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大腿骨頭壊死症の掲示板U

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66歳になりました! / 旅爺 [近畿]
2月に66歳の誕生日を迎えました。
3月第1日曜日には昭和35年卒業の中学同窓会があり、宴会、カラオケ後、部屋で飲み直し、2時過ぎ就寝で翌日、宿の裏山の「綾部山梅林」を散策して来ました。
今年は寒い冬だったので開花が1週間程遅れたそうで、六分咲きでしたが十分楽しめました。

明後日12日は岡山へ梅見物、と忙しいです。
まだまだ自骨で頑張れそうです。

No.728 - 2011/03/10(Thu) 22:46:43

Re: 66歳になりました! / トニー
66歳の誕生日、オメデトウ御座います。

埼玉県越谷市(職場近く)に梅林公園というのがありまして、昨日(3月11日)仕事に少し早く出掛けて早朝に梅を撮ってきました。
何が起こるかも知らないで、のんきに写真を撮ったあと、職場に行き、普通に仕事していた
    午後2時46分
突然の大揺れに「これは、いつもと違う。」と感じたときには、周りのロッカーが倒れ始めたので、咄嗟に机を足で抑えながら、自分の後ろのロッカーを片手で押さえ、ちょうど、自分の体をつっかえ棒のようにして地震に耐えました。

いや〜、ビックリしました。生まれて初めてでした。こんなにデカイ地震は

電車は全てストップ、道路は大渋滞
中々、繋がらない電話を、何度も電話して、やっと息子の携帯に繋がったので、状況を聞くと、
  足の踏み場が無いくらいタンスから何から全て倒れて散乱
  復帰の目処が立たない停電のためエレベーターが使えない
  水が出ないのでトイレにいけない
  帰ってきても寝るとこない
  職場に居れば
とのこと・・・・。

こりゃまいったと思ったが、ころあいを見計らい車で午後11時過ぎに自宅に帰りました。

岩槻市辺りまでは電気がついていたが、途中から、信号も何もかも停電のため、真っ暗闇。

当然、エレベーターも使えないので、真っ暗な中
  14階
まで歩いて昇りました。

しかも、普段なら何ともないのですが、2月28日に階段から転げ落ち、右足首捻挫と、右ヒザ(半月板損傷の疑い)を怪我して先日、やっと右足首のギブスが取れたばかり・・・・。

こんなときに限ってというヤツです。
弱り目に祟り目・・・・

今、やっと、部屋が片付き、電源も水道も復旧しましたが、エレベーターのみ復旧が遅れているので、今日も14階を2往復しました。

しかし、何と言っても爺さん、婆さん、息子2人と女房殿みんなに怪我がなかったので良かったです。

仙台市内に住んでいる母方の親戚にも連絡が取れ、とりあえず一安心でした。

実は、4〜5日前から、仕事上も私生活上も何ら不安事がないのにずっと胸騒ぎというか、いや〜な気持ちが続き、何だろうと考えていました。何かわからないけど、漠然といや〜な雰囲気、気持ちというか・・・・。
それが昨日、起きて「あ〜、これだったのか」と感じました。

旅爺さんも、阪神淡路大震災のときは、何か胸騒ぎのようなことはありませんでしたか?

No.730 - 2011/03/12(Sat) 20:27:44
弱気なひとりごと / 風雅 [中国]
こんにちは♪

今日の読売新聞に【再生医療・心筋梗塞の心筋再生】についての記事がありました。

私の父は20年ほど前に心筋梗塞による心肺停止で、植物状態で半年程入院していました。

その時、医師に言われた『心筋・脳は再生できない・・・皮膚や骨は再生するけれど』という言葉が妙に頭に残っていました。

今、私が骨頭壊死になり、この言葉がリフレインしています。『骨は再生する』

そして 20年たった今は『心筋梗塞に羅漢した人が、20年前には再生はしないといわれしていた、壊死した心筋が再生した』ここまで医学は進歩してるんだ!!と、医学の進歩に驚きと期待をもちました。

皆が望んでいる、再生医療が『骨』の再生に実用され、成果が出れば・・。遠くない日にそんな日が来るような・・。
期待して待ってみよう!! と思うのです。 が、直面している痛みには 期待を奪いとられます。
 
再生に望みをかけようと思う自分と、人工関節にしようと思う自分がいます。

昨日、知人の家族の話を聞きました。
94歳のお祖母ちゃんが、入院したんです・・と。
どうしたの?と聞いたら”太腿の付け根の骨が壊死して人工関節にする”のだと。 まぁ、94歳で手術をするってリスクがあまりに大きいのでは?と聞いたら、いろいろ検査をしたら、手術に耐えられるとの判断が出たので、本人も家族も手術をすることした・・と。
 
元来、達者なお祖母ちゃんで、台所のことは(食事作り等)嫁にはさせない・自分の領域といいはり、入院直前まで 動いていたと・・。やはり、この強さが元気の素なんでしょうね。 うじうじしている私は 見習わなければ!!と思ったのでした。

No.718 - 2011/03/02(Wed) 11:31:15

Re: 弱気なひとりごと / 子持ちパパ [関東]
はじめまして。自分も同じ思いでしたが、とうとうこの4月に左側の骨頭置換を受けることに決めました。風雅さんの年齢や痛みの程度などわかりませんけど、壊死しているだけで圧潰していなくて痛みも大したことないのであれば、極力そのままのほうが、と思いますよ。自分は47歳ですが、人工の耐久性やら諸々の理由から何とか55歳くらいまではこのまま、と思っていましたが圧潰が進んで左右の脚の長さも変わり、痛みも結構出てきたので、この状態だと左は再生することはもう無いと思い諦めて手術を決めてきました。右もあるんですが幸いこっちは停止状態にあるようで、何とか右の負担を減らして左だけで済むように、と祈りつつ。
自分は、初診・リハビリでお世話になっている近所の整形外科と紹介先の大学病院(3ヶ月毎)に通っていますが、大学病院では、いつも、”手術をお勧めします”でしたが、近所の整形では、まず温存(年齢、再置換などを考え先延ばし)を考えて今は筋力アップ、骨頭の傷で臼蓋が傷つく直前がまず人工骨頭置換のタイミング、さらにその先、臼蓋の傷の修復が難しくなると全置換ということで、年齢的なことも考えて色々と親身になってくれています。
確かに、温存か手術かはその人それぞれの環境(年齢やら仕事やら)、更に自分の年齢だと、病院そして医者によっても方針が異なるそうです。
何とかがんばってください。 もしかして、5年後には”耐久性100年!”なんというものが出てくるかも。
折角の人生、楽に考えましょう。なんとかなりますよ。
長文で失礼でした。

No.721 - 2011/03/05(Sat) 04:01:59

Re: 弱気なひとりごと / 風雅 [中国]
子持ちパパさん

はじめまして♪

骨頭置換の手術をされるのですね・・。
私は骨の再生に期待しつつも現在の痛み・骨頭の状態が自分ではわからない怖さ→痛みが強くなるたびに圧潰がひどくなったかな・軟骨を傷めてはいないか等の不安で、人工関節置換手術をしようと覚悟を決めました。

壊死の状態は、骨頭は数箇所圧潰があります。ステージ・タイプ等は聞いていないので不明ですが、軟骨は今のところ傷んでいないようです。

日にちまでは決まっていないのですが、4月か5月をめどに・・と思っています。
ただ、やはり再生への期待も消すことができずに少しばかり気持ちは揺れているんです。

気分転換に3月5日から旅行をしてきました。
やはり、不自由さ・不便さを痛感しました。
旅行自体、謳歌することができませんでした。食事はとってもおいしく、これは大満足♪ 骨の細胞が生き返るのでは・・と思えるほどでした。

ただ、歩くことが苦痛で、行きたいところにいけない・トイレ・階段等不便を痛感しました。家族とだから行けた旅行ですね。

私は現在52歳です。壊死の原因は大腿骨頚部骨折です。仕事は休職中、肩身は狭いです。この先人工関節にして復職出来るかどうか悩ましいところです。

が、今のままでいるのもまたどうしたものかと思ったりしています。

大学病院、知名度の高い・実績のある病院では手術を早い段階ですすめられていました。が、かかりつけの医師は60歳までは自分の骨を持たせたいね・・と、言われていました。

その医師に手術の時期かな・・といわれましたので、手術をして、次の段階へ一歩を踏み出す時期かなと思っています。

明日病院に行き、手術のことを話すつもりです。

子持ちパパさんは家族のこと、ご自身の身体のこと、お仕事、年齢等 悩まれるのは私の比ではないことと拝察致します。
こちらの掲示板・その他インターネット情報等で 自分自身が後悔されない選択をされることを希望します。

なるようになる!! です。
  ↑ これは 15年程前に両脚人工股関節にした友人の言葉です。当時、人工関節の寿命は10年といわれていたとか・・。15年過ぎたいまもその当時の人口関節で生活されています。
まだまだ、大丈夫だよ!!と友人は明るく話していました。

No.727 - 2011/03/10(Thu) 11:39:05
診断結果 / ダダジー [関東]
こんにちはトニーさん。お正月には添えられた大変綺麗な写真を見せて頂きありがとうございました。写真からトニーさんの前向きな優しいお人柄が伺えました。

私の方は脚の不調とともに最近ネットで発表する曲は、以前に比べマイナーなものが多く、作る曲に元気がないと一部のリスナーから指摘される始末です^^;


さて、ご紹介頂いた整形外科の教授先生の特診所見が出ましたのでご報告致しますね。
私の骨頭は左右とも 「タイプ C−2、 ステージ 4」 との診断でした。
(数年前からほぼこの状況だったようです)
  
骨頭の丸み部がもうないとのこと。正直、私はしょげました。再生不能・最悪のレベルという審判を受け入れざるを得えません。  
両脚の人工関節置換手術を薦められましたが、私の歳が50歳に満たないことに教授は強く悩まれ、もうしばらく引き伸ばすか?
親族と相談を交え判断して欲しいとの事でした。

自骨で闘病にあたりたいと加圧トレに望みを託し、悲願健闘してきたばかりに落胆しています。
やはり私のこの状況ではもはや手術を受ける他に手立てはないのでしょうか?

尚、今後に備えて先日、特定疾患給付と身体障害手帳取得の申請を全て終えて参りました。

残念な結果ではありましたが、親身になって診察して下さる教授に最後に巡り会え、当医院をご紹介頂いた事に感謝致します。

皆さんの参考になりますでしょうか?
私のMRIを添付します。

No.706 - 2011/02/19(Sat) 18:12:02

Re: 診断結果 / トニー
特診、お疲れ様でした。

Jリーグの塚本選手が、右大腿骨骨肉腫(ガン)が見つ
かり、手術を受けたようです。どの程度、骨を削ったの
か、どのような手術をしたのか判りませんが、確か人工
ヒザ関節になるような話もありました。

>やはり私のこの状況ではもはや手術を受ける他に手立
>てはないのでしょうか?

QOL(生活の質)を維持する、向上させるためには、
人工の選択肢もありだと思います。

痛いのを我慢して毎日生活することは大変な苦痛です
し、それより、動けるようになって活動する方が、
精神的にも良い場合があります。

でも、圧潰はあっても、痛みがなければ良いわけで
その辺は、ご本人しか判りませんので何とも言えませ
んが、良い方向に向くことを祈っています。

No.707 - 2011/02/19(Sat) 20:49:34

Re: 診断結果 / ダダ [関東]
ダダジーさんこんにちは
私は去年の4月に左足の激痛により両側特発性大腿骨頭壊死と診断(当時両側 C-2 ステージは左3右2) 年齢も現在47歳 トニーさんのHPを見て5月より加圧をはじめ 9月には痛みがいったんは無くなったものの 11月くらいより
痛みというより耐えがたい圧迫感が発生 12月には一時歩行困難にもなり 現在も調子は悪いです。普段は有名な東洋医学の内科医のもと 皮内鍼と漢方薬での治療を受けているのですが、あまりの辛さに 北海道で股関節手術で有名な
’えにわ病院’で診察を受けると 左側は見るに耐えない潰れ方になっていました。普通(?)に歩いていることに先生も驚いていて’立派 立派’との声 辛くなったら連絡しなさい 手術してあげるからと言われたものの すでに充分に辛い状態 最近では右足にも重たく感じる自覚症状が発生
ダダジーさんと同じように 加圧での維持回復を目指し 東洋医学の力を信じ(ここでも壊死が治った例が数例出ている) もやは 手術やむないかと 6月の手術を視野に入れ
最後の望みのトレーニングに励んでいます 飲食店を経営しており 13時間くらいの立仕事なので 最近では毎日きつく 日によっては休憩室で休んでる時間も長い日もしばしば
 整形外科以外の医療関係者は どんなに優秀な人工関節より 腐っても自骨のほうが良いとの言葉も多く 日々の微妙な調子の善し悪しに一喜一憂している毎日です
 確かにトニーさんが言うように 手術してQOLの向上も非常に大切でよい選択だとも思っています。 私の手術を予定している病院では 通常 20年うまく持つと 30年は再置換は無い時代にきているとのことなので 心が手術にグラグラ揺れています
 お互いがんばっていきましょう
なにかあれば ここのHPをお借りして連絡をお願いいたします

No.708 - 2011/02/20(Sun) 08:35:08

Re: 診断結果 / ダダ [北海道]
失礼しました ボタンの間違えで 関東からになってますが
北海道からです

No.709 - 2011/02/20(Sun) 23:03:26

Re: 診断結果 / ダダジー
トニーさん、ダダさん、メッセージありがとうございます。
皆さんのご意見を真摯に受け止め、より良い方向を模索してゆきたいと思います。
 
朝などは歩いたり起立状態では左を中心に股関節部が潰されるようなトゲが刺さったような痛みに顔をしかめることもしばしばありますが、暖かい午後などは嘘のように痛みもなくスキップしたくなることもあり、年中日々を通して痛みの良し悪しの差が激しいのです。
だから私も一喜一憂の日々。そのところはダダさんに似ているのかもしれませんね。
  
ただ最近は200m以上の歩行で足腰が痛み、10分以上の起立では股関節が固まったような痛みがでます。
 
幸いなのは座位、就寝時にはほとんど痛みを感じません。
そのような状況が私を自骨にこだわり続けさせて手術をためらわせているのでしょう。
 
今の仕事はかがむ姿勢を含む軽労働なので、先生からは人工関節時は脱臼要因のため現職種はNGと言われました。
 
これは人工関節をされた方にしかわからないのでしょうが。。
万一の脱臼時はやはりかなり痛いのでしょうかね?
修復するには病院へ行くのでしょうか?(自分でははめられないのかな?)
ひとり出先での発生では救急車が必要となるのでしょうか?
...そんな不安も手術へ踏み切れない原因となっています。

これからは人口関節をされた先輩の御意見御鞭撻も参考にさせて頂く次節到来となりそうです。

皆さんがんばりましょう!

No.711 - 2011/02/21(Mon) 22:01:34

Re: 診断結果 / 子持ちパパ [関東]
はじめまして。
自分と同じ年齢なのですね。やはり一番悩むところだと同感します。自分もやはり痛みが苦痛かそうでないかでの判断だと思いますよ。手術するとしても、もし臼蓋がまだ綺麗なのであれば(MRの見方わからないので判断できませんけど。)人工骨頭という手もあるかと思いますが。全置換よりかは遥かに脱臼のリスクは少ないようですし、可動域も多いですし。ただ耐久性は全置換より劣りますが。でもこれで60歳まで持ったとしてその時に人工股間節にすることもありかと。その分、自由度が増してエンジョイできるでしょうし。
自分も実はそうするんですが。
でも、結局は自分できめないとないのですよね。
自分も決めるまで半年以上かかりましたが。

No.722 - 2011/03/05(Sat) 04:37:53

Re: 診断結果 / ダダ [北海道]
私もトニーさんのHPを見て加圧を中心に色々と取り組んで
来ましたが 仕事も1日中立ち仕事とのこともあるのか
10か月で左骨頭は潰れてガタガタの状態、良い日 良い時間が全くない状態に陥り、今では比較的症状の出ていない右足にも重だるい症状が出始めて、遂に5月10日に左足の手術を予約してしまいました。まだ2か月あるので 更に加圧をがんばって手術のキャンセルを目指して頑張っていくつもりですが、最近では仕事中 休憩室で寝ている時間が多くなってしまっているのが現実でもし 経営者じゃなければ
多分 職を失っているのではという状態の仕事ぶりです
 トニーさんには直接 激励のメールまで以前に頂いたのですが 無念です。なんとか 今では まだ元気な右足だけでも 自骨で頑張る予定です

No.724 - 2011/03/09(Wed) 00:46:45

Re: 診断結果 / ダダジー [関東]
はじめまして、子持ちパパさん。ダダジーと申します。

コメント頂きありがとうございました。
実は私も人工骨頭のオペを覚悟していたのですが、先生の診立てでは臼蓋の軟骨も無くなっているのでここまできたら人工関節しかないとの宣告を受け途方に暮れました。

子持ちパパさんは、人工骨頭のオペをされる予定ですか?
お互い人生という長いスケジュールの中でよりベストな方法を選びたいものですね。

私は毎年暖かくなると少し調子が良くなるのでしばし様子をみたいと思っていますが、
今後、苦痛と現在の仕事を続けていけるか等を睨み、オペへの道を検討してゆく所存です。
下は先般の私のレントゲン写真ですがそこまで悪いのか私には解らないのです。


ダダさん、こんにちは。

ダダさんはずっと立ち仕事ですか!?お辛いですよね。
私は10分間の起立で股関節が固まったような痛みを伴い歩行困難になります。

お医者はオペを薦めますが、新しい最先端の医療技術誕生への淡い期待をも含めて自骨で闘病してゆきたいのが本音です。

しかし、人工関節を導入することで痛みが無くなるのか、不便はないのか、
歩行や走行など健常者に近づけるのか、全くの未知な世界故オペ経験の諸先輩に現状とアドバイスを頂きたいところです。
どこかの情報では、人工関節を入れたことによりスノボーをはじめたという私には信じ難い話しを耳にしたり、期待と不安と謎が入り混じって混乱しています。

No.726 - 2011/03/09(Wed) 21:55:06
こんにちは / nonchan [近畿]
前回も一度お聞きしたのですが・・・
大腿骨頭壊死症が解ってから家を購入された方おられますか?
家の購入時に入れる機構団体信用生命保険は告知義務があり、すでに病名が付いているので審査は通らないのでしょうか?団信に聞いてみたのですが、審査をかけないと解りませんとの回答でした。

No.710 - 2011/02/21(Mon) 17:09:37

Re: こんにちは / 旅爺 [近畿]
私は2,3の銀行で断られました。
生命にかかわる病気ではないのにね。
たぶん仕事がらみで収入、ローン支払いに不安があるのでしょう。
他の掲示板などの書き込みでも骨頭壊死症発症で離職を余儀なくされた方が数人ありましたので。

No.712 - 2011/02/22(Tue) 16:30:03

Re: こんにちは / nonchan [近畿]
旅爺さんありがとうございます。
バタバタしており掲示板を見れずで、おそくなりすみません。確かに生命にかかわる病気ではないですのに、社会は厳しいですね。今の所は上司の方々は主人の病気に対して理解していただいておりますが、病気の治療は長期線になると思うので長い目で見ていただけるか正直不安ではあります。コツコツ貯金して行くよう頑張ります。

No.714 - 2011/03/01(Tue) 07:22:52

Re: こんにちは / 匿名
実は私は保険マニアでして、骨壊死確定診断時に生保の難病特約で300万円キャッシュで受け取り即ローン返済しました。70日入院で170万円。抜釘オペ2週間入院で34万円。おまけに生保の株式会社化で30万円 何と500万円以上うけとったのです。お勧めはコープの共済。
No.717 - 2011/03/02(Wed) 04:26:24

Re: こんにちは / nonchan [近畿]
こんにちは
生命保険の事は、病名が付いてしまったので、新たに生命保険をかけれないとばかり考えていましたが、難病特約があるんですね。
一度入っている保険の内容を確認したいと思います。

ありがとうございました。

No.720 - 2011/03/03(Thu) 07:35:23
団信の件 / 匿名
小生 骨頭壊死(オペ済み)を抱えながら金融機関で機構団信を担当 住宅金融公庫から通算18年住宅ローンを担当しています。疾患自体生死にかかわるものでないので、加入可能とかんがえますが、来週にでも機構団信の担当部長に問い合わせてみます。 私見 告知義務違反をしても三年生存すれば、逆に告知違反を立証できなかった団信側は支払義務を負うものとかんがえます。
No.713 - 2011/02/26(Sat) 17:14:54

Re: 団信の件 / nonchan [近畿]
ありがとうございます。
銀行に聞きに行ってもはっきりは答えてくださいません。
又詳しく解りましたらお話聞かせてください。
よろしくお願い致します。

No.715 - 2011/03/01(Tue) 07:28:44

Re: 団信の件 / 匿名
心配することは、ありません。勇気をもって前進のみ。何かがあれば任意売買で家を手放す覚悟くらいなきゃマイームもてませんよ。1500万円の中古住宅で団信保険料が約50000円、月割にすればたいしたことないし。万が一にでも団信が否決にでもなれば、申し込み辞退だってできるし。ガンバレ
No.716 - 2011/03/02(Wed) 04:04:20

Re: 団信の件 / nonchan [近畿]
ありがとうございます。
何に対しても石橋を叩いて渡るタイプで、叩きすぎて折れそうな感じです。少し家の購入に前向きに考えて行きたいと思います。又、新たに情報が出て来ましたらお聞かせくださいませ。ありがとうございました。

No.719 - 2011/03/03(Thu) 07:27:35
(No Subject) / nonchan [近畿]
C.B.Jimさんはじめまして・・ありがとうございます。
やはり加圧トレーニングですね。
主治医はそんなに変わらないといいます。お酒も控えてもかわらないと・・もともと人工股関節の方を主とされている先生ですので名医ではあるみたいなのですが・・改善策などいろいろ自分なりに調べてみているのですが先生どうなのかなぁ?と最近思います。まだ一度だけの診察なので解りませんが・・・

皆さんはどのように病院を選んでおられますか?
先生が難病指定は手術する時に申請したらいいよと言っておられましたが皆さんはいつ申請されましたか?


先生により治療方針が違うとは思うのですが、皆さんは

No.682 - 2011/01/25(Tue) 09:31:10

Re: / 旅爺 [近畿]
nonchanさん 初めまして。
私が病院を選んだのは22年前に病名も判っていなくて会社の看護婦(師)のアドバイスで大学病院か労災病院を指名されモルモットより社会復帰の早い労災を選びました。
功罪半ばで良かったのか悪かったのかは判断に悩むところです。
当時はまだ難病(特定疾患)に指定されていなく、美空ひばりで有名になり指定されたので即申請しました。以後更新中です。
整形外科では100%手術を勧めます。

昔と違って今では2ndオピニオンもあるし、このようにネットで情報やアドバイスが得られます。

無理をせず、焦らず、重い物を持たず、筋肉、筋力を鍛えて納得する最善の方法(手術も含めて)を見つけて下さい。

病院の評判や加圧、サプリ等、トニーさんが詳しいので相談に乗ってくれると思います。(勝手に押し付けてごめんなさい)

No.684 - 2011/01/25(Tue) 18:56:08

Re: / nonchan [近畿]
旅爺さんはじめまして。
メッセージありがとうございます。
美空ひばりさんも同じ病気だったんですね
知らなかったです。

少しづつですが加圧トレーニングらしきものをしていますが、左が痛みがひどく痛がるので補助しながら少しづつしています。
痛い方の左の方が筋肉が落ちているのが解ります。

前に行っていた接骨院の治療機械(プロテクノPNF)が良いかと思い行くことにしました。
長期戦でしょうがいろいろためしてみようと思っています。
保険の利くところなんですが接骨院も難病の保険は適応ですか?申請はまだなのですが・・・

主人はお酒、タバコをが辞めれないみたいなんですが、やめたほうがいいですよね?
量はだいぶ減らしています。

最近は痛みがひどいので主人はへこんでいます。
私も少しでも主人の足が修復出来るようにいろ努力していきたいと思っていますのでアドバイスよろしくお願いいたいます。

No.685 - 2011/01/26(Wed) 07:44:11

Re: / ダダジー [関東]
はじめましてnonchanさん。ダダジー<DADAZY>と申します。

予期せぬ災難に戸惑う心中お察し申し上げます。

私はここでは新参者でありますが、お悩みのご様子なので耳寄りな(?)情報をひとつ。

この掲示板で年末にトニーさんから教えを頂いた大腿骨頭壊死に明るい整形外科に私は通い始めたばかりです。
そこの先生から、「骨粗鬆症」の薬に「大腿骨頭壊死」の進行を抑える作用があることが最近わかってきたとのことで処方して頂きました。
薬品名は『ボナロン』。週1回の服用でそれほど高価なものではありません。

今までどの病院でも大腿骨頭壊死症にはロキソニン(痛み止め)以外に処方薬はないと言われてきただけに私にとって朗報でした。(もっと早く服用していたのなら...)
ただ、私は今年から服用しはじめたばかりで、そしてかなり私の両骨頭の進行が酷いらしく(現在精密検査中で骨頭部はもうないとのこと)なので効果のほどはわかりませんが気休めのためにも参考になればと口をはさませて頂きました。

先日、テレビで公開された自骨に変化してゆくカスタムメイド人工骨が本年度より実用化される話題もあり、後悔しない為にも自重をしながら今後の最先端医療に期待してゆきたいものです。

壊死の進行が止り、再生の兆しが見られる日が来るといいですね。。
ご主人様にお大事にするようお伝えください。

No.686 - 2011/01/26(Wed) 23:26:56

Re: / nonchan [近畿]
はじめましてダダジーさん
メッセージありがとうございます。
早速お薬を検索いたしました。
週一飲むだけで効き目があるのはすごいですね。
主治医は一番の治療は重さをかけない事とは言いますが
仕事の時はほとんど立っているので無理ですし、
痛み止めは飲んでるときに痛みを忘れて無理をしてしまうので悪化させてしまうからと・・薬は出ません。
家にあるロキソニンは痛みがひどい時は飲んでいるみたいですが、ほとんど我慢しています。
食事もそんなに変わらない・・と言われますが、しないより
骨にいいものと考えて作る方が少しでも良いかと考えています。
食べるものでの摂取では吸収しているかはわかりません。

ダダジーさんは申請は生活において変わったことはありますか?(病院代や税金)保険の利く接骨院は適応しますか?
先生は手術の時に申請したら良いと言うのですが・・・
どうするか考え中です。

No.687 - 2011/01/27(Thu) 07:48:28

Re: / C.B.Jim
難病申請は早いに越したことはない上、申請した日から適用なので、
早ければ早いほどいいと思います。
なぜかお医者さんはいい顔しません。
(病院の予算と、難病手当の財源が同じなのかも知れません)

私が行っている赤十字病院では、若いうちは人工にしないと言われました。
発症が60歳だったならすぐ手術すると、昔言われました。
20〜40歳は、まだ人工にしない様子です。

No.688 - 2011/01/27(Thu) 22:18:22

Re: / ダダジー [関東]
私は自分の症状の重度を知り、現在遅れ馳せながら大急ぎで特定疾患給付と障害手帳の所得をするため、整形外科で検診・手続き中です。
直接疑問を接骨院の担当医に伺うのが適切かと思いますが、私が保健所で伺ったお話しを簡略にしますと。。(分かり易く話すため使う言葉は適切ではありませんよ)

1.まず特定疾患給付制度の目的は厚生労働省がその病気の研究治療にあなたの医療情報を提供してもらうのを条件に治療費の負担に一肌脱ぐということが前提とのこと。(同情心からではないそうです)
2.当該疾患の治療のため絶対に必要な医療行為のみに限られるとのこと。
 MRIや手術等は対象になります。
加圧やマッサージは効果が謳われていても必要な医療行為とみられないので対象外となります。
なので、私的には接骨医院での医療行為の多くは対象外と思いますが、担当医に聞くべきかと。。
3.病院で(保健所指定の)特定疾患用の診断書を作成後、必要書類を添付して保健所に申請後認定まで約2〜3ヶ月かかるとのこと。
但し、例えば申請後すぐ入院・手術された場合は、数ヵ月経って認定後からさかのぼって必要費用が負担されるので、つまりそれまで立替払いとなります。
(不十分で認定却下・保留の場合は残念ながら全実費のまま)

以上が地元保健所のおばちゃんに聞いた内容です。
他にもその人の状況により色々とお得な(?)使い分けがあるようなので一度保健所に行ってみてはいかがでしょうか。きっと相談に乗ってくれますよ。

因みに私は、今週末に特定疾患及び障害手帳作成のための検診をします。
両書類が出来上がるのが何と3〜4週間後(当医院は同様書類作成がたて混んでいる為)。
住民票他必要書類を持って2月下旬の申請という運びになります。
3月末の審査会に掛けて、認定が降りるのは5〜6月頃でしょうか。
(認定の却下・保留は余程のことがない限り無いようです―お医者談)

地元の市役所、保健所、労働基準監督署等へ相談の聞き歩くのもお勧めです。

がんばりましょい↑^^

No.689 - 2011/01/27(Thu) 23:28:09

Re: / nonchan [近畿]
C.B.Jim さん ダダジーさんありがとうございます。
私の考えは駄目だと思うのですが、出来るだけ医療費を少なくしたいと思っているのです。先が見えない分いろいろ考えると不安になります。私も定期的に病院にかかっており医療費だけでも沢山かかっています。子供が出来ず不妊治療も5年目になります。去年やっとの思いで妊娠したんですが流産してしまいました。自分の年齢もあるので今年一年にかけていたんですが思わぬ主人の病気がわかりこれからの事はまだ考え中です。話がそれてしまいました。すみません

私の仕事のお休みが基本週一日しかないので、今度のお休みの日にお話を聞きに行って来たいと思います。

トレーニングなどはどのくらい時間かけてされていますか?
私の補助つきで15〜20分ぐらいなんですが・・・

 

No.690 - 2011/01/28(Fri) 07:44:51

Re: / C.B.Jim
トレーニングは人それぞれだと思いますよ。
私は股関節のリハビリに関する本を読んで試して、自分にとって効果があるように感じるものを続けました。
私にとって無理な動きもあったりするので、いろいろお試しいただければと思います。
ちなみに健康だった頃から筋トレが好きだったので、仕事との兼ね合いを見て、気のすむまでやってます。
小休止や腕立て伏せなど含めて1時間余りといったところでしょうか。
もっと足を頑丈にして、軽くでいいので昔やっていたジョギングを再開するのが将来の目標です。

No.691 - 2011/01/28(Fri) 20:41:39

Re: / ダダ [北海道]
難病の受給者証は即申請すべきです。私は手術を避けるため
加圧トレの他 有名な東洋医学の内科に通い鍼と漢方薬を出してもらってますが 診察は所得の規定による料金で
薬は無料、しかも身障者の4級ですので税金の控除 車の駐車の優遇、杖の購入の助成 公共の交通機関の半額など
色々 メリットがあります、やっぱり辛いし使える制度は早くに使ったほうが良いと思います

No.692 - 2011/01/31(Mon) 00:25:33

Re: / nonchan [近畿]
おはようございます。
昨日保健所に聞きに行ってきました。
時間の都合で保健所だけしかいけませんでした。
所得税の額で決まるみたいでしたが、年間の支払っている額を確認致しました。毎月の負担金が今のかかっている医療費を下回っているので、難病の申請はどうなんだろう?と思っています。薬は無料になるみたいなんですが、今のところ薬は出ないみたいなんですが・・・
窓口の方は話は聞きに来られますが、申請されない方もおられますといっておられました。

一医療機関に付き申請をしないといけないんですね
接骨院と整骨院は違うのですね、接骨院は治療のためでも医師がいないのでおりないといわれました。
身障者は人工股関節をされた方ではなく、病名が付けば身障者の申請が出来るのですか?

身障者のお話は聞きに行けなかったので次回になるのですが、難病の申請と身障者の申請は両方申請する事になるのですか?

変なこと聞くのですが、家を購入する時(銀行などのローン)などは両方申請していたら不都合なことってありますか?

No.693 - 2011/02/02(Wed) 07:42:16

Re: / ダダジー [関東]
お疲れ様でした。私の知っている限りの(調べた・聞いた)お話をしますね。
実は私も特定疾患給付では損得勘定でずっと申請をためらってきました。
保健所で加圧トレは保険対象治療ではないので適応されないと言われたからです。
私の場合、医療費は年1〜2回のMRIの検査代のみ。更に以前ここで話題になった特定疾患申請文章料が(病院によって1,000円〜10,000円とまちまち)毎年発生する事で損を感じていました。(今は緊急手術時に備え取得してみることにしました。様子見です)
「家のローン」とこの問題の詳細に関してはここの諸先輩に意見を頂くのが良いと思います。

ここでは、お伺いの身障者について市役所、労働基準監督所、中堅会社で人事課長を勤める私のいとこの話を交えて書き出しますね。

人工関節に関せず、この病名で身体障害手帳は取れるようですが最近役所も審査が厳しく進行の個人差にもよるらしいので詳しいお医者さんに伺うのが賢明だと思います。

特定疾患給付、身体障害手帳、身体障害年金はすべて別物です。
私は特に身体障害手帳だけは取得すべきだと思います。デメリットは無い様です。あるとすればプライドの問題位でしょう。(私は恥かしながらこれに縛られていた時期がありました)
色々な割引・助成の制度が行使できる中で特筆すべき点は障害者の雇用義務だと思います。

(以下分かり易くするため、不適切な言葉・表現があったらゴメンナサイ)
会社では軽度の身障者は喜ばれます。(ハローワークを通して探している企業もある)

例えば民間企業は1.8%の身障者の雇用を義務付けられています。
従業員300人を超える企業は規定人数に満たない場合1人不足に付き月5万円の罰則金が企業に課せられます。
規定人数を超えればご褒美(?)に1人増に付き2万7千円の助成金が企業に支払われます。
(罰則金×人数×12ケ月=?円/年間)これだけでも会社のキツイ負担がわかりますよね。
人数は障害等級に関係ないので健常者なみにそこそこ支障なく仕事がこなせる重度でない人を企業は希望している様です。(従業員300人以下の民間企業にも相応の報奨金制度があります)


また労働基準法の障害者雇用促進法ではこんな意味の文面があります。
・ 雇用主は障害労働者に対し、適切な配慮をしなければならない。(労災になるよ)
・ 障害労働者は勤勉に仕事へ従事しなければならない。(甘えてはいけないよ)
御主人も権利を行使して会社の庇護の元、立ち仕事等から適所への配置転換をしてもらえば、脚の進行も抑えられるし、会社も助かるだろうし良い事だらけだと思いますが。
(私はイザという時、リストラの対象外になるのではと、そっと期待しています^^)

No.694 - 2011/02/06(Sun) 12:21:55

Re: / nonchan [近畿]
おはようございます。
昨日は大雪でしたが皆様の方はいかがでしたでしょうか?
昨日は1ヶ月後の受診でした。
レントゲンを3枚撮りました。左が少し進んでいる?
かも・・・でしたが、先生はレントゲンの撮り方でも若干違ってくるけど・・・と言われましたがそうなんでしょうか?

張り薬と頓服で痛み止めを出していただきました。
次回は3ヵ月後になります。
今回、身体障害者の申請を聞きましたら、いろんな意味でそれは申請しておく方がいいと言われましたので申請用紙をもらっていたので記入していただきました。
明日ぐらいに申請手続きに行く予定です。
申請された方は何級になっていますか?
人工股関節にしないと級は高くならないのですか?

No.700 - 2011/02/15(Tue) 07:48:55

Re: / ダダジー [関東]
私の場合。

診断結果が出たばかりですが。。
身体障害診断書の医療機関からの意見欄には、
5級×両脚=4級相当。とありました。

人工関節をした場合は、3級相当と先生に口頭で言われました。

但し、官庁の審査が厳しくなっているので医師の意見より、1級程下げられることがたまにあるとのことでした。

No.704 - 2011/02/16(Wed) 23:37:27
はじめまして / 風雅 [中国]
 皆様 こんばんは♪

 大腿骨頭壊死になり、今日 人工関節置換手術をすすめられました。数ヶ月前からこちらのサイトを興味深く拝読させて頂いていました。52歳の休職中の女子です。

 壊死のきっかけは右大腿骨頚部骨折です。骨頭壊死になるかならないか・・なる可能性が高い体質だろうなと思っていました。また、覚悟はしていたつもりでした。が、発症し、手術を勧められると弱い自分がでてきました。

自覚症状を感じたのが昨年の6月 それから 徐々に痛みがましてきて・・・車の乗り降りの時の痛み・動き始め動作の時の痛み・階段の登り時の痛み 等 ありましたが、ここ一週間位で急に痛みがひどくなりました。骨頭が潰れているのかな??と思いながらも否定したい気持ちで病院へ行きました。
主治医は慎重な先生で 再生の可能性に望みをかけてか、昨年10月まで 骨頭壊死とはいわれませんでした。
今年の2月に入ってから急に 股関節(壊死している右足)が鳴るようになりました。(関節を曲げたときに発する"ボキッ"となる感じ) こちらの掲示板では痛みをこらえて自骨で生活されている方、人工関節に替えられた方、様々いらっしゃいますね。
歩くこと・荷物の持ち運び・階段の昇降・ズボン・ソックス類の着脱時に痛みはありますが、人工関節にすると衣類の着脱時は、動作に今より制限がかかるような気がして悩ましいところです。病院も、大学病院・労災病院・地域の設備の整った病院へ行きました。診断結果はどこも同じ。設備の整った病院がいいのか、骨折時にお世話になったところがいいのか、いろいろ考えてしまいます。友人達は設備の整った病院がいいよ・・と言いますが。

 今日は診察を受けて『人工関節への置換』を勧められたので、少しばかり・・いやいや、相当動揺していまして。。
思いつくまま書き込みさせて頂きました。少し心が軽くなりました。

 病気と闘っている皆様の書き込みが唯一の拠り所になっています。 
 
 書き込みさせて頂き有り難うございます。

 ちなみに3月に手術をしようと思っています。

No.695 - 2011/02/09(Wed) 22:08:52

Re: はじめまして / トニー
コンニチワ
トニーです。
すると、骨折により、血流が骨頭に行き渡らなくなり、骨頭が壊死しているのですね。レントゲンの結果、圧潰はどの程度進行しているのでしょうか? ここでは、旅爺さんが20年以上、手術なしで今でもあちこち旅行しているようです。人工関節は、いつでも出来ますが、一度、人工にしてしまうと、後戻りは出来ないので、よく考えてからの方がいいように思います。 芸能人で言うと前川清が59歳で人工にしましたが、それまで、幼少から変形性股関節症でずっと苦しんできたことを初めて知りました。 人工関節にするなら60歳くらいが目安だと医者も言います。 
でも、今は、人工関節の材質も良くなっているので20年〜30年大丈夫だという話もあります。人工になされたなら、その後の回復度合いなどを、また書き込んで頂けると、みんなの参考になりますので宜しくお願いします。

No.696 - 2011/02/13(Sun) 09:17:08

有り難うございます♪ / 風雅 [中国]
トニー様

> すると、骨折により、血流が骨頭に行き渡らなくなり、骨頭が壊死しているのですね。レントゲンの結果、圧潰はどの程度進行しているのでしょうか? 

 進行の具合を専門用語では聞いていないのですが、画像を見る限りでは、骨頭の丸い部分の・・ウサギの顔にたとえると、うさぎの耳って左右が上に向かって長く出ていますよね・・。位置的に左右の耳の部分が圧潰していいます←解り難いですよね。言葉で上手く表現できなくて・・。又、骨頭の中に3つ丸い小さな空洞がみえます。医者に聞いたら壊死ですね・・、とのことです。
 今日画像を撮ったんですね。それというのも、こちらの掲示板で、=加圧トレーニング= という治療法の存在を知り、通える距離のところにあれば・・と思って探し、とあるクリニックに診察に行ったんです。そこでは股関節に【プラセンタ】を股関節の辺りに注射しました。これは良く効いていて、股関節の痛みが和らいでいます。太腿の付け根に注射しますって聞いたときには相当ビビリましたが。どの位の期間効き目があるのか・・経過をみますね。そして加圧トレーニング・・・理学療法士の方が20分位でしょうか、マンツーマンで指導して下さいました。週一回目安のようです。(最初は週2回ペースで通いたいなと今思っているんですが←現状に対するあせりがあるんです)
 人工関節センターのある病院や大学病院では、9月位から手術を勧められましたから。貴方のQOLを考えると痛みを我慢するより、早いにこしたことはないですよ・・、又、60歳まで待ちましょうというのは古い考えだとも。
 どうしたものかと思い悩みました。 骨折の治療からお世話になっている医師は なるべく長く自分の骨と付き合いましょう・・再生することもあるから・・との意見です。その先生から『手術』という言葉を聞いたから、時期が来たんだな・・と判断したんです。痛みは強くなるし、この年齢で家にいて休職の身、先が見えないあせりやら、仕事のこと・収入のこと(夫がいて家に収入がないことはないのですが)が気になっているのも本音です。いずれ遠くないうちに手術をするのであれば、今の人工関節の寿命が20年と聞いています。平均寿命からすると再置換もありだな、だったら早い方がいいかな・・というのも正直な気持ちです。

 加圧トレーニングの予約を決めたのが、かかりつけの病院に行く数日前だったこと、手術に慎重である主治医が『手術を考えないといけないね』といわれたことで ”3月に手術をしよう”と決めた次第です。 
 今日 加圧トレーニングをして、またまた悩み始めました。加圧をしたことで骨頭が再生されても、加圧を止めると、また、血流が悪くなり壊死がはじまるのではないか??と。今は 3月末か4月末位まで加圧トレーニングをして 様子をみようかなと 思案しています。 
 
 加圧をされている方はどう思われますか?ご意見を聞かせて頂けると大変有り難く思います。 

 トニーさま・・
 私自身 皆様の書込みがとても救いになっています。
私の今後の治療経過は書込みさせて頂きますね。
こちらこそ どうぞ宜しくお願い致します。

No.697 - 2011/02/13(Sun) 23:53:39

ごめんなさい / 風雅 [中国]
こんばんは♪

先に投稿した文書で失礼がありました。

壊死の状態を「うさぎの顔」に例えて書込みをしました。

こちらの掲示板にハンドルネーム『うさぎ』さんがいらっしゃることに今気が付きました。

うさぎ様 ごめんなさい。


 

No.698 - 2011/02/14(Mon) 22:18:31

Re: はじめまして / トニー
>骨頭の中に3つ丸い小さな空洞がみえます。
>医者に聞いたら>壊死ですね


ちょっと気になったのですが、骨頭内に小さな空洞がある
そうですが、もしかすると孔というものではないですか?

変形性股関節症の人の骨頭によく出来るもので、骨壊死と
また違うものだと思いますが?

変形性の場合、私たちIONと違い、血液が骨頭に届いて
いるため、ある程度、安静にしていると元に戻る可能性も
高いです。

車の乗り降りで痛みが出始めたようですが、痛みが強くな
るまで、股関節に負担のかかるようなことをしていません
でしたか?

他の関節より、荷重がかかる分、修復にも時間がかかるの
が股関節の特徴です。
あと精神的なものからも痛みが増します。
不安やストレスなど、あまり深く考えず、適当にやるくら
いの気持ちでいると同じ痛みでも感じる度合いが違ってき
ます。

1年、2年早く人工にしてメリットがあるとは思えません。
少し安静にして様子を見ることもいいように私は思います。

股関節は荷重を掛けなければ、修復が始まるという言葉を
忘れず、骨頭を大事にしてみて下さい。

No.699 - 2011/02/15(Tue) 00:06:14

アドバイス有り難うございます / 風雅 [中国]
トニー 様


> ちょっと気になったのですが、骨頭内に小さな空洞がある
> そうですが、もしかすると孔というものではないですか?


骨折の治療からお世話になっている病院では、
X線画像・MRIの画像をみていました。大学病院・他の病院でも同じくレントゲン画像・MRIでの診断でした。
加圧をするにあたって診察して頂いたクリニックで初めてCT撮影をしました。それを印刷して下さったので、持ち帰りまして、そのCT画像を見ての、私の表現なんです。
胴体=股関節部分を輪切りに撮影した画像を見ての表現なんです。

大腿骨頚部骨折⇒血流が悪く骨頭壊死になる可能性が20%〜25%と 骨折治療後に説明を受けました。そして、壊死は骨折後2年以内に発症します。3年過ぎて壊死がなければ心配はないでしょうとの説明もありました。

股関節症・・どの病院でもいわれていないんです。
トニーさんが添付して下さっている股関節の状態と、私の股関節の画像での状態は違うんですね。臼蓋と骨頭の間隔はほぼ均等で臼蓋に異常はみられません。骨頭のみ異常がみられます。→画像上骨の色が変わっています。

痛みを最初に感じたのが昨年6月(正確には5月下旬です)。で即病院に行きました。かかりつけの主治医は 『まだなんとも言えないねぇ〜、2・3ヶ月後に診ましょう』とのこと。9月に痛みがひどくなり主治医のもとへ行きました。『う〜ん、悩ましいところだね、』
この時期に 大学病院・労災病院へ行きました。セカンドオピニオンの気持ちだけど、健康保険扱いで診察していただきました。病気の経緯は説明しました。どちらも【骨頭壊死です】との診断でした。ただ、大学病院は、人工関節にしましょう・手術の予約とりますか??? と。人工関節置換をされる方へというパンフレットを渡されましたが、「いいえ」と返事して帰りました。労災病院は【様子を見ましょう】とのこと。11月になるとまたすこし痛みが激しくなり主治医のところへ行きました。主治医の口から初めて【骨頭壊死ですね】といわれました。『人工関節にいまするのは・・・貴方の年齢を考えるとあと10年自分の骨を持たせて欲しいなあ』とも。
このころ友人に人工関節センターのある病院がいいんじゃないか・・といわれ、設備の整った人工関節センターのある病院に行きました。ここで、〔人工関節にするのは60歳を過ぎてから・・というのは古い考え・QOLを考えたら今したほうがいいですよ。。痛みを我慢して動かずにいたり、外出をさけていると骨や筋肉がもろくなるから、人工関節にするときに回復がおそくなりますよ〕と言われました。
この医師と主治医の考えには温度差があるなぁ・・と悩みましたが、主治医の見解を信じようと思いました。

そして、今年の2月、股関節の痛みが一段と激しくなり、主治医の診断を受けたところ【ここまで進んだら人工関節にしたほうがいいねぇ。ただ、絶対というものではないですよ、貴方が痛くても人工関節にしたくなければがまんすることもできるけれど、手術が難しくなるよ(軟骨を傷つけるまで進行したら)】
大腿骨頭壊死について回復する良い治療法はないかと、病院へ行くのと平行して調べていました。超音波・サプリ等。
その過程でこちらの掲示板に出会い=加圧トレーニング=というのがあるんだ!!と。調べてみると県内に加圧トレーニングをしているクリニックがありまして、加圧をする前には医師の診断をしてから・・というので、診察を受けました。
それが、2月13日のことてす。


> 股関節に負担のかかるようなことをしていませんでしたか?
 
 いつもと変わらぬ生活なので特別負担をかけることはないんです。

> 修復にも時間がかかるのが股関節の特徴です。
> あと精神的なものからも痛みが増します。
> 不安やストレスなど、あまり深く考えず、適当にやるくら
> いの気持ちでいると同じ痛みでも感じる度合いが違ってき
> ます。


  そうなんですね。私は人より考え込む性分です。が、開き直ることも早い性質でもあるように思います。

> 1年、2年早く人工にしてメリットがあるとは思えません。 少し安静にして様子を見ることもいいように私は思います。
> 股関節は荷重を掛けなければ、修復が始まるという言葉を
> 忘れず、骨頭を大事にしてみて下さい。


 有り難うございます。先が見えないこと、毎日を無駄に過ごしているようでならないんです。友人達は皆仕事をしたり、遊んだりとメリハリのある生活をしているように思えて、自分は何をしているんだろう・・と。人工関節にしたら、前進かな・・と思ったり。
 今は 加圧トレーニングをして筋肉を付けて股関節の負担が軽減でき、できるなら骨の再生があればいいな・・と思っています。 

No.701 - 2011/02/15(Tue) 11:35:26

いいんですよ / うさぎ
風雅さん、気にしなくていいです。

病院へ行くのと平行して、良い治療法を探すというのはとてもアクティブで、すばらしいと思います。
先が見えないとか、毎日を無駄に・・・とか、お気持ちは良く分かります。
ならないに越したこと無い骨頭壊死ですが、なってしまった以上、その経験と向き合って、自分の人生の一部にしていきましょう。
加圧にしても、何にしても特効薬はありません。
ですが、大腿骨頭壊死症は治る病気なんです。わたしの周囲にもリアルで1人、ネット上で1人お医者さまから治ったといわれた人がいます。
ただ、わたしの主治医にも言われましたが、治るとしても年単位の時間がかかるようです。
焦らず、ゆっくり壊死と付き合っていくことが大切だと思います。
大腿骨頚部骨折が元とのことですが、医療費の面で負担が大きくて大変ですね。
お大事にしてください。

No.702 - 2011/02/15(Tue) 13:47:25

有り難うございます / 風雅 [中国]
うさぎ様

はじめまして♪ 風雅です。

状況説明の言葉・・失礼致しました m(_ _)m

うさぎさんの文書から、うさぎさんの大きな心・・気持ちの豊かさが伝わってきます。私は 未熟者で まだまだ自分のことしか考えられないんです。

壊死の発症についてはある程度覚悟していたつもりなのですが、いざ、発症し、病名を告げられると弱い自分を思い知らされました。 ただ、痛みが出始めてからだんだんとひどくなっいく、その時のほうが凹んでいたような・・。
今は、ここまできたんだからなるようになる・・と思っています。 
明日は病院に行く予定なんですね。会社に提出する診断書を取りに。。その折に診察を受けて、主治医と手術について話してみようと思っています。 まだ手術については時期等話していなくて、私が勝手に3月にしようかなぁ・・と思っていたんです。 
加圧を始めたばかりなので、少し様子をみて決めようかな・・と思いはじめました。

皆様のおかげです。

友人達と、自分を比べて 嘆くのはよくないですね。。
人には其々人には言えない悩みや苦しみを抱えていると思います。たまたま 今の私の目の前に『骨頭壊死』が向かってきたんですね。 立ち向かっていいくぞ!! の気持ちが大事ですね。
 
 うさぎさん 有り難うございます。
この掲示板にいらっしゃる皆様の書込みに力を頂いています。もちろん、うさぎさんにも♪

No.703 - 2011/02/15(Tue) 22:19:24
両大腿骨頭壊死症について教えてください / nonchan [近畿]
はじめまして・・・主人が両大腿骨頭壊死症と診断されました。皆さんの主治医の治療方針などこの症状を少しでも良くなることなど聞かせていただきたいです。

37歳 男性 製造業(重たい物も持ちます、基本立ち仕事)
半年ぐらい前から腰痛で整形外科に受診、レントゲンでは特に異常見られず、痛み止めを時々飲むが痛みが臀部などに広がる、MRの撮れる個人病院で腰を撮ってもらうが特に異常は見られない、もしかしたら内臓に疾患?と思いかかりつけの内科で血液検査などをしてもらうが正常値、仕事も忙しくなり病院に行けなくなり
年末にMRの撮った病院に受診、来院じはMRは撮れずレントゲンで股関節を撮ってもらうと異常が見つかるが、専門ではないにで次の日に紹介された病院を受診、年明けにしかMRは撮れないと・・年明けに」MRを腰、股関節撮ってもらうと、左側が痛かったが右の方の壊死部分が大きかった。
完全に両大腿骨頭壊死症と診断されたが大学病院での受診を進めらレましたが、県内で有名な人工股間節の専門医を紹介してもらい受診、もう2年前には完全に壊死していると・・
先生は年齢も若いので人工股関節は最終手段した方がいいと、自分の骨を使う手術は仕事を1〜2年仕事を変わり、安静にしている事が前提で、働き盛りの男性は結局失敗すると・・とりあえず力をかけないように努力すること(杖での生活)うまく行けば少しづつ壊死部分が修復させる可能性もあると、来月診察に行く予定です。
 

No.675 - 2011/01/18(Tue) 07:47:13

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / ダダ [北海道]
私も両足大腿骨頭壊死と診断されて9ヶ月になります
加圧トレーニングをしたり 難病治療で有名な
東洋医学の医師に週2回約100kmの道のりで治療をしたり
して 秋には痛みもほぼ消失しましたが どうやら
腰椎や頚椎もあまり良くない状態のようでなにが悪さしているかわからない状態で 股間節手術で有名な 北海道の
えにわ病院の受診を奨められています。
私はnonchanさんと違い重量物を持つ仕事ではないですが
飲食店を経営しておりほぼ13時間たちっぱなしなのと
忙しいと無理をしてしまい 左は徐々に潰れていっています
 書き込みにありますが おそらく壊死の修復は無いと思います。ですから 加圧などで骨頭の周辺の筋肉を付け筋肉で覆うこととやはり 重量物を持たないなどに気をつけて
これ以上潰さないで 筋肉をつけることが大切だと思います
私も整形の先生が見ると状態からして手術をすぐに進められます でも46と年齢も若いので少しでも手術の先送りと
上手くすれば手術をせずに頑張ろうと思っています
内科医などは どんなに曲がったり変形した自骨でも
人工骨よりいいものであるとのことです
 ここのHPのトニーさんは色々と詳しいのでアドバイスして頂ければ 具体的な手法の他 精神的にも助けてくれると思います 私もくじけそうなとき トニーさんに力をもらっています
 頑張ってください

No.676 - 2011/01/18(Tue) 23:35:09

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / nonchan [近畿]
ダダさんありがとうございました。
人工股関節の手術も一度で済むならいいのですが・・・
筋肉をつけるよう頑張ります。
こちらの掲示板で皆様から勉強させていただきたいと思います。病気とうまく付き合えるよう頑張ります。

No.677 - 2011/01/19(Wed) 09:34:04

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / トニー
すみません、正月明けから、仕事が忙しく、すっかり、掲示板を見ていませんでした。

最初に、別スレで、旅爺さんの経過観察が写真入りで報告されていますので、ご挨拶します。
旅爺さん、ご苦労様でした。
そうですね、人工関節も日々進歩していますし、もう20年も自骨で頑張ってこられたのですから、そろそろ、人工にして、余生をエンジョイするのもいいかもしれせんね。

nonchanさん、コンバンワ
37歳ですか、先が長いですね。しかも両足とは・・・。
両足性ということは、ステロイド治療か何か受けたことがあるのでしょうか?
壊死の程度が判らないので、何とも言えませんが、私も両足性で、右の方が壊死範囲と進行度が酷いです。

長い人生を考えると回転骨切り術で成功すれば、一生自骨で再手術なしに生活出来ます。
その代わり、両足だとまともな仕事が出来るようになるまで2〜3年かかるらしいです。
その点、人工だと1ヶ月くらいで職場復帰でき、仕事への負担は減りますが、一生ものではないので、途中、入れ替え手術(置換術)が必要になります。

それで、結局のところ、私は、どちらもせずに、
  ?@ 極力歩かない生活
  ?A 仕事内容の変更(事務仕事)
  ?B 加圧トレーニングで筋力強化と血流改善
   (もしかしたら治るかも?)
で、今のところ、足は保っています。

ちなみに、ダダさん、私の精神的な助けは、旅爺さんです。
壊死の大先輩が、20年以上も頑張ってこられた。
旅爺さんという現実にがんばってきた人が世の中にいたということは、私の人生の中で非常に励みです。

でも、旅爺さん、私がこんな話を切り出しただめに、無理して手術を避けることだけはしないで下さい。もう、今まで頑張ってこられただけで充分ですから・・・・。

男の場合、どうしても仕事があるので非常に選択肢に困ります。

あとで時間が出来たら、ぶっちゃけ裏話などをメールしますが、あまり期待しないで下さい。
医者の話を聞くのが一番ですから・・・・。

No.678 - 2011/01/20(Thu) 21:58:11

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / nonchan [近畿]
トニーさんありがとうございます。
左の方が痛みがひどいみたいなんですが、骨頭の右の方が三分の一ほど壊死しています。
左の壊死範囲はましみたいですが、少し修復していた感じがあったように思うが、少し潰れている部分が痛みの原因だそうです。
ステロイドは飲んだことないのですが、年齢とともにお酒の量が多くなってきています。タバコも沢山吸うので血行のはよくないですよね。診断されてからは酒、タバコを減らしているのですが、完全に辞める事が出来ないみたいです。
少しでも修復できればと言っているのですが意志が弱いのでだめです。
是非お時間が出来ましたらメール頂きたいです。
少しでも骨のためにと思い食事のメニューも考えて作っています。何かいいものがございましたら教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

No.679 - 2011/01/21(Fri) 07:39:45

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / C.B.Jim
nonchanさん、初めまして。
何もお力になることができなくて申し訳ないんですが、
主治医からは、
・重いものは持たない
・長距離を歩かない
・杖で荷重を減らす
を言われました。

痛みで発覚することが多いと思われるこの病気ですが、
症状が重いのに痛みがない人、症状が軽いのに痛みがひどい人、何もしていないのに痛みがなくなった人、
などいるそうで(主治医談)、痛みに対する特効薬は無いようです。

私は経験上、筋トレで痛みが軽減できることが分かったので、激しい動きをしない範囲で
筋トレをし、常にランニングシューズを履いて、痛みを和らげてます。
関節の保護のためにも、筋力を付けることは良いと、主治医が言ってました。

もうこの病気になって4年経ちます。
痛みが増していった時は取り乱す日々でしたが、時間が経てばなんとかなるのかなと思ってます。
あまり多くを望まなければ、案外楽な生活ですよ(開き直り)

では〜

No.681 - 2011/01/24(Mon) 20:56:58

Re: 両大腿骨頭壊死症について教えてください / nonchan [近畿]
C.B.Jimさん
返信間違えて新規で発言してしまいました。
すみません。投稿キーを覚えていなかったので編集できませんでした。

No.683 - 2011/01/25(Tue) 09:40:13
お気遣いありがとう御座います / 旅爺 [近畿]
レントゲンも日常生活でも特段変化もなく、少しずつ少しずつ痛みが増して動きが悪くなって気力が減って年寄り臭くなって来ていますが全て織り込み済みですので納得して生活しております。
今のところ人工関節にする差し迫った理由もないので手術をする積りはありません。
田舎に帰った時には片松葉杖で時速2kmとヨタヨタ歩きで弁当を持って一日山野を歩き回って山野草の写真を撮っています。
結構充実していますのでご心配なく時々ブログを覗いて下さい。

No.680 - 2011/01/21(Fri) 20:40:06
行って来ました定期健診 / 旅爺 [近畿]
6ヶ月に一度の定期検診に行って来ました。
相変わらずですが酷いものです。
痛み止めの「ロキソプロフェン」(ロキソニンのジェネリック)を多めに処方してもらいました。
また人工関節を進められました。
理由は「人工関節も進歩が激しいです」20年前に比べて10倍良くなっています?
スキー、サーフィンはもちろん登山など楽勝ですよ。
感染症と脱臼に注意すれば・・・・・との事です
手術前に配るパンフレット?しおりを貰ってきました。

追伸:年末ジャンボの結果見事に外れました。富士山の御利益なし です

No.674 - 2011/01/14(Fri) 22:35:54
謹賀新年 / 旅爺 [近畿]
明けましておめでとう御座います。
今年も痛さを無視して(痛くない振りをして)遊んで行こうと思います。
運の良い事に、年末には富士山を見に行くと大荒れ模様の天気予報にも関わらず美しい富士山の写真を撮る事が出来たし
正月帰省で田舎に帰った年末は大雪となりました。
Nikon 3000を抱えて走り回って写真を撮って来ました。

もうすぐ検診があります。
どこまで骨が崩れているか楽しみです。

皆様は大切に御自愛下さい。
輝かしい明日が皆様の頭上に輝きますようにお祈り致します。

No.669 - 2011/01/02(Sun) 22:11:59

Re: 謹賀新年 / 旅爺 [近畿]
画像が入らなかったので再送します。
No.670 - 2011/01/02(Sun) 22:15:36

Re: 謹賀新年 / 旅爺 [近畿]
田舎の大雪です
No.671 - 2011/01/02(Sun) 22:21:34

Re: 謹賀新年 / トニー
旅爺さま、うさぎさま、C.B.Jim さま、明けましておめでとう御座います。

おっと、いきなり富士山ですね。最近、登山が流行っているらしく、秋頃、私の職場の若い人達も、富士登山してきたと話していました。でも、富士山はやっぱり眺める山ですね。
 
今年の関東地方の正月は晴れていましたが、地方は大荒れだったようですね。

うさんぎさん、私は、今年も東京の池上本門寺に初詣に行きましたが、昨年より、空いていましたね。例年、浅草の浅草寺から、回り込みますが、高速道路もガラ空きでした。
やはり不景気が影響しているのでしょうかね。昨年は、地元の隣町にある鷲宮神社でも、マンガのラキスタ人気で参拝者が急増し、お参りするのに列に並びましたが、今年は、並ばず直ぐに参拝出来ました。

ちなみに、今、建設中の東京スカイツリーは、底辺が狭いせいか、そんなに大きく見えませんでした。真下に行けば判るのでしょうが、ちょっと外れたところから見ると「えっ、こんなもの」という感じでした。

No.672 - 2011/01/03(Mon) 00:27:49

Re: 謹賀新年 / ダダ [北海道]
 明けましておめでとう御座います
トニーさん皆さん今年もよろしくお願いいたします

 私も加圧をがんばり4ヶ月目くらいでかなに痛みが
軽減しまいたが 10月くらいに2mm潰しました
 それ以降 筋肉を落ちるは夜間痛に悩まされるはで
散々な毎日ですが 今年もがんばって行きます

No.673 - 2011/01/05(Wed) 03:32:38
謹賀新年 / うさぎ [関東]
トニーさん、皆様、明けましておめでとうございます。

東京はうららかなお正月ですが、大雪のところもあるようですね。
足元に気をつけて、転倒などしませんように。

わたしは大晦日までお仕事で、昨日の元日もお仕事、今日はお休みですが明日からまたお仕事です。
壊死で、骨頭が潰れていても働き続けることができる・・・・
まぁ、生活のためには壊死になっても働かざるを得ない、と言うことですけど。
でも、壊死になっても悲観することはない、めったにできない体験ができる分喜ばなくっちゃ、と思います。

今年が皆様にとって良い年でありますように。

No.668 - 2011/01/02(Sun) 12:33:43
あけましておめでとうございます / C.B.Jim
お久しぶりでございます。

足の痛みはおさまりませんが、最近は路上生活者
訪問やボランティアなどをして、休日を過ごしております。

日の出が確実に見れたのは、関東だけでしたね。

No.667 - 2011/01/02(Sun) 01:46:10
新年明けましてオメデトウ御座います。 / トニー
新年明けましておめでとう御座います。

皆様、今年も宜しくお願い致します。

足が痛い人、仕事がうまくいかない人、いろいろありますが、それでも地球は休まず回っています。
じっとしていても回り続けます。
私は階段で回り過ぎて怪我しましたが・・・・。
(まだ、右肘と左肩が痛い)

それでは、皆様のご健康を祈念し、平成23年度のご挨拶に代えさせて頂きます。

No.666 - 2011/01/01(Sat) 21:55:36
ステージや障害手帳について / ダダジー [関東]
トニーさん、みなさんはじめまして、ダダジーと申します。
私もIONに悩む者であります。教えて頂きたい事もあり、この度はじめてこちらに投稿させ頂きました。

*私の症状*
私は平成18年春に突発性右大腿骨頭壊死を発症。半年後に両大腿骨頭壊死に。
原因は不明。今までに大小6箇所余りの病院を訪ねましたが、ステージもタイプも教えてくれません。
(なかには尋ねると「ステージなんかは関係ない。君のはひどいよ!」と言う先生もいて→それはないでしょ<涙>)

日常生活では杖は使わずに会社へ1時間の電車通勤(着席)。デスクワーク半分、軽労働半分(←辛い)。
歩く速度は人より遅く、特に痛い日は「は行歩行」が目立ちます(万歩計で約8000歩/日)。障害手帳未取得。

そんな私はトニーさんと歳がたぶん同じで近所の春日部市に在住しており、
3年前より骨頭再生に一縷の望みを持って佐藤スポーツプラザ直下の北越谷支部で加圧を週一回受けています。

*お伺い*
・みなさんのように病状のステージ、タイプはどこで教えて頂けるのでしょうか?
・障害手帳取得時の診断書はIONに詳しいお医者に書いてもらった方が有利なのでしょうか?
折をみて教えて頂ければうれしいです。

*余談*
ところで、トニーさんは写真をご趣味に活動されているようですね。綺麗なお写真拝見しました。
私は曲を創っては(宅録)、昨年加入した音楽サイトを通してネット上で作品を公開することを生甲斐にしています。
趣味を持つことはION治癒・再生に希望を持ち前向きに生きてゆくのに必要なことですね。

No.661 - 2010/12/05(Sun) 12:40:04

Re: ステージや障害手帳について / トニー
ダダジーさん、初めまして
H18年から、痛いのを我慢してこられて大変でしたね。

私も、発覚したのがH18年の夏でしたが、加圧を9月から始め、半年くらいで、症状がほぼ安定し、痛みが出ることはなくなりました。

ステージは、臨床調査個人票というのを書いてもらえば、おのずと書かれてくるので判りますが、まだ、特定疾患の申請手続きをしてないのでしょうか?

春日部市ですか〜。
春日部に、三須医院というのがあるのをご存知ですか?
   ↓
http://www.misu-iin.com/

ここの院長先生は、10数年前まで整形の最前線で活躍していた人で、ぶっちゃけて、ざっくばらんに話が出来ます。
病院の良い悪いも教えてくれますし、手術するなら東大病院や慶応義塾大学病院など紹介状を書いてくれます。

股関節はどこが優秀かも教えてくれます。
ちなみに、ここの院長先生に「加圧」は否定されます。
実は、私もここの先生に相談したことがあり、私が持参したMRIとレントゲンを見せたところ
   人工にした方がいいよ
   今は、結構、もつから
などと言われました。

あとは、さいたま赤十字病院など、股関節で有名な病院で診断を受けるか、それほど大きくない病院でも、私が加圧で通っている東武野田線の大和田駅前にある「大和田整形外科」なら、MRIがあるので、レントゲンと併せてステージの診断をしてもらえると思います。

いずれにしても、MRIとレントゲン双方の結果で判断されるので、きちんとした病院で受診されることをお勧めします。

*曲を作れるなんて素晴らしいですね。
私の目標は、屋久島の縄文杉を見に行くことです。
おそらく退職後になると思いますが、それまで、この足を保たせ、頑張ろうと思っています。
 

No.662 - 2010/12/05(Sun) 17:32:29

Re: ステージや障害手帳について / ダダジー [関東]
トニーさんご親切に貴重な情報ありがとうございます。心強く思いました。

「ミス医院」は眼科に昔通ったことがあります。「大和田整形外科」は前から注目していました。
教えて頂いた大和田病院へ一度伺いたいと思います。

>まだ、特定疾患の申請手続きをしてないのでしょうか?
以前に春日部厚生病院で特定疾患の手続きを進められましたが、年1回毎5000円位の診断書が必要と言われ、
年1回のMRIの定期検診しか受けるすでのない私には必要性が無く感じられ、手続きを断念しました。

しかし、ここの掲示板を拝見すると病院によって有料であったり、無料であったり曖昧な取決めのようですね。
無料なら手続きをする価値は十分あり、検討したいところです。

勤務上の保身から、身体障害手帳の取得を検討しており、市役所の福祉課へ相談したところ、
申請許可のあるお医者の診断書をもとに県が等級を判断するとの事ですね。
社会年金事務所でもやはりお医者の診断書をもとに独自の審査をするので、
この病状が傷害年金に値するか否か、診断書作成前に判断できるIONに詳しいお医者にかかる事を勧められました。

現在私は肝臓疾患もあり、近所のMRIのある整形外科併設の内科専門個人医院に通っていますが、
身体障害手帳取得への診断書は、やはりIONに詳しいお医者に書いて頂くのが有利かなと思い始めていたところです。

今度、労働基準監督所へ出向き、身体障害手帳取得により勤務上にかかわるメリットや法律を相談してきたいと思っています。

*屋久島の縄文杉ですか。いいですね。
私は出歩くのがもう、おっくうで音楽の趣味を選びました。
因みにこちらでのダダさん[北海道]と名前が似てしまい、他のHNも考えましたがダダジーのHNで音楽活動をしているので、
そのまま名乗らせて頂きました。ごめんなさいね。

No.663 - 2010/12/06(Mon) 22:18:45

Re: ステージや障害手帳について / ダダジー [関東]
こんにちは、トニーさん。

先般お薦め頂いた「大和田整形外科」へ来院して診察してきました。
初診なのでレントゲンのみの診察でしたが、先生の診立てでは、左右ともかなり酷いとのこと。
タイプは言うに及ばずステージを語るなら最大値とのことです。
そこまで悪いという自覚がなかっただけに正直なところショックはありましたが事実なら仕方のないところです。

先生の薦めで年明けにMRIとCTを撮って、「東整形外科」に来られる専門医の医大教授に詳細を診て頂く手筈となりました。
今回は壊死進行を抑える薬をもらい、障害手帳申請の診断書作成(¥10.500)を依頼して帰ってきた次第です。

IONと真摯に向き合う当医院をご紹介頂き感謝しております。ありがとうございました。
年明けて詳細の診断が判りましたらまたお話しさせて頂きます。

トニーさん、みなさん、良い年を御迎え下さいませ。

まずは、ご報告まで。。

No.664 - 2010/12/30(Thu) 12:13:24

Re: ステージや障害手帳について / トニー
お疲れ様でした。

私は、仕事の忙しさから、12月上旬に股関節痛が再発しましたが、2日ほどで治りました。
でも、それから1週間ほどして、今度は心臓にきました。狭心症を持っているので、疲れが心臓にきたのですね。

IONになる前から狭心症を持っており、たまに心臓から背中にかけて痛みが出ていました。
狭心症も血管が細かったり、詰まったりして起こる病気なので、IONも骨内の血管がもともと細かったり詰まったりしたのでしょう。

何れにしても、まだ、49歳。あと10年ちょっとは頑張ってもらわなければならないこの体。
適度、適切、いい加減(良い加減)をモットーに適当に頑張りましょう。

No.665 - 2011/01/01(Sat) 20:49:50
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