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★ 地震が・・。 / みくママ
「救命病棟２４時」を見て、地震についての話を夫としていたら
新潟で地震の速報。
ああ、まだ落ち着いていないんだぁ。
と心配になりました。
そしたら今は北海道の地震。
日本は地震が多い地形だけど、最近はあちこちで頻発していますね。
宮城県も人事ではないです。
災害地の皆様、ご無事をお祈りします。
No.10841 - 2005/01/18(Tue) 23:21:42
☆ Re: 地震が・・。 / ＴＯＭＯかあさん
また、新潟にも北海道にもあったのね。
北海道の地震〜大きかったの？
ほんと、このごろ多くて・・・心配・・・。
宮城も３０年以内に地震発生９９％と高確率、
本腰を入れて、考えなくちゃ〜。

地震は防ぎようはないけど、人災は防げるって、
放送されてたけど、まだ、それも難しい段階・・・。
まずは、身の回りからかな。

この寒さの中、災害地の皆さん〜暖かくされているでしょうか。
ご無事を祈っています。
No.10847 - 2005/01/19(Wed) 00:48:00
★ 誕生日のケーキ / まこちん [四国]
あれ？
前のがない(?_?)

誕生日のケーキを買うぞー
いつものとこで(~o~)
おいしいからTOMOかあさんにもお勧め
絶対おいしいカラー(笑)
No.10835 - 2005/01/18(Tue) 02:36:31
☆ Re: 誕生日のケーキ / まこちん [四国]


あっ・・・
あった^^;

ごめーん
No.10836 - 2005/01/18(Tue) 02:40:55
☆ Re: 誕生日のケーキ / ＴＯＭＯかあさん
前の下のほうに行っちゃったね。(^^ゞ
まこちんとこ、頑張っていくから待ててね。
これから、定期通院でお出かけ・・・、寒いぞ。（＞＜）
　
誕生日のケーキは、自分で手作りでは、つまんないもの、
オーダーケーキにロウソクは、２１本はのらないね。（*^_^*）
No.10838 - 2005/01/18(Tue) 16:07:14
☆ Re: 誕生日のケーキ / まこちん [四国]

え！
１６時から通院？
寒いのに…
がんばー！！！！

ケーキはね…
ロールケーキなので、ろうそくは無理かな？
それにチョコがぱりぱりだから、割れてしまうのよね
ローソクをさすのは良いけど、ろうが落ちたケーキは嫌だね
贅沢言うなって？(笑)
No.10840 - 2005/01/18(Tue) 18:47:57
☆ Re: 誕生日のケーキ / ＴＯＭＯかあさん
大病院じゃないから、外来の終わる４時半という約束なの。
あの時間に書いてても、ちゃんと半前には病院に着いたよ。(^^ゞ
それで、ドクターが見守る中、カニューレ交換してきたわ。
練習のつもりが、ずっとになっちゃった。

さっき〜日記にやっと覗けたわ。Ａ＾＾；）
おばあちゃんも、やさしい＜おにばば＞さんも、おとうさんも、
お姉さんも妹さんたちにも、会ってきたわ。
みんなで、バースディーパーティーしたら、楽しいね〜♪
まこちんとこは黒１点のお父さん、うちは紅一点のTOMOかあさん。

ロウソクは点けたら、あせって吹く消すよ〜〜。（爆）
No.10846 - 2005/01/19(Wed) 00:33:21
★ 急激に悪化 / 佐織
智大１３日に結局入院しました。またいつもの発熱だよねと思いながらも腎臓のこともあるしと思い外来受診し、そのまま検査入院になりました。気軽に検査してもらえば安心と思っていたのに１３日の夜から段々と意識の反応が悪くなり翌日にはうんともすんとも言わなくなってしまい、昼には意識がなくなってしまいました。検査の結果とても重篤な状態にあることが判明。なんと、日ごろから呼吸の換気が悪かった智は腎臓が悪くなったことで急激には血中の二酸化炭素が体に溜まり意識もなくなってしまったのです。普段から人の倍くらい血ガスはたまっていたのですがそれを腎臓が頑張ってろ過していてくれたからもっていたのですが、それが出来なくなって一気に危篤寸前まで行ってしまいました。普通ならもう亡くなっている値ですと言われ、このままほおって置けば時間の問題だとも言われ急に命の宣告をされてかなり動揺してしまいました。急いで挿管をして人工呼吸でガスを出してあげたら意識はもどったのですが、今後のことを考えて、気管切開をすることになりました。早いうちがいいと言うことで今度の火曜日です。そけい部からIVHまで入れられて、どう尿もされてついでに骨折しているから足にギブスもされていておまけに今人工呼吸なんて、目を覆いたくなる惨状です。そして気管切開。智は本当に辛い人生を歩んでいます。でも、頑張ってるのはやっぱり、まだ生きたいからですよね。沢山痛い思いをしてもきっと、今後もっと楽しい人生になりますよね。そうあって欲しいと思います。ただの血尿からとんだ展開になりました。腎臓のほうの原因は痙攣剤でもデパケンが影響したようです。今中止して様子を見ています。
これから、またとても長い入院になると思うけれど、また、時々カキコに来ますね。
No.10807 - 2005/01/15(Sat) 19:21:32
☆ Re: 急激に悪化 / ＴＯＭＯかあさん
智くん〜今ICU？　
佐織さんは家に帰れたようだから、少しは落ち着いてきたのね・・・。

＞普通ならもう亡くなっている値ですと言われ

１０年前に同じようにＴＯＭＯも言われたわ。
その前から気管切開をする予定でいたところだったので、
救急車で運ばれて、そのまま切開。
でも、その後から顔色が良くなって、
だんだん体重も増えて、丈夫になってきたの。

智くんも〜気管切開ってかなり抵抗あるけど、
呼吸が楽になると、きっと体力もつくと思うから、悲観しないでね。
でも、小さい体に、たくさんのチューブ・・・、
見てると、いたたまれないよね。

これ以上〜頑張ってとは言いにくいけど、
やっぱり智君、頑張ってほしい！
佐織さんも、今は先生＆看護婦さんにお任せして、
休める時に、体を休めておいてね。
病室に戻ってきたら、忙しいもの。(^^ゞ
No.10808 - 2005/01/15(Sat) 22:40:16
☆ Re: 急激に悪化 / まこちん [四国]

はじめまして。まこちんです
何だか大変ですね
毎日寒いし風邪も引きやすいし、体調は急変する時期です
気切するんですね…
見てる周りはしんどく辛いと思います
わたしも最近気切したのですが、随分悩みました
だけど今はして良かったと思うよ
気切するまでのわたしは智くんと同じく、呼吸状態が悪くなるとICUへ行き挿管をしていました
ICUへ行くこと自体わたしは恐怖だったし、悪くなる度挿管は気管も傷つけて余り良くないです
肺炎を繰り返す中、気切するコトを決めました
気切してからは挿管する必要もなく、悪くなれば呼吸器を繋ぐだけ…
わたしはずっと呼吸器を着けていますが、智くんは今だけですよね？
決して安易に出来るコトではないけど、QOLの向上にはなりますよ＾＾
『頑張って』なんて頑張ってる智くんと佐織さんに言う言葉じゃないよね
十分がんばってるんだから！
今は沢山のチューブに繋がれてるのを見ると辛いと思う
きっと気切したら、顔もスッキリするよ
呼吸状態が安定すれば、他も少しずつ安定するよ
応援してるから、無理しないで…
No.10812 - 2005/01/16(Sun) 13:13:24
☆ Re: 急激に悪化 / まりる [関東]
わぁ、佐織さん、ともくんがんばっているんですね。
けいこの学校の後輩のお友達、やはり呼吸が悪いと緊急に入院して
半年間、挿管、ストレスで髪が抜けたり・・・
その後、気切して人生の中で一番元気ですって、学校にも通っているんですよ〜
落ち着いて元気になって早くおうちに帰れることを祈ってますね。

けいこも呼吸状態はベストとはいえなくて、悩む所なんですよ。
大きくなったらなったで、色々二次障害が出てきたり・・・

一番寒い時期だから、風邪など引かないように無理しないでね。
No.10814 - 2005/01/16(Sun) 15:07:36
☆ Re: 急激に悪化 / みくママ
命が一番・・。それはわかっているけど、今だ気切に踏み切れず
ずるずると来ている我が家・・。
元気な時は、まだまだいけると思い、長期入院が続くとやっぱり
あの時・・・。と思う。そんな何年間かを過ごしました。
肺炎の回数が１０回を越えたころから、咽頭分離の話は入院の
度に出て、でもなんとか回復して退院。すると検査入院すること
にすら抵抗を覚えてしまう。
でも、たぶんいつかは来る決断のとき。

佐織さん、智君、がんばって！
No.10817 - 2005/01/16(Sun) 17:54:27
☆ Re: 急激に悪化 / daidaimama
佐織さん、智大くん大変でしたね。daidaiも気切する前は鼻の左右の穴には太い挿管チューブとマーゲンチューブ（注入するためだけでなく、呼吸状態が悪いと空気を飲み込んで出せなくてお腹パンパンになるので、おなかのガスを出すために太めの１４Fr）。挿管チューブが抜けやすいので凧糸のような物でくくられておでこにテープ固定、点滴ポンプ２〜３種類、その他もろもろ。やはりチューブだらけ機械だらけでした。でも、気切して呼吸が楽になってきたら点滴がひとつ減り二つ減り、顔もベッド周りもすっきりしていきました。智大くんも気切して良くなっていくこと、お祈りしています。今回、早めの受診・入院でよかったと良い方向に考えましょう。もし、自宅で急変していたらどうなっていたか。きっと智大くんは強運の持ち主なんですね。
daidai本人は、気切してとても楽になったのでお友達が医師から気切を薦められていると聞くと"気切した方が楽になるよ"と自ら薦めています。
佐織さん、智大くん、お大事に!!
No.10819 - 2005/01/16(Sun) 20:11:46
☆ Re: 急激に悪化 / きみ [関東]
佐織さん
ICUから戻ってこうしてカキコんでいる状況がなんとも辛いです。純生がICUの時のことを思い出してしまいました。佐織さんも辛いと思いますが、どうぞご自身の体調にも気を使って冷静に対処してくださいね。
智くん、がんばれー。
No.10820 - 2005/01/16(Sun) 22:00:53
☆ Re: 急激に悪化 / ＴＯＭＯかあさん
☆　まこちんさん、☆　まりるさん、☆　みくママさん、
☆　daidaimamaさん、☆　きみさん〜、

　　　　心暖かいご声援ありがとうございます。
　　　　それぞれ大変な時宜があった、からこその言葉ですね。
　　　　本当に、ありがとう〜〜。　　

佐織さんも智君にも、みんなの気持ちが届いて、
ひとりじゃないんだと〜きっと心強く感じられている事でしょう。
明後日の気管切開の手術も、無事すんで、
ほっとした佐織さん、智君に会いたいですね。

皆さんのカキコ〜メールで佐織さんに届けたいと思います、
いいですよね〜。
No.10826 - 2005/01/16(Sun) 23:35:21
☆ Re: 急激に悪化 / まこちん [四国]

いいよー
メールしてあげて…
多分今は家と病院の行き来、智くんのことでいっぱいいっぱいだよね
頑張れなんて言わないから、佐織さんが倒れない様に！！！
気切したら、楽になるよー
No.10828 - 2005/01/17(Mon) 00:16:57
☆ Re: 急激に悪化 / ＴＯＭＯかあさん
まこちん、ありがとう〜。
早速、佐織さんに送りました。
家に戻った時に、読んでいただけるように〜ネ。

まこちんも辛い事がたくさんあったんだね。
もうこれ以上・・・頑張れないよ〜という時、
簡単に「頑張れ！」なんて、言ってほしくない！
そういう〜気持ちも、よくわかるよ。
いままで、私もどれくらい言われたわからないけど、
言ってくださった方は、やはり応援者なのだと思うわ。

でも〜それとは別に、生命力というか、
生きようとする力というか、そういうものに、
頑張れって、智君には、エールを送りたいの。
No.10831 - 2005/01/17(Mon) 23:38:45
☆ Re: 急激に悪化 / まこちん [四国]

今日、やっと楽になるね
よかった・・・

自分自身こきゅうじょうたいがわるくて、良く苦しんだら・
自分の様に思えて・
No.10834 - 2005/01/18(Tue) 02:29:11
☆ Re: 急激に悪化 / ＴＯＭＯかあさん
智くん、今日だね、
まだ、眠っているかな〜。
熱が出ないといいね。

まこちんのおかあさんも、
まこちんの苦しんでいるのを見るのは辛かったと思う。
代われるものなら〜〜と思っただろうなぁ。
No.10837 - 2005/01/18(Tue) 16:02:37
☆ Re: 急激に悪化 / まこちん [四国]

智くん
もうオペ終わったかなぁ
痛々しい邪魔な挿管チューブから、スッキリカニューレになったんだろうね
カニューレも交換とか色々ケアがいるけど、慣れれば大丈夫だよ＾＾
No.10839 - 2005/01/18(Tue) 18:43:06
☆ Re: 急激に悪化 / ＴＯＭＯかあさん
今は、呼吸も楽になって、
きっと〜ゆっくり休んでいるわね。
これから、だんだん快方に向かっていく事を願ってるわ。
No.10845 - 2005/01/19(Wed) 00:19:32
★ おばんでやす!!(^-^) / カビゴン＠長崎 [九州]
もう既に家から書いてます。
先程、このHPの77177番、ゲットしました!!
今日は、長崎は今年初めて晴れてぬくい日でした!!
仕事も頑張れたし、良い日にはなりましたね!!
TOMOくんは楽しかったかな?　(*^^*)
No.10830 - 2005/01/17(Mon) 19:59:23
☆ Re: おばんでやす!!(^-^) / ＴＯＭＯかあさん
きょうは、気持ちいいお天気で、よかったですね。
うちの方も、雪の後のわりには６度もあって、
雪がびしゃびしゃで、かなり融けてきました。

ＴＯＭＯは通所で書初めをしたようだけど、
何を書いたやら〜、職員さんと一緒に○かな。（*^_^*）
それから、７７１７７番ありがとうございます。
７７７７７番も楽しみですね〜♪
No.10833 - 2005/01/17(Mon) 23:59:08
★ お久しぶりです / 三姉妹のかあちゃん
こんばんはTOMOかあさん
じつはかあちゃんの方もPC不調でいきなりパンクしてしまいました(＾▽＾笑)
データー入れ替えしてもらったのは良いのですが
再セットアップと格闘しているとマイHPが行方不明でアクセス不能！！
やっと復帰したとおもったら、今日いきなりカウンターが無くなってしまい
さぐったら、サーバーが消滅であわてて違うところからレンタルしました><
PCに悩まされっぱなしの最近でありまする〜
寒いので風邪等引かないように気をつけてくださいね
No.10822 - 2005/01/16(Sun) 22:41:37
☆ Re: お久しぶりです / ＴＯＭＯかあさん
こちらこそ、なかなか行けないでごめん〜。
あれから心配で行ったのだけど、カキコのところで固まって・・・。
三姉妹のかあちゃんの方も、いろいろ大変だったのね。
うちのほうも、新パソにしたけど、ＩＳＤＮもおかしくてすぐ切れる！
まだまだ、混乱中・・・。

こっちも今日は大雪、
三姉妹ちゃんたちは、元気？
おうちの中はにぎやかだろうなぁ。（*^_^*）
No.10827 - 2005/01/16(Sun) 23:47:07
☆ Re: お久しぶりです / 三姉妹のかあちゃん
ISDNでもやっぱりおかしくなるときあるんですね〜
大雪ってことは我が家の父ちゃん昨日こっちを出発して
横浜に高校生の修学旅行の荷積みにいってるんですよ
明日の朝7：00につくようになんですけど
雪のこと考えて早めにでたら早すぎて今静岡で休憩中(＾▽＾笑)
19日にいったん福岡支店に寄って大分にかえってきまする〜
20日お休みで21日また福岡支店に行き数台で長野に長距離”””
高校生の修学旅行もスキー旅行でリッチでビックリ！
いまどきは、ハワイなんてのもありいの〜なんですよね
21日に出発して帰りは2月1日ぐらいですねん”””ちょっと寂しいでありんす
でも、そんなことゆってる暇もないかあちゃんでありまする
No.10829 - 2005/01/17(Mon) 14:32:26
☆ Re: お久しぶりです / ＴＯＭＯかあさん
(^^ゞISDNの回線じゃなくて、ルーター（？）の機械か、
パソコンで、それの設定をしているので、
パソの認知がおかしくなっているみたい。

かあちゃん〜寂しいね、がまんがまん。
でも、とうちゃんがいないと、余計に忙しいよね。
３人着せたり食べさせたり、お風呂に入れたり寝かせたり、
保育園に行かせたり、仕事に行ったり〜〜、などなど。
多忙のかあちゃんは〜、
寝かしつけてるつもりが、寝かしつけられてるかなぁ。（*^_^*）
夜中は、みんな〜泣かないで寝てくれる？

そうそう、養護学校の修学旅行もだんだん豪華になってきて、
ディズニーリゾートはいざしらず〜、
訪問部のお子さんも、北海道や韓国旅行、
TOMOも行きたかったなぁ。
No.10832 - 2005/01/17(Mon) 23:53:40
★ おばんでやす!!(^-^) / カビゴン＠長崎 [九州]
今日は、曇りがちで小雨が降ってましたが、
今日出かけた佐世保（長崎県北部）は、何と小雪が舞ってました!!
今日は、ホークスの6選手（城島＝佐世保出身＝、三瀬＝昨年新人王＝、寺原、馬原、高橋和、大野）の自主トレを観に、佐世保市営球場に行きましたが、この天気にもかかわらず、100人以上のファンが駆けつけてましたよ!!
勿論地元出身（球場の近所に実家があるそうです）の城島が一番声援を浴びていました!!
色々な選手の写真を撮り、三瀬にはサインを貰いました!!
行った甲斐が大有りでしたね!!　(*^^*)
TOMOくんはどんな日曜日でしたか?
P.S.佐織さんちの智大くん、私も長崎から応援しています!!　
No.10818 - 2005/01/16(Sun) 19:16:48
☆ Re: おばんでやす!!(^-^) / ＴＯＭＯかあさん
こちらは、水っぽい重たい雪が、ぼさぼさ降りました。
粉雪でないので、まだ暖かいのかな。(^^ゞ
とうさん、腰痛でＴＯＭＯのお風呂はお預け・・・、
部屋の中で、おとなしくしていました。

長崎では寒いさなか〜でも熱く熱く〜〜、
カビゴンさん、選手の方たちとの交流〜楽しい１日でしたね！（*^_^*）
明日も元気いっぱいに出社ですね！！
No.10825 - 2005/01/16(Sun) 23:14:33
★ モデル(^^) / みくママ
TOMO君、呼吸リハのモデルになってきたのですね。
みくは、先週の水曜に大雪の中外来受診してきたのですが
T先生が超多忙で、リハビリの時間を取ってもらえませんでした。
来月はしてもらえるかな？

教育委員会から、来年度入学で医療的ケアのあるお子さんの主治医と
直にお話を聞きたいので、次回受診時には同席したいという電話が
来ました。T先生には在宅酸素の指示書をお願いすることになるので
そのときにはみくに実演してもらえるかなぁ。

来月には学校訪問（母子ともに＆母だけ）もあり、少しずつ予定が
詰まってきました。
それにしてもこの雪・・・。
明日は無事に通院できるのかどうか・・・。
No.10816 - 2005/01/16(Sun) 17:49:14
☆ Re: モデル(^^) / ＴＯＭＯかあさん
せっかく雪の中を出かけたのに、
みくちゃん〜がっかりだったわね。
帰りは、スピードアップで家にたどり着いたかな。

うちは、呼吸リハだけ（１年間という話だったけど、２年近くなる）で通っているから、
全然ないという事はないけど、
往復２時間〜１時間近く待って２０分、だとほんとガッカリ。
いろいろ情報提供してくださるから、たまには仕方と思ったり〜。
２０年昔は私も帰りのスピードがよく上がったけど、
このところ、少なくなった・・・、年かも。(^^ゞ

Ｔ先生〜きっと教育委員会の方がみえる時は、大ハッスル。
前もって、連絡されたほうが、たっぶり時間をとって、
医療的ケアのお話や呼吸リハのようすなど、
手技を交えながら、詳しくお話しされると思うわ。
乞うご期待！！

いよいよ入学も、近くなってきたわ。
お二人のドレスアップ選びも楽しいわね〜♪
明日は、どちらまで？　出かけるころには融けるといいわね。
気をつけてね〜〜。　
No.10824 - 2005/01/16(Sun) 23:07:16
★ おひさしぶりぶりぃ / まこちん [四国]

TOMOくん、TOMOかあさん、元気？
毎日寒くて、冬眠したいぐらいです

もう、毎週の外来が苦痛で…
買い物にも出掛けたいけど、寒さに負けています
今のところ、風邪引かず居るけどねぇ

もうすぐ２０歳も終わりです
何か寂しいです…(笑)
No.10813 - 2005/01/16(Sun) 13:17:50
☆ Re: おひさしぶりぶりぃ / ＴＯＭＯかあさん
こちらも冬眠したんだけど、
今週は、何かと用があって、
今日も大雪の中〜こわごわ運転で出かけたの。(^^ゞ

まこちんさん〜いっぱい着込んでも、じっとしていると寒いわね。
ホッカイロなどもいいかも。
ＴＯＭＯは、ほとんど毛布に包まって移動かな。
お互い、風邪は怖いから、注意注意〜〜でも外来が怖い。

もうすぐお誕生日、おめでとう！
まこちん（さんは消した＾＾；）２１歳の新しい出発ね。
No.10823 - 2005/01/16(Sun) 22:45:00
★ どんと祭 / ＴＯＭＯかあさん
昨日まで、こちらは松の内でした。
お正月飾りを神社でお清め。
夜店もいっぱい出て、にぎやかですよ〜。
これは、とうさんが会社帰りに携帯で撮ってきました。

みなさんのご健康をお祈りいたします。
No.10809 - 2005/01/15(Sat) 23:34:29
☆ Re: どんと祭 / トーマス
どんと祭でしたか。
こっちももしかしたらそうだったのかな。。。お正月飾りを持って行こうと思っていたのに、、(・・;)いつもうっかりしてしまうんですよね。

リハのモデルの写真、お姉さんたちはキレイな方ばかりなんですねー。
TOMO君もテレテレかしら？？
No.10810 - 2005/01/16(Sun) 00:31:32
☆ Re: どんと祭 / まこちん [四国]

おぉ。すごいねぇ
しかし、風でも吹くと、一発で火傷だねぇ(笑)
No.10811 - 2005/01/16(Sun) 12:53:10
☆ Re: どんと祭 / ＴＯＭＯかあさん
☆　トーマスさん〜

こちらは、＜どんと祭＞がさかんで、
みなさん〜必ずというくらい行かれるみたい。
大きな神社でなくても、町内会感覚で、近くの公園の祠でもやってるの。
初詣より盛んかも知れないわ。(^^ゞ

ちょっと緊張していたＴＯＭＯだけど、
だんだん、ニコニコ上機嫌〜、考えれば同世代だったわ。
メルアド聞いてくるの、忘れた。（爆）

☆　まこちんさん〜

けっこう大きな穴が掘ってあって、
下のほうで、燃えてるの。
それに、こっちって雪が降るから、風が少ないかもしれないわ。
１度しか行った事がないけど〜。Ａ＾＾；）
No.10821 - 2005/01/16(Sun) 22:31:10
★ レスが遅くなります。 / ＴＯＭＯかあさん
皆さん、来てくださってありがとう。

土日とIT障害者ヘルパー講習会があって、
ＴＯＭＯの呼吸リハのモデルもあって〜、
家の中がゴタゴタ・・・。
夜にゆっくり〜〜レスします。
No.10815 - 2005/01/16(Sun) 17:45:41
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