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初めまして / まこちん [四国]


初めまして
daidaimamaからの紹介で遊びに来ました
明後日で二十歳になります
筋ジストロフィーと言う病気で五年間鼻マスクでいたけれど、誤嚥の繰り返しで去年夏に気切をしました

そして今、再び在宅を目指して頑張っていますが、なかなかサービスも使えず、家族の負担も多くて難しいような気がします
daidaimamaに色々相談をすると、ここを紹介されました
早速ですがTOMOくんの毎日のスケジュールを見て、すごい充実してるなと思いました
在宅の先輩として、色々教えてくれませんか?
そしてお友達になって下さい

成人式の画像を見てね

No.7344 - 2004/01/19(Mon) 20:39:44

ようこそ〜まこちんさん(*^^*) / TOMOかあさん [東北]
トーマスさんとこでも、すれ違っていたかも〜。(^^ゞ
21日が、お誕生日!!
 
二十歳ですね〜おめでとうございます!!

成人式には、お友達と一緒に、楽しそうネ!
髪飾りもドレスも華やいで、嬉しい気持ちがあふれてるわ〜。
ご両親さんも、すご〜〜く嬉しかったでしょうね。
TOMOの成人式の時なんて、
「お母さんが一番嬉しそう」と言われてしまったわ。(^^ゞ

まこちんさん、今〜入院中ですか?
在宅できますよ〜。
医療的ケアがあると、福祉サービスも限られるけど、
頻繁な吸引でなければ、かなり利用できるのも有りそうです。
ご両親さんも、まだ私より若いでしょうから、
協力もしてくれるはず〜。
気兼ねなく相談して、地域の福祉サービス情報を集めれば、
すこしでも負担が少なく、楽しく生活できる方法が見つかるわよ。

今は、地域に支援センターが出来ているから、
そこに相談するのも良いし、更生相談所もいいかな。
行かなくても、今はメールもあるし、
連絡して病院や家に来ていただく事も可能です。

また、訪問医師や訪問看護さんもいらっしゃるし、
どんな地域サービスがあるか、捜してみてね。

No.7351 - 2004/01/19(Mon) 23:39:47

Re: 初めまして / トーマス
まこちん、発見〜!
いろんなところで繋がってきたね〜〜(^^♪
入院生活が考えていたより長くなってしまったけど、無事に成人式に出席できて、本当に良かったです。
しかも、明後日で20歳なのね。おめでとう☆
元気そうな写真を見て私も嬉しかったですよ。
私は在宅の事は全然わからないけど、TOMO母さん、まこちんにもいろいろ教えてあげてくださいね〜<(_ _)>

No.7353 - 2004/01/20(Tue) 00:20:20

Re: 初めまして / TOMOかあさん [東北]
あれから、まこちんさんとこにお邪魔したら、
トーマスさんはいるし、船長さんはいるし〜、賑わっていたわね。(*^^*)
ドレスの事でも盛り上がって、オシャレさん〜♪
ブランド物ねぇ〜〜うちは生協ブランド?!(^^ゞ

まこちんさん、
明日のお買い物には、仲良しさんと楽しんで来てね。ヾ(*^。^*)ノ

No.7356 - 2004/01/20(Tue) 12:57:23

Re: 初めまして / まこちん [四国]


みんな、レスありがとう(^_^)/~


>TOMOかあさん
 実は吸引が頻回なんです
 そこが一番ネックなんだ
 ヘルパーはダメだしね
 何か世の中矛盾し過ぎだよね
 何はともあれ、これからも宜しくね



>船長
 こんばんわぁ
 船長に質問があって直接メールしようと携帯で送ろうとしたら、アドレス帳に入ってなかったよ
 もう解決したんだけどね
 船長もリンク貼るから気長に待ってね(^_^)/~




下の方で在宅酸素と電気代や、在宅酸素とストーブやファンヒーターのコトがあるね
ちょっと気になるからカキコさせて貰います(^_-)

No.7413 - 2004/01/23(Fri) 23:07:06

Re: 初めまして / TOMOかあさん [東北]
まこちんさん〜、吸引が頻繁なのね、
ほんとネックよね・・・。
ディーサービスには看護婦さんがいるけど、利用出来ないし〜〜。

TOMOも年がら年中、唾液が肺に入って、
気切部からなのに、
痰を吸引してるか、唾液を吸引してるか、分らないほど〜〜。(^^ゞ
まこちんさんは、痰だけ??
吸引する時、苦しくない?

ヘルパーさんも緊急時には、
命の方が大切だから吸引もOKのはずだけど、
常にした事がなければ、できる訳がないわよね。

そこで、ひとつ提案〜、
ALS患者さんのところへ行ってるヘルパー事業所から
まこちさんのところへ ヘルパーさんを派遣して戴いて、
医療的ケアがOKになった時点で、いち早く対応していただくと
いうのは、どうかしら?

No.7423 - 2004/01/24(Sat) 01:45:39

Re: 初めまして / まこちん [四国]



そうなのよー
吸引が頻回だからね〜
しかも痰と言うより、唾液の誤嚥だよ
TOMOくんと似てるんだね
だから気道と食道を分離する手術も薦められたけど、ある先生は私に必要ないからしなくて良いと言われたし・・・
吸引は長くなると苦しいよ
しかも私はねばい時が多いから、どうしても長くなってしまうんだ
私の周りでALSや難病を患って、在宅しているトコロへヘルパーとして行ってる事業所は少ないんだよ
しかも殆どが介護保険に取られているし、お年寄り中心で家事援助とかが多いかな
別に必要じゃないんじゃない?って思うトコロもあって、そこを私の様に本当に必要としている利用者に回してくれたらって思うんだよね
まぁ吸引と言っても私の妹も出来るくらいだから、緊急時はヘルパーにしろボラさんにしろやって貰わないといけないよね

No.7426 - 2004/01/24(Sat) 12:50:05

Re: 初めまして / TOMOかあさん [東北]
>気道と食道を分離する手術も

うちも考えたのだけど、
カニューレが抜けた時、TOMOは緊張が強くて、
気切部が閉じてしまう事があるので、万が一の呼吸確保に現状維持。
万が一を考えるべきか、日常を考えるべきか、迷うわ。^^;)

>ALSや難病を患って、在宅しているトコロへヘルパーとして行ってる事業所は少ないんだよ

往診してくれるドクターさんなら、わりと情報を持っていないかな?
TOMOは、往診ドクター併設のヘルパー事業所から来ていただいてるの。
ドクターにはかかっていなくて、
別の近所の病院に通院してるんだけど、助かってるわ。^^)

No.7429 - 2004/01/24(Sat) 22:48:53
電気代 / 佐織 [関東]
昨日、驚いてしまいました。電気代の検針の領収書がポストに入っていたのですが、その場で見て、我が目を疑いました。今までに払ったことのない、金額がそこには書いてあったのです。19402円!!!!ひえ〜!あまりに驚いてしまい、見なかったことにしようと、そのままポストに戻してしまいました。玄関の鍵を開けながら、何で?何で?と考えて、やっぱり、エアコンを調子こいてガンガン使っていたのがいけなかったと思い当たりました。この冬は、石油ファンヒイターを使わずに、エアコンで行ってみるか〜と試していたのですが、とんでもないことになってしまいました。帰ってきて、夫もビックリです。早速、灯油を買ってきて、ヒーターを使い始めたのは、言うまでもありません。それに、やっぱり、こっちの方がエアコンよりも温まりが早いです〜。
それと、ふと思ったのですが、智が退院してきたら、酸素の機械をず〜とつかうから、やっぱり電気代はかかるのだろうな。TOMOかあさんのところでは、どのくらいかかりますか?

No.7362 - 2004/01/20(Tue) 21:33:59

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
うちは、仙台に来たとき、全部ガスストーブだったの。
子供たちも小さかったから、同じ部屋にいたのに〜(まだ早寝)、
もうビックリ3万くらい請求が来ました!
即刻、石油ストーブに切り替えたのは、言うまでもありません。

今の季節〜石油代もかなりかな。
1週間3缶 × 4週 × ¥700= ¥8400
電気代は、¥13000、 ガス代 ¥10000
それに、水道代が ¥18000(2ヶ月で)

家計簿をつけていないし、引き落としだし、
改めて書くと、光熱費を節約しなくちゃと思うわね。(^^ゞ
とにかく、洗濯は多いかも。
それに、夜中も起きる事が有るので、オイルヒーターをつけてるし・・・。

酸素の機械って、どれ位電気を使うのかしら〜ね。

No.7366 - 2004/01/21(Wed) 00:23:13

Re: 電気代 / みくママ
酸素濃縮機は、ずっとつけっぱなしでも月に3000円くらいだそうです。
それに、在宅酸素をはじめると電気代の助成が受けられるので、月に3000円支給されます。
ただ、一日中酸素をつけていてさらに結構吸う場合は液体酸素のボンベを導入するようになるのではないでしょうか?その場合は、電気代はかからないのではないかと思います。

家も温度管理が難しい子供なので、電気代は1万円くらいかかってます。ホットカーペットが大きい気がします。
お風呂が沸かしなおしのできないタイプで、毎日ためて使うのでガス代も水道代も月平均1万円くらいはかかります。
でも、灯油はね月に3缶くらいなんですよ。マンションなので温風ヒーターが作動するほど寒くなるのは朝晩くらいで日中はつけなくても25度くらいあったりするのです。ま、今日みたいに曇りの日はずっと付いていますけどね。参考になりましたか?

No.7367 - 2004/01/21(Wed) 10:20:05

Re: 電気代 / むーみん@ふるふる
くっつき〜(*^_^*)
ガス代って高いですよね。昔プロパンのところに引っ越した時はビックリでしたよ。いくらだったか忘れちゃいましたが、倍以上してたと思います。
今の所は床暖もあるけど年に一回くらいしか使わないわ〜ほとんど点検(^^ゞ
その代わり浴室乾燥機使う時期(梅雨時)は高い。
お料理あまりしないから安い方かな〜(^◇^;)

子供が大きくなると生活ペースが違うから、お風呂も変な時間に入って追い炊き。時々朝シャン。真夜中に起きてるし…と思うと電気つけっぱで寝てるし〜
食事も2度手間でレンジや温め直しでガス代や電気代がかさんできました。

石油ストーブは使っていないわ〜全部エアコン。しかも年中付いてる。
でも、エアコンは昔に比べたら電気代省エネになってきましたよね。大体1〜15000円位。

みくままさんのところは電気代の助成があるのですか?いいですね。
北海道にもそんな助成があるって聞いたわ。
こちらでは呼吸器や酸素使っていても何もないです。
あ、水道代だけは減免があります。

No.7368 - 2004/01/21(Wed) 12:40:20

Re: 電気代 / 船長
光熱費・・結構かかるよね〜。
在宅酸素だと、ストーブ使えないとか、無いのかな?

ゆりっぺが在宅酸素の話が出たときに
そんな話を耳にした気が・・・

電気・ガス・水道・・・一般家庭よりはかかると
思うわ〜。

No.7370 - 2004/01/21(Wed) 15:53:50

Re: 電気代 / 佐織 [関東]
電気代からはじまり、光熱費は、みなさんのところでも結構かかってるのですね〜。昨日図書館の雑誌の欄にあるESSEに「まだまだ減らせる冬の光熱費」という特集があったので、早速読んで見ました。待機電力は、全て無駄ということを改めて感じて、電子レンジと洗濯機のコンセントをとりあえず抜いてみました。ポットもどうしようかな〜と迷ったのだけれど、いつもお湯をわかすのは、面倒と思いやめちゃいました。とにかく節約にこころがけたいと思います。みくままさんの所では、在宅酸素だと、助成金が出るなんていいですね。
それは、全県共通なのかな?むーみんふるふるさんのところはなさそうな感じですし、やっぱり、ばらばらなのかしら?いつも思うけれど、福祉のことに関しては、全県同じにせ〜!!ですよね〜。

No.7371 - 2004/01/21(Wed) 16:50:17

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
☆ みくママさん〜

在宅酸素をすると電気代の助成があるの?
知らなかったわ。(^^ゞ
濃縮機は、四角い機械? ボンベはボンベ??
<つどい>でも、送迎は酸素ボンベ、施設内では四角い機械の方がいるわ。
こういう機械も貸し出してくれるかな?
血中酸素を計る機械(名前を忘れた^^;)も貸してくれるらしいので、
たぶん、そうね〜。

同じ仙台でも、マンションだと、そんなに暖かいの〜。
お隣りの部屋〜空いていない?? (爆)

☆ むーみんさん〜

憧れの<床暖&浴室乾燥機>!! 最新装備なのね〜〜。
それじゃぁ〜高断熱高気密仕様で、冷暖房費は抑えられるわね。
うちなんか、自然換気が良すぎて・・・、(^^ゞ

そうそう、子どもたちが大きくなると、
勝手気ままな生活で、なんだか24時間営業みたいよね。A^^;)

ところ変われば品かわる?〜水道代の減免があるの??  W(*゚o゚*)w ワオ!

☆ 船長さん〜

>在宅酸素だと、ストーブ使えないとか、無いのかな?

言われてみれば、酸素とストーブは危なそう〜。
少し離せばいいのかな。
それとも、空気が汚れるからやめておいた方がいいという事??

ゆりっぺちゃんも と思うけど、
TOMOの周りはコードだらけ・・・、
三つのコンセントに延長6連コンセントだもの。(爆)

☆ 佐織さん〜

待機電力〜いっぱいありそうだわ。
全部コンセントから抜けば、ずいぶん違いそうね。
コンセントで切り替えできるのがあるけど、
それもしないで、つけっぱなし・・・。(^^ゞ

県によっても市によっても、対応が違うよね〜。
最低ラインで全国一律・・・、最高ラインで統一してほしいね!!

No.7373 - 2004/01/21(Wed) 18:41:36

Re: 電気代 / むーみん@ふるふる
佐織さん
私「むー」でよいですよ〜(笑)ハンドルネーム長いからね。
待機電力うちも抜いてますよ。
レンジはね、壊れて新しいの買ったら、自動に切れるんですよ(驚)
洗濯機や炊飯器、ドライヤーは基より、TVも主電源をバチッとね。
電気ポットはありません。水筒にやかんです←ガス代がかかるかな。

TOMOかあさん
延長コードのタップに(うちのは10個コンセントがさせるの)スイッチが付いてるの知ってます?
パソコン関係のコードってたくさんあるでしょ。
普段使わないプリンターやスキャナーなんかは、コード差したままスイッチを切ってるよ。
問題は…晩酌だわね(^◇^;)一番高くつくの。

No.7374 - 2004/01/21(Wed) 19:08:50

Re: 電気代 / まりる [関東]
確かに〜〜、マンションは暖かいです。
ことに二年前までいたところは14階建の9階で細長くて開口部が少なかったから真冬でも床暖房を一番弱くつけていれば暖かかったから夏の電気代の方がすごくって・・・
今の所は同じ9階でも一番上なのと前のうちを横にしたように開口部が広くってガラスが多い、これって暑さも寒さもダイレクトなんですよね〜〜。
12月に引越しをしたら寒くって、慌ててオイルヒーターを買ったり・・・でもエアコンを新しくしたら、電気代がすごく安くなってびっくり。。。
冷蔵庫とかも省エネになっているようです。
そんな訳で、今の住まいの電気代は先月24,000円には参りました、ガス代も床暖房と浴室暖房で夏場の三倍の12000円くらい・・・救いは減免のある水道代、うちって2ヶ月で3000円くらいなんですよ〜〜。
今は寝室はオイルヒーターに加湿器が加わってこれも、スチーム式は電気代がかかりそう。。。
うちは何が一番か・・・ゆうすけのゲーム代・・・(爆)
いや、塾代がバカにならなくなってきました。

No.7376 - 2004/01/21(Wed) 21:20:11

Re: 電気代 / daidaimama
佐織さん、うちも光熱費すごくかかります。なんてったって暖房に石油やガスのファンヒーター使えないので電気オンリーなのが痛い。むーさん所と同じスイッチ付きの延長コードも使って節電!節電!そういえば皆さんが気にしている火気についてですが確か在宅酸素にすると酸素ボンベや濃縮機の周り5mは火気厳禁だったと思いますよ。
それから効率のいい暖房方法ですが、窓にはカーテンをして寒気を防ぎ、窓際に暖房器具(石油ストーブなどは危ないのでやめてね)置くこととサーキュレーターや扇風機などを使って部屋の上下温度を均一にすること。扇風機は天井向けてくださいね。これでだいぶ暖房費違うと思いますよ。足元がさむいとついつい暖房強くしすぎて電気使い過ぎちゃいますからね。(石油ファンヒーターなどはくれぐれもカーテンなどに注意して置く場所決めて下さい)でんこちゃんからのお知らせでした。(^□^;)あはは(関東地方の方はご存じよね)

No.7378 - 2004/01/22(Thu) 00:22:59

在宅酸素の電気代助成について / みくママ
ちょっと訂正。
これは、仙台市の制度なのだそうです。
それで、障害児は対象外で18歳以上の呼吸器、心臓で4級以上の身障手帳を保持していて酸素濃縮機等の電気で酸素を発生させる装置を使用していると助成になるそうです。

上の話は、昨日泉区役所の窓口に申請をしに行ったら、係りの人にいきなり言われたのです。びっくり・・・。でもね、太白区では小児でも助成になっている子供さんがいるのです。県どころか市でも統制が取れていないようで・・・。

TOMOかあさん、ということで酸素ボンベでは駄目ですね。でも、上記の条件に合えば支給になるので、お友達でそういう方がいらっしゃれば教えてあげてくださいませ。

船長さんへ
酸素発生装置から2メートル以内くらいは火気厳禁と言われました。
在宅だと全く火の気を除外するのは難しいからでしょうね。
でも、家は置き場所が無くてガスコンロからぎりぎり3メートルくらいのところにおいてあります。酸素は引火というより爆発してしまうので、シャレにならないですよね。

再びTOMOかあさんへ
あ、今マンションの隣の隣が空いてますよ!(^・^)
お引越しなさいます?

No.7379 - 2004/01/22(Thu) 00:33:25

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
☆ むーみんさん〜

主婦のカガミ!! 
まめに待機電力を切ってるのね、すごいっ!!!
家も一応〜、スイッチがついてる延長コードは使っているんだけど・・・、
そこにメモがなくて、どれを切ったらいいのやら〜。(^^ゞ
初めから切るという考えがなかった・・・、と正直に白状します。A^^;)

>レンジはね、壊れて新しいの買ったら、自動に切れるんですよ(驚)

新発明と思ったけど、
昔のは、きっと待機電力なんてなかったかも。
コードの長さぶんは、必要だけどネ。
テレビの画面も、電源を入れてから、しばらく出てこなかったもの。
こんなに電気製品が増えるなんて思いもしなかったわぁ〜。(爆)

☆ まりるさん〜

>開口部が広くってガラスが多い、これって暑さも寒さもダイレクトなんですよね〜〜。

まさに、それはうちです!
南側前面ガラス(3間半)〜〜、
日が射せばストーブ要らず、蔭るととたんに寒寒・・・。
それ+ 昔ながらの和風ときてて、自然がいっぱい〜。(爆)

まりるさんとこも、床暖房と浴室暖房があるのね〜〜。
暖かい東京の方があるなんて、世の中、不公平だわ。(^^ゞ

乾燥除湿機、スチーム式加湿器、ホットカーペット、オイルヒーターなどの
熱を使うものは、電気がかかりそうね。
家の節約〜〜
昨年、初めて買ったコタツの電源が入っていない。(^^ゞ
2000年問題で買った反射式石油が、お湯が沸いて加湿が出来て、1石2鳥〜♪
今では、ご愛用品。

No.7380 - 2004/01/22(Thu) 00:37:53

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
daidaimamaさん、みくママさん、昨夜は気がつかないで、ごめんなさい。
同じ頃、カキコしていたのね。(^^ゞ

daidaimamaさん>在宅酸素にすると酸素ボンベや濃縮機の周り
        5mは火気厳禁だったと思いますよ。
みくママさん> 酸素発生装置から2メートル以内くらいは
        火気厳禁と言われました。

そうよね〜〜、爆発したら、それこそ、恐いもの!!

☆ daidaimamaさん〜

でんこちゃん〜電力のマスコットよね〜♪
そうなの〜天井に近い所が暖かくて、
TOMOのベットに乗って、時々〜腕をぶんぶん回してる。(爆)

daidamamaさんとこは、オール電化!やっぱり〜。(*^^*)
夜間電気とか使ってるの?

☆ みくママさん〜

>18歳以上の呼吸器、心臓で4級以上の身障手帳を保持していて酸素濃縮機等の電気で酸素を発生させる装置を使用していると助成になるそうです。
 
この心臓で4級以上という限定がきいてるかも。
それに、なんで年齢制限があるの〜!
吸引機だって18歳以上だったのが、制限が廃止になったんだもの。
声を上げてると、年齢制限なくなるよ。
みくちゃんが18歳になるより前になるといいね。

太白区はなんだかそういうの甘いかんじがする。
NHKの受信料(とうてい非課税でない)もそういう人がいたしなぁ。
担当者によって違うのもおかしいけど、
たぶん公になると、切られちゃうんだろうなぁ。

ヾ(*^。^*)ノお隣りのお隣り〜引っ越したいっ!!
私の隠れ家に、冬眠に〜〜、どこからか救いの神が現れないかなぁ〜。

No.7387 - 2004/01/22(Thu) 14:26:14

Re: 電気代 / daidaimama
TOMOかあさん、残念ながらオール電化住宅ではないです。でもコンロ・給湯設備以外はほとんど電気なのでオール電化に近いかな(^□^;)あはは 
だから夏も冬も光熱費の中で電気代が一番高くつくの。今月は年末年始の関係で使用日数多くなるから一年中で一番高い。今年は3万円超えたわ(T-T)
オイルヒーター使うと電気代がぐーんと跳ね上がるわん!

No.7407 - 2004/01/23(Fri) 19:04:24

Re: 電気代 / まこちん [四国]



みなさん、初めまして
TOMOかあさんにおせわになってる、まこちんです

実は今在宅に向けて準備してる私です
知ってくれてる方も居るけれど、初めましての人も居るね
取りあえず、分かる範囲で・・・
在宅酸素には圧縮と液体があるんだ
在宅酸素が一般的で、最近液体酸素が出てきたんだって
圧縮の方で酸素濃縮機を部屋に置くと、熱を持って蒸し暑かったり電気代もかなりいるみたいです
圧縮の方は帝人が良く見るかな?
私は気切での人工呼吸器です
横から酸素を流してるんですが、今回の在宅は液体酸素にしようと思います
液体酸素は電気代も要りません
ただ結構大きさがあるタンクを家の玄関か軒下に設置、そこから配管する様な形です
圧縮、液体とも火気厳禁です
だから寒さ対策はエアコンが確実かな
でもエアコンは上だけ暖かくてのぼせませんか?
まだ勉強不足ですが、これからも分かる範囲でカキコさせて貰うね(~o~)
初めてなのに横レスごめんなさいね(>_<)

No.7414 - 2004/01/23(Fri) 23:11:53

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
daidaimamaさんとこの電気代はすごいねぇ〜。
うちも夜中は、オイルヒーターを使うので、この時期は跳ね上がるわ。
つけていても朝の室温は10度以下・・・寒い。
ファンヒーターは、予約タイマーで起きる前にゴォー!
それでも目が覚めないわ。(爆)

No.7416 - 2004/01/24(Sat) 00:34:23

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
まこちんさん、お世話なんて、ぜんぜん〜〜。(^^ゞ
在宅酸素はやっぱり詳しいわね。
まだ良くわからないんだけど^^;)、
ボンベが液体? 酸素濃縮機はあの大きな箱??
すご〜〜〜く変な質問で、ごめん・・・。
移動の時はボンベで、家では大きな箱なのかなと思っていたわ。

エアコンね、daidaimamaさんが言ってたけど、
扇風機を回すといいらしいわ。
夜中は、ちょっとうるさいかな。
オイルヒーターは静かだけど、あまり暖かくないかも。

横レス〜大歓迎!!
<なんでもおはなしコーナー>だもの、
何でも、誰でも〜大歓迎〜♪

No.7417 - 2004/01/24(Sat) 00:47:30

Re: 電気代 / まこちん [四国]



みんな。ごめんなさい(T_T)
『圧縮機』は『濃縮器』の間違いです

えっと。
濃縮器で箱形のモノを設置するのが、『圧縮酸素』で在宅酸素では一般的かな。
もちろん携帯用のは小さなボンベです
私が今度の在宅で使おうとしてるのは、圧縮酸素ではなく液体酸素なんです
しかも『濃縮器』と呼ばれる箱形のものはなく、家の軒下や玄関に少し大きいですがボンベというよりタンクを設置するみたいなの
タンクは良く都市ガスとかで定期的に交換に来ない?
グレーで?D?Dガスとか書いたやつなんだけどね。
そんなのを設置して、呼吸器なら呼吸器、経鼻で使うなら頭元に、玄関か軒下に設置したタンクから引いてくるという風な感じ。
液体なのでどうしても多少水が漏れるから、部屋には置けないんだけど、とにかく電気代が要らないし、部屋の温度が変わらないのが良い
部屋の温度がどうしても濃縮器だと蒸し暑くなるから、冬は暖かくて良いかもしれないけど、夏は本当に暑いみたい
又部屋が広ければ良いけど、狭ければムンムンだって〜
私が在宅酸素を液体酸素にする訳は、電気代が要らないってコトが一番かな
一応うちはオール電化住宅だから、深夜23時〜朝6時までは電気代が4分の1で、しかも呼吸器・酸素共に夜だけだからそんなに考えなくて良いかも知れないけど。
まだ使ってないから分からないけど、携帯用も帝人などの圧縮酸素の携帯ボンベに比べれば、大きさは4分の1で重さもすごく軽いんだよ
何か訳わかんない話しになってごめんね
液体酸素をしりたい人はマリンクロットでサーチしてみてね

No.7425 - 2004/01/24(Sat) 12:16:10

Re: 電気代 / TOMOかあさん [東北]
検索して、見てきました〜。(*^^*)
液体というから重いのかと思ったら、軽いのですね。
携帯にも軽くて、長い時間使えるのは、お出かけに便利〜♪

まこちんさんのお宅も便利そう!
サイトのTOPのおうちですね〜。
冷暖房をあまりしなくても快適なのは、うらやましいわ!!

No.7428 - 2004/01/24(Sat) 22:38:07
お知らせ / daidaimama
まもなくカウンター「7000」カウプレ狙ってね! (コピペで(m_m)ごめんなさい)
No.7415 - 2004/01/24(Sat) 00:19:59

Re: お知らせ / TOMOかあさん [東北]
お知らせ〜ありがとう!!
カウプレ、とんと縁がなくて・・・。

まこちんさんへのご紹介〜ありがとう。(*^^*)

No.7424 - 2004/01/24(Sat) 01:47:37
受給者証 / すいまー [近畿]
TOMOくんの支援費の受給者証は、知的 身障と両方ですか?
支援費の問題点ありましたら、教えてください。採用選考に使いたいのです
私が選考され転職希望なんです。

No.7384 - 2004/01/22(Thu) 09:27:45

Re: 受給者証 / TOMOかあさん [東北]
はい、在宅とショートで、別々です〜〜。(*^^*)

>採用選考に使いたいのです
私が選考され転職希望なんです。

転職の時の試験のことですか?
支援費の問題点・・・考えてみます。

No.7389 - 2004/01/22(Thu) 14:59:53

Re: 受給者証 / すいまー [近畿]
はい 転職の選考を私が受けます、一つのレポートは完成しました。
「私と知的障害児者」もう一つは「支援費の問題点」です、

No.7400 - 2004/01/23(Fri) 08:22:54

Re: 受給者証 / TOMOかあさん [東北]
レポートとしての問題点では、私には難しすぎてわかりません。(^^ゞ
それに、相手に受け入れやすい内容の書き方もあるのでしょうね。

立岩さんのサイトにいろいろ掲載されていますので、ご参考に〜。
http://www.arsvi.com/0ds/200307.htm

No.7402 - 2004/01/23(Fri) 12:25:47

Re: 受給者証 / すいまー [近畿]
支援費の問題点TOMOかあさんの思いのままで良いですよ。レポート代わりに書いて欲しいといってませんよ。情報ありがとうございます。
No.7412 - 2004/01/23(Fri) 21:13:15

Re: 受給者証 / TOMOかあさん [東北]
>レポート代わりに書いて欲しいといってませんよ。

=^-^=うふっ♪ そうは思いませんが、
細かい事がお役に立つのかなと思って〜〜。

では、支援費時間の事で、たとえば
1週10時間 × 5週 = 50時間なら、
1ヶ月50時間つけそうなもの気がします。
しかし、地域によって、
1週間は、あくまで10時間なので、
4週で終わる月が40時間しか使わなくても、
残りの10時間は、自由に使えないという事があります。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

ある人への、私の返事です。↓

1ヶ月の上限内であれば、使えるものと思っていたところ、
週の何曜日という決定の場合、
あくまで週単位の決定で、月はただ5週の時もあるので、
週時間 × 5週  で、週時間は変えられないという、
区役所のお話でした。

それに対して、それは可笑しいというアドバイスも受けたのですが、
平行線のままでした。

区役所の方から、支援費支給量の時間変更なら可能と言われ、
1ヶ月以内に変更手続きをしてくれました。
この方法が、早道かと思います。

また、不定期と言うのもあるのを知って、
<不定期、月に○○時間>も増やしていただきました。

臨時派遣(または臨時時間超過の)をお願いしたい時などは、
前もって、区役所に連絡してOKであれば、
利用できるとも言われました。

No.7422 - 2004/01/24(Sat) 01:33:11
おばんでやす!!(^-^) / カビゴン@長崎 [九州]
今日の朝、始業前に、仕事場のパソで、50300番と50305番のダブルゲット、
しちゃいました!!
昨日は大雪の中通所、大変でしたね…
でも、TOMOくんは元気に過ごせたかな? (*^-^*)
今日は寒さも昨日よりはましで、雪は朝まででした。
でも、やっぱり寒さはありましたね!!
仕事帰りに、ランタンフェスタに寄りました!! 賑わってましたよ!!
夜空に輝くランタン、美しかったです!! (*^^*)

No.7411 - 2004/01/23(Fri) 20:47:26

Re: おばんでやす!!(^-^) / TOMOかあさん [東北]
=^-^=うふっ♪ 今日は日記がはやめでした。
で、雪の通所は、今日の事〜〜。(笑)積もりましたよ。
車で5分と近いので、のろのろ走っても10分〜〜〜。

ランタンフェスタに行かれたのですね、雪はもう融けました??
夜空に浮かぶ大きなランタン見てみたいわ〜。
今度行かれたら、写真〜貼ってくださいネ。
今日は、ダブルゲットでおめでとう! よい週末を〜♪

No.7421 - 2004/01/24(Sat) 01:19:43
桜島大根 / 力丸ママ
TOMOかあさんも棟方志功展見たのですね
迫力あってよかったです。
今日は鹿児島のお友達から桜島大根頂いたんです。
10キロくらい大きいんです。
初めて見ました
見てくださいね。

No.7410 - 2004/01/23(Fri) 20:38:07

Re: 桜島大根 / TOMOかあさん [東北]
志功の作品を見てると、
大胆だけど、緻密なかんじで、
ふっくらとした天女は、奥様がモデルとか〜。
版画の裏から色が入っているものは、自然のにじみがいいですね。

まぁ〜大きい事!!
スイカくらいは、ありそうね〜。
うんとこしょ、どっこいしょ〜<大きなかぶ>が抜けました。
大きなかぶ と 大きな大根 どう違うかな。A^^;)

No.7420 - 2004/01/24(Sat) 01:11:24
画像が変わったよ! / ようこ
TOMOかあさん、ひらけのようこです。
TOMOかあさんが、私の掲示版に貼り付けてくれた画像が変わったので、トップページの写真を入れ替えたことがわかりました。
トップの写真の名前は、同じにしているのね。だから私のところが変わったのでしょうね。

No.7409 - 2004/01/23(Fri) 20:22:52

わぁ〜〜いヾ(*^。^*)ノ / TOMOかあさん [東北]
きれいなお花〜ありがとう!!
この前のお花屋さんかな、高級そうなお花もあるね。=^-^=うふっ♪

たぶん、画像は変わると思ってたわ。(^^ゞ
突然、変わったら面白いかなって、おどかしちゃった。

No.7419 - 2004/01/24(Sat) 01:01:42
こんばんわ。 / まみ
雪竜、有難う・見える見える(^0^)
レオンにも見えた。すごいに良く撮ってるね。
今日は寒かった。風がビュービュー。病院に行ってきたのね。
寒くて寒くて震えちゃたよ〜〜!!
でも変りがないということで一安心・・

No.7408 - 2004/01/23(Fri) 19:19:36

Re: こんばんわ。 / TOMOかあさん [東北]
見えた〜〜?? 良かったっ!!(*^^*)
うんうん、顔がうちのイグにも似てる〜。

寒い中、通院〜大変だったね。
乗ったり降りたりする時が寒いんだよね。
ご主人〜ひと安心ね!、変わりがないのは良い事だもの!!
この調子で、続いてほしいわね。

No.7418 - 2004/01/24(Sat) 00:53:49
見えないかな・・・(^^ゞ / TOMOかあさん [東北]
雪竜に〜〜。
No.7404 - 2004/01/23(Fri) 12:38:16

Re: 見えないかな・・・(^^ゞ / 佐織 [関東]
????これは、自然現象?では、なく、かあさんが少し手を加えたのですよね?竜にみえますよ〜。かあさんは空を眺めること、好きですか?私は好きです。空をみることって気持ちを開放してあげらる気がします。刻々と変わっていく情景、時になんともいえぬ色合いや形を見せてくれて、癒されることもしばしばです。自然はやっぱり、いいですね。
そうそう、明日から2泊3日で、病院に母子同室に行ってきます。
お蔭様で、智の風邪もよくなり、外の病室に出しても大丈夫そうになったので、結構します。楽しみだな〜。では、帰ったらまた、来ますね。

No.7405 - 2004/01/23(Fri) 16:59:11

Re: 見えないかな・・・(^^ゞ / TOMOかあさん [東北]
部屋の中からも空が見えるの、少しだけど〜〜。(^^ゞ
雲がゆっくり流れて行く時もいいし、
キリキリと晴れてるのも気持ちいいし、
今日みたいに雪も〜眺めている分には、真っ白でいいよね〜♪
ヒマラヤ杉の並木は、季節はずれのクリスマスツリーだったわ。
↓まあちゃさんの写真は最高よ!!(次ページになったかな)

智くん〜良くなったのね。(*^^*)
2泊は初めてかな? 同じ部屋で智くんと一緒〜♪
だいぶ慣れてきたでしょ。
バックに着替えをつめて、ランラララン〜♪♪

雪竜の元の写真↓
枝に積もった雪が、面白い形だったの、
どこだか、わかる〜? (^^ゞ

No.7406 - 2004/01/23(Fri) 18:44:10
大雪 / なべちゃん
北部九州は大雪に見舞われ大騒動です。
風ちゃんの受診も今日だったけど先生が処方箋を近くの薬局に
送ってくれたので助かりました!!

滅多にこんなに降らないので幼稚園は臨時休園(-"-;)
道路は渋滞(-"-;)
上の娘だけは隣の犬と一緒に喜んでいました。
・・・ってワタシもつい興奮して
雪だるま作ったんだった・・あはは。

No.7393 - 2004/01/22(Thu) 16:29:43

Re: 大雪 / TOMOかあさん [東北]
九州で大雪なんて珍しいものね〜。
こういう時は、院外処方は助かるよね!
薬局もお届けまでしてくれるし、良かった良かった! (*^^*)
ところで、風ちゃんの体調は、順調かな。

たまには、用事を忘れて、自然と遊ぶのも楽しいね〜♪
前にね〜、自動車の屋根に、3つも雪だるまを載せる車を見かけたわ。
走っても、それが落ちないの、凍てたのかな。(爆)
赤い車に白い雪だるまだから、目立ってたわ。(*^^*)

No.7394 - 2004/01/22(Thu) 18:50:23

Re: 大雪 / なべちゃん
今日も大雪です。
うちの車も赤色なんです〜〜。雪だるまやってみようかな?(笑)

風ちゃんはおかげさまで元気!元気!
昨日はお姉ちゃんと雪だるまをつくったので
風ちゃんにプレゼント。
触らせたらお目目大きくして「なんなんだ〜〜!」と
びっくりしていましたよ(*^o^*)
おうちの中に置いておけないのが残念。
お外のデッキのテーブルに置いて風ちゃんがいつでも見れるようにしています

No.7401 - 2004/01/23(Fri) 09:34:57

Re: 大雪 / TOMOかあさん [東北]
今日は、うちも大雪です。(^^ゞ
通所を休もうか迷ったけど、会長出勤10:30に送っていきました。
施設の駐車場は、きれいに雪かきされていて、感激!!

風ちゃん〜雪の初体験かな! =^-^=うふっ♪
お砂糖かと思ったら、ちゅめた〜〜い、なんて思ったかも。

<お外のデッキのテーブル>の雪だるま〜まるでメルヘン〜♪
風ちゃんは夢の中で、スノーマンと空を飛んでるかも。(*^^*)

またまた降ってきた!
お迎えが心配になってきたわ。

No.7403 - 2004/01/23(Fri) 12:36:19
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