大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

★ 二ヶ月たちました / あさがお

トニーさん、みなさんこんにちは。毎日寒いですがお変わりありませんか？
昨年１２月に骨髄血移植術を受け２ヶ月が経過し、検診に行ってきました。圧潰もなくおそらく順調であろうとのことでした。(レントゲンでは３～６ヶ月経過しないと修復状況はうつらないようです）
この二ヶ月で、松葉杖のため手のひらにマメができました・・・あまり出歩けませんが、当初の左足の免荷も、むりしなくてよいとのことで、脚をつきながらそれなりに生活しています。
春をすぎればまた少しずつ出歩けるようになりそうです。
修復を信じて、楽しみにしたいと思います。

No.118 - 2008/02/17(Sun) 16:53:00

☆ Re: 二ヶ月たちました / トニー ♂ [関東]

　寒いですから、冷えには注意して下さい。私など、モモヒキの上から、ホカロンを貼って仕事に出かけています。ちょうど大腿骨の外側（大転子）の辺りの両側に貼ってます。
　予後が一番大切ですから、無理せず春を待って下さい。

No.125 - 2008/02/21(Thu) 21:15:54

☆ Re: 二ヶ月たちました / 春 [関東]

はじめまして

骨髄血移植術はどちらの病院で受けたのでしょうか？
差し支えなければ教えていただけませんか。

いろいろ迷っているもので、、、

No.145 - 2008/04/01(Tue) 23:26:55

☆ Re: 二ヶ月たちました / なお

はじめまして。
骨髄血移植術というのは、何に対して有効なのでしょうか？
修復というのはやはり骨に関してなのでしょうか？

No.163 - 2008/04/11(Fri) 14:38:28

☆ Re: 二ヶ月たちました / あさがお ♀ [関東]

移植術をすると、血管の再生→骨の再生という順序で進むようです。術後4ヶ月で骨の再生が始まっているのがレントゲン上で確認されました。

No.181 - 2008/04/18(Fri) 15:45:47

☆ Re: 二ヶ月たちました / なお [近畿]

あさがおさんご返信ありがとうございます。
骨髄血移植術というのがどういう手術なのか色々調べてもわかりませんでした。
実際の手術方法とか実施病院とか差し支えなければ教えていただけると有難いのですが･･。
聞いてばかりですみません。

No.182 - 2008/04/23(Wed) 17:35:25

☆ Re: 二ヶ月たちました / あさがお ♀ [関東]

なおさんへ
12月20日の掲示板に手術の様子を投稿しています。さかのぼればごらんになれると思います。同じページに京大の記述もありました。リンク集にある、闘病日記にも時々投稿しておりますので、よろしければそちらもごらんになってみてください。そのほか、リンクにあるほかの専用掲示板にも広島大と愛知で受けられた方の投稿かあります。
私は関東在住のため筑波大附属にて受けましたが、近畿にお住まいでしたら、京大か広島がお近いのでは。広島で受けられた方でブログを公開されている方もいらっしゃいます。闘病日記に確かアドレスがありましたが、　突然・春日記
で検索してみて下さい。
手術の適用などは各病院違うかもしれませんが、移植術に関しては圧潰がないことが前提のようです。筑波は培養した細胞のみ壊死部分に戻してますが、広島ではそのさい人工骨に埋め込んで戻すなど、実施病院によっても若干の違いがあるようです。

No.183 - 2008/04/26(Sat) 13:12:59

☆ Re: 二ヶ月たちました / なお [近畿]

あさがおさん、ありがとうございました。
教えていただいた内容で色々調べてみたいと思います。
あさがおさんの術後は順調なのですね。なによりです。
これからも頑張ってください。
私も頑張ります。

No.187 - 2008/05/02(Fri) 18:10:32

☆ Re: 二ヶ月たちました / HalfOfWhat

>トニーさん、みなさん
はじめましてHalfOfWhatと申します。私は特発性大腿骨頭壊死と診断されてから2年ほどが経過しています。今日ふらっとネットをしていたらトニーさんのサイトに遭遇しました。普段ネットはやるほうなんですが、なぜかいままで見つけられなかったんだろうか不思議です。
ところで私も今度T大病院で骨髄血移植術を受けることになりました。ここまでたどり着くまでたくさんの道のりがありました。手術の効果には不安を抱いてますが、すでに決心したことですので、この場所をかりていろいろ情報交換できれば幸いです。またこのたび自分のブログを開設したのですが、リンクしてもよろしいでしょうか？

No.188 - 2008/05/11(Sun) 23:05:22

☆ Re: 二ヶ月たちました / トニー ♂ [関東]

　HalfOfWhat さん始めまして、トニーです。

　HalfOfWhat さんのブログにどうぞリンクして下さい。私のｈｐにもHalfOfWhat さんのブログをリンクさせていただきます。この病気に関する情報は少なく、術後の経過を知りたい人も沢山いますので宜しくお願いします。
　
　骨切り術をした方や、何年も手術せずに頑張っている方など、いろいろです。それぞれの選択肢は違いますが、みんなの願いは同じです。

　骨髄血移植術は最先端の術式ですが、症例も少なくみんなも知りたい情報です。
　今朝の新聞にも再生医療への応用が期待される「人工多能性幹（ｉＰＳ）細胞」の国際シンポジウムが１１日、京都市内で開かれたと新聞に載っていました。
　世界で初めてマウスと人のｉＰＳ細胞を生み出した山中伸弥京大教授は、将来、脊髄損傷などの治療や創薬に利用する構想を示しているそうです。
　
　情報がなくとも、気軽にこの掲示板を使用して下さい。

No.189 - 2008/05/12(Mon) 22:27:37

★ 定期検診に行ってきました / アニイー

トニーさんこんにちは。
本日、定期検診にいってきました。前回は２月でした。結果は初診の平成１９年１月から悪い方には進行していませんでした。前回より壊死部中央付近に骨の再生が見られ確かに骨頭再生に向かっているとの診断をいただきました。主治医が病院を変わるのに伴い私も主治医のいく病院に変わるためレントゲンのコピーを持っていくことにしました。本日ここにその写真を貼り付けますがデジカメででうまく写せませんでした。写真の左が右大腿骨頭壊死部、右が正常な左足部です。暗くてよくわからないと思います。右大腿骨頭の壊死している中央部がよく見ると再生をし始めています。どのような方法だとうまくフィルムをデジカメに写せるのでしょうか？教えてください。次回は７月にいきます。今の症状は以前より可動域が広がり靴下、ズボンをはくのが楽になりました。冷やさないかぎり痛みはでません。主治医からも人工にしなくてよかったねといわれました。また加圧、超能力パワー療法、サプリメント等続けます。とりあえずご報告まで。

No.170 - 2008/04/15(Tue) 22:56:37

☆ デジカメでX線FILMを撮る / 旅爺

骨頭の再生おめでとう御座います。
ここからが正念場です。
私は有頂天になり、体操、ｽﾄﾚｯﾁ、ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞを怠けて、痛くない程度に歩く、動く、軽い運動（卓球、ﾊﾞﾄﾞﾐﾝﾄﾝ）をやっているうちに骨頭が磨り減ってしまいました。
しっかりと加圧、超能力ﾊﾟﾜｰ療法、ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄ等を続けて下さい。

さて、本題の「ﾃﾞｼﾞｶﾒﾃﾞX線FILMを撮る方法」です。
私が試した方法で良かったのは

?@直射日光の当たらない硝子窓にﾃｰﾌﾟで貼り付ける。
?AﾃﾞｼﾞｶﾒのｽﾄﾛﾎﾞをOFFにする。
?B高画質に設定する。
?C三脚で固定するか脇を締めて息を止めてシャッターを押す。
以前UPしたX線FILMはこの方法（息止）です。

X.家庭用ｽｷｬﾅはA4までで取り込めない。
X.ｺﾝﾋﾞﾆのｺﾋﾟｰ機でA4に縮小ｺﾋﾟｰして家庭用ｽｷｬﾅで取り込もうとしたが画像が汚い。

※医者で説明を受ける時に見せてくれるﾚﾝﾄｹﾞﾝFILMをﾃﾞｼﾞｶﾒで撮るのも良いと思います。
私も次回（8月）の検診時に試してみようと思っています。

FILMを見た限りでは期待出来そうに思います。大事に完治を目指して下さい。応援しています。

No.171 - 2008/04/16(Wed) 11:27:44

☆ Re: 定期検診に行ってきました / アニイー ♂ [関東]

旅爺様。返信ありがとうございました。その方法でやってみようと思います。診察室でフィルムを写しているときにそれをデジカメで撮るのはグッドアイデアですね。先生に許可をいただいてやってみようと思います。私は旅爺さまの１９年にものすごく自信を得させていただきました。発病当初は同僚や知人からかなり脅かされました。すぐ手術しないとえらいことになるよって。心配していろいろ情報を集めてくれたようです。いまは本当に手術しなくてよかったと思っています。またいろいろ教えてくだだい。

No.175 - 2008/04/16(Wed) 22:28:32

☆ Re: 定期検診に行ってきました / 旅爺

是非試して見て下さい。
一応、写真歴35年で白黒FILM現像焼付けの経験あり。です。

ﾚﾝﾄｹﾞﾝを見ると私の入院中と同程度のように見受けられます。
入院中の様子をブログに書いている途中ですので覗いて見て下さい。
このトニーさんのHPトップのリンク集にある「じぃじの骨頭壊死」から飛べます。

No.176 - 2008/04/16(Wed) 22:47:34

☆ Re: 定期検診に行ってきました / アニイー

旅爺様
ありがとうございます。是非のぞいてみたいと思います。

No.177 - 2008/04/17(Thu) 06:12:17

☆ Re: 定期検診に行ってきました / トニー

　レントゲン拝見しました。
　アニイーさんの壊死部は、私と似ている箇所で同じくらいの壊死範囲に見えますね。

　デジカメの撮り方ですが、私の場合、昼間の明るい時間帯に、透明の窓ガラスにセロテープで貼り付け、撮影しています。そうすれば、そんなにシャッタースピードも遅くならず、フラッシュも必要なく、きれいに写ります。
　私のＭＲＩ画像も同じようにして撮影しています。デジタル一眼レフとコンパクトデジタルカメラの両方で試しましたが、どちらも大差なく、綺麗に写りますよ。
　
　旅爺さんの言うとおり、油断せずに頑張りましょう。というより、頑張りすぎてもよくないので、あまり気負わず、適当に適度に。
　人間の体は生きている限り、常に元に戻ろうとしていますから････。

No.179 - 2008/04/17(Thu) 22:09:46

☆ Re: 定期検診に行ってきました / アニイー ♂ [関東]

トニーさんお返事ありがとうございました。レントゲン写真のデジカメ撮影方法ご教示ありがとうございます。「人間の体は生きている限り、常に元に戻ろうとしていますから･」このことば今回も骨の再生を主治医が確認しておしゃっていました。やり過ぎにきをつけます。これからもいろいろと教えてください。

No.180 - 2008/04/17(Thu) 23:46:07

★ おはようございます。 / さくら

　　先日からの色々なコメント有り難うございます。
　私は日常杖を外、家の中でも杖を使っているのですが、車の免許更新時の時足の事を聞かれると思うのですが、正直に話した方がいいとは思うのですが、更新できない事もあるのではないかと心配しています。今のところ更新は先なのですが、今車の運転は普通にできますしむしろ車の免許が無くなってしまったらと思うと心配です。皆さんはどうされているのですか？それとエアーバイク？家の中で運動する自転車みたいな物ですが、もう少し体重を落としたいのですが、余り歩く事はできないので購入しようかとネットで調べてみたのですが金額も色々で種類も沢山あるので悩んでいます。それに骨董に悪くないのでしょうか？教えてください。宜しくお願いします。

No.172 - 2008/04/16(Wed) 11:30:18

☆ Re: おはようございます。 / トニー

　足が悪くても大丈夫だと思いますよ。私の知り合いで、脳梗塞を患い、右半身不自由になった人がいますが、左手、左足が使えるので車のアクセルを左足で踏めるように改造して乗っていますから････。

　エアロバイクですか････。壊死の位置や範囲によって何とも言えません。私は、壊死発覚当初、自転車をこぐと変な痛みがあったので、それ以来、乗っていません。

　やはり、骨頭に負担をかけずにカロリー消費するには、水中歩行が一番良いみたいですね。

No.173 - 2008/04/16(Wed) 21:40:19

☆ さくらさんへ / アニイー ♂ [関東]

私は主治医から足の筋肉を鍛えるのに自転車こぎしなさいといわれ、ホームセンターで買った室内用の自転車、いわゆるペダルだけこぐものですがやっています。加圧トレーニングのジムでもそれを10分間やります。かなり汗がでます。自宅でも５分から１０分やります。値段は１万円でした。骨頭はごぐときに動かないので特に私の場合はなんともありません。発病当時のつぶれから変化なしです。最近は加圧ベルトをして杖をついて犬の散歩をゆっくりしています。２０分くらいです。トレーナーからは起き抜けに加圧はだめといわれています。たぶん血がどろどろしているからでしょう。朝は。

No.174 - 2008/04/16(Wed) 22:17:22

☆ 有り難うございます。 / さくら ♀ [関東]

　トニーさん、ア二イーさん返信有り難うございます。
　水中歩行は今年に入って暖かくなってきたので、行こうと思っているのですがなかなか行く気になれなくて、エアーバイクは？と思いつきました。6月病院なので先生にも相談してみます。

No.178 - 2008/04/17(Thu) 12:05:41

★ (No Subject) / さくら ♀ [関東]

　トニーさん皆さんこんにちは。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　
　先日病院へ行ってきました。良くもなく悪くもなく余り変化がなく自分では良かったと安心しました。私は両足で右のが進んでいるのですが、壊死の範囲が広いので、少しでも痛みが強くなると心配です。先生には人工にすればテニスも出来るし何だってできるのにな～ひどくなれば車の運転も出来なくなると言われたので心配ですが、今はこの状態で（杖を使って）頑張ろうと思っています。

No.162 - 2008/04/11(Fri) 13:58:21

☆ Re: / 旅爺 ♂ [近畿]

約15年前、私も同様の事を言われて真剣に手術を考えた事があります。
人工骨頭、人工関節の有名な病院を調べたり、仕事の事、家族の事、費用の事そして自分自身の決意等で逡巡している時に巡回している関節専門医と面談する機会があり、「人工にすればテニスも出来ると言われましたが」と聞くと笑って「そのような人も居ますがそれはリスクを承知でされていますよ」との事でした。
つまり、ライフスタイルの問題で、テニスやゴルフ等が生活や仕事で大きな比重を持っており、再置換も厭わない方々の話だと言われました。
現在の材質、技術では大切に慎重に扱っても20年持てば良い方で早ければ10年程度でガタが来て再置換しなければならないとの説明でした。
私の場合は入院中のリハビリで療法士が足の筋肉を診て「あなたなら動き過ぎて5年持たないでしょうね」と言われた事もあり、なおさら手術を拒否して来たのですが・・
ただ言える事は「整形外科医は大工さん」です。悪い所は切り取って代用品を詰め込む。腕の良い大工さんを捜すのも大事ですね。
幸い我慢の範囲内ですので20年目となりましたが激痛で日常生活に支障があるようでしたら決断するべきでしょう。

No.164 - 2008/04/11(Fri) 15:23:03

☆ Re: / オレンジ

こんばんは。
私は昨年末に身体障害者5級に認定され、運よく4月から障害者として仕事に就けるようになりました。もちろん杖をつきながらですが。それでも仕事がしたいと思ったのは、やはり貯金も底をつきつつあり、健康保険の期限もせまってきたからです。週休3日なので、給料はまあ安いですが、ゆとりをもって働くことが出来ます。その間加圧ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞなどで、鍛えながら少しでも回復に向かってくれたらなと願うばかりです。

No.165 - 2008/04/11(Fri) 18:53:42

☆ Re: / トニー ♂ [関東]

　テニスですか～。

　ＩＯＮになった医師のブログをリンクしていますが、その方は回転骨切り術をして１年後に圧潰し、ボルトが骨盤側を削ってしまったため、人工関節置換術になったようです。
　その方は、最近、ジョギングを始めたようで、先日もマラソン大会に出たと書いてありました。
　医者によっては、スポーツも大丈夫という先生もいますが、人工骨頭や人工関節にした人たちのリハビリテーションの本には
　　★望ましくない典型★
と題していくつかの例が載っています。
　本文：ご存知のように人工関節は生体と異なり、再生することはありません。人工物である限り、繰り返しの圧迫と摩擦による磨耗は避けられません。自動車のタイヤなどの例で考えればわかるように、強い圧力とすり合わせ運動が材料の磨耗を早めるのです。痛みがないからといってマラソンに挑戦するのは無謀です。スピードの速い運動も勧めることは出来ません。適しているのは股関節の荷重のかからない水泳や水中運動のみです。
　と書いてありました。実際、私の主治医は回転骨切りを勧めるので、「ジャックニクラウスも人工骨頭にしてゴルフに復帰しているくらいだから、どうしてもダメだったら人工にするからいいですよ。」と言ったところ、「知ってますよ。でもあの人は２～３回入れ替え手術しているから、もう体がボロボロだよ。」と言われました。
　確かに、ゆっくり歩くだけでも片足に体の８０％の荷重がかかるわけですから、それをドンドンと走れば、どの位の荷重がかかるか素人でも判ります。
　ノートパソコンだって、買って１年もしないうちに腕が当たる部分が擦り減ってしまいます。やはり、人工にしてしまったら、運動は水泳くらいで、なるべく歩かない生活が良いみたいです。いくら材質がよくなっても所詮作り物ですから････。

No.166 - 2008/04/12(Sat) 00:27:42

☆ Re: / 経過観察中の抵抗

トニーさん、人工関節の禁制にかなり手厳しいご意見を書かれておりますが、わたしも大なり小なり同じ意見です。同時に、大学機関でルースニングをおさえた人工関節の実用化が早く安全に普及してほしいと思っております。現在の人工関節の関節面に使用されている高分子材料であるポリエチレンの摩耗粉が、マイクロファジーという細胞が異物として認識して取り込むことがきっかけで人工関節周囲の骨の破壊起こり、結果ルースニング起こる。要するに活動量が多くなればなるほど骨を溶かしてしまう。摩耗というか、摩耗が原因によるポリエチレンのカスで骨が溶けて人工関節のステム等が弛んでしまうのです。再置換え術は、骨の欠損が大きく難しい上に、可動域等にも制限が出るようです。関節に負担がかかる運動は、この様な理由から避けなければいけない。運動は出来ない事はないが、寿命の点から好ましくないのは以上のことからです。もちろんジョギングはお止めになった方が良いと思います。このお医者様のブログを拝見してわかったことなのですが、前方回転手術をした後、骨シンチで骨頭への血流が無かったと書かれておりました。術後骨頭に血流障害があれば骨頭の再生は見込めなく術中操作によって生じたものであれば、術式の遠隔成績から除外すべきものとも書見にもあります。手術にはこういったリスクもあります。　保存療法をなさっている方は、骨頭の状態を良く調べて下さい。壊死の範囲にもよりますが、陥没の多くは進行してしまうからです。骨頭のレントゲンは、正面像の他、120度屈曲かつ45度外転位。30度60度屈曲位正面を撮らないと、正確に陥没した事が判りません。たいがいの整形外科は、正面図と良くて側面像のラウエンシュタイン像だけです。これだけだと、骨頭の詳細な陥没が判断出来ません。専門外来を受けられる事をお薦めします。陥没が認められたら、MRIはもちろん3D-CTにより骨頭表面、骨棘の観察ならび骨頭健常部の正確な位置と範囲が明確となります。これらによりご自分にあった治療法がきっと見つかると思っています。治療法が見つかったら、遵守することで股関節を長持ちさせると思いますが、私の場合美味しい物の誘惑に勝てません。今日はもちろん明日もダメでしょう。けれど今日はプールで歩行練習をしました。正直　痛みます。筋肉の衰えからでしょうか？術後93日目

No.167 - 2008/04/12(Sat) 19:45:34

☆ Re: / トニー ♂ [関東]

　でも、このお医者さんに対しては心から応援しています。

No.168 - 2008/04/12(Sat) 23:12:10

☆ Re: / 経過観察中の抵抗

同感です

No.169 - 2008/04/13(Sun) 13:52:57

★ (No Subject) / AKI

旅館さん

こんにちは。
コメント有り難うございます。

旅館さんは手術をされたのですね。
母の状態は、かなり進行しているようで、激痛がかなりある
ようです。手術になるのかもしれませんね。。。

術後のリスクが非常に怖いですが、苦痛を和らげることが大事ですものね。

まずは1件目の病院で、先生とじっくり話をして、治療方針など伺ってみたいと思います。

有り難うございました。

No.158 - 2008/04/08(Tue) 12:45:04

☆ Re: / AKI

↑すみません。別にトピックスを立ててしまいました。。

「福岡の専門医について」に対するコメントです。ご了承下さい。

No.159 - 2008/04/08(Tue) 12:47:18

☆ Re: / 旅爺 ♂ [近畿]

旅爺です。手術はしていません。
発症は約20年前で、突発性右大腿骨骨頭壊死症と診断され、
労災病院に半年入院しました。
当初は動くとピリピリと痛み、安静にして寝ていてもズキズキと痛くて睡眠不足になっていましたが入院し、安静と両松葉杖で痛くは無くなったので医者の勧める人工骨頭手術は拒否し続けて現在に至っております。
拒否の最大の理由は「動かなければ痛くない。座っていても片松葉杖で歩いても痛くない。夜眠れる。」と言う事です。
今でも夜眠れない程の痛みが来れば人工関節を決断しようと思っています。

参考になるかは判りませんが「じぃじの骨頭壊死」と言うブログに入院当時の日記を書いている所ですので覗いてみて下さい。
このトニーさんのHP「リンク集」から飛べますよ。

お大事に

No.160 - 2008/04/08(Tue) 14:32:38

☆ Re:追伸 / 旅爺 ♂ [近畿]

私は43歳で発病し現在63歳です。片松葉杖で旅行に行っています。先月は沖縄に、今月末は北海道です。

No.161 - 2008/04/08(Tue) 14:43:17

★ 福岡の専門医について / AKI

皆さん、はじめまして。

AKIと申します。
実は離れて福岡で暮らしている母が大腿骨骨頭壊死症だと、近医で診断されたと、つぃさきほど母から電話をもらいました。

とてもショックを受けたのですが、母の治療のためにまずは信頼できる先生を探さなければと思い、こちらに辿りつきました。

福岡で専門の病院や専門医など情報をお持ちでしたら、教えていただけないでしょうか。

どうかよろしくお願いいたします。

No.149 - 2008/04/04(Fri) 21:27:10

☆ Re: 福岡の専門医について / トニー ♂ [関東]

　手術数でわかるいい病院全国ランキングで見ると福岡県は股関節で優秀な病院がたくさんあるようです。
　　　　　２１位　福岡大学病院
　　　　　２３位　九州大学病院
　　　　　２７位　久留米大学病院
　　　　　３０位　福岡整形外科病院
　　　　　３６位　九州労災病院
と全国トップ４０位の中に５つもの病院が載っていました。
　私の住んでいる埼玉県には１つしか載っていませんでした。
　この中でも九州労災病院は、回転骨切り術の本まで出しているので股関節では、かなり優秀な大学病院だと思います。
　参考まで・・・・。

No.150 - 2008/04/04(Fri) 22:42:26

☆ 労災病院について / 旅爺 ♂ [近畿]

AKIさま、初めまして
お母様の骨頭壊死症、ご心配でしょう。
私は発症以来、労災病院（関西方面）です。
最近主治医に言われて判った事ですが、この病院は手術をするかしないかで選択肢は手術方法しかなく、保存は考えないそうです。
労災病院の設立主旨が「早く社会復帰をさせる」事のようです。
そのぶん、手術の回数、経験豊富なので優秀だとは思います。

老婆心ですが・・・

No.151 - 2008/04/05(Sat) 14:35:20

☆ Re: 福岡の専門医について / トニー ♂ [関東]

なるほど、選択肢が手術しかないのですね。
　ウーン、そうなると？ですね。
　ウーン、何がベストか？
　難しいですね････。

　経過観察中さん、何か助言お願いします。最近やっと術後ですがご迷惑をおかけします･････。

No.152 - 2008/04/05(Sat) 21:18:01

☆ Re: 福岡の専門医について / 旅爺 ♂ [近畿]

あまり無責任な事は言えませんが・・
年齢、性別等で判断は分かれますが。
人工関節は60歳以上であれば躊躇なく勧めるでしょう。
女性の場合は骨粗相症の関係で骨切りが良いのか、人工骨頭、人工関節が良いのか判断に苦しむ所でしょう。
又、痛みの度合い、動けない、眠れない程の痛みがあれば取り除く事が優先されるでしょう。
医療の相見積もりを試してみるのも良いかもしれません。
納得の行くまで病院巡りをするのも一つの方法かも知れません。
私の出来なかった事ですが・・・・・

No.153 - 2008/04/06(Sun) 00:05:45

☆ Re: 福岡の専門医について / 経過観察中の抵抗

こんにちは、AKIさんトニーさん。
専門医は、トニーさんが記述されている処で診て頂くのが一番ではと思います。診断により大腿骨頭壊死症と病名が付いても、病状の個人差が多いことがあげられます。まず、ご本人の状態がどの程度進んでいるか客観的に知る事が大切です。それによってある程度今後の予測がつきます。保存療法で済む方、手術をしなければならない方。この病気が原因で生死にかかわることはありません。病気の進行を止めるとなると一般的に外科的手術の必要性があります。これは生活面、経済面、術後のリスクがあることは医者あまり言いません。患者の同意で手術。これでは判断のしようがありません。それで皆さんが迷っいるのです。医者が勧める治療方針よりもお母様のライフスタイルを一番に考えてみらたら如何でしょう。多少の痛みなら我慢出来るので手術を避ける。手術をして機能回復を図る。痛みが酷いのあればその原因を取り除く対処手術を受ける。まずこの病気を良く理解して、その上で今後お母様がどの様な生活が一番幸せなのか。その為にどういった治療がベストであるかを先生にご相談してみてください。その中でお医者さんと信頼関係を見いだせると思いますが、、、、

No.154 - 2008/04/06(Sun) 11:31:13

☆ Re: 福岡の専門医について / AKI

トニーさん、経過観察中さん
詳細なコメント有り難うございます。
具体的な病院名や治療方法について情報をいただき，本当に感謝しています。
福岡周辺に専門の病院があるとのことで，少し安心しました。ただ、「選択肢が手術しかない」というような病院さまもあるのですね。。。

母のLifeスタイルも考えて、ご紹介いただいた病院へ行き、先生にまずはお話してみるように母に伝えます。
母は今年60歳になります。昨日，杖を購入してきたと連絡がありました（離れて暮らしている為、電話で毎日相談しているのですが）。杖がないとかなり激痛があり歩くのが苦痛のようです。今まで活発に動き回っていた母からは想像できません。

皆さんのご意見を参考に、母の状態が良くなるように頑張ってみたいと思います。
有り難うございました。

No.157 - 2008/04/08(Tue) 12:39:55

★ そういえば / こりの [関東]

私もそういえば昨年の11月からMRIを取っていません。
半年経ちますし、そろそろ検査したいと思います。
加圧トレーニングを今やっていないので、少し心配です。
先日は楽観的過ぎる（？）ようなこと書いていましたが、
やはり痛いときは痛いですね。
私の場合調子が良いとすぐに図に乗ってしまうので
要注意です。
でも、痛みを感じないとついつい無理してしまうんですよねぇ。。。

No.141 - 2008/03/23(Sun) 20:58:16

☆ Re: そういえば / トニー ♂ [関東]

　こりのさん、その後、自然形体療法の施術はどうでしょうか？
　料金が高いのでなかなかいけないと思いますが、結構気になります。

No.142 - 2008/03/26(Wed) 21:29:03

☆ Re: そういえば / こりの [関東]

トニーさん、なかなか駄目です。
というより、実家に帰ったため、自然形体療法を1ヵ月飛ばしてしまいました。その間、自然形体療法よりリーズナブルな？（という言い方が正しいかわかりませんが）無痛ゆらし療法に行きました。が、ここはあまり効きませんでした。1回6千円です。ここには施術してくださる方が何人もおられるのですが、正直担当される方によってうまい下手があり、うまい方は指名制になっているため、お願いすることが出来ません。多分ここにはもう行かないと思います。また、ここ最近の無理がたたってか、今まで痛みがなかった右脚にも痛みが出てきました。今度の土曜に自然形体療法に行きます。日曜は久しぶりに加圧トレーニング再開です。もうあまり無理が出来ないのかもしれません。右脚の痛みが続く場合は、左脚だけでも手術するなりなんなり考えてみようかと思います。
でも、これだけは避けたい。

No.143 - 2008/04/01(Tue) 00:54:47

★ 次回診察まで５ヶ月半も？？ / 美容師 [近畿]

トニーさん、看護師さん（はあみいちゃん）の件、
有難う御座いました。見つかりそうなのですが、どうも彼女は「～大腸炎」のようです。、まったく、知りませんでした。
わたし「骨頭壊死」よりも、ひょっとしたら大変かも知れないと思うと、自分の心配の為に、今更、ぶりかえして聞きにくいものです。
中途半端ですいませんが、本件、そっとしておきます。すみません。

最近、人工～の説明会で知り合った、友人２名が次々と人工手術です。私だけ１人残ってとても複雑です。
なんと、次回の診察まで、５ヶ月半・・・です。意味不明です？？

No.136 - 2008/03/06(Thu) 16:21:15

☆ Re: 次回診察まで５ヶ月半も？？ / トニー ♂ [関東]

　ということは、そのくらい開けても大丈夫という意味なのでしょうか？
　５ヶ月は少し開けすぎだと思いますが････。私の場合は、２～３ヶ月に１度は、行ってレントゲンを撮って毎回コピーをもらってきます。
　私も、去年の暮れに行ったきりなので、そろそろ行こうかと考えています。
　
　医者であれば壊死の範囲、位置によってある程度、予測がつくでしょうから、まだまだ大丈夫だということかもしれませんね。

No.137 - 2008/03/06(Thu) 21:55:58

☆ Re: 次回診察まで５ヶ月半も？？ / 旅爺 ♂ [近畿]

私の場合は、退院後は３ヶ月に一回、数年後には６ヶ月になり、２年前からは一年に一回となっています。
変化が無ければ通院間隔は長くなるのでしょう。
患者にすれば不安ですが・・・

No.138 - 2008/03/06(Thu) 23:36:08

☆ Re: 次回診察まで５ヶ月半も？？ / 美容師 [近畿]

ＣＣＪの掲示板で、はあみいちゃんが見つかりました。

やはり、３年の杖生活の後、「痛み」もなく、

現在も、「普通に歩ける」そうですね・・・・

３年も杖の生活をしていたのに、「手術」ナシで、

痛みなく、普通に歩く・・・・すばらしいですね。

夢のようなお話です。私も結果はどうあれ、目指します。

もうしばらく、仕事半分で、本気でガンバってみます。

No.139 - 2008/03/11(Tue) 01:59:43

☆ Re: 次回診察まで５ヶ月半も？？ / トニー ♂ [関東]

　美容師さん、よかったですね。私も、はあみいちゃんの回答を見ました。
　１９年前に壊死を発症し、３年間杖歩行で、現在は普通に歩いているとありましたがビックリです。

　ほんと夢のような話ですが、はあみいちゃんは別の病気の治療中ですから、ひとつの難病がクリアー出来ただけで、今現在も大変なんですね。

　それに比べて私たちは、ＩＯＮだけですから、まだまだ幸せなのかもしれません。
　

No.140 - 2008/03/11(Tue) 22:32:51

★ 楽観的過ぎるかもしれないのですが / こりの

みなさん、お久しぶりです。
自然形体法を受けて２ヶ月、まだ２回しか受けてないのですが、調子いいのです。痛いのは痛いのですが、前よりずいぶん軽いです。自然形体法を受けて一番変わったのが、痛みに対しての自分の考え方かもしれません。ちなみに、しばらく加圧トレーニングはやっていません。というのも、加圧トレーニングをやり始めは痛みがよくなったものの、その後はずっと痛みがありました。自然形体の先生曰く、痛みがあるときに無理に加圧トレーニングをやると余計に悪くなる、そうです。私もいろいろ考えて、自分に合うものを選べばいいのでは？という思いに行きつきました。ちょっと最近太ってきたので要注意なのでダイエットはしなくてはいけません。個人的な生活で感じていたストレスが軽減し、楽観的ですが、このまま良くなるのでは？という淡い期待もあります。
甘すぎですかねぇ。。。　　でも、前より歩けるようになりました。思い荷物をもって長時間の歩行は無理ですけど。
不思議なものです。

No.132 - 2008/03/02(Sun) 22:13:08

☆ Re: 楽観的過ぎるかもしれないのですが / 旅爺 ♂ [近畿]

良い療法を見付けましたね。
自己免疫に大切なのは納得して信じる事です。
希望を持って続けて行きましょう。
楽しみにしております。

No.133 - 2008/03/03(Mon) 00:14:29

☆ Re: 楽観的過ぎるかもしれないのですが / トニー ♂ [関東]

　楽観的な気持ちになれるのは一番良いことです。ストレスは肉体的より精神的な方が効きますから、楽観的になれることは身体的にも良いし、痛み自体も精神的な要素が大きいですから、良い方向に向いているんじゃないですか。

　自然形体療法にしても、いろいろな東洋医学、西洋医学の先生たちも、痛み→ストレス→筋肉のこわばり→血流悪化→さらなる痛みの悪循環で病気になると言っています。

　でも、本当に良かった。
　そのうち「なんとかなるさ」という楽観的なゆとりを持った気持ちが、きっと治癒を倍加させるはずです。
　人の体は生きている間、常に元に戻ろうとしていますから、信じて実行すれば、必ず良い方向に向かっていくと思いますよ。

　
　

No.135 - 2008/03/04(Tue) 22:03:05

★ 大腿骨頭壊死の手術について / ララ

初めまして、こんばんは。今、とても悩んでいることがあります。私は今３１歳で４年前に腎移植をし、そのクスリのステロイドによる両大腿骨頭壊死になりました。今からおよそ１年前ぐらいです。今はまだ、杖を付くほど歩行は困難ではありませんが、荷物をもっての長時間歩いたりすることはできません。（単に杖をついて歩くのが恥ずかしいというのもあります）しかし、つい最近腎臓の先生に「若い時に足を治しておけば旅行にもいけるし、みんなと楽しくすごせるのでは？」ということから大腿骨頭壊死の手術を決意しました。
診断結果によると右は人工になる可能せいがあるとのこと。左は回転骨切りができる。という診断をされました。
私自身手術をすれば足の痛みもなくなるし、自由に何処へでも出かけ、仕事にもつけると安易な考えでしたが、ネットで調べたらとても大変な手術でその後も杖でしばらく過ごし、生活面でも制限されると書いているを見て今とてもショックでした。手術の内容も術後のことも少しは聞いていたのですが、ネットでのみなさんの体験談を見て「どうしよう・・・・」っと不安でいっぱいです。

私は免疫抑制剤を飲んでいるので、人工だととてもリスクが高いとのことなので右の手術はやめたのですが、左は回転骨切り手術をすることを決めました。　ちょうど一ヶ月後の手術になります。　「杖をつかなくてもいい。痛みもなくなる。普通の生活に戻れる」と思っての手術の決意だったのに、こんな大変な術後ならまだ手術をしない方がいいのでは・・と思い始めてきました。私は今は痛いけど両足で普通に歩けるので。　仕事は今はしていません。やはり難病をかかえての就職は難しくましてや歳も歳なのでどこも採用してくれません。今ですらこんな風なのに手術をしたら殆ど松葉杖生活。杖が外れたとしてもその時は３２。しかも左を手術をしたら、右でかばうので今度は右に負担がかかり歩けなくなって今度は右を手術しないといけないのでは・・・
手術は一ヶ月後にせまっているので余計アセっています。
とにかく誰かに聞きたい！とすがる思いで検索していたらここを見つけたので投稿させていたきました。もしよろしければアドバイスをいただけたらと思います。
よろしくお願いします。

No.128 - 2008/02/27(Wed) 23:17:01

☆ Re: 大腿骨頭壊死の手術について / あさがお ♀ [関東]

こんにちは。あさがおと申します。手術を控えられ色々ご心配ですね。
私は骨きりではありませんが、昨年の12月に手術を受け、現在まさに松葉杖の生活です。少しでもお役に立つことがあればと思いました。最近は骨きりの場合でも、荷重をかけるのが早くなり、退院も早まっているようですが、ララさんもご心配のように、手術しない脚に負担がかかるのは事実です。
ララさんの場合、主治医の先生も親身になってくださっているようなのでご心配はいらないかと思いますが、あくまで私の経験から少しかかせていただきます。
状況が許せば、なるべく術脚が十分に使えるまで回復してから、ご退院することがいいように思います。荷重は徐々に増やして退院時全荷重になっているかもしれませんが、先生の方針によっても違うようです。早く帰りたいのは山々ですが、家に帰るとどうしても動いてしまい、自然と反対の脚に負担がかかるのです。
私も、帰宅後ついていた方の脚が痛くなってしまいました。
　それともうひとつは、退院後の生活の負担を減らすために、できるだけ家の中を整えておかれるとよいと思います。今は色々レンタルもありますので、お風呂周りや、トイレの手すり、あちこちにいすを置くだけでもずいぶん違いますよ。
ララさんの状況がわからないのでなんともいえませんが、右足についても、人工でなくても負担の少ない手術が広島や京大などでも新しい術式で試みはじめられていますので、可能性をご相談だけでもされるのもよいかもしれませんね。原疾患のことや適用がありますのであくまで参考に・・・ですが。
手術のご成功をお祈りしています！

No.129 - 2008/02/29(Fri) 10:43:31

☆ Re: 大腿骨頭壊死の手術について / ララ

あさがおさん。ありがとうございます。手術はいずれにしてもうけなければならないので今、アタフタしても仕方がないと思っていました･･･････でも、あさがおさんの術後のアドバイスを聞いて本当に参考になりました。不安な気持ちでいっぱいで術後は自由も利かないみたいなのでどうしたらいいかかわらなかったので、あさがおさんのお言葉は本当にありがたいです。とても勇気づけられました！頑張ります！！

No.130 - 2008/03/01(Sat) 23:18:04

☆ Re: 大腿骨頭壊死の手術について / トニー ♂ [関東]

　こんにちわ、ララさん。
　腎移植をしたということは、それまでは、人工透析を受けていたのでしょうか。
　そうですか、免疫抑制剤を服用しているのですか。その副作用として、「免疫系は感染や悪性新生物の拡大をうまく抑えることが出来なくなり、高血圧、異脂肪血症、高血糖、消化性潰瘍、肝臓や腎臓の機能障害などの副作用もある。免疫抑制剤は他の薬剤の代謝や作用に影響することもある。」とあるので、人工骨頭置換術や人工関節置換術は他の人と違い相当のリスクが大きいのですね。

　もし、人工にしなければならないときは、北海道にあるＮＴＴ東日本札幌病院の石部基実先生によるＭＩＳ（最小侵襲手術）や、優秀な病院を選ばないと、いけませんね。

　回転骨切り術は、今行われているＩＯＮに対しての術式の中では、一番良い方法だろうと私は、思っています。どこの大学病院へ行っても（国内）、医師は、「骨切り出来るならその選択が一番良い」と言います。

　手術の難易度は、一番簡単なのが、骨頭を人工骨頭に置き換える手術、次に回転骨切り術です。復帰は、先ほど言った石部医師がやっているＭＩＳでは、切開副が小さく、筋肉を大きく切る必要がないので、術後の回復が非常に早く、２週間で退院だそうです（手術の翌日から実際に歩くリハビリを始めるらしい）。
　骨切り術は、人工に比べ、入院、リハビリ共に期間が長くなりますが、術後の予後が一番大事なので仕方ないでしょう。
　骨切りのメリットは、うまくいけば、自分の骨で一生暮らせるということです。人工だと、作り物ですから、長く使えばいずれ入れ替え手術しなければならなくなります。その入れ替え手術が大変なため、若いうちの人工は、医師もあまり勧めません。

　ですから、手術をする時間的余裕があれば、骨切りはベストな選択だと思います。
　ただ、あさがおさんみたいな「骨髄単核細胞移植術」という低侵襲な術式もあるので（壊死範囲により出来ない人もいる）最終的には自分の判断しかありません。

　確かに若いので、杖を使うのが恥ずかしいというのもありますが、恥より、自分の体ですから、絶対に杖は使用した方が良いですよ。

　また、ララさんの壊死範囲が判らないので何ともいえませんが、荷物を持って長時間あるけば、いくら、加圧で杖なしで歩けるようになった私でも当然足は痛くなります。
　
　「今はまだ、杖を付くほど歩行は困難ではありません････」というのが、ちょっとひっかかります。あまり痛くないのであれば、少し考えてから、手術を決めても良いように感じますが････。
　
　ララさんの壊死の程度、部位などが判らないので、何とも言えませんが、ＭＲＩ、レントゲン等を見ている医師の判断でしょうから、それが一番ベストだと思います。

No.131 - 2008/03/02(Sun) 11:57:48

☆ Re: 大腿骨頭壊死の手術について / ララ

トニーさんありがとうございます。NTT東日本札幌病院へ早速メールをしたのですが、「腎臓のことがあるから地元の病院で受けられた方がよいでしょう」と返事がきました。たしかにそうですね・・・免疫抑制剤を飲んでいるとちょっとやっかいみたいです。でもﾄﾆｰさんの“骨切りは自分の骨で一生暮らせる”と言う言葉に希望が持てました！もちろん人工になる可能性はありますが、自分の骨でいけることもあるんですよね！その言葉だけで勇気付けられました♪
手術頑張ってきます！ありがとうございました！！

No.134 - 2008/03/03(Mon) 18:59:01

★ ひとり言 / オレンジ

こんばんは。
加圧ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞを始めて10ヶ月が経とうとしています。そのせいか、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ上、潰れてはいるものの、去年の7月くらいから進行してないらしいです。
外出時も杖は欠かせなくて、私のように若い（？）のに杖をついている人はネット上では結構いらっしゃると思うのに、実際見たことがありません。可哀相な目で見られて、最近ちょっとブルーです。

No.119 - 2008/02/17(Sun) 19:06:19

☆ Re: ひとり言 / 旅爺 ♂ [近畿]

ブルーにならないで下さい。
松葉杖の効用もありますよ。
意外な方の親切に驚いたりします。
バスで小学生に席を譲られたり、ヤンキーのお姉ちゃんだったり、７０歳過ぎのおばあさんだったりとか思いがけない出来事が多々あります。
六歳の孫も一緒に歩いていると段差とか砂利道で気を使ってくれます。
自分の不都合、不具合ではなく周囲の健常者が気が付いてくれることで優しさや思いやりの心を持ってくれるようになれば自分の不幸は報われると思います。

No.121 - 2008/02/17(Sun) 23:59:21

☆ Re: ひとり言 / さくら ♀ [関東]

私は40半ばを過ぎていますが、私ぐらいの人も杖を持っている人は少ないですが、今は余り気にしていません。ただ、近所の人は私の病気の事は知らないので、調子はどう？治るんでしょ？などと話しかけて来るのでそれが少し嫌な時があります。別に隠しているわけでもないのですが、面倒な気になりあいまいな返事しかしていません。この病気になる前は車で東京から九州や京都金沢色々と旅行へ行ってました。今は買い物に行く回数も減りほとんどを家の中で過ごす事が多くなりました。たまに外え出ると杖を持っている人を見かけ親しみを感じて話しかけたくなってしまう事もあります。今年は同じような人に出会えて友達作りしたいな～なんて考えてもいます。

No.122 - 2008/02/18(Mon) 12:41:20

☆ Re: ひとり言 / あさがお

こんにちは。私も当初杖をついて歩くことにすごく抵抗がありました。今ではすっかり慣れてはいますが、やはりどうしたのかと尋ねられるとさくらさん同様適当に・・・。我が家の近辺では病院が近いためか、杖をついたお年よりはたくさんみかけるのですが、やはり同年代の方には会いません。
私も同年代で杖を持った方をみると話しかけたくなります。
オレンジさんは進行がなくて何よりです。

No.123 - 2008/02/18(Mon) 16:20:03

☆ Re: ひとり言 / レモン

皆さんこんばんは。トニーさんお久しぶりです。
私は20代半ばです。
確かにお年寄りが多いけど、自分が杖を付き始めたせいか、案外若い人もいるもんだなーなどと私は感じています。
私の周りだけでしょうか。

この前、最寄り駅で、美容師みたいな感じのめちゃかっこいい若い男の人が、これまた服と合っているかっこいい杖をついて歩いてたのを見ちゃいましたよ。
その杖どこで買ったんですか、と聞きたくて仕方が無かったのですが、勇気が無くて聞けず。後悔しています。
グッチ柄の杖とかがあれば5万くらい出しても良いくらいの気持ちなんですが。

No.127 - 2008/02/24(Sun) 23:44:29