大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

★ 帰国しました / こりの

皆様ご心配をおかけしました。昨日帰ってきました。
脚、ひざ、腰の痛みがひどかったので、本日病院に行ってきました。腰は、、、ヘルニアになりかけてました。と言っても、初期症状ですが。加圧トレーニングに加えて、リハビリも始めることになりました。ひざの痛みは、しばらくの間サポーターでカバーですね。
ニューヨークは楽しかったんですが、思ってるより無理は利かないみたいです。

No.287 - 2008/10/02(Thu) 00:37:36

☆ Re: 帰国しました / トニー ♂ [関東]

お帰りなさい。
足をかばって腰にきましたか。
結構あるパターンですね。よくヒザを痛めている人がヘルニアを併発したりするのを聞きます。

昔（私の祖父祖母の時代）は、１週間くらい湯治場に行くことがあったようですが、今はないのでしょうかねぇ。毎日温泉に浸かるのも、この病気に良いように思います。

No.288 - 2008/10/02(Thu) 23:12:24

☆ Re: 帰国しました / こりの

腰のMRI取りました。初期ヘルニアでした。
脚のせいなのかどうかは微妙なようです。
最近、運動してないので、腹筋なんかが落ちてきて
単なる贅肉になってるような気がします。それも原因なのかなぁ。

湯治湯いいですねぇ。。
と言いつつ、なかなかいけそうにないので、お風呂に入る際に入浴剤入れてゆっくりしてしまいました。脚を伸ばして入れないのがつらいですね。

今日NHKで腰痛についての番組していました。
腰痛も心因的（ストレス）が大きいようです。

ストレスは万病の元ですねぇ、、、本当に。
気をつけたいですが、なかなか難しいです。

No.289 - 2008/10/05(Sun) 23:34:29

★ 旅 / こりの

旅爺さんのメッセージを見ると、いつも勇気付けられます。
日常の生活で杖はお使いでしょうか？
また、痛くてどうしようもないときなどはないでしょうか？
私は無謀にもニューヨーク旅行に来ていますが、、2週間ほど前から今まででもっともひどい痛みを感じており、今も痛いです。歩いていても痛いし、稼動域が急激に狭くなったような感じで、歩幅がずいぶん小さくなりました。ヒザに負担がかかっているのか、ひざも痛いです。
軸足になっている右足にも負担がかかっているらしく、じわじわと痛くなってきました。人工関節にしたほうがいいのかな、と考えてしまうこのごろです。

No.282 - 2008/09/27(Sat) 18:06:13

☆ Re: 旅 / 旅爺 ♂ [近畿]

こりのさん
旅先で、しかも外国で今まで経験した事の無い痛みに遭遇すると不安で尚更ショックだと思います。
　私の場合は常時片松葉杖の生活です。
痛さの度合いで松葉杖に架ける体重が変って行きます。
こりのさんは杖を使っていないのでしょうか？
恥ずかしいとかでなく自分自身の為に松葉杖を使うべきです。
痛いときは安静にするか荷重を架けない様に工夫する、我慢出来ない場合は人工関節も止むを得ない選択でしょう。
私の場合は痛くて我慢出来ない痛みであっても安静にすれば痛くないので人工関節にする勇気が出ません。
自分が納得できる方法を選ぶべきでしょう。

No.283 - 2008/09/27(Sat) 23:27:49

☆ Re: 旅 / トニー ♂ [関東]

私も常時、杖を使用していますし、歩幅も当然、通常の人より小さいです。だから、歩く速度も遅いです。

こりのさんは、痛み止めは持っていないのですか？
それから痛み止めは、どの程度、効くのでしょうか？

我慢できない痛みの場合、痛み止めを使用しないと、逆に骨頭周辺の筋肉が緊張して、凝り固まり、それが、また痛みを起こすという悪循環になる場合もあります。

ニューヨークですか。そちらは、やはり日本より寒いんでしょうね。携帯でパチリと撮った写真が見たいですね。

No.284 - 2008/09/28(Sun) 08:47:42

☆ Re: 旅 / こりの

旅爺さん、トニーさん、どうもありがとうございます。杖は登山用の折りたたみのものを持ってきています。
これをつきながら、ゆっくり歩くようにしています。
今日は心なしか、痛みが軽かったような気がします。
時差ボケもあるので、いつもよりも良く寝るようにして、
なるべく疲れがたまらないようにはしています。
帰国したら、病院に行ってみます。
いろいろすみません。そして、ありがとうございます。

No.285 - 2008/09/28(Sun) 15:21:26

☆ Re: 旅 / うさぎ [関東]

こりのさん、こんにちは
ニューヨークに旅行だなんて、とてもびっくりしました。
わたしも以前に何度か外国には行きましたが、壊死になってからはもう無理だと勝手にあきらめていたからです。
だって杖を使って、スーツケースも引っ張って、なんてとてもできそうにはありません。

すごいことだと思います。
わたしにも先行きの楽しみができたように思います。

こりのさん
ご旅行中、痛みで大変だったこと、でも楽しかったことなど、帰国されたら是非またお話をお聞かせくださいませ。
ご無事の帰国をお待ちしております。

No.286 - 2008/09/28(Sun) 16:12:34

★ 定期検診 / 旅爺 ♂ [近畿]

半年に一回の定期検診に行ってきました。
保存治療ですが投薬もアドバイスもなく、レントゲンを撮って手術勧誘、断り続けて２０年、経過観察のみでした。
今回もレントゲンに変化はなく、年齢的に（63歳）手術適齢期の所、日常生活で我慢の出来ない痛みや不都合がなければこのまま頑張って見ましょう。
とりあえず、メデタシでした。
診察のついでに「障害基礎年金・障害厚生年金・障害手当金」申請用診断書を依頼しました。
身体障害者手帳では２種５級ですが判定基準が違うそうなのでどうなる事か楽しみです。

No.279 - 2008/09/18(Thu) 12:12:58

☆ Re: 定期検診 / トニー ♂ [関東]

　旅爺さんお久しぶりです。
　検診ご苦労様でした。

　とりあえずメデタシですね。
　ところで、ブログ拝見しましたが、プリンター壊れたのですか？
　偶然ですね。

　実は、私も９月上旬にプリンターが故障したのです。プリンターヘッドが古くなっただけで交換すれば大丈夫なのですが、これが高くて４，０００円もするのです。
　新品が１万円なのに、部品交換が４千円もするんではと思い、コジマで新しいのを買いました。

　しかし、旅爺さんのお住まいは環境が良いところですね。

No.280 - 2008/09/19(Fri) 22:10:37

☆ Re: 定期検診 / 旅爺 ♂ [近畿]

プリンタの故障は微妙ですね。
昔と違って高機能、安価なので修理代が馬鹿らしくなります。
でも新品は気持ちがいいですね。早い、綺麗、コンパクト。

今住んでいる所は４年半前に引っ越してきました。便利な所で、大阪、神戸、宝塚、伊丹空港へは公共交通で１時間以内で行けます。
ただし、街中ですので自然環境はあまり良くありませんが夜遊びには最良の環境ですよ。

No.281 - 2008/09/19(Fri) 23:25:39

★ 息子（高２）のこと・・ / やまおやぢ ♂ [東北]

皆様初めまして。
東北はＡ県南に住む者です。
３年前の夏に当時中２だった息子が悪性リンパ腫（白血病と似た難病）で入院抗がん剤治療を約２年受けてその病気そのものは現在も寛解中ですが、通院治療も終わろうとする直前昨年の６月にステロイドが要因とされる右足大腿骨頭壊死症で以来、若年であるがゆえ人工股関節への置換手術が出来なくほとんど歩けない状態が続いています。
この秋１１月の楽しみにしていた修学旅行も足への負担を考えて不参加の予定です。
担当医とは漫然と「大学２年頃に手術を受ける方向で・・」まだ先の事は何も決まっておらず、息子の精神状態を維持させる事の難しさを痛感しております。
（将来も良く見えてないのに、大学受験勉強頑張れよと強く言えない）
１０代、２０代、３０代位の若い年齢での闘病ご経験の方あるいはご家族の方、何か少しでもアドバイスをお願い致します。

No.276 - 2008/09/08(Mon) 15:00:41

☆ Re: 息子（高２）のこと・・ / ピボーテ

初めまして。僕も現在25歳です。24で発病しました。僕よりずっと若いですね。
僕も若さゆえ、人工股関節に出来ず、日々痛みと戦っています。骨切手術は、治療から社会復帰まで、相当な時間がかかってしまうため、踏み切れません。なんだかスッキリしない治療法に思えてしまいます。
若年に適した人工股関節、又、耐用年数の長い人工股関節があればいいのにと、考えてしまいます。
実感は出来ませんが、日々研究、進歩しているようです。
なんと声をかけていいのか解りませんが、必ずいい治療法が見つかり、必ず素晴らしい未来があると、僕自身願うばかりです。信じましょう！

No.277 - 2008/09/11(Thu) 17:30:28

☆ Re: 息子（高２）のこと・・ / HalfOfWhat

はじめましてHalfOfWhatと申します。息子さんは大変な病気と闘ってられるのですね。それを心配するやまおやぢさんの気持ちは私がわかるというのはおこがましいですが、その親心が文面から非常に伝わりました。デリケートなトピックですので、書き込むのには勇気がいりましたが、すこしでも力になれればと思います。
大腿骨頭壊死に関しては再生医療を中心に様々な方法が日々研究されているようです。細胞を使った治療法もほぼ確立していて、実用化にかかる年数だけがハードルのように私は感じています。今から２～３年後と噂で耳にしました。もし時間が許すのならば、そういった治療法に期待してみるのもひとつかも知れません。これに関してひとつだけ断言できるのは医師・医者はこの世にひとりしかいないわけではありません。ぜひいろんな病院・医師を模索して息子さんにとってベストな解決を見つけるのが現実的な手助けとなるはずです。私は病院を４つほど回りましたが、その４つ病院で診断していただいたすべての医師がかなり異なる意見をもっていたのが事実です。
息子さんはまだお若くて青春期まっただ中、活動が制限されることで、いろんな意味でモチベーションが下がると思います。やまおやぢさんはそんな息子さんの精神状態が一番気になるんだと思います。これに関して私はなにも知識を得ていませんが、実際大腿骨頭壊死を患って２年ほどたつ私の気持ちとしては、もし息子さんがまだ私のように事実を受け入れられず、いつか治ってやるとの気持ちがあるのであれば、無理に受け入れる必要はないと思っています。強く生きろなんて言われたらすごく傷つきます。だから、ぜひやまおやぢさんにはぜひ優しい言葉をかけ続けてもらいたいです。あと、大腿骨頭壊死は近い将来治る病気だと私は信じています。やまおやぢさんも息子さんもそう思っていければ、ちょっと気が楽になると思います。
以上の私の言葉に不適切な部分がありましたらご容赦ください。やまおやぢと息子さんの辛さを考えたらいてもたってもいられなくなりました。

No.278 - 2008/09/12(Fri) 14:24:57

★ 初めまして。 / りすてる ♀ [関東]

初めまして、37歳の専業主婦です。
2歳の息子がいます。

まだ確定診断ではないと、病名を告げられていないのですが、「ステロイドやアルコールが原因で起こる」「血流が悪くなって起こる」などと言われているので、大腿骨頭壊死症の疑いがあるということではないかと心配しています。

股関節痛を感じたのは昨年春ですが、その時は、レントゲンでは問題なしとのことで、MRIを受けるか、リハビリを受けるかと聞かれましたが、育児があるので、そのままにしていました。

そして数ヶ月前から、また痛みが出るようになりました。
昨年の時は、左側がはっきりした痛み、右は鈍痛という感じでしたが、今回は両側です。
レントゲンを撮影したところ、昨年と比較して、ほとんど進行はないものの、大腿骨の頭のところが綺麗な丸ではなく、多角形というか、いびつになっていると指摘されました。

その後MRI検査を受け、骨の断面図の中が真っ白ではなく、ぽつぽつと黒い点が混じっていることを指摘されました。
（両足とも）

来週、再度受診することになっていますが、今は、湿布薬を処方されただけで、できるだけ重みをかけないようにと指導されました。

とは言え、2歳の子供（12kg）がいるので、どうしても、抱っこなどをする機会があります。
（それでも、あまり抱っこをせがまない子なので助かっていますが）

レントゲンの画像は、先月のアニイーさんの掲載なさった写真によく似ているように感じます。

大腿骨頭壊死症に関するサイトをいろいろ見てみたところ、痛みが起きた時点を発症とすると書かれていますが、確定診断がいつ出るかもわからず、不安な気持ちになってしまいます。

どの程度まで症状が進むと、確定診断となるのでしょうか。
また、セカンドオピニオンなど、経験された方はいらっしゃいますか？

長くなってしまい、申し訳ありません。
どなたかのご意見を伺えたら幸いです。

No.273 - 2008/08/23(Sat) 20:07:22

☆ Re: 初めまして。 / トニー ♂ [関東]

ボツボツと黒い点があるのですね。
　そうすると変形性股関節症ではないでしょうか。黒い点は、孔と呼ばれるものではないかと思います。

　２歳の子供が居るということは、出産後、それほど経っていませんね。女性の場合、お産で変形性股関節症になる方が多いと聞いています。

　医者ではないので確かなことは言えませんが、住んでいる地区でも、比較的、大きな病院で診てもらった方が良いと思います。

No.274 - 2008/08/23(Sat) 20:58:52

☆ Re: 初めまして。 / りすてる

トニーさん、早速のお返事、ありがとうございました。
まだ、大腿骨頭壊死症と確定診断されたわけではないので、あまり深く考えない方がいいのかもしれませんね。
次の診察の時に、他の病院を紹介してもらえるか、セカンドオピニオンを頼めるか、聞いてみようかと思います。
こちらの掲示板で、不安が減ったので、とても嬉しいです。
また、相談に乗っていただけたら幸いです。

No.275 - 2008/08/23(Sat) 21:18:20

★ トニーさん皆様こんにちは / 風 ♀ [九州]

8/14娘が手術をうけました。
人工骨は使わなかった分良かったと思います。
色々お話をしたいと思ったのですが・・・
こちらは加圧トレーニングが主のサイトですよね？
私の場合手術も受けまた違うパターンだと気づき・・・
色々お話を伺い良かったです。これからリハビリです。
同じ部屋に３０才くらいの女性がいらっしゃって昨年右足を手術して今年左足が発病して手術されたとの事でした。
とても明るい女性でした。
娘をサポート応援しながらこれから先頑張っていきます。
もうお伺いする事はないですがお礼申し上げます。
お話を聞きにこっそり伺います。

No.270 - 2008/08/19(Tue) 17:21:27

☆ Re: トニーさん皆様こんにちは / トニー ♂ [関東]

　風さん、こんばんわ。

　別に加圧トレーニングが主体の掲示板ではないので、どんどんカキコして下さい。
　変形性股関節症の人もいますし、カキコすれば、この掲示板を訪れるいろいろな方からのアドバイスや勇気をもらえます。

　そうですか、娘さんは骨切り術を受けたのですね。

　私自身、回転骨切り術は、今現在できる治療法としては最適な方法だと理解しています。私も、時間と余裕があれば、その選択肢を取ったでしょう。

　でも、仕事を長期休むことは、ローンを抱えた私には不可能なため、どうしても歩けなくなったら、人工骨頭という選択になりました。

　娘さんは若いですから、骨切り術からの回復も早いでしょうし、きっと自骨で生活していけるようになると思います。主治医も自身があるので冗談まじりのことを言ったのだと思います。

　我々のような大腿骨頭壊死症でなくとも、女性に多い変形性股関節症で歩行に難儀している人は大勢います。後輩の嫁さんがやはり、変形性股関節症で苦労している話しも聞いています。どうしても足が痛いと引きこもりがちになり、精神的にも不安定になるそうです。
　
　この手の病気は、精神的に落ち込むことが一番足に良くないので、お母さんのみならず、娘さんが落ち込むようなことがあったら、この掲示板にいろいろ書き込んでウサを晴らして下さい。
　
　よく、この掲示板で「トニーさん、はじめまして」などと丁寧に書き始められている方が多いですが、私など気にせず、どんどん好きなこと書いていただけると、私も嬉しいですので、気軽に立ち寄って下さい。
　
　あえて、私もひとつひとつに返信はしませんが、別に無視しているわけではありませんので、どうかその辺をご理解下さい。
　

No.271 - 2008/08/19(Tue) 21:31:12

★ 定期検診行ってきました / アニイー ♂ [関東]

トニーさん今晩は。今日、３ヶ月ぶりに定期検診に行きました。結果は前回と同じような画像で進行はしていませんでした。再生の方もレントゲンで見る限り進んでないようです。写真をアップするので見てください。診察室のパソコンに映し出されたものを先生に許可を頂きデジカメで撮影しました。また３ヶ月後に受診です。最近３ヶ月、転勤してから加圧は行ってません。家でたまにやるのみです。再生が前回から進んでいないので、家での加圧を週２回くらいサボらずにやろうと思います。トニーさん暇ができたら感想お聞かせください。

No.247 - 2008/07/26(Sat) 00:25:12

☆ Re: 定期検診行ってきました / トニー ♂ [関東]

　アニイーさんこんばんわ。綺麗にレントゲンが撮れましたね。前回の画像がちょっと不鮮明だったので、比較は出来ませんが、今の画像だけを見て、関節の隙間は充分保たれているし、６ミリの圧潰とのことですが、言われないとよく判りませんね。

No.253 - 2008/08/07(Thu) 23:06:34

☆ トニー様 / アニイー ♂ [関東]

　返信ありがとうございました。このところとんと、加圧には行っていません。家でベルトを使い同じようなことですましています。トニーさんは病院での加圧と自宅での加圧トレの違いをどのようにお考えですか。私の場合、加圧トレを３ヶ月休み、レントゲン写真をみたところなんら変化がないので自宅トレだけでも十分なのかなと思ってしまいました。引き続きやっているのはパワー療法です。あとサプリを少々。そのあたりトニーさんの見解はいかがでしょうか。

No.265 - 2008/08/15(Fri) 14:30:21

☆ Re: 定期検診行ってきました / トニー ♂ [関東]

正直言うと・・・・。

　自分で理論が判っていれば、病院でやろうと自分でやろうと、あまり変わりないように感じます。
　
　ただ、第三者的立場で加圧指導者に見てもらうのは必要な気がします。

　気をつけなければならないのは「やり過ぎ」だと自分では思っています。ひとりでやっていると「もう１セットできる」と調子がいいと頑張ってしまうことです。

　どうしても冷静に見れない部分があるので・・・・。

No.266 - 2008/08/15(Fri) 16:35:52

☆ トニー様 / アニイー ♂ [関東]

　早速にお返事ありがとうございました。自分の判断でなく、第３者の立場でということよくわかります。私は加圧トレーニングを信じています。しかし加圧の指導者になるためにどれだけの講習を受けているかご存じですか。たったの数日です。それも金額でランク付けがきまります。何十回も講習を受けて授かる資格なら価値と裏付けがあるようにも思いますが、たったの数日で授かるような資格にいま一つ疑念がわきます。そして講習料の高さも気になります。いま調べて見たら一番上のクラスが４００万円くらい、一番下が１５０万円くらいです。そして毎年更新料が数十万円です。とても加圧を困っている人に普及させるトレーニングとはいえません。ベルトも原材料をいれても数千円でできるものとしか私には思えません。金儲け主義のものと感じられます。だからトレーニング費用が３０００円から７０００円くらいと高いものになっているのだと思います。講習料を取り戻さなくてはならないので。とにかく、もっとやすくてしかるべきだとおもいます。私がベルトを買うときも講習料こみということでしたが、講習という講習ではありませんでした。加圧は有効なトレーニングだと思っていますので是非本部の方には金儲け主義に走らないでだれでもが気軽にできるように考えなおして欲しいとおもっています。一個人の素朴な気持ちですが。トニーさんどう思われますか。

No.267 - 2008/08/15(Fri) 23:27:16

☆ Re: 定期検診行ってきました / トニー ♂ [関東]

　確かに、金儲け主義ですね、ぶっちゃけ。

　今、かなり普及してきているので、もっと安くなって当然だと思います。
　ベルトも同じような物をどこぞのメーカーが作れば、５千円くらいでしょう。
　機械自体も、もっとコストダウン出来るでしょうから、いくら空圧式の加圧マスターといっても１０万円がいいところでしょう。

　何れにしても、骨折等に効果があるのは、事実ですから、それを今の整形外科の学会が取り上げるようにならなければ進歩はないと思います。
　もたもたしていると、どこぞの国が骨折に効果ありということで、実用化するかもしれません。

　指導者にしても、アニイーさんの言うとおりだと思います。特に骨頭壊死症についての知識など全くない者が指導している現状もあります。

　実際、確かな臨床例がないわけですから、私が通っている整形外科の院長も、東京女子医大の教授も「治るなんて甘い考えで加圧しない方がいい」「骨切り術が可能なら、それがベストだ」と言っています。
　私も、それが正答だと判っています。

　ただ、私の通う病院では、１回、２４７０円なのでそれほど負担にはならず、あまり、値段のことは気になりません。
　ベルトは他と同じ値段なので確かに高かったですが････。

　ただ、加圧トレーニングというのは、もともとスポーツをする者の体力向上のために開発されており、その過程でたまたま骨折が早く治るなどの実績が付随しただけであり、骨頭壊死を治すために開発されたものではないので仕方ないと思っています。

　それに、私の考えでは、加圧をしたから治ったというのは少し、違うような気がしてきました。
　
　このサイトに来ていただいている「東鉄」さんは、何もしなくとも右足が完治していますし、同じような例が多数聞かれます。

　要するに、骨頭に負荷をかけない生活を続ければ、何もしなくとも完治するということです。

　もともと、加圧は筋力強化、筋肉増強を目的として開発され、その効果が実証されてきたわけで、加圧が骨に何らかの影響を与えるのではなく、筋力強化による骨頭負荷の軽減が、骨を圧潰から防いでいるうちに完治するのではないのかと思います。これは私の持論なので何の裏付けもありませんが････。

　話しはそれましたが、結局、我々の病気のために作ったものではないので、費用は安くならないでしょう。安くなるとしたら、国が加圧による治療を認めて、補助してくれることです。そうすれば、かなりの人のＩＯＮが、手術なしでも生活出来る様になるのではないでしょうか。
　

　
　

　

No.268 - 2008/08/16(Sat) 14:29:13

☆ トニー様 / アニイー ♂ [関東]

　早速の返信ありがとうございました。
トニーさんの考えをお聞きしてとてもすっきりしました。筋肉の増強が骨頭への負荷を軽減するということ、まさに頷けます。これからも貴重な情報を教えてください。

No.269 - 2008/08/16(Sat) 18:06:03

★ 初めまして / 風 ♀ [九州]

皆様、初めまして。

２３才の娘が一年前に膠原病を発病して大量のステロイドを投薬。先月この病気が発病してしまいました。
8/14に手術をします。代わってあげたいです。まだ結婚もしていないのに・・・。
本人は「お母さん、足の長さが1センチ短くなるんだって。笑えるよね。」・・って言いました。
泣くまいと思いこらえました。
もう片方の足も壊死になってますがまだ発病していないみたいで手術はいまの所いいみたいです。
しかし医師が「もう片方も発病して手術すればびっこひかなくてすむね～」と、笑いながら言いました！
・・・こういう患者に慣れているのでしょうが酷いと思いました。しかし、手術をお願いするので黙って帰宅。
子供の前では普通に接してますが不安で一杯です。これからの娘の人生を考えると心配です。

No.254 - 2008/08/08(Fri) 17:56:27

☆ 初めまして / ピボーテ ♂

風さん初めまして。ピボーテといいます。
僕も24歳のとき両足大腿骨頭壊死を発病しました。その前の年不明熱による大量ステロイド投与が原因でした。
病名を告げられた後、大学病院の食堂で家族で泣きました。
そのときの事は一生忘れないと思います。
僕のときも医者は淡々としていて、この病気は治らない、最終的には人工股関節になるかもしれないと言われました。
あれから一年が経ち、多少の痛みはあるものの、痛み止めも飲むことなく生活できています。
驚くかも解りませんが、この足で農業をしているんです。
娘さんのこと本当に心配だと思います。僕の両親も今もとても心配しています。
親が心配してくれている事は、子供には必ず伝わります。
僕はこの病気と向き合ってなんとか暮らしています。
頑張れなんていう言葉は時に、とても酷な言葉かも解りませんが、娘さんにも親御さんにもなんとか頑張ってもらいたい、病気に負けないで貰いたい、そう思います。
この病気に罹り色々なもの物を失ったのは確かです。そんな自分に日々、もう何かを失う事はないはずだ、後はきっといい事があると、言い聞かせ自分自身を奮い立たせています。
今は本当に辛いと思いますが、きっといいことがあると信じて生きてほしいです。
風さんの書き込みを見たとき、声をかけずにはいられませんでした。
なんのアドバイスも出来ずにすいません。なんとか、なんとか頑張って下さい。

No.255 - 2008/08/08(Fri) 23:03:44

☆ Re: 初めまして / あさがお ♀ [関東]

風さん、はじめまして。あさがおと申します。娘さんと同様膠原病から、昨年に骨頭壊死になりました。私の両親も本当に心配しており、風さんのお気持ち、娘さんのお気持ちとてもよくわかります。明るく振舞っていても周りに心配をかけるのが本人もとてもつらいのです。しかし、家族が何よりの支えです。どうぞ、これからも温かく見守ってあげてください。安易なことは言えませんが、娘さんはまだお若いのできっと術後の回復も早いのでは。とにかくご成功をお祈りしております。

No.261 - 2008/08/11(Mon) 14:01:15

☆ Re: 初めまして / 経過観察中の抵抗

お嬢様の手術後少しですね。手術はあっという間に終わってしまいます、大丈夫です。安心して体調を調えて臨まれて下さい。ステロイドでの発病とのことですが、私が入院した時にも若い女性の方が何人かおりました。骨切り術をした方の入院記がありますのでご覧になればご両親も少しは安心なさるのではとは思います。
K.Iさんの入院（昭和大藤ヶ丘病院）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou2/no1.htm
闘病日記　ＰＡＲＴ１　北里大学病院の３ヶ月http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
術式で脚長差が出るとDrからいわれたそうですが、1センチの脚長差であれば、跛行しないのではと思います。手術後1週間が痛み等のピークですがそれを過ぎれば落ち着きます。リハビリはあまり頑張り過ぎない事がリハビリです。焦らないでくださいね。

No.262 - 2008/08/12(Tue) 13:18:10

☆ あさがおさん、ありがとうございます。 / 風 ♀ [九州]

あさがおさんのご両親もさぞや心配された事でしょうね。
色々な方のお話聞けて本当に良かったって思ってます。
しばらく仕事お休みを頂いたので娘の側にいられそうです。
あたたかい言葉身にしみます。ありがとうございます。

No.263 - 2008/08/13(Wed) 01:13:11

☆ 経過観察中の抵抗さん、ありがとうございます。 / 風 ♀ [九州]

本当に皆様の暖かい言葉でしおれれかけていた私は随分元気になる事ができました。
貴重な入院記を読ませて頂き手術前の心のかまえが出来ました。大変参考になります。
姪甥達が次々に結婚出産する中この娘にそんな幸せが来るのだろうかと悩みました。…が、最近はきっと良き理解者の男性が現れるに違いないと思い始めました。
本当に心が最近は少し晴れ希望が出てまいりました。
本人が頑張っているのだから親がくよくよしていてはダメですね。お墓参りもすませご先祖さまに手術の成功をお願いしたまいりました。１４日の手術娘を見守ってまいります。
ご親切ありがとうございます。

No.264 - 2008/08/13(Wed) 01:26:53

★ 初めての投稿 / うさぎ [関東]

トニーさん、みなさん
初めまして
うさぎ、と申します。
勇気を出して書き込みました。

わたしは発症してから１年半が過ぎ、既に骨頭はそれなりの状態になっております。

これまでこのＨＰ上の溢れるような情報や、みなさんの書き込みに随分助けていただきました。
本当にありがとうございます。

これからも見るだけ、が続くと思いますが、よろしくお願いします。
５月、ＨＰ立ち上げました。

暑い日が続いております。
お体に気をつけてお過ごしくださいませ。

No.251 - 2008/08/01(Fri) 19:38:31

☆ Re: 初めての投稿 / トニー ♂ [関東]

うさぎさん、初めまして
ＨＰとレントゲン拝見しました

漢方薬の件、大変参考になりました
これから、見るだけでなく、たまには寄って下さい

私もうさぎさんのｈｐに寄りますので････。

No.256 - 2008/08/09(Sat) 00:34:05

☆ ありがとうございます / うさぎ [関東]

わたしは骨頭の圧潰がかなり進んでいるので、壊死の再生とか完治とかはかなりハードルが高いんです。右足も既に２センチくらい短いし・・・・・
なので、ここの皆さんの書き込みを見ると羨ましくもあり、眩しくもあってちょっと複雑な気持ちになります。

でも、人類は既に月にも足跡を残し、今は着々と火星旅行を実現させようとしています。
どんなに遠く見える目標でも不可能ではないと信じます。

いつ手術になるか判りませんが、今は多少の不便があっても日常の生活を過ごせるうちは手術をしないでいこうと思っています。

判りました。
これからも見るだけでなく、時々はカキコさせていただきますので、あらためてよろしくお願い致します。

No.260 - 2008/08/09(Sat) 19:06:53

★ ピボーテさん、ありがとうございます！ / 風 ♀ [九州]

ピボーテさんの励ましの言葉嬉しく思いました。
農業をされているのですね。頼もしい限りです。
他の姪・甥達は次々に結婚・出産している中…なんで？私の娘ばかり…と思わずにいられませんでした。
自分で言うのも変なんですが、やさしい明るい女の子です。
「お母さん、心配せんでもいいよ。手術すればいいんだから。大丈夫、大丈夫」って言います。
太陽の光は絶対当たってはダメで夏も長袖を羽織っています。
発病する前はタンクトップで遊びに行っておりました。
なんで？どうして？膠原病にかかったのかな…って思います。手術で傷跡がどの位残るのかも心配です。
福岡で手術をしますが8/13に先生の手術説明があります。
びっこをひかずに歩けたらと思っています。

No.257 - 2008/08/09(Sat) 11:14:57

☆ 初めまして！ / ラベンダー ♀ [関東]

初めて書き込みさせて頂きます。
風さん、発病から手術までがとても短いようですが、そんなに急を要するような壊死の状態なのでしょうか？
私も２年前に膠原病を発症し、１年半前に両足大腿骨頭壊死の診断を受けました。約１年前から加圧トレーニングを始め、現在も手術をせずに日々生活をしております。
私の聞いた話では、３年くらい加圧トレーニングをして骨頭がかなり再生した方も何名かいるようです。
あわてて手術をする前に、なにか他の方法を考えてみるのもよいのではないでしょうか。
手術間近な風さんとお嬢さんを迷わせてしまうようなコメントで申し訳ないのですが、人事と思えず書き込みをさせて頂きました。

No.258 - 2008/08/09(Sat) 12:22:52

★ 骨頭を大切にします / 経過観察中の抵抗

トニーさんの言われる通りですね。杖無しで歩けるといっても筋力の衰えは酷く跛行してしまっています。あせってしまいました。脚を踏み出して踵から下ろしてつま先でけり出す時、ハムと内転筋が衰えているので膝が踏ん張れず沈んでしまいます。今まで通りオーバーボールを使って内転筋を鍛えようと思います。昨日はプールでフロートを使ってのばた足、ドルフィンキックで筋肉痛です。本日はリハビリデイなので、平泳ぎをしても良いか確認したいと思っています。それではまた

No.249 - 2008/07/27(Sun) 07:59:31

☆ リハビリ指導 / 経過観察中の抵抗

通常リハビリに行ってPTに指導を受けて来ました。まず　平泳ぎは痛みが無ければOKとのこと。内反をしているので開脚しづらくなっているので無理のない範囲で平泳ぎをすること。跛行する原因としてはインナーマッスルが衰えているとのこと。アウターマッスルは筋力が付いてきているが、脚を引き上げるインナーマッスルが付いていない。現在加圧でのトレーニング法はのアウターマッスルを鍛えている。インナーマッスルのトレーニング法の指導を受けて来ました。インナーマッスルは関節をしっかりと固定する役目があり、関節痛などの身体の痛みを解消する働きがあるので、健康管理の上でもしっかり鍛えることが大切といわれました。水泳、水中ウォーキングと一緒と共にリハビリをしようと思います。

No.250 - 2008/07/30(Wed) 21:55:56

★ 気になるマシーン / 経過観察中の抵抗

トニーさんお久しぶりです。本日彎曲内反前方骨切り術後6ヶ月検診に行ってきました。紆余曲折ありましたが（メインスクリューの緩み、転倒等）主治医よりロフストランド・クラッチ杖を外して杖なしで良いと言われました。加圧リハは退院後筋肉UP君で自リハをほぼ毎日30分続けた結果（加圧の主治医と相談の上）膝上15センチ上の大腿部径囲は術前52センチあったのですが退院直後は激細41センチ、7月には44センチと少し回復してきました。今後は安全の為再陥没を防ぐ為、外出時にはリハビリ用T字杖をしばらく使用するつもりです。ところで最近気になっているトレーニングマシーンがあります。レッグマジック。テレショップで見ました。骨頭に負荷が掛からず鍛えづらい内外旋の筋肉が鍛えられそうに思うのですが？どう思いますか？

No.244 - 2008/07/07(Mon) 23:16:05

☆ Re: 気になるマシーン / トニー ♂ [関東]

経過さん、お久しぶりです。杖なし許可、オメデトウ御座います。大変ですが、リハビリ頑張って下さい。

レッグマジックですが、立った状態で足を開いたり閉じたりするものですね。確かに内転筋等に効きますが、Ｔ字型のハンドルにつかまっても、これだと骨頭に負荷がかかりますね。安上がりですが正直、私はあまりお勧めできないと感じます。

こういう内転筋を鍛えるものは、トレーニングジムなどに座った状態で足を閉じるマシンがあります。こういったマシンの方が骨頭に負荷をかけずに周囲のスジや筋肉を鍛えられると思います。

安上がりで安全なのは、私も使っていますが「リング」を股に挟んで閉じるのが良くないですか？

No.248 - 2008/07/26(Sat) 08:39:33