大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

★ 痛みについて / ヒロ

皆様はじめまして。現在SLEの治療でｽﾃﾛｲﾄﾞを使用している35才の男です。今、左太ももの外側に筋肉痛のような痛みが2ヶ月ほど続いています。朝、起き上がる時や椅子から立ち上がる時などに痛みを感じます。階段では痛みは感じませんが、常に違和感を感じます。そこで皆様にお聞きしたいのですが、壊死が発症した時の痛みは具体的にどの部分に生じることが多いのでしょうか？
SLEの主治医にも太ももが痛いことは話しているのですが、あまり重視していないようです。レントゲンやMRIを撮りたいのですが、不安もあり躊躇している状況です。

No.30 - 2007/12/14(Fri) 17:37:52

☆ Re: 痛みについて / スバル ♂ [東海]

私の長年の経験からステロイドを使用していると大腿骨頭壊死の疑いも捨てきれません。しかし階段を上がるときは痛くないのですから、腰椎が原因かも知れません。確定診断をするには経験のある整形外科でレントゲンとMRIを取り診断して貰ってください。病名が確定してから治療法を考えましょう。

No.31 - 2007/12/14(Fri) 18:46:46

★ 仕事 / こりの ♀ [関東]

杖の件、皆様回答頂き有難うございます。
最近は左脚、膝が痛く、杖を突いて歩いています。
腕の筋肉も鍛えた方が良いのかな、と思ったりもしています。
そして、皆様は仕事はやはりデスクワーク中心でしょうか？

No.27 - 2007/12/11(Tue) 23:22:47

☆ Re: 仕事 / 旅爺 ♂ [近畿]

発病前は生産現場のオペレータでしたが事務職に変更してもらいました。
管理課で生産管理でしたので毎朝原料タンク等の在庫チェックの為工場内を手製の杖をついて約一時間歩いておりました。
原料の入荷でトラックよりフォークリフトで受け入れる作業が頻繁にありました。
デスクワークといっても結構ハードでしたが杖を突くことで無理な事は頼みやすくなりました。

No.28 - 2007/12/11(Tue) 23:50:24

☆ Re: 仕事 / こりの ♀ [関東]

旅爺さんありがとうございます。
実は今、転職を考えています。
応募なり面接の段階で、この病気のことを言うべきか否か悩んでいます。
どうしたらいいものか、、

No.29 - 2007/12/13(Thu) 12:11:24

☆ Re: 仕事 / 旅爺 ♂ [近畿]

転職を考えてられるのですか。
今の会社で事務（デスクワーク）への変更は出来ないのでしょうか？
今の会社にしても転職にしても黙っているのは良くないと思います。仕事にも周囲にも、そして自分自身にも迷惑をかける事になると思います。
但し、相当不利にはなります。私の場合、定年退職後の就職活動でしたので年齢とこの病気（身障者手帳が無い）なので未だに断られています。
身体障害者であれば就職斡旋会社もあり、厚生労働省の指導で「常用労働者数５６人以上の企業では身障者の法定雇用率を１．８％以上（実雇用率１．４９％）」としています。
　よく考えて悔いの無いように願っています。
余計なお世話で申し訳ありません。

No.32 - 2007/12/14(Fri) 23:09:01

☆ Re: 仕事 / こりの ♀ [関東]

旅爺さん、ありがとうございます。
やはりこの病気では相当不利になりますか。。
今の会社にはこの病気のことはすでに入社前に話してあります。今回個人的な理由で実家の近く（関西）に戻りたい、と思い転職を考えています。
面接の段階で話してみます。それで駄目なら仕方ないですね。。

No.37 - 2007/12/15(Sat) 21:30:26

★ トニーさんにお願い。 / スバル ♂ [東海]

トニーさん何時も情報コーナーを読んでいます。そこでお願いですが、情報コーナーの記事をもう少し読みやすくしていただけませんでしょうか。改行が統一されて無くて画面を右の方にずらさないと読めません。誠に図々しいお願いですか時間が有りましたら宜しく願います。
貴重な情報コーナーを楽しみにしております。

No.23 - 2007/12/10(Mon) 13:15:35

☆ Re: トニーさんにお願い。 / スバル ♂ [東海]

トニーさん早速に私の無理なお願いを聞いてくださり有り難う御座います。だいぶ読みやすくなりましたね。右足はまだ時々痛みますのでプラセンタを飲んでみようと思っています。

No.25 - 2007/12/11(Tue) 19:23:27

☆ Re: トニーさんにお願い。 / トニー ♂ [関東]

　やっぱり読みづらかったですね。すみません。
　ホームページビルダーであれば、簡単に調整できるのでしょうが、ホームページミックスという安物のソフトのため、いちいち改行しなければならず、全て直すの少し時間がかかりますので、気長にお待ち下さい。

　私も最初は、読みづらいかなと思いましたが、面倒になり、打ちっぱなし状態でした。
　もっと良いソフトにすれば良かったと後悔していますが、とき既に遅し････でした。

No.26 - 2007/12/11(Tue) 22:01:06

★ 杖について / 旅爺 ♂ [近畿]

平成元年に股関節の変調があり平成二年正月早々検査入院で「突発性無腐性右大腿骨骨頭壊死症」と診断され六ヶ月入院保存的治療で現在に至っています。
松葉杖にしろ片手の杖にしろ、使用する事で骨頭、関節に負担をかけない、周囲が関心を持ってくれる等の効果があるので積極的に使うべきだと思います。
　退院時の医師指導は片松葉杖での1/2加重、股関節への負荷をかけない為走らない、飛ばない、転倒しない、無理な体勢をしない事でした。
外出の時は片松葉杖で、家の付近の散歩等は杖を使っています。
市販されている杖に不満があったので仕事の合間に廃材のステンレス片を溶接し登山で使っていたピッケルに似た形に仕上げた杖で散歩しています。
　松葉杖の効用は飛行機には優先搭乗が出来る事です。又、歩く人、自転車、自動車が気を使ってくれます。但し、バスや電車では物欲しげにはしないでドア付近で風景を悠然と見るようにしていますが席を譲って頂く時は決して断らず御礼と共に座ります。

No.21 - 2007/12/09(Sun) 17:17:18

☆ Re: 杖について / スバル ♂ [東海]

皆さん杖は付いて見えるのですね。私は昨年7月に左股関節だけ人工関節にしましたが、右は壊死が有ります。手術前は左を庇うために右手でT字杖を突いていました。手術後医者にどちらの手で杖を突いたらよいですかと聞きましたら右足も痛かったら両手で杖を付いたらよいといわれました。しかし両手で杖を付いて外を歩るくのは恥ずかしい気がして左手で突く様に成りました。しかし右から左に変わる時は少し練習が要りました。加圧トレをし出してから筋力が付き犬の散歩で近所を歩くときは杖無しです。しかし持久力が有りませんので車で15分ぐらいの所に散歩コースが有り、そこで4キロを一時間で歩く事を週に一回か、二回しています。この時はT字杖か気が向くと両手で杖を付くノルディックウォーキングをしています。ノルディックウォーキング用の杖も購入しました。旅行の時は折りたたみの杖です。近所の人の目が有ると杖突は何となく恥ずかしいような感じがします。何歳に成っても見栄は有るのもです。

No.22 - 2007/12/10(Mon) 12:59:15

☆ Re: 杖について / 旅爺 ♂ [近畿]

人工関節術後のメンテナンスやケアについての知識がありませんので杖が必要かどうかは医師の指示によると思いますが問題は右の壊死ですね。
壊死であっても痛くなく不都合、不具合がなければ杖は要らないのかな～とも思います。
私は突発性（原因不明）なのでスバルさんとは状態が違うかも知れませんが右足がレントゲンの通り、かなり変形し左は正常に見えてもＣ-2-1ですので何時陥没しても可笑しくない状態だと思いますが、左脇に片松葉杖を抱えたり杖で右足を庇う体勢（左足に負荷をかけた状態）で今までやってきました。
幸いな事に、左足は壊死に気付かない位痛みも無く、動きも自由で左足一本で立ち仕事をする時もあったりします。そのせいで重心線が左に偏ってしまい、腰椎変形でヘルニア状の痛みに悩まされています。
痛みがあるのでしたら両松葉杖が最善でしょうが痛くなければノルディックウォーキングで左右のバランスを心掛けられては如何でしょうか？
恥ずかしさより自分の為です。杖がある事で無理をしない、気遣ってくれる周りの人達に感謝を忘れない為にも・・・
歩く事はとても大事な事だと思います。一人でゆっくりと色んなことを考え自分を見つめる事が出来ますね。
五年前ですが家内と沖縄の久米島に行き、一周道路（24ｋｍ）を時速３Ｋｍで８時間かけて歩きましたがとても気持ちよく自信もついて楽しい時間を過ごせましたよ。

No.24 - 2007/12/10(Mon) 22:54:34

★ 皆様 / こりの

20年以上この病気と戦っておられる方々がおられ、なおかつ明るく元気に過ごされており、頭が下がる思いです。
また、私の場合は原因不明での骨頭壊死です。
トニーさんのHPの情報を見て、今度プラセンタを飲んでみようと思っています。　今週は膝が痛く、ふくらはぎに重いだるさを感じていました。　以前はやせ我慢をして杖をつかないようにしてたのですが、背に腹は変えられぬ、と、最近は杖を突いて歩くようにしています。ところで、皆様に質問です。私の仕事は客先周りがあったり、海外出張・国内出張があります。本日加圧トレーニングのトレーナーの方にお聞きしたところ、同じ病気の方は、この病気がわかってから変えてもらったのか、もともとその仕事だったのかわかりませんが、デスクワークの方が多い、とおっしゃっていました。
私の場合、動けるのは動けるのですが、、、脚のことを思うと、仕事を変えてもらった方がいいのかな、と悩んだりもしています。　皆様はどうされていますか？また、杖はどういったものをお使いでしょうか？私はハイキング用の伸縮式のものを使っていますが、毎回毎回長さ調節が結構面倒臭いのと、高さによっては杖の役割を果たしていない時があり、皆様はどうされているのかな？と思っていました。教えていただければ幸いです。

No.19 - 2007/12/08(Sat) 22:48:04

☆ Re: 皆様 / トニー ♂ [関東]

　私は、こりのさんと同じようにハイキング用の伸縮式、安物の杖（長さ調節式）、折りたたみ式（長さ調節式）、木製杖の４種類持っています。
　今は、主に木製の長さ固定のものを使用しています。以前は折りたたみ式を持ち歩いていましたが、私の場合、もうほとんど普通に歩けるのでどうしても折りたたみ式だと「面倒だし、恥ずかしい」と思い折畳んでバッグにしまうため、わざと木製の杖を使っています。
　それと、結構、この杖の柄やスタイルが気に入っているので････。（写真の杖です）

No.20 - 2007/12/08(Sat) 23:29:26

★ 62歳ですか、同年代ですね / スバル ♂ [東海]

旅爺さん62歳ですか、私は昭和19年生まれの63歳です。
同年代で近親感を覚えます。
旅爺さんなら大阪万博は行かれたことが有ると思います。此の大腿骨頭壊死の原因になったステロイドは大阪万博の開催年の前年に発病した潰瘍性大腸炎で大量に使用しました。
それから2つの難病を抱えての人生でした。色々ありましたが成るようにしか成らないと考えて時には前向き、時には後悔しながら過ごしてきました。人工関節手術は本当に最後の手段です。旅爺さんも頑張ってください。しかし生活の質まで落としては意味がありません。手術する前は私の骨頭は半分に成っていました。夜寝ていても痛くなり手術に踏み切りました。

No.13 - 2007/12/08(Sat) 12:31:34

☆ Re: 62歳ですか、同年代ですね / 旅爺 ♂ [近畿]

スバルさんと同級生かもしれませんね。私は20年の２月生まれですので遅生まれ早行きです。
ステロイドが原因との事ですがショックが大きかったのではないでしょうか。今なら大量投与も無いでしょうし・・・
私の原因はお酒とのことなので自業自得と納得せざるを得なかった？かな～
　スバルさんの手術前の状況から私も人工関節の時期が近づいているのかと不安ですが、今のところ夜寝ていて痛くなる事は無いし椅子や畳に座っても動かなければ痛くも痒くも無いので頑張っています。(投稿??11のレントゲンでは相当酷い)
眠れない程の痛みになればその時は覚悟するでしょう。

No.15 - 2007/12/08(Sat) 16:32:41

☆ Re: 62歳ですか、同年代ですね / スバル ♂ [東海]

旅爺さん私は19年の1月ですからやはり一学年上ですかね。レントゲンだけではハッキリ分かりませんが、私の方が陥没が酷かったようです。人工関節にした左股関節はほとんど痛みは有りませんが、長年左足を庇って生活してきたので一年以上加圧リハをしても右大腿より左大腿がわずか細いです。
人工関節にすると恒に人工関節の感染症に気をつけなければならないので大変です。
旅爺さん出来るだけ自分の足で頑張ってください。

No.17 - 2007/12/08(Sat) 20:00:01

★ 手術は昨年でした。 / スバル ♂ [東海]

トニーさん勘違いです。発病が22年前で人工関節は昨年7月です。又私の書き違いで人工骨頭でなく人工関節です。すみませんです。21年間はほとんど股関節壊死について治療はしませんでした。人工関節にしてから加圧トレーニングをインターネットで知りました。昨年の9月から加圧トレをしていますが、大腸と小腸三分の一が無くて人工肛門で充分の栄養が吸収出来ないためか、中々筋肉はつきません。今は人工の物2つで障害者3級です。この御陰で加圧トレも医療費無しで行っていただき助かっています。

No.12 - 2007/12/08(Sat) 11:24:45

☆ Re: 手術は昨年でした。 / トニー ♂ [関東]

　大変失礼をしました。
　潰瘍性大腸炎のステロイド治療でＩＯＮになってしまったのですね。松葉杖の使用で次第に普通に歩けるようになったとありますが、そうすると最近まで、杖なしで歩いていたのでしょうか？

No.14 - 2007/12/08(Sat) 13:25:44

☆ Re: 手術は昨年でした。 / スバル ♂ [東海]

トニーさん私の潰瘍性大腸炎も発病後9回の入退院でその9回の内手術は4回でした。
松葉杖を付いていたのは大腿骨頭壊死が解って確か半年ぐらいだったと思います。その後長く歩かなければ痛くなったので杖は無しでした。
痛いときは鎮痛剤ですましていましたが、昨年の1月頃から恒に痛くなり、杖を使うようになり、昨年の7月に人工関節にしました。

No.18 - 2007/12/08(Sat) 20:18:56

★ 22年ですか / 旅爺 ♂ [近畿]

　スバルさん22年とは・・負けました！（勝ち負けではありませんが）
私は平成元年発病ですので19年です。結構自慢でした。
スバルさんと同様、ＯＳはＭＳ-ＤＯＳでパソコン通信の時代です。
医者の言葉が唯一でセカンドオピニオン等無い頃でしたが受診したのが労災病院なので症例は多いのですが早く社会復帰させるのが目的の様で、人工関節術を強く勧められたりする話を聞く内に大工さんと話をしているような気分になって近くの大学付属病院で受診しましたが同様の見立てでした。
　幸い仕事はデスクワークに、近くのトイレも洋式にして貰う事が出来たのでソフトランディングを目指し、医療、器具の発達と私のクラッシュの競争を目論んでここまで来ました。
　今の様に情報の収集が出来ていればもっと良い状態で定年を迎えていたと少し悔やんでいます。
でも悲観はしておりません。定年後2年を過ぎていますが一年に3回以上旅行に行っています。猫の額ほどの庭にはブーゲンビリアが咲いています。往復１時間かかる孫の保育園のお迎えに週２回行っています。
気をつけて歩けば方松葉杖でもそれ程不自由ではないと納得しています。
手術は最後の手段と楽しみに邁進している６２歳です。
現実を受け入れて出来る事をやってみて楽しむ事が一番だと思います。

このレントゲン写真はクリックすると何か判らない画ですが■最大化をクリックすれば正しく見えます。

No.11 - 2007/12/07(Fri) 22:49:39

☆ 写真よく判ります / トニー ♂ [関東]

　旅爺さん、写真はクリックすれば、よく判ります。有難う御座います。皆さんにも大変参考になると思います。

　１年３回以上の旅行に週２回のお孫さんのお迎えとは、ビックリです。結構、この手の病気の人は、足が痛いので室内にこもりきりになり、精神的にもうつ状態になる人が多い中、凄い精力というか活気を感じます。
　

No.16 - 2007/12/08(Sat) 16:40:14

★ スバルさん、コンバンワ / トニー ♂ [関東]

　そんなに収集能力があるわけではないです。結局、いろんな本から抜粋しているだけなので････。
　結構、熱中するタイプなので、趣味がＩＯＮを治すことに夢中になっているだけだと思います。ただ、最近、トーンダウンして、別の趣味に走っていますが････。
　妻からは、健康オタクと言われています。そのわりには、タバコと酒が止められず「玉ねぎジュース飲んでも意味ないよ」と忠告されています。

　スバルさんは、２２年前に人工骨頭にしたそうですが、再置換術はしないで大丈夫なのですか？
　もし、よかったら、その辺も教えてください。実際に人工骨頭にした人の体験談は、数が少ないのでみんなも知りたいと思います。

No.10 - 2007/12/07(Fri) 21:46:52

★ 情報コーナー / スバル ♂ [東海]

情報コーナーが又増えましたね。すごい収集能力ですね。私が大腿骨頭壊死が発病したときは22年前ですから当然インターネットも無くて自分の病気の理解をあまりしませんでした。又この病気の原因となるステロイドを使用する病気（潰瘍性大腸炎）が頭の中を占めていてそちらが大変でした。
発病当時はトーマス装具（股関節に体重が掛からない装具）まで作りましたが、装具を着けるのが大変でせっかく作ったのに3日間しか使いませんでした。しかし松葉杖を使っている内に股関節の痛みは減少して次第に普通に歩けるように成りました。今のような考えは頭に無かったので少しずつ壊死は進んでいたようです。自分の病気の理解は大事ですね。

No.9 - 2007/12/07(Fri) 20:55:23

★ 加藤教授・特別診察 / こりの

トニーさん、掲示板?U開設いただきありがとうございます。
久々に書き込みさせていただきます。プライベートがごたごたしていますが、其のさなかの先々週、東整形外科の特別診察で、加藤教授の診察を受けました。結果、左右骨頭に潰れが発生しており、特に左は重症の部類に入ります。これからは毎日加圧トレーニングをしてください、と言われました。
また、名前を忘れたのですが、ある薬を飲めば、ある程度進行は抑えられると言われました。何て名前だったかなぁ。ただ、この薬は妊娠を望む方には、副作用があるので、その辺よく考えるようにといわれました。
とりあえず、加圧トレーニングで頑張ります。加藤教授は、限界まで自分の骨で頑張って、限界に来たら人工関節や人工骨頭を入れることを考えましょう、ということでした。
う～ん、、、、。　おまけに、子供産むなら早く産んだ方が良いとも。こればっかりは。
将来は人工関節かぁと思うと、少し気分が暗くなりました。

No.5 - 2007/12/02(Sun) 20:44:15