☆～☆　なんでも　おはなしコーナー　☆～☆

★ ただ / hitomi職場 [北陸]

自己負担額がどれくらいになるか
まだ始まってみなくちゃわからないよね
支援費
たつやはまだ申請していません

No.3362 - 2002/11/28(Thu) 17:14:54

☆ Re: ただ / ＴＯＭＯかあさん [東北]

たつやくんの負担額は、
２０歳未満だからhitomiさんの所得税額によって決まるのよね。
それによって、上限もあるけど、（個別ではすぐ上限をオーバーするよ）
高額所得だと、負担額も高額？！
ＴＯＭＯ的支援費制度経過に負担額（案）があるから、計算してみて～。

いくら使っても上限でというのでなく、
支援量でセーブされるみたいね。
いまのうちから、いろいろ利用して、
これだけ必要というアピール（実績）がある方がいいらしいわぁ～。(*^^*)

日が落ちて寒くなってきた。
遅くまで、お仕事お疲れ様～。
たつやくんは、ボラさんか誰かと一緒なの～？

No.3364 - 2002/11/28(Thu) 17:58:35

☆ Re: ただ / hitomi職場 [北陸]

たつやは寄宿舎にいるよ
寄宿舎は自立を目的としているのよ
小学校の時通学していて中学になって友達がほしくて週に２回寄宿舎に泊まった
だって近所には一緒に遊ぶ友達がいない
高校になって全泊している

No.3365 - 2002/11/28(Thu) 18:44:44

☆ Re: ただ / ＴＯＭＯかあさん [東北]

そうだったのね～。(^^ゞ
ご無沙汰していて、トンチンカンでごめん～～。

寄宿舎でお友達と一緒～！
この時期、なんたって親より友達だものね。
近所でそういう事が出来ると、本当はいいけど、
親離れ子離れが、ちょっと早いだけの事～。
hitomiさんの方が、夜～寂しくなってない？！　(*^^*)

寄宿舎は支援費対象でないのかな。
ＴＯＭＯのＢ型通所は対象外だから、
支援費以外の出費もけっこうあるよ～～。(T_T)

No.3367 - 2002/11/28(Thu) 23:16:10

☆ Re: ただ / まりる [関東]

うちも、聞き取り調査終わりましたよ～
でも、福祉の担当の人がよく知っているすごく熱心な感じのいいかたなので重心にもガイドヘルパーが使えるようになったとか、色々教えてくれました。
今は週に１０時間くらいヘルパーさんをお願いしているので、それをそのままと、ショートスティ、ガイドヘルパーをお願いしました。
ディケアは重心の子供の受け入れる施設自体が無いので難しいですよね。
何しろ業者の方も混乱しているみたいで、東京都でも登録した事業所がまだいくつも無いとか・・・
年が明ける頃にならないと何も見えてこないようです。

No.3369 - 2002/11/29(Fri) 09:31:20

☆ ガイドヘルパー / ＴＯＭＯかあさん [東北]

桂子ちゃん、利用できるの？
ＴＯＭＯが前に聞いたとき、ダメだったの。
ダメな理由は忘れてしまった～～。＾＾；）
基準内容が変わったのかもしれないね。
良いこと聞いたわ、うちも聞いてみようぉ～。

うちの方は、ディケアでは医療的ケアをしないというので使えない・・・。
近くにあるんだけどなぁ～～。
入浴もさせてくれるようでいいよね。
東京だと、サービスが良いから羨ましい～～～。(*^^*)

No.3372 - 2002/11/29(Fri) 10:44:21

★ ども。(^^) / カビゴン@長崎 [九州]

今日は氷雨でした…
そういえば、忘年会シーズンは間近ですね!!
酒は好きな方なんで、楽しみです。
TOMOくん、風邪にはくれぐれも気ぃつくうで!!

No.3343 - 2002/11/26(Tue) 19:06:00

☆ Re: ども。(^^) / TOMOかあさん [東北]

えぇ～！　そちらで氷雨ですか？
寒そうですね。
私も好きなんですが、控えています・・・。
どうも、飲むと肝臓に来るようで、残念～～。(T_T)
でも、ビールの一杯くらいは、いいかな。
( ^^)／▽☆▽＼(^^ )

No.3345 - 2002/11/26(Tue) 19:16:56

☆ Re: ども。(^^) / hitomi職場 [北陸]

九州の寒さをなめたら痛い目にあった
今日は平野部でもあられが降りました
スノータイヤはかなくては
支援費って二十歳すぎると本人の所得と妻と子供の所得で決まるのよね
だからＴＯＭＯ君が独身だから障害年金が本人の年収だよね・・・

No.3353 - 2002/11/27(Wed) 19:03:06

☆ Re: ども。(^^) / %82s%82n%82l%82n%82%a9%82%a0%82%b3%82%f1 [東北]

冬でもフェニックスが青々としてるイメージなんだけどなぁ～。＾＾；）
hitomiさんとことうちは同じくらいの寒さかな。
そちらの方が雪が多い～？
この前、初雪が降ったよ。
はきかえておかないと思いながら、まだでした・・・。

＞支援費って二十歳すぎると本人の所得と妻と子供の所得で決まるのよね

えぇ！！と思って、説明書を読み返してたら、
そうだった！　そう読める！！！
今まで、親と兄弟の所得まで計算されていたから、
扶養義務者って、当然同じかと思っていた・・・。
施設の友達もみんな勘違いしているよ。(^^ゞ

うちは独身（なんだかおかしいね～）だから、
本人の年金分だけ～これなら利用負担金は少なくて済むわ。
でも、働き盛りの人が、事故か何かで障害を持ったら、大変かも。
奥さんと子供達の収入が合算されるという事だものね。

聞き取り（状況調査？）～、たくや君は終わったの？
ＴＯＭＯは、来週末の予定。
前は児童相談所の先生だから、会えるのを楽しみにしています。(*^^*)

No.3354 - 2002/11/28(Thu) 01:13:50

☆ Re: ども。(^^) / %82s%82n%82l%82n%82%a9%82%a0%82%b3%82%f1 [東北]

↑ＴＯＭＯかあさん　です。
何度直しても、なおらない・・・。

No.3355 - 2002/11/28(Thu) 01:20:30

★ おひさ / むーみん＠ふるふる

なんか毎回同じ題名になっちゃってるかも。
風邪元気になってきたみたい、というかすっかり元気。
心配いただいてありがとうございました。
元気になるとよく声が出ます。
今も、この間のコンサートのビデオを見せているのですが、きゃぁきゃぁと言いつつ踊っています（*^_^*）
私はのど風邪を引いたようで、ごっくんがキツイです。

ＴＯＭＯ君は逆転中なのですね。
ＴＯＭＯかあさんも寝不足ですか。
そうだ、取れてなくなっていたところってどこ？

No.3337 - 2002/11/26(Tue) 11:17:19

☆ Re: おひさ / TOMOかあさん [東北]

ふるふる君は、全快～良かったね。
むーみんさんの日記がめずらしく書いてなかったから、
大丈夫かなって思ってたよ。
きょうは、ビールじゃなくて花梨酒がいいかも。(*^^*)

昨日はよく寝たよ。
逆転というより、昼間も寝ない時が多いの。
やっぱり若さだわ。

＞取れてなくなっていたところってどこ？

って、何の事だっけ？？？　　ｂｙ　ＢＯＫＥやぎさん

No.3341 - 2002/11/26(Tue) 18:54:13

☆ Re: おひさ / むーみん＠ふるふる

＞取れてなくなっていたところってどこ?

話がふるくてごめんなさ～い。
経管のコネクトのことなんだけど。。。
どうして取れちゃうのかなぁ？と思ったのよ。

今日はいい天気です。
張り切って洗濯物干すぞぉ～

No.3349 - 2002/11/27(Wed) 08:42:45

☆ Re: おひさ / TOMOかあさん [東北]

＞経管のコネクトのことなんだけど。。。

(^^ゞＢＯＫＥやぎさんもわかった・・・。
そういう事もあったね～１日前の事も忘れるこの頃～～。

どうしてどれたかわからない。
施設の外出先で、注入しようとしたら取れてなかったらしいの。
ちょっとやそっと引っ張っても抜けないのにね。

家では、カテーテルからはずす時、
カテーテル側について取れた事があったけど、気が付いたよ。
後は、洗う時に抜けて気が付かないで流してしまったとか、
それにしても、まれな事・・・。

きょうは、昨日の残りのカレーと
賞味期限ぎりぎりのおでんセットを煮たのと、
お味噌汁・・・、
なんという取り合わせだろうか～～。A^^;)
青菜のおひたしでも作ろうかな・・・。
それでも、変・・・・。

No.3351 - 2002/11/27(Wed) 18:25:07

☆ コネクト / TOMOかあさん [東北]

写真を忘れた～～。＾＾；）

No.3352 - 2002/11/27(Wed) 18:26:37

★ よくなって / チューリップ [東北]

実は先週末に風邪をひいてしまいました(^_^;)
寒気がして喉が痛かったのですが
大人しく寝ていたらどうにか今日は
復活しました。
在宅酸素していて風邪は大敵だから
気を付けていたんだけど｡｡｡
酷くならなくてホッとしています。
普段のリハビリが効いて体力ついたかな｡｡｡
TOMO君､TOMOかあさんもだいじにしてねY(^^)

No.3339 - 2002/11/26(Tue) 14:09:05

☆ Re: よくなって / ながぽん [東北]

チューリップさん大丈夫？良くなったって書いてあるからちょっと安心しました(^^)
今回の風邪はメチャメチャしつこいのでちょっとよくなっても気をつけてね♪

No.3340 - 2002/11/26(Tue) 18:25:10

☆ Re: よくなって / TOMOかあさん [東北]

☆　ちゅーりっぷさん～、

心配していたの～。
このところ、チューリップさんの姿を見かけないので、
もしかしたら、思っていました。
軽めに済みそうで、良かったわ～。(*^^*)

暖かくして、
おおげさに＜ちゅらパパさん＞に甘えて、
なんでもしてもらうといいわよ。
ゆっくり、休んでね。

☆　ながぽんさん～

ながぽんさんの風邪もすっかり良くなったの？
ハスキーボイスもチャーミングと、
誰かさんが言っていたかな。=＾-＾=うふっ♪　

ＴＯＭＯは今日、ワクチンしてきました。
親は、まぁ～～いいかとパス。
主治医も注射嫌いで、やらないって看護婦さん達が言ってましたよ～。(^^ゞ

No.3344 - 2002/11/26(Tue) 19:10:35

☆ Re: よくなって / まりる [関東]

チューリップさんも風邪、お大事に～～♪
私も寝不足すると、のどが怪しい感じて・・・

学校の行事とかが多くて、バタバタしています。

ＴＯＭＯくんも～、桂子も今日、外来だったのでインフルエンザを済ませてきましたよ。
お兄ちゃんも一緒に行って、先生にやる？と言われたのに逃げてきて、あ～あ、また別の日に連れて行くのも大変なのだけど・・・
ふふふ、お医者さんも注射が嫌いなんですね。。

No.3346 - 2002/11/26(Tue) 23:15:35

☆ Re: よくなって / TOMOかあさん [東北]

桂子ちゃんも今日、ワクチンしてきたのね。
昨年は、腕が赤くはれただけで終わってよかった。
今回もそのくらいで落ち着くといいよね。

乾燥するとノドがガサガサするよね。
それで、加湿対策に、今～洗濯機が回ってる～。（爆）

No.3347 - 2002/11/27(Wed) 00:18:03

★ ボツリヌス毒素治療法 / sadamari

注射の効き目は一過性のものなので効果がなくなれば緊張は戻ってきます｡大事なのは効き目がある間のリハビリなのだそうです｡
なのでO先生にも措置入院と組み合わせてボツリヌス毒素の治療をしてもらえないか?と頼んで見たこともありました（強引ですが、相談する分にはただだし・・・笑）｡
ただねぇ、Tセンターも財政面での問題もあるみたいで注射よりは外科手術の方を優先したいらしくて・・・｡

ということで、外来診療で注射は患者さんの状態に応じて受けられるようです｡
効果は一過性のものであっても劇的!なんですって（看護婦さんも先生も目を真ん丸くして言ってました）｡
それを聞いたら受けたくなったよ～!

No.3333 - 2002/11/25(Mon) 16:11:44

☆ Re: ボツリヌス毒素治療法 / TOMOかあさん [東北]

sadamariさん、聞いてみたのね。
そういえば、入所していたこともあったわね～。＾＾；）

外来で、ボツリヌス毒素治療法をした人いるのかな。
あまり一般的な治療でないようだし、
治療を受けた人に聞いてみたいね。

劇的～！！　って＜てろんてろん＞状態～！？
わぁ～どんなＴＯＭＯになるんだろう。
別人みたい！！　(^^ゞ

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

ある病院のドクターにメールで聞きました。
その中で、サイト紹介があったので、
よろしかったら、見てください。

ボツリヌス菌毒素、商品名「ボトックス」です。
http://www.pharmasys.gr.jp/tenpu/menu_tenpu_base.html
一般名・販売名　のところに　ボトックスといれてください。
薬に必ずついている「説明書」と同じ内容を見る事ができます。

　松尾先生のホームページ脳性麻痺相談室 hb3.seikyou.ne.jp/home/t-matsu2/
にはそれに反対する立場、ボツリヌス筋毒素注射への疑問（2002.10.9）、が記載されています。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

両方読むと、この療法～～～両刃の剣・・・・・。
斜頚治療には、呼吸障害、嚥下障害を起こす可能性もあるとか、
もともと、その障害を持っているＴＯＭＯにとって危険そうな気もして来ました。
ほどほどのちょうどいい量というのが、むずかしそうですね。
もう少し考えてみます。(^^ゞ

足だけなら、大丈夫かな～～でも、それはやっていないんだよね。

No.3335 - 2002/11/26(Tue) 00:47:11

☆ Re: ボツリヌス毒素治療法 / みくママ [東北]

ＴＯＭＯかあさんのご紹介ＨＰを見させていただきました。ボツリヌスでの治療・・。考えちゃいますね。
それと、みくは股関節脱臼のおそれがあるため、手術を勧められていたのですが、それについての疑問にも答えていただけるページがあって、大変勉強になりました。

整形の先生に直接聞くにはどう聞いていいものか、疑問だった点が解決されました。
来年の春ごろ、手術を！と言われていましたが、今回外転装具を作ったのもあるし、まだまだ時間をかけて考えてみます。

No.3338 - 2002/11/26(Tue) 13:14:19

☆ Re: ボツリヌス毒素治療法 / TOMOかあさん [東北]

いろいろな疑問点がわかりやすく説明されていて、
私も勉強になりました。
目の前に専門の先生がいらしても、
なかなか詳しく聞けないものですよね。

先生方もそれぞれの立場で、考えが違うので、
あとは、本人、保護者の考えになるのでしょうね。

みくちゃん～痛みがなければ、まだ早いような気がしますが、
どうなのでしょうね。

No.3342 - 2002/11/26(Tue) 19:00:46

★ おばんでやす!! / カビゴン@長崎 [九州]

TOMOかあさん、ZOU君さんとこでのレス、有難うございます!!　そして、それへのレスが遅れて申し訳ありません…m(__)m　ここで、レスさせていただきます!!
週末で、出張の疲れは取れました。
とくに、土曜日の午前中家にいたのが良かったですね!!
今日は、長崎も寒くなりました…
週末がぬくかった分、余計に寒く感じました。
でも、仕事が頑張れたので良かったですね!!

No.3334 - 2002/11/25(Mon) 19:22:14

☆ Re: おばんでやす!! / TOMOかあさん [東北]

＜おばんです～＞と、ノンビリそうに言うのは、こちら風～～。(*^^*)
＜オーバンデス＞というご当地番組もあって、
青葉城恋歌の宗さんが、司会をしてます～。(*^^*)

１１月も今週で終わり、いよいよ師走ですね。
寒さも一段と厳しくなって、首が縮まりそうです。＾＾；）
カビゴンさんも飲み過ぎないように、
元気に頑張ってくださいませ～～♪

No.3336 - 2002/11/26(Tue) 01:02:42

★ お気軽に・・・ね！(^_-) / ＺＯＵ君

ＴＯＭＯかあさん、私へのレスで
＞（言葉使いが、急にかしこまって・・・＾＾；）
なんてならないで下さいよォ～！（笑）
私もね「私」なんて自分の事を言っておりますが
「オレ」「ボクチン」「おいドン」「ワチシ」「わしゃ」ｅｔｃ・・・
と、何でも良かったのですが、まあ「私」に統一してるだけの事でして…
「おいは…」なんて言いたい気分の奴ですから（笑）
お気軽に、お気軽に・・・(^_-)

No.3324 - 2002/11/24(Sun) 07:54:44

☆ Re: お気軽に・・・ね！(^_-) / ぴかくん

zouさんの｢ボクチン」のボクが、、
ＰＯＫＯチンに見えた、、

あ～お気軽にお気軽に、、、（笑

No.3325 - 2002/11/24(Sun) 14:01:09

☆ アッハッハッハ！！ / ＺＯＵ君

「ポコチン」かァ…「ポコチン」なら
大きな声では言いにくいなぁ～（笑）
それに気軽には「ポコチン」とは言えないなぁ～
「ポコチン」とは！！（子供ならイイけどね！）
と言いつつ連発している「ポコチン」い、いやもとい
「ボクチン」であった。（爆）

No.3328 - 2002/11/24(Sun) 19:31:41

☆ Re: お気軽に・・・ね！(^_-) / TOMOかあさん [東北]

「ボクチン」さま～=＾-＾=うふっ♪
ぴかくんパワーにかかると、たちまち不思議なことに～。
＜ＰＯＫＯちん＞だったら、ちょっとわからないかも。
やっぱり、わかるかな～～ＰＯＫＯ君。(^^ゞ
きゃぁ～～連発しちゃたぁ～～。　（爆）

わたしって、つられやすいのよね。Ａ＾＾；）

No.3332 - 2002/11/24(Sun) 22:57:46

★ しゃべり場～♪ / TOMOかあさん [東北]

みくままさんから～身体障害者といわないで！　（１１・２２）

＞明日のＮＨＫ徹底討論で１３歳の少年が発言するそうです。
＞彼は右手右足が不自由だそうです。
＞番組始まって最年少の発言者だとか・・。是非見てみようと思います。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

見ましたよ～♪
朝寝坊のＴＯＭＯだったので、ちょうど晩の食事時間と重なって、
ゆっくり抱っこしながら見ました。(*^^*)
ときどき、吸引の音で聞こえませんでしたが・・・。

１０代の青少年達が、真剣に話しているのが新鮮でした。
ああいう場所に出て、自分の意見が言えること自体、すごいと思います。

言葉には差別的な言葉も多いけど、
身体障害者が＜体が不自由な人＞と変わっても環境が変わらなければ、
変わった言葉も、また差別的な言葉となってしまいます。

体操が出来ないとか、修学旅行とかの行動で、
「身体障害者だから～～」と、
彼には差別と感じる事があったのでしょうね。
パラリンピックでなくても、
障害があるからこそ、出来る事、感じる事があるはずですね。
ここに出演した事も、そうではないかな。(*^^*)

ＴＯＭＯからすると、身体障害者はエリートです～。(^^ゞ

No.3322 - 2002/11/24(Sun) 00:49:52

☆ Re: しゃべり場～♪ / みくママ [東北]

紹介しておきながら・・。
まだ見ていません。
ビデオに撮ったので、明日辺り見られるかな・・。

ちょうどお風呂タイムでした。
夫が入れてくれるのですが、私もその後に準備等でゆっくりテレビの前にいられなかったです。
見たらまた、書き込みますね！

No.3327 - 2002/11/24(Sun) 18:21:41

☆ Re: しゃべり場～♪ / TOMOかあさん [東北]

うちもその時間の後先だったら、無理でしたよ～。(^^ゞ
ビデオにとっても、たいていそのままお蔵入り、上書きになってしまいます・・・。
ＴＯＭＯの食事時間が一番～気分的にのんびりできます～♪

No.3331 - 2002/11/24(Sun) 22:44:32