu) 14:08:05]
#267 Re: 新年度ですね
by おゆう(管理人)
tokoさん、お久しぶりです。

そうですね、30歳を過ぎてから色々と変化を感じます。
私はおととしから気が向くと「カービーダンス」をしていますよ。
できない動作も多いですが、やらないよりはましかなと。
ただ、今年に入って、片足立ちの耐久時間が減ったような・・・。

まあ気長に続けようと思ってます。
引用
[2015/01/25(Sun) 23:18:42]


#262 はじめまして。
by えり
皆様、はじめまして。
初めて、書き込みさせていただきます☆

我が家の次女4歳、セントラルコア病です。
病名がついたのが、3歳の時でした。
生まれた直後から、多呼吸、浮腫み、嘔吐があり、
原因不明でNICUに二ヶ月ほど、入院していました。
病院3箇所まわって、やっと診断がつきました。
セントラルコア病は、立てて歩けるケースが多いと聞きましたが、
次女は、いまだに歩けないし、つかまり立ちすらできません。
ハイハイや、お尻歩きで移動しています。
私も、セントラルコア病について、知らない事もまだまだ沢山で
なかなか同じ病名の方もいなくて、勉強させていただきたく、書き込みいたしました。
主人方にも、私の方にも、セントラルコア病の親族がいないので、
、発症はせず遺伝子が受け継がれてきたのかな?
勉強不足な部分が沢山です。
引用
[2014/02/22(Sat) 13:14:17]
#263 Re: はじめまして。
by おゆう(管理人)
えりさん、初めまして。
おゆうです。

病状は人それぞれなのだと思いますが、このサイトが少しでもお役に立てば嬉しいです。

数か月前に主治医に伺ったところでは、やはりまだ治療法などは開発されていないそうです。

上手に付き合っていくしかなさそうですね。
引用
[2014/03/02(Sun) 21:54:58]


#260 ホントにご無沙汰してます。
by りくまま
みなさん、だいぶご無沙汰してます。久しぶりに、ミオパチーの検索をしていて、おゆうさんのサイトにまたお邪魔しました。りくちゃんは、今、五年生になりました。ここ何年かの近況報告としましては、、、ナンと‼自転車に乗れるようになり、今は、一輪車に乗れるようにまでなりました!(◎_◎;)ビックリです。
子供の可能性って、計り知れないなぁ、、、と日々、ビックリしています。今は、夏休みの宿題に追われて大変な事になっております。今年の夏休みは、近くの博物館のナイトツアーに参加したり、お父さんと甲子園に高校野球を観に行って来たり、臨海学校があったりと、大忙しでした。毎年、体が自由なうちに色んな体験が出来たら良いなぁと、思っています。
しかし、昔の投稿したものを読み返しているうちに、何か忘れてやしないだろうか、、、と、立ち止まり振り返る時間を貰いました。
もう少し、彼自身とゆっくり向き合いながら、歩いて行こうと思いました。少し、日々の慌ただしさに流されていたような気がします。
また、お邪魔します、、、
引用
[2013/08/14(Wed) 01:34:52]
#261 Re: ホントにご無沙汰してます。
by おゆう(管理人)
いつもレスがのんびりですみません。
10月というのに、今日もあったかいですね。

りくちゃん、一輪車とはすごいです!!
(ちなみにわたしは自転車も乗れません。)
これから先もびっくりするようなことをやってのけるかもしれませんね。

ゆっくりと、少しずつでも、できることが増えていくといいなと思います。
普通の人もみんなそうだと思いますが、ある程度の年齢から先は少しずつできることが減っていくので、今のうちに無理のないチャレンジをしてほしいです。
引用
[2013/10/14(Mon) 13:06:26]

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