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病院〜連ちゃん / TOMOかあさん
お山の療育センター、近くの定期通院で、レザー治療&カニューレ交換、
それでも、スムーズに終わって、ラッキー!!

少し、レスが遅くなります。m(__)m

No.11352 - 2005/03/15(Tue) 17:39:39

そうでしたか… / カビゴン@長崎 [九州]
大変ですね… でも、スムーズに終わって、良かったですね!!
こちらも順調に仕事をこなしました。
そして、先程、このHPの81500番、ゲットしました!!
長崎は一日ぐずつきましたが、昨日までよりはぬくかったですね。
さあ、明日も頑張ろう!! (*^^*)

No.11353 - 2005/03/15(Tue) 17:52:22

おばんでやす!!(^-^) / カビゴン@長崎 [九州]
とんぼ玉のこいのぼり、可愛いですね!! (*^^*)
見ててほのぼのしてきます!! (*^^*)
さて、今度は81518番、ゲットしました!!
ダブルゲットとは嬉しいですね!!
明日はますます頑張れそうです!! (*^^*)

No.11359 - 2005/03/15(Tue) 20:56:04

Re: 病院〜連ちゃん / TOMOかあさん
(*^_^*)カビゴンさん、ダブルゲットでおめでとうございます!!
今日は、10度くらいまで気温が上がり、
私もハークションと連発! 鼻がジョウジョウ・・・、
やはり花粉症になったもよう。(^^ゞ
明日は、もっと気温が上がりそうです。
私も元気出して、行きます〜!!

No.11363 - 2005/03/15(Tue) 22:42:45
初めまして / ターママ
TOMOかあさん、皆様
初めまして。
いつもTOMOかあさんの力強い生き方、子育てに勇気をいただいてました。
なにげないことですぐへこむ私。
知的障害の姉をいる私は、両親から適切な環境を与えられてないような
気がします。誤解されかねない内容ですが、TOMOかあさんの
暖かい家族のありように、何があっても家族で乗り越えていく
という力強いものを感じます。私はきっと、過去の困難に
乗り越えていく強さを持ってないんですね。TOMOかあさん
姉妹になってください(プロポーズです)って、唐突ですよね。
少しずつ、私が経験したことを聞いてくださいね。

No.11357 - 2005/03/15(Tue) 19:53:22

ようこそ〜♪ / TOMOかあさん
ぷりてぃーターママさん、いらっしゃ〜い。(^o^)/

きっと、うちの息子達もターママさんが感じたように、
<適切な環境>を与えられなかったと思っているでしょう。
TOMOばかりに手をかけてしまいましたから。(^^ゞ

「なんでTOMOくんばかり〜〜」とこそ、言いませんでしたが、
昔の写真を見えると、
TOMOと私の笑顔と 対照的につまらそうな二人の息子が写っています。
それでも、精一杯かわいがったつもりなのですが、
TOMOを基準に考えると、少なく思えるのかも。
障害児に、(その)兄弟児という言葉もあるくらいです。(苦笑)

うちも、普通にケンカしたり、疲労困憊したり、怒ったりの家庭です。A^^;)
ターママさん、よかったらどうぞ、また話に来てくださいね。(*^_^*)

No.11360 - 2005/03/15(Tue) 22:36:06
おはようです / tamon [九州]
ここのところ朝から晩までパソコンに付きっ切りのことが多く、
イライラ虫が体の中で暴れ回っております。
だめですね。
もう32年ほどになるのに、「体が動けば!!」と思ってしまうとよ。
はよ、この忙しい生活におさらばして、ゆっくりとしたいね。
この写真は佐賀県唐津市の虹ノ松原です。
こんな松林の中を散歩できる生活がいいな。
アハハ、でも、一生無理です。

No.11349 - 2005/03/15(Tue) 07:57:48

Re: おはようです / TOMOかあさん
なんとか島の問題で、お忙しいのかしら。
tamonさんが自由に動けたら、もっと活動はパワフルだわね。
でも、お仕事も忙しくなると思うから、
やっぱり〜そんなには動けないかも。(^^ゞ

tamonさんの頭の中は、フル回転!!
この松原〜清浄な空気が流れていそう。
微熱はなくなりました〜?

No.11354 - 2005/03/15(Tue) 18:17:21
今、昼休みです!! / カビゴン@長崎 [九州]
先程、このHPの81400番、ゲットしました!!
今日は雪もやみ、昨日ほど強烈な寒さではありませんが、やはり寒いです…
佐織さんちの智くん、これからきっと良いことがありますよ!!
佐織さんや智くんを、私も長崎から応援します!! p(^-^)q
TOMOくん、TOMOかあさん、今日はいかがですか?

No.11342 - 2005/03/14(Mon) 12:15:11

Re: 今、昼休みです!! / TOMOかあさん
ミニキリ番〜ありがとうございます。(^^)
こちらも日差しは春の気配だけど、寒いですよ・・・。
でも、そこまで春が〜〜。
佐織さん、智君にも、春がやってきますように!!

TOMOはホワイトディーで、通所でティラミス作り、
ハンドミキサーで大笑いだったそうです。

No.11344 - 2005/03/14(Mon) 15:41:56
教えて下さい。 / 佐織
今晩は。母さん。またもやこちらの掲示板にいらっしゃる方々の励ましに、心打たれています。今日も先週と同じ、一晩だけ家で過ごす私です。
 皆さんの励ましのお言葉は本当にありがたかったです。でも、でも、この苦境は何なのでしょうか?本当に先の見えない迷路、悪い循環にすっぽりはまってしまっています。肝炎になって、下痢になってそれは良くなって来たと思ったら今度は、胸水が溜まり始め抜けません。原因は不明です。とりあえず利尿剤で出すみたいなのですが、なかなか反応しなくて、むくみも酷くなって来ました。その上、昨日は三度目の骨折が発覚!!せっかく先月二度目の骨折が完治し、ギブスも取れて喜んでいたのに、今度は右の大腿骨(膝上)を骨折。
これは完全に看護師のせい。オムツを替える時に赤ちゃんを扱うように足首を持って高々と腰が浮くまで持ち上げてもうビックリして「やめてください!!」と絶叫した程その無神経な扱いに驚いてしまいました。その次の日から痛がるようになり、結局こんなことになってしまいました。どうして、こうも次から次へとわるいことが起こるのでしょう。毎日明るく、前向きにと精一杯頑張っているのに、これでもか!これでもか!と言う位に打ちのめせれる事が起こってきます。本当にあんなことがあったねと笑っていえる日がくるのでしょうか?こんな辛い人生でも、智にも意味のあることなのでしょうか?
智を毎日見ていると、楽にしてあげたい、もう十分、もう頑張らなくていいよと思う反面、何としても生き抜いてもらい、ずっと一緒にいたいという思いと葛藤しています。私は、どうしたらいいのかもうよく解りません。
いつも、いつもここで、愚痴ばかりで本当にごめんなさい。

No.11329 - 2005/03/12(Sat) 22:01:57

Re: 教えて下さい。 / TOMOかあさん
智君も一向によくならず、それどこか悪循環・・・、
胸が苦しくなるような悲痛な叫びですね。

佐織さんの〜その葛藤、多少なりとも、みんな経験してると思う。
目の前で、苦しそうにしているのを見ているのも辛い・・・、
「もう〜いいよ」という気持ち。
次の瞬間、やっぱり頑張ってほしいと思ったり〜。

普段〜元気そうでも、あっけなく天国に逝ってしまうお友達もいて、
こればかりは、運命というか、わかりません。
あ〜すれば良かった、こうすれば良かったと、後で思っても、
それは、そうなるように決まっていたのかな。

智君〜胸に水がたまるって、息をするのが苦しいわね!
それに、またもや骨折・・・、もっと気をつけてもらいたいよね!!
佐織さんも、クタクタでしょう〜。
こんな時は、家に帰っても落ち着かないけど、
どうにか休んでくださいね。

No.11332 - 2005/03/12(Sat) 23:00:02

Re: 教えて下さい。 / ゆうはは
智君が1日も早く回復してくれますように。

祐輔も昨年10月、肺に水が溜まりました。気付いてやれなかったことを悔やみました。こんな時ってつい自分を責めてしまいますね。
祐輔も散々トラブルを経験してきました。私も喉元から心臓が飛び出そうな思いも何度も味わいました。今は穏やかな在宅ですが、それでも時々夜中に突然ぜいぜい言い出し「これって何なの??!!」と不安な思いにかられます。

でも「病気と、寿命とは違う」とよく言います。TOMOかあさんのおっしゃるように、重症でも長く生きる人もいれば軽度でもあっけなく亡くなる人もいたり。私も祐輔を絶対に長生きさせてやる!と決めています。
智君には絶対に生き抜いて元気になってほしいです。

この掲示板に集まる方達は佐織さんのような経験を一度ならずしておられるのでは。先が見えない不安。きっと嫌というほど経験しています。
みんなが見えない手で佐織さんを支えていることを忘れないでね。
智君、はやくよくなれーーー。

No.11333 - 2005/03/13(Sun) 10:12:36

Re: 教えて下さい。 / TOMOかあさん
ゆうははさんも、ありがとう〜。
祐輔君も、肺に水がたまった事があるのね、これって苦しいんでしょ。
大変だったわね〜〜、でも回復されて、良かったっ!!

でもね、TOMOが生まれた頃は、
TOMOより軽い子でも、「3歳までしか生きられません」と言われた子が
多くて、必死にみんな育ててきたの。
それでも、亡くなる子も多くいたけど、
奇跡的にか、運がいいというか、
まさか20歳になるまで育つと思っていなかったというのが、実感。
これなれば、欲も出てくるけどね。

今は医学も発達してるから、
きっと智君の回復を助けてくれると信じてます〜〜!
佐織さんも、横になるだけでもいいから、休んでね。

No.11334 - 2005/03/13(Sun) 18:11:36

Re: 教えて下さい。 / みくママ
大変な思いを続けられていますね。
身に覚えがあるというか、ああそうだった・・・。
と思い当たります。
悪循環を始めると、本人だけでなく家族にも色々トラブルが続き
いつ終わるとも思えない日々に涙したこともありました。
みくも1歳まで生きれるかどうかもわからない状態だったので
月誕生日をしていましたもの。

もうダメだと私が諦めていて、主治医にも後は神様にも手伝ってもらおう
とまで言われても、みくはゆっくりと回復してくれました。
命って強いもんだ。と思ったものです。

私は祖父を事故で亡くしていて、その時に命はあっけないものなんだ。と
思ったことがありました。昨日まで元気でいた人があっけなく死んでしまった
ことに15歳の私は打ちのめされたものです。

でも、みくを見ていると生きている不思議と感動を感じます。
何もしてやれない・・・。祈るしかないときもありました。
生きていてくれてありがとう・・。
智君にもきっと伝わると思います。
回復をお祈りいたします。

No.11336 - 2005/03/13(Sun) 19:48:06

Re: 教えて下さい。 / 四季
四季です。大変ご無沙汰しています。佐織さん、智さんのご回復
念じています。私事ですが家族の者が倒れ、試行錯誤の介護をし
ています。困難は重なるものです。でも一歩一歩、自分の出来る
最善を重ねてまいりたいと思います。今日も実家に参りましたが
当地としては珍しく粉雪が舞っています。

梅の花弁が囁く
冬の思い出を綴って

心優しい粉雪が舞う
こみ上げる涙は花弁には似合わないと

粉雪は涙ぐみ
春を迎える微風と
手を取り合う

No.11337 - 2005/03/13(Sun) 22:20:09

Re: 教えて下さい。 / TOMOかあさん
☆ みくママさん〜

みくちゃん&ママさんも、大変だったのね・・・。

みくちゃんの生命力の偉大さ、生命の不思議さに感謝です!
きっと、智君も〜底力を発揮してくれる事でしょう。
私も祈っています。

私が10歳の時に、祖父はまだ珍しかった交通事故でなくなりました。
そういう時は、吸い込まれるように、
その魔の瞬間になってしまうのですね・・・。

☆ 四季さん〜

お久しぶりです。
お姉さまの具合はいかがですか。
みなさん〜お疲れが出ていませんか。
そう〜残念ながら困難は重なる事が多いですね・・・。

母が心臓弁膜症の手術で脳梗塞を起こし、まだ入院中に、
こんどは父が、結核で入院なんていう事もありました。
それでも、双方の祖母がまだ60歳くらいだったので、助かりました。

ほんと、人生〜何があるかわかりませんね。
でも、今、こうしてパソコンの前に座っていられるのは、
落ち着いた幸せな時間なのかもしれません。

佐織さん、智君にも、
にこっと笑えるような時間が訪れるよう
願っています!!

No.11339 - 2005/03/14(Mon) 00:29:41

Re: 教えて下さい。 / まこちゃん [四国]

佐織さん、ごめんね
わたしの言った一言が負担になってるようですね
本当にすみません

だけどわたしは佐織さんとともくんに、「あんなことがあったね」とと笑える日来て欲しいのです
佐織さんの気持ち、分かります
わたしも次から次へと肺炎を繰り返し、先の見えない毎日でした
点滴も採れない、栄養も入らない…
自暴自棄になり、生きる事を諦めたりもしました
毎日看護婦さんと泣きました
その頃は誰が何を言っても、何の励ましにもならず死のうと思いました
そんなとき嫁入り遥かに早く家族が亡くなりました
初めて命の重さと尊さを身近に感じました

わたしもまだ完璧に、あの頃を笑える訳ではないです
だけど少しずつ少しずつ、そう思える様になりたいです
ここは病気の子供を持つお母さんが多いですが、わたしはその子供に当たる本人です
病名告知の時は「進行しません」と言われましたが、確実にしています
いま21歳ですがあの頃は、どうしてんなに頑張ってるのに、18歳の子どもが命の危機と毎日隣り合わせで生きていけないといけないか苦しみました
生きてる意味も分かり万でした

でもいまは本当に、「あの辛い日々があるから今がある」と思えます
お世辞ではないです
1年半病棟とICUを行ったり来たり、悪化するとICUへ行く事も覚え、行くのが怖くて泣いていました

佐織さん、いまは辛いでしょう
でももっとともくんも辛いはずです
元気のない、お母さんを見るのが…
本当に生きる意味も分からないでしょう
でも今ともんが生きることを諦めると、もっと辛くなると思いますよ
きっと笑えると信じて下さい

なお、わたしはほんんであり、親の気持ちは分かれません
21歳のガキが負担になる夜中帰庫をした事、深くお詫び申し上げます
悪魔でもわたしは子どもですし、子どもの立場でカキコしてます

佐織さん、TOMOかあさん、ここのみなさん
不快な思いをさせてごめんなさいね
不適切、又佐織さんをきず着ける様ならなら削除し下さい

No.11340 - 2005/03/14(Mon) 02:51:48

Re: 教えて下さい。 / 三姉妹のかあちゃん [九州]
沙織さんはじめまして
智君のことそばでみていると、母として切ない思いですね
我が家の長女ひかりも4歳になるまで、家にいたことほぼありません
気管支炎がひどくなり、重度の肺炎で退院しても一か月ですぐ
病院に逆戻りの生活、そのつど幾度も先生に今回は危ないです
覚悟してくださいの言葉毎回言われ人口呼吸器をつけられ
一日中眠るお薬で眠らされる日々が何年も続いた時期ありました
そんな時どうしてなんだろうこんない辛い目にあわせないといけないんだろうと自分自身を攻める日々、必ず生きてくれる小さく生まれてがんばってるんだから乗り越えてくれると思いをいつももっていました
主人がもし何かあっても、それはそれでひかりが頑張った証なんだから
親がへこむと、すべてそれがひかりに伝わり悲しんでる
だから、つらくても、ひかりの前では笑顔でいてあげないといけないと
言われ今でもそれを心の中にもっています
沙織さん大変だけど、辛いけど乗り切ってくれること
信じて笑顔でいてくださいね
智君きっとわかっていますよ。

No.11341 - 2005/03/14(Mon) 06:22:08

Re: 教えて下さい。 / TOMOかあさん
☆ まこちん〜

佐織さんはじめ、ここにいらしてくださってる方に、
不愉快な気持ちになんて、させてないないし、
まこちんの気持ちも、よくわかるわ〜。
かえって、まこちんの心からのカキコありがとう〜〜!!
まこちんのこれまでの辛さが、今のまこちんを育てているんだね。
キーを打つのにも、時間がかかるのに、ありがと。

☆ 三姉妹のかあちゃん〜

かあちゃんもありがとう〜〜!!

>親がへこむと、すべてそれがひかりに伝わり悲しんでる
>だから、つらくても、ひかりの前では笑顔でいてあげないといけない

その言葉〜いただきます。
でも、難しいですよね・・・。
私など、いかにノホホンと生きてきたことか。

No.11343 - 2005/03/14(Mon) 15:37:36
おばんでやす!!(^-^) / カビゴン@長崎 [九州]
>昨日はあんなに暖かかったのに、
>今は雪が降っています・・・、あ〜〜また春が遠のく・・・。
長崎もですよ… 3月半ばだと言うのに、今日は小雪の舞う寒い一日でした。
でも、昨日より疲れが取れたんで、ストラックアウトも今日はやりました。
よか汗がかけましたね!! (*^^*)
そして、ホークスも連勝!! これも嬉しかったですね!!
TOMOかあさん、TOMOくん、よか日曜日でしたか? (*^-^*)

No.11335 - 2005/03/13(Sun) 18:50:32

Re: おばんでやす!!(^-^) / TOMOかあさん
そちらでも、雪がチラついたんですか〜。
この2,3日の落差は大きいですねぇ。(^^ゞ

体を動かすって、気持ちがいいですね。
それも、ストラック(?)、的に当たれば、尚更〜気分爽快。
ホークス連勝〜週明けも張り切って出社ですね。

うちでは、父さんが仕事だったので、だらだら過ごしてしまいました。(^^ゞ

No.11338 - 2005/03/13(Sun) 23:43:29
お久しぶり / むー
ずいぶんご無沙汰してしまいました。
TOMO君今度の月曜日には、ひと花ふた花咲かせる気持ちなのね(*^。^*)楽しみだわ〜
TOMOかあさんはお手伝いしないのかしら?

私ったら<にいにい>のひと花を(x_x)間違えちゃって(^^ゞ
お隣になじみの女の子が入院してきたので、その子からのプレゼントだと思ってあけたら、実はその子へのプレゼントだったのよ〜W(=0=)W
訪問の先生と二人で包んだらしいのに、私ったら…許して〜<にいにい>だわ。

No.11328 - 2005/03/12(Sat) 19:44:46

Re: お久しぶり / TOMOかあさん
大事に大事に〜包んだプレゼント!
<にいにい>君、怒っただろうなぁ〜。(^^ゞ
秘かに渡したいのに、
事もあろうに、むーさんに開けられちゃったんだもの。
まだまだ間に合うから、<にいにい>君頑張って〜〜ネ!!

親も公認の彼女(?)へは、
ちょっとお手伝いしてプレゼントを買ってきたわ。A^^;)
通所では、親はノータッチ、どんなのが出来るのかなぁ〜。

No.11331 - 2005/03/12(Sat) 22:26:33
おばんでやす!!(^-^) / カビゴン@長崎 [九州]
TOMOくん、レスパイトお泊り、楽しかったかな?
こちらは、今週の仕事のハードさの疲れで、ほぼ一日、家でのんびりしてました。
でも、疲れがかなり取れたし、ホークスも勝ったし、よか一日になりました!!
さあ、明日もよか一日を!! (*^^*)

No.11327 - 2005/03/12(Sat) 19:42:27

Re: おばんでやす!!(^-^) / TOMOかあさん
お迎えに行くと、なんだかブスッとしていましたが、
お散歩に行ったり、楽しんだようです。(*^_^*)
うちも、親子してノンビリ過ごしましたぁ〜。

昨日はあんなに暖かかったのに、
今は雪が降っています・・・、あ〜〜また春が遠のく・・・。
カビゴンさん〜楽しい休日を! (*^_^*)

No.11330 - 2005/03/12(Sat) 22:14:57
おはようございます〜!(^^)v / えびすv(^^)v [東北]

久しぶりに、の〜んびりの週末です〜!(^^)v

勝手にリンクさせて頂きました〜!

今後もドウゾよろしくお願いいたします〜!(^^)v

↓今年のこいのぼりです〜

No.11320 - 2005/03/12(Sat) 12:35:03

Re: おはようございます〜!(^^)v / みくママ
うわぁ。
お雛様も素敵でしたが、こちらもいいですね。(^.^)
男の子のいない我が家には外に出す鯉のぼりは抵抗があっても
これなら飾って楽しめそうです。
幸町のセラビに行けば実物を見れますか?
TOMOかあさん、工房の場所をメールしていただけるとありがたいです。

さて、これから分散会。
タオル持参か??

No.11321 - 2005/03/12(Sat) 16:25:50

Re: おはようございます〜!(^^)v / TOMOかあさん
☆ えびすさん〜

<こいのぼり>のとんぼ玉〜可愛いですね!!
あさって、伺う時に直接見せて下さぁ〜い。
どの色の<こいのぼり>にしようかな。(^^♪

あら〜〜リンクして下さって、ありがとうございます。
私のほうは、作成ソフトを変えたばかりで、ちょっとお時間をください。^^ゞ

No.11325 - 2005/03/12(Sat) 17:21:21

みくママさん〜 / TOMOかあさん
今日は、晴れたり降ったり〜変わりやすいわね。
きっと分散会も、泣き笑いになるかも。(*^_^*)
歯痛が収まっているうちに、ご帰還かな、でもごゆっくり〜。

工房というのでなくて、
<いずみ授産所>の職員さん(えびずさん)が作られています。(^^ゞ
で、作品は、幸町生協<セラビ1F> 
or 駅ビル<エスパル3F、ゆめの森>にあります。
たぶん、この<こいのぼり>は千円かと思います。

この<こいのぼり>他〜授産所にはあまり残っていないようすです。
また、授産所内の展示コーナーも見かけませんでした。

ちなみに、授産所のURLです。
http://www3.ocn.ne.jp/%7Eizumi13/index.html

みくママさん〜楽しんできてね〜♪

No.11326 - 2005/03/12(Sat) 17:34:09
今日は「ひなまつり会」でした〜!(^^)v / えびすv(^^)v [東北]

↓1週間遅れでしたが、中華料理会食&駅前散策〜!(^^)v
http://www.heichin.com/

No.11312 - 2005/03/11(Fri) 18:15:35

Re: 今日は「ひなまつり会」でした〜!(^^)v / TOMOかあさん
まぁ〜高い(31F&○級)ところで、<ひなまつり>。(*^_^*)
あそこの重厚な扉の前だけ、通った事がありますよ〜。(爆)

今日は、登米(宮城の明治村)の小学校で、
えびすさんのお嬢さんと、同じようなコスプレ(私がすると)をして、
遊んじゃいました。A^^;)

No.11317 - 2005/03/11(Fri) 23:45:20

Re: 今日は「ひなまつり会」でした〜!(^^)v / かっちママ
おはようございます♪
登米の小学校・・・その昔、私が登米高時代、校舎の建て替えの為、一年くらいその校舎で勉強しました。

登米小学校に行ったのですか?
あそこで、docomoのCMも撮影されたんだってね〜
ほら、おばあちゃんの同級生って言うヤツあったでしょ。

No.11318 - 2005/03/12(Sat) 11:04:30

Re: 今日は「ひなまつり会」でした〜!(^^)v / かっちママ
↓を見て〜伊豆沼も行ってきたのね!
先日、かっちたちも社会体験で行ったばかり。
ウィンナーを作ってきたんですよ。
すぐ近くのレストランで!

かっちのコンサートは間にあいました(^^v
なんと、かっちがドラマーになったましたよ!

No.11319 - 2005/03/12(Sat) 11:07:26

Re: 今日は「ひなまつり会」でした〜!(^^)v / TOMOかあさん
えっ! かっちママさん〜あの校舎で勉強してたの??\(◎o◎)/!
わぁ〜驚き!! 良い思い出になってるわね〜♪
オープンな廊下に、雪が積もったかなぁ。

No.11322 - 2005/03/12(Sat) 17:08:13

もひとつオマケに(^^ゞ / TOMOかあさん
この机、あのだるまストーブに〜見覚えがあるかしら。(*^_^*)
No.11323 - 2005/03/12(Sat) 17:10:01

食べてきました〜♪ / TOMOかあさん
沼と線路が見える〜その農家レストランで食事してきました。
ブラックバスも食べられると聞いて、興味津々だったけど、
今は取れないとかで、なかったわ。(^^ゞ

かっち君〜デジタルドラム?
リズム感のいいかっち君だから、両手使いもお手の物〜(*^^)v
楽しみが、また増えたわね〜♪

No.11324 - 2005/03/12(Sat) 17:16:28
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