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大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

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★ 新年明けましてオメデトウ御座います。 / トニー
新年明けましておめでとう御座います。

皆様、今年も宜しくお願い致します。

足が痛い人、仕事がうまくいかない人、いろいろありますが、それでも地球は休まず回っています。
じっとしていても回り続けます。
私は階段で回り過ぎて怪我しましたが････。
（まだ、右肘と左肩が痛い）

それでは、皆様のご健康を祈念し、平成２３年度のご挨拶に代えさせて頂きます。
No.666 - 2011/01/01(Sat) 21:55:36
★ ステージや障害手帳について / ダダジー ♂ [関東]
トニーさん、みなさんはじめまして、ダダジーと申します。
私もＩＯＮに悩む者であります。教えて頂きたい事もあり、この度はじめてこちらに投稿させ頂きました。

＊私の症状＊
私は平成18年春に突発性右大腿骨頭壊死を発症。半年後に両大腿骨頭壊死に。
原因は不明。今までに大小6箇所余りの病院を訪ねましたが、ステージもタイプも教えてくれません。
（なかには尋ねると「ステージなんかは関係ない。君のはひどいよ！」と言う先生もいて→それはないでしょ<涙>）

日常生活では杖は使わずに会社へ1時間の電車通勤（着席）。デスクワーク半分、軽労働半分(←辛い)。
歩く速度は人より遅く、特に痛い日は「は行歩行」が目立ちます（万歩計で約8000歩/日）。障害手帳未取得。

そんな私はトニーさんと歳がたぶん同じで近所の春日部市に在住しており、
3年前より骨頭再生に一縷の望みを持って佐藤スポーツプラザ直下の北越谷支部で加圧を週一回受けています。

＊お伺い＊
・みなさんのように病状のステージ、タイプはどこで教えて頂けるのでしょうか？
・障害手帳取得時の診断書はＩＯＮに詳しいお医者に書いてもらった方が有利なのでしょうか？
折をみて教えて頂ければうれしいです。

＊余談＊
ところで、トニーさんは写真をご趣味に活動されているようですね。綺麗なお写真拝見しました。
私は曲を創っては(宅録)、昨年加入した音楽サイトを通してネット上で作品を公開することを生甲斐にしています。
趣味を持つことはＩＯＮ治癒・再生に希望を持ち前向きに生きてゆくのに必要なことですね。
No.661 - 2010/12/05(Sun) 12:40:04
☆ Re: ステージや障害手帳について / トニー
ダダジーさん、初めまして
Ｈ１８年から、痛いのを我慢してこられて大変でしたね。

私も、発覚したのがＨ１８年の夏でしたが、加圧を９月から始め、半年くらいで、症状がほぼ安定し、痛みが出ることはなくなりました。

ステージは、臨床調査個人票というのを書いてもらえば、おのずと書かれてくるので判りますが、まだ、特定疾患の申請手続きをしてないのでしょうか？

春日部市ですか～。
春日部に、三須医院というのがあるのをご存知ですか？
　　　↓
http://www.misu-iin.com/

ここの院長先生は、１０数年前まで整形の最前線で活躍していた人で、ぶっちゃけて、ざっくばらんに話が出来ます。
病院の良い悪いも教えてくれますし、手術するなら東大病院や慶応義塾大学病院など紹介状を書いてくれます。

股関節はどこが優秀かも教えてくれます。
ちなみに、ここの院長先生に「加圧」は否定されます。
実は、私もここの先生に相談したことがあり、私が持参したＭＲＩとレントゲンを見せたところ
　　　人工にした方がいいよ
　　　今は、結構、もつから
などと言われました。

あとは、さいたま赤十字病院など、股関節で有名な病院で診断を受けるか、それほど大きくない病院でも、私が加圧で通っている東武野田線の大和田駅前にある「大和田整形外科」なら、ＭＲＩがあるので、レントゲンと併せてステージの診断をしてもらえると思います。

いずれにしても、ＭＲＩとレントゲン双方の結果で判断されるので、きちんとした病院で受診されることをお勧めします。

＊曲を作れるなんて素晴らしいですね。
私の目標は、屋久島の縄文杉を見に行くことです。
おそらく退職後になると思いますが、それまで、この足を保たせ、頑張ろうと思っています。
　
No.662 - 2010/12/05(Sun) 17:32:29
☆ Re: ステージや障害手帳について / ダダジー ♂ [関東]
トニーさんご親切に貴重な情報ありがとうございます。心強く思いました。

「ミス医院」は眼科に昔通ったことがあります。「大和田整形外科」は前から注目していました。
教えて頂いた大和田病院へ一度伺いたいと思います。

＞まだ、特定疾患の申請手続きをしてないのでしょうか？
以前に春日部厚生病院で特定疾患の手続きを進められましたが、年1回毎5000円位の診断書が必要と言われ、
年1回のMRIの定期検診しか受けるすでのない私には必要性が無く感じられ、手続きを断念しました。

しかし、ここの掲示板を拝見すると病院によって有料であったり、無料であったり曖昧な取決めのようですね。
無料なら手続きをする価値は十分あり、検討したいところです。

勤務上の保身から、身体障害手帳の取得を検討しており、市役所の福祉課へ相談したところ、
申請許可のあるお医者の診断書をもとに県が等級を判断するとの事ですね。
社会年金事務所でもやはりお医者の診断書をもとに独自の審査をするので、
この病状が傷害年金に値するか否か、診断書作成前に判断できるＩＯＮに詳しいお医者にかかる事を勧められました。

現在私は肝臓疾患もあり、近所のＭＲＩのある整形外科併設の内科専門個人医院に通っていますが、
身体障害手帳取得への診断書は、やはりＩＯＮに詳しいお医者に書いて頂くのが有利かなと思い始めていたところです。

今度、労働基準監督所へ出向き、身体障害手帳取得により勤務上にかかわるメリットや法律を相談してきたいと思っています。

＊屋久島の縄文杉ですか。いいですね。
私は出歩くのがもう、おっくうで音楽の趣味を選びました。
因みにこちらでのダダさん[北海道]と名前が似てしまい、他のＨＮも考えましたがダダジーのＨＮで音楽活動をしているので、
そのまま名乗らせて頂きました。ごめんなさいね。
No.663 - 2010/12/06(Mon) 22:18:45
☆ Re: ステージや障害手帳について / ダダジー ♂ [関東]
こんにちは、トニーさん。

先般お薦め頂いた「大和田整形外科」へ来院して診察してきました。
初診なのでレントゲンのみの診察でしたが、先生の診立てでは、左右ともかなり酷いとのこと。
タイプは言うに及ばずステージを語るなら最大値とのことです。
そこまで悪いという自覚がなかっただけに正直なところショックはありましたが事実なら仕方のないところです。

先生の薦めで年明けにＭＲＩとＣＴを撮って、「東整形外科」に来られる専門医の医大教授に詳細を診て頂く手筈となりました。
今回は壊死進行を抑える薬をもらい、障害手帳申請の診断書作成(￥10.500)を依頼して帰ってきた次第です。

ＩＯＮと真摯に向き合う当医院をご紹介頂き感謝しております。ありがとうございました。
年明けて詳細の診断が判りましたらまたお話しさせて頂きます。

トニーさん、みなさん、良い年を御迎え下さいませ。

まずは、ご報告まで。。
No.664 - 2010/12/30(Thu) 12:13:24
☆ Re: ステージや障害手帳について / トニー
お疲れ様でした。

私は、仕事の忙しさから、１２月上旬に股関節痛が再発しましたが、２日ほどで治りました。
でも、それから１週間ほどして、今度は心臓にきました。狭心症を持っているので、疲れが心臓にきたのですね。

ＩＯＮになる前から狭心症を持っており、たまに心臓から背中にかけて痛みが出ていました。
狭心症も血管が細かったり、詰まったりして起こる病気なので、ＩＯＮも骨内の血管がもともと細かったり詰まったりしたのでしょう。

何れにしても、まだ、４９歳。あと１０年ちょっとは頑張ってもらわなければならないこの体。
適度、適切、いい加減（良い加減）をモットーに適当に頑張りましょう。
No.665 - 2011/01/01(Sat) 20:49:50
★ 稼働域 / ダダ ♂ [北海道]
トニーさん皆さんお久しぶりです
股関節の稼働域は悪くあぐらをかくことは当然出来ないのですが　ふと気付くと調子の悪いほうの足が横の動きも良くない見たいなんです。判りやすく言うとフラダンスの動きが
右は出来るが左には動かない状態　具体的には足を肩幅くらいに開くと上半身が左にずれています（もっと判りやすく言うと　おしっこをする時　足の位置で便器の中央にコントロールしても　おしっこは中心より左に当たる状態）　そのまま股関節を横にゆらゆら揺すると少しは動くのですが、体が中心に収まると　変な違和感が生じ　更に続けると骨頭がヒリヒリしてきます。整骨院などで見てもらうと　その為に筋肉のあちこちが緊張と緩みで無理がかかっているようです。
　皆さんはそういう現象はないのですか？また　過去にあるなら　どうやって克服してますか？
No.654 - 2010/11/11(Thu) 19:18:53
★ (No Subject) / や
以前ここで話題になった特定疾患の継続申請でお金がかかるというのがありましたが、病院の回答は以下の通りでした。

病院の帰りに受付で以前から疑問に思っていた、特定疾患受給の継続申請で文書料がかかる病院とかからない病院があるのは何故かという事を聞いてきました。

みなさん何故だと思います

なんと個々の病院が自由に決めているだけの事なんです

家に帰って難病拠点病院の難病担当に電話で確認したら、こちらでは何処が無料なのかは把握していません、各病院に直接聞かないと解らないとの回答でした。
難病拠点病院でも有料のところと、無料のところがあるそうで、結局のところ病院次第という結論です。

少し理不尽に思いますが
こんなことで私たちは苦労しなければならない社会のようです。
No.651 - 2010/10/25(Mon) 01:33:16
☆ Re: / C.B.Jim [関東]
やっちゃんさん、お忙しいところ、お教えいただき、大変ありがとうございます。
ずっと気になっていました。

そうなんですか、病院次第なんですねー。
年１回の外来で、股関節のレントゲン撮るだけだと、文書料￥５，１００は
トータルマイナスなんですよねー。
もし緊急手術になったときのために更新は続けます。
No.652 - 2010/10/26(Tue) 20:44:45
☆ Re: / やっちゃん
お久しぶりです。

名前が、や、しか入ってなかったのに
よく解りましたね～

最近極端に寒い日が続いていますので、人工関節の足の
動きが急に悪くなってきました・・・

骨と筋肉の両方の健康があったから、以前は走ったりできたんだな～と痛感している今日この頃です。
No.653 - 2010/10/28(Thu) 00:30:28
★ (No Subject) / VIOLET FIZZ ♀
こんにちは。
編集が出来るんですね、次回から間違った時は編集しますね。
あと、いわしも早速食べようと思います。
ありがとうございます。
　
私はというと、寒さのせいにした加圧をさぼっています。
ぼちぼちまた頑張ろうかなと思います。
　
人工骨頭にしたかたが快適にお仕事などをされていると、手術したくないばっかりにこのまま松葉杖生活も二年目になってきたので、手術してしまってばりばり働けたらいいのかもなどと迷いも出てきます。
　
手術せずに、加圧だけなどで杖もなく普通に働ける事は可能でしょうか？
やはり痛くなったらと思うと怖いです、最初に痛くなった時が寝たまま動けない位に痛くなったのでトラウマになっています。
　
あとは女性のかたに聞きたいですが、私はヒールの高い靴などが好きでたまに履きたくなるんですが、やっぱりハイヒールなどは履けないですよね？
女性特有の悩みですみません。ご意見いただけるとありがたいです。
No.568 - 2010/02/01(Mon) 15:45:11
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
VIOLET FIZZさん、こんにちは。

個人差がありますが症例の１つとして私を参考にしてください。
私は現在３１歳で、両大腿骨頭壊死になって５年目になります。
下肢障害４級に認定されましたが、手術はせず、杖も使わず筋トレで痛みを軽減しています。
私はＳＥ職のデスクワークなので仕事には直接影響がありませんが、それでも産業医面接を行い、残業は行わないよう職場の方に調整いただいてます。

靴はクッション性の優れたランニングシューズを、公私ともに履いています。
スーツにシューズは抵抗があったのでビジネス靴で行けないかいろいろ買って試しましたが、デザインより痛みを軽減するほうを優先しました。
今ではランニングシューズも気に入っています。

「ファッションは忍耐」とファッション誌には書いてあるので我慢できるならハイヒールも履けるかもしれませんが、健康がもっともセンスがいいと思うので、股関節になるべく負担のかからない靴選びをなさったほうが良いと思います。

ほかにご不明なことがあれば、私が経験したことのなかでよければお答えいたします。
どうぞお大事に。
No.569 - 2010/02/01(Mon) 21:05:14
☆ Re: / トニー
https://sv42.wadax.ne.jp/~tuduku-com/195.html

　私は、仕事、プライベート共にヨネックスのウォーキングシューズを履いています。ハイヒールはありませんが、踵が高めのシューズもあります。
　私も、いろいろな靴を履きましたが、最終的にヨネックスのパワークッション(卵も割れない)が一番、股関節に負担がかからず、長時間、歩けるので、色違いの同じ型を何足も持っています。
　
No.570 - 2010/02/03(Wed) 22:05:30
☆ Re: / VIOLET FIZZ ♀
C.B.Jim さん、お返事ありがとうございます。
　
お聞きしたい事は山ほどあるのですが、負担にならない程度になるべく少しづつにしますね。
　
C.B.Jim さんは普段お仕事に行くときは杖などを使っていますか？
あと、職場に階段はありますか？
私は2階の部屋にいた時に悪化して痛みが出たようなので、現在は１階の部屋を使っています。
今は家で内職をしていますが、悪化しなければいずれ外で働きたいと思っています。
ただ、現在は障害の認定もまだされていない状態でなかなかお仕事を探すのも難しいですが。
　
健康が一番センスがいいという考えは、なるほどその通りですね！
私もその言葉を胸に今後は健康第一でいきたいと思います。

大腿骨とは全く関係なくて申し訳ないのですが、C.B.Jim さんはB.J.Cがお好きなのですか？
私はずっとファンだったので、もしかしたらと思いお聞きしました。
私事ですみません。
これからもアドバイスなどよろしくお願いします。
No.571 - 2010/02/10(Wed) 14:07:53
☆ Re: / VIOLET FIZZ ♀
トニーさん、お返事ありがとうございます。
　
そのシューズは普通のお店では売っていないのですかね？
通販のみでしょうか？
　
あと、今は私は病院の松葉杖を使っているのですが、筋肉を付ければ普通のステッキのような杖でも大丈夫でしょうか？
松葉杖で外出もなかなか大変なので自分の杖を買おうかとも思っています。
No.572 - 2010/02/10(Wed) 14:15:08
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
> 杖について
どこへ出かけるにも杖は使っていません。
杖を使ったほうがいいのかもしれませんが、痛みが全然軽減されないので使う必要がないと思っています。
扱いも難しいし荷物になるので杖を使わずにいて圧潰が進まないなら使わなくてもいいのではないでしょうか？
と思っているのですが、まずはご自身で経験してみるのが一番だと思います。

> 階段について
職場に階段はありますが、手すりが無いのでエレベータを使っています。
壊死部に体重がかかると不意にバランスをくずすので、手すりが無い階段はかなり危険です。
エレベータに同乗した人がいる時なまけてるように思われるのがイヤなので、その時だけ必要以上に不自由そうに歩いています。
１階程度の移動なら、手すりがある場所では極力階段を使うようにしています。
外出したとき、いちいちエレベータやエスカレータを探すのが面倒ですから。

> 障害認定について
自分の障害等級が分かると客観的にどの程度悪いかが分かるので、一度申請してみるといいと思います。
自治体から補助金が給付される場合もあるので（私の住んでる地域では月４，０００円だったと思います）、早いほうがいいのではないでしょうか。

ちなみに障害の内容が全面見直しになるというニュースが最近ありましたね。
国庫にも私たちの財布にも負担にならないように見直してくれるとありがたいのですが。。。

> 名前について
ご推察のとおりブランキー・ジェット・シティからいただいています。
歌詞が秀逸で大好きです。
私は解散してから知りました。
もっと早くに知りたかったですね。

他にご不明な点があればご遠慮なくどんどんお聞きください。
No.573 - 2010/02/10(Wed) 21:33:06
☆ Re: / VIOLET FIZZ ♀
C.B.Jimさん、早速のお返事ありがとうございます。

私の場合は筋肉がまだまだなので、杖を使わないと圧潰しそうで怖いので序々に様子を見ながらやっていこうと思いました。
　
やっぱりエレベーターがないと不便ですよね、階段を上っても痛みは出ませんか？
C.B.Jimさんの場合は圧潰は進んでいないのですね？
　
障害認定は、私もかれこれ申請をしてから一年以上になりますが、認定されるのに二年以上かかるとかで、まだ認定になっていないのです。
早く認定になってほしいです。
　
ブランキーの詞は最高ですよね。
私は現役時代からファンだったので、当時はよくLIVEに行って縦のりしていましたよ♪♪

C.B.Jimさんのように、手術をしなくても無理をしなければ普通に生活出来ているかたがいると励みになります。
私も頑張って筋肉をつけようと思いました。
No.574 - 2010/02/10(Wed) 23:05:58
☆ Re: / トニー
>そのシューズは普通のお店では売っていないのですかね？
>通販のみでしょうか？

http://www.yonex.co.jp/tennis/products/news/017-shr01/agent.html

私は、埼玉県加須市なので羽生市にあるマギーシューズというところで初めてこの靴を知りました。クッション製のある革靴（仕事で使う）はどちらかというと先端が幅広で不恰好な物が多く、あまり好きになれませんでしたが、初めてこの靴を見たとき、かなりスリムなので一目で気に入りました。でも、いくら格好が良くても実際に股関節にかかる負担が軽減されなければ意味がありません。ところが、この靴がそれまで履いていた不恰好なクッション製のある革靴より、数倍もクッション製があり、長時間、履いていても疲れず、股関節の負担が軽減されたので使い続けています。
　
>あと、今は私は病院の松葉杖を使っているのですが、筋肉を>付ければ普通のステッキのような杖でも大丈夫でしょうか？

http://kainos.jp/list/adjustment_img/cuff.pdf

松葉杖は、両松葉でしょうか？
カイノスから、ある程度、体重をかけても大丈夫な物も出ています。
No.575 - 2010/02/11(Thu) 20:07:04
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
こんにちは。

> 階段について
痛みはありませんが足が上に上がらないので、上るときは蹴る側のつま先を大きく伸ばして次の段に上げた足を乗せている状態です。
動かない部分を動かそうとする痛みならありますが、激痛ではありません。
圧潰は初診時から進んでないはずです。
整形外科の先生が毎回変わりないとおっしゃってるので。
（でも少しだけ潰れたようにも思います。痛みが増してないので気にしてませんが）

> 障害認定について
２年は長いと思います。私は申請から１ヶ月程度で交付されました。
自治体によって違うのでしょうか？一度確認してみることをおすすめします。
トニーさんどう思いますか？

> 筋トレについて
私が筋トレを信仰する理由は右肩壊死の痛みが腕立て伏せと懸垂で激減したからです。
何もしなくても痛い、エレベータの加減速で痛かったのが、非可動域を無理に動かさない限り痛くなくなりました。
しかしそれまでの道のりは試行錯誤、特に「今の動作はまずかったかな？」と思うことが何度かありました。
足に至っては今も模索中です。
VIOLET FIZZさんも決して無理はなさらないでください。

> ブランキーについて
足が悪くなる前にライブに行けて良かったですね。
「水色」の１番の歌詞は多くの人に聴いてもらいたいです。
No.576 - 2010/02/12(Fri) 20:39:45
☆ Re: / korino
こんにちは、お久しぶりです。
浦和パルコに楽歩堂というオーダーメードに靴屋さんがあります。都内にもあります。まだ店に入ったことがないので、なかなかよさそうです。今度行ってみようと思っています。
http://www.rakuhodou.com/

しかし、フルオーダーは高崎店のみです。。
No.577 - 2010/02/16(Tue) 07:22:07
☆ Re: / VIOLET FIZZ ♀ [東北]
お久しぶりです。
トニーさん、korinoさん、C.B.Jimさん、書き込みありがとうございます。　

トニーさん、korinoさん、靴欲しかったのですが、今は飲み屋で働いているのでファッション的に履けないので断念しました。
杖も使えそうにないですが、今のところ悪化していないので無理せず頑張ろうと思っています。
　
C.B.Jimさん、実はワーカーさんのミスで申請は二年ではなく二ヶ月だったみたいです。
早速申請して、今は下肢障害６級になりました。
　
今は私もお店の階段を上る時だけ松葉杖で、あとは普通に働いています。
今のところ悪化してないのが救いです。
筋トレもやっていこうと思います。
　
ブランキーは解散してしまって残念ですが、w-inds. も大好きです。
確かLIVEに行かれたと掲示板のどこかに書かれていたのを読んだ気がしましたけど、足は大丈夫でしたか？
出来れば私も行ってみたいです。
あと、嵐や東方神起も好きなんですが、w-inds.が特に大好きです。


　
No.648 - 2010/10/05(Tue) 17:18:59
☆ Re: / トニー
VIOLET FIZZ さんコンニチワ

今日は、人間ドックでした。

ドックでは、医者が私の持病が大腿骨頭壊死と聞いてビックリしてました。

え～、１８年から発症していて、手術しなくとも大丈夫なの？なんで？加圧？そんなんで痛みなくなるの？

で、身体的なことは私の身長では６３キロに体重を落としなさいとうことでした。今、６９キロですが、あと６キロも減量しなければなくなりました。
No.649 - 2010/10/07(Thu) 13:17:16
☆ Re: / Ｃ．Ｂ．Ｊｉｍ [関東]
どうも本当にお久しぶりです。
外で働けて良かったですね。
w-inds. ライブに行きましたが、やっぱりしんどいです。
MC の時は座って足を休めてます。
No.650 - 2010/10/09(Sat) 19:55:04
★ (No Subject) / いたさん ♂ [関東]
医薬品副作用被害救済制度についてhpをみたのですが、どの程度の金額がもどってくるのかがわかりません。あと提出資料もかなりおおく、わたしでもわかくよう提出したかたのご経験をもとになにをだせばいいのか教えていただけないでしょうか？
No.647 - 2010/09/16(Thu) 16:03:48
★ 教えてください。 / さくら ♀ [関東]
トニーさん皆さんご無沙汰しております。来週東京から鹿児島まで車で主人と行くのですが長く車に乗っている事や運転などもするので脚にはよくないと思うのですが、脚になるべく負担をかけない方法があったら教えて下さい。普段でも長く車の運転や椅子に座っていて歩く時朝起きたてで歩くときなどとても痛いです。まして車での長い時間の運転などで座りっぱなし、とても脚に悪い気がします。少しでも血流をよくするにはこの時期ではありますが貼るパックを貼ってみようかなどと考えています。皆さんよい方法があったら教えて下さい。宜しくお願いします。
No.642 - 2010/09/11(Sat) 21:09:54
☆ Re: 教えてください。 / トニー
こんにちわ、さくらさん。
長時間、座っているのはやはり辛いですね。

私の写真ブログに載せましたが、先日、ツアーで戸隠神社に行ったとき、大型バスなのですが、途中のトイレ休憩で立ち上がるとき、やはり不安定になりました。

正常な人でも、下半身の血流が悪くなり、エコノミークラス症候群になるのですから、我々、ＩＯＮの人達は、もっと辛いですね。

私の場合、トイレ休憩する場所では、必ず、ストレッチしていました。特に血流が悪くなると大腿二頭筋（太ももの裏側）がくすぐったいような感覚になるので、暇あるごとに、よ～く伸ばしています。
膝に手を当てて、少し腰を引いて太もも裏側を伸ばすだけでもかなり、血流が改善されますよ。
No.644 - 2010/09/12(Sun) 16:02:05
☆ Re: 教えてください。 / 経過観察中の抵抗
コンバンハ。
自動車に乗っている時は、足は組まない様にしましょう。壊死している足の上に組むのは、荷重の原因になります。万が一、急
ブレーキの際、悪い足で踏ん張ると取り返しのつかない陥没の
原因になりますのでお気を付け下さい。老婆心ながら失礼いたします。
No.645 - 2010/09/12(Sun) 20:54:45
☆ Re: 教えてください。 / さくら ♀ [関東]
トニーさん経過観察中の抵抗さん有り難うございます。距離があるので先を急ぎがちですが無理しないで休憩をなるべくとりストレッチしたり少し動かして何とか行ってきます。普段から少しの距離でも車を使うのですが最近信号待ちなど脚を動かせる範囲で動かしています。乗り降りが少しきつくなった気がするのです。痛い時間が頻繁にあると何だか弱気になってしまうので気を付けています。あまりマイナスな事を考えず楽しく行ってきます。
No.646 - 2010/09/14(Tue) 12:39:26
★ (No Subject) / はてな ♂ [東海]
ところで、特定疾患の認定は、初診で、受けられるんでしょうか？無理でしょうね。前の医者から、骨切り術って言われました。僕の場合両足だから２ヶ月以上はかかるんでしょうか？
経験の有る方、返信お願いします。
また、術後何日でトイレに行けたとか、色々、教えて下さい。お先真っ暗です。
No.635 - 2010/09/04(Sat) 06:26:36
☆ Re: / だだ ♂ [北海道]
はてなさん　こんにちは
私は総合病院に痛みを訴えて、原因がわからず１年半通っていました。そして、今年の４月に激痛になり、近所の整形外科に痛み止めをもらうつもりで受診したら、両足の骨頭壊死と言われました。すぐに認定の手続きと身体障害者の提出書類を作ってくれましたよ
　
No.637 - 2010/09/06(Mon) 07:59:46
☆ Re: / ダダ ♂ [北海道]
手術の件ですが、私は北海道に住んでいます
私の住んでいるところからは少し離れていますが
恵庭病院と言う病院があります。そこは日本で２番目の
股関節の手術の実績がある病院です。
近所のおばあちゃんが階段から落ちて骨頭を折って
人工骨頭にしたときは入院２週間、私のメル友も両足大腿骨頭壊死で恵庭病院で片足を人工にしたときは
たしか１２日で退院したそうです。私もいよいよになったらそこで手術する予定です　でも　私が最初に受診した病院では数ヶ月の入院とリハビリが必要と言われました
　病院によって拘束される日数は全然違う見たいです
http://www.eniwa-hosp.com/ えにわ病院のサイトです
ご参考までに
No.643 - 2010/09/11(Sat) 23:00:44
★ 闘病生活スタート / いたさん ♂ [関東]
はじめまして。
この掲示板より情報をいただきその後の対応などのアクションおよび、心の持ち方について勇気づけられたので、私の情報についても今後ご連絡しようと考えております。
発病は、今年4月、原因は、昨年突発性難聴で入院した際のステロイド点滴となります。病名が確定したのは、5月末と当初は小さい町の整形外科に通っておりました。その後、6月頭にやっと病院を紹介し病名が確定しました。右：2-C1、左：3-C2です。T大にて骨血移植手術を先週行いました。今後経過をおってご連絡いたします。
No.641 - 2010/09/10(Fri) 17:33:24
★ お返事です / はてな ♂ [東海]
トニーさん、たださん、色々ありがとうございます。
１０月５日に名古屋大学付属病院に受信が決まりました。
あと１ヶ月ありますが・・・長いですよね・・・
初診日に特定疾患と身障者の事を、医師に相談してみます。
でも、本当は手術も入院もしたくないんですがね・・・
トニーさんのお返事を見ていたら何か、大変ですね・・・・
不安になってきました。
今は、杖をついて会社に行ってます。同僚が心配していましたけどね。
まあ、なんとかなりますよね。（と、自分にいい聞かせました）
No.638 - 2010/09/07(Tue) 17:34:43
☆ Re: お返事です / トニー
http://8601.teacup.com/mseno/bbs
　↑
この闘病日記の掲示板に、「経過観察中の抵抗」さんが、
骨切り術をした術後や、現在の状態が書かれています。

経過良好のようです。
試しに覗かれてみてはどうですか？
No.639 - 2010/09/07(Tue) 21:54:35
☆ Re: お返事です / 経過観察中の抵抗
私の傷病記は、トニーさんのリンク先の闘病日記ご覧頂ければある程度、参考になられるのではないかと思います。他闘病記としてブログを掲載している方がおります。確か名古屋大で手術を受けられた方の　407って笑い猫に似ているね　http://ororon.blog34.fc2.com/blog-entry-141.html　カテゴリー　自身の身体　回転骨切り術ブログです。現在快復されてお元気そうです。参考図書として、新よくわかる股関節の病気　長谷川幸治　著　名古屋大学出版会　定価2,200＋税　術形式から術前に行うこと等、大変参考になります。障害者手帳の取得は、傷病発生時から、継続的に障害が1年6ヶ月あることが前提になります。骨切り術によって障害が治るので、障害認定をしない先生もいらっしゃいます。認定医とよくご相談なさる事をお勧めします。術前の免荷と、筋肉低下は相対しますが、なるべく筋力を落とさない事が大切と思いますのでどうぞお大事にして下さい。
No.640 - 2010/09/09(Thu) 09:49:04
★ (No Subject) / はてな ♂ [東海]
今度、名古屋大学の整形外科に受信します。
前の医者から壊死の１～４の段階で１と２の間と言われました。それが、１ヶ月まちなんですよね。そこまでもつかどうか？ぼくの場合はクローン病があるんで、心配です。
本来の主治医の診察が間があくんで。
４０才の頃のステロイドが影響するなんて、信じられない！
あれから１８年過ぎているのに。
会社が今時の時勢だから、復帰して、居場所があるかどうか？
No.634 - 2010/09/04(Sat) 06:21:15
☆ Re: / トニー
　基本的に、ステロイド治療中に壊死が発症するので、１８年間、ステロイド治療していない場合、別の原因が考えられますが････。

　骨切り術の後療法については、本から抜粋してしますので参考にして下さい。（２００３年１１月発行なので今は、もっと早いかもしれません）

【九州労災病院で行われている方法】
術後１日　　　　　ヘッドアップ許可
術後２日　　　　　ドレーン抜去
　　　　　　　　　創痛がとれ次第、ベッド上でのプーリー
　　　　　　　　　による股屈伸運動を開始
術後１週間　　　　車椅子許可（端座位が安定したら）
術後１週～１０日　リハビリ室でのリハビリテーション
　　　　　　　　　稼動域訓練、筋力維持訓練
　　　　　　　　　足趾把持訓練
　　　　　　　　　＊外転筋力訓練は禁止
　　　　　　　　　術後３週間以内に伸展０°、屈曲９０°
　　　　　　　　　以上の獲得
術後５～６週間　　骨シンチグラフィ（骨頭血流チェック
　　　　　　　　　のため必ず施行）
　　　　　　　　　→1/4部分荷重開始（胸位水中歩行）
術後７週　　　　　→1/2部分荷重（臍位水中歩行）
　　　　　　　　　松葉杖歩行訓練開始
術後８週　　　　　→3/4部分荷重
術後９週　　　　　１本杖訓練
　　　　　　　　　退院へ、術後６ヶ月間は１本杖使用
　　　　　　　　　両足例では術後１年、両松葉杖使用
　　　　＊中殿筋訓練は大転子切骨部の癒合傾向をＸ線で認めてから行う。

と書いてありました。
　この辺は、経過観察中の抵抗さんが骨切り術を受けられているので詳しいかと思います。　　　
No.636 - 2010/09/05(Sun) 12:52:50
★ えらいことになちゃった / はてな [東海]
はじめまして、今回初めて投稿させてもらいます。宜しく医願いします。
６月頃から両方の足の付け根が痛くなりました。去年１２月から今年の４月まで入院していたんで、５月から６月まで１時間３０分位まで歩いていたんです。そのせいで両足の付け根が痛くなったんじゃないかと思いました。医師に聞いたんですがそんな事では痛くならないと言っていたんです。
で、これは、大腿骨頭萎縮症ではないかと言われました。
階段の下る時よりも昇る時が力が入らず、ガクンとします
長い間椅子に座っていて、立ち上がる時の歩く時になんか
力が入らず困っています。
整形外科の先生は（今回で２人目）壊死症ではないかと
しかし、なんだか不安になってきました。
No.628 - 2010/08/29(Sun) 10:25:04
☆ Re: えらいことになちゃった / やっちゃん [近畿]
初めまして。

私が大腿骨頭壊死症になった時は、力が入らないということはなかったです。

症状としては痛みがほとんどですので、少し違うような気もします。

いずれにしろ、骨頭壊死ならレントゲンか、放射性物質をつかったアイソトープ検査ではっきりしますので、精密検査を一度されてみてはと思います。
No.630 - 2010/08/30(Mon) 00:57:56
☆ Re: えらいことになちゃった / トニー
はてなさん、コンバンワ
力が入らず、長く椅子に座っていて立ち上がると歩けない。
私の最初の頃の症状と全く同じですね。

私の場合、そういう日が何度かあって、段々と車の運転も、鈍痛のため、座っていることが出来なくなり、最終的には、アクセルとブレーキ操作を踏みかえるときに右足が上がらず、右手でズボンの裾を引っ張って踏みかえていました。

そして、階段は当然のこと、少しの傾斜でもあると足に力が入らず、歩く速度が急激に落ちました。

症状は、私のときと似ています。
No.632 - 2010/08/30(Mon) 20:57:16
☆ Re: えらいことになちゃった / ダダ ♂ [北海道]
　私は最初、膝からモモからあちらこちら飛び火したような
痛みで、整形外科的な痛みというより内科疾患じゃないかと
思い夜中に総合病院に行きました。結局　２年間、病名は判らなかったのですが（多分ステージが低いのでMRIをしなければわからない状況だったのだと思います。その後二日くらいははっきりと痛いのですが、それ以降５ヶ月はなんとなく痛い程度、その後、半年は全く痛みは無く、安心していまいしたでも去年の１１月から足を開くと軽い痛い症状が出て（今、考えると明らかに股間節が悪い）今年の４月に激痛になり、近所のの個人病院に痛み止めをもらいに診察を受けたら、量足大腿骨頭壊死と診断を受けました。その後、手術を
拒否して接骨院などに通い　トニーさんのHPに出会い加圧を始め、遠方の東洋医に通って、意外と症状は落ちつきは始めています。（まだまだ油断禁物ですが。。。）
　今までの経験からして、痛んだら応急処置として
足の平でグッパーグッパーしたり背伸びしたりとにかくストレッチ的なことをして血流を良くすると少し痛みは和らぐ気gしますよ。でも　加圧は効果がてきめんと言うか、ベルトを少し巻いて歩くだけで、とりあえず楽になります。多分　血流がよくなるのでしょうね
　そういえば　私は　最初階段を下りるのは全然問題なかったのですが　登るとき痛かったんですよね
No.633 - 2010/09/01(Wed) 00:59:14
★ やっちゃんへ / はてな [東海]
やっちゃん、どうもありがとうございました。
MRIを、先月撮ったんですが、萎縮症の疑いと言われましたが、またMRIを再度、撮ります。結果は９月２日に言い渡されます。ドキドキしてます。仕事中重い（１０Kｇ）物を持ったときの夜は、なんだか痛いような、力が入らないような気がします。時々ズキンとします。（両方の付け根）
No.631 - 2010/08/30(Mon) 19:31:02
★ (No Subject) / やっちゃん
はじめまして
大腿骨頭壊死症奮闘記の管理人のやつちゃんと申します。
診断書を貰うときは国の指定病院でないと無料になりません。
私の義理の娘も別の難病で5000円ほど取られましたが、私は一度も料金がかかった事がありません。
日赤に行ってるからだと思います。

ではまた^^ﾉｼ
No.621 - 2010/08/11(Wed) 03:07:43
☆ Re: / ダダ ♂ [北海道]
国の指定病院ってどう調べるのですか？
No.622 - 2010/08/12(Thu) 20:39:33
☆ Re: / やっちゃん ♂ [近畿]
ダダさん、私のサイトまで足を運んで頂き有難うございます。

国の指定病院はその病院には掲示されていますので、行けば解るのですが、ネット上では難病情報センターのサイトで問い合わせ先の下にある難病拠点医療機関や国立病院または国立大学付属病院が、申請で無料になる病院です。そこになくても日本赤十字社はどこでも無料のようです。

もし近くにあれば次回使ってみてくださいね。
No.623 - 2010/08/13(Fri) 23:28:21
☆ Re: / トニー
こんにちわ、やっちゃんさん。
日赤は、診断書料がかからないのですか。
初めて知りました。
勉強になりました。

話は変わりますが、私のｈｐ、２度目の不具合で、写真が前部消えてしまい、現在、復旧作業中です。

それから、やっちゃんさんのｈｐ、リンクさせて下さい。
No.625 - 2010/08/27(Fri) 17:01:34
☆ Re: / やっちゃん
トニーさんダダさんこんばんわ^^
一つだけ言い忘れていましたが、壊死の定期検診は指定病院で受ける必要があるかと思われます。いきなり行って、ただにしてとは無理じゃないかと。

トニーさん復旧作業大変ですね。頑張ってください。
リンクの件は、今更ですが以前からトニーさんのHPでリンクして頂いていましたので、私もかってにトニーさんのリンクを作りました。ですので、好きにしてください。同じ病気で悩んでいる人に、色んな情報を提供できたらいいな～と思いますので、皆でネットワークを作っておきましょう!!

では加圧頑張ってくださいね。また^^ﾉｼ
No.626 - 2010/08/27(Fri) 22:51:10
☆ Re: / C.B.Jim
こんにちは。
私は赤十字病院ですが、診断書料がかかります。
場所によって違うのかもしれませんね。
No.627 - 2010/08/28(Sat) 18:14:08
☆ Re: / やっちゃん [近畿]
えー

まじー
なぜか今度の10月の検診で聞いてきますね。
No.629 - 2010/08/30(Mon) 00:46:08
★ 診断書料金について / ami ♀ [近畿]
はじめまして
特発性大腿骨頭壊死暦３年のamiと申します

かねてから疑問点がありましたので
この場でお聞かせ頂ければと思い書き込みさせて頂きました

「特定疾患医療受給者証」を発行して頂いているのですが
当然、その発行の為には医師の「診断書」が必要になります

年に一度、診断書発行に３１５０円の支払いをしているのですが
特定疾患医療受給者証用に提出する診断書ならば
「診断書さえも無料のはずだ」と言う方が非常に多いのです

みなさんはどうされていますか？
No.599 - 2010/06/08(Tue) 21:31:32
☆ Re: 診断書料金について / C.B.Jim
こんにちはamiさん。

私も診断書料払ってますよ。５１００円也。
詳しいことは分からないんですが、診断書は医療費のポイントや保険の対象外なのかもしれませんね。

大腿骨頭壊死対策、お互いがんばりましょう！
No.600 - 2010/06/09(Wed) 18:32:12
☆ Re: 診断書料金について / ami ♀ [近畿]
はじめまして　C.B.JIMさん　
お返事どうも有難う御座います

やはり自費でお支払いをされているのですね
些細でくだらない質問をして申し訳御座いませんでした

病院窓口や病人仲間に顔を合わせてまでリアルに聞けなくて
ネット掲示板でお聞きした次第で御座います

疑問が解けてすっきり致しました
どうも有難う御座いました
No.601 - 2010/06/10(Thu) 22:58:11
☆ Re: 診断書料金について / トニー
　６月１１日、経過観察及び特定疾患の継続申請のために必
要な臨床調査個人票を書いてもらうため、病院に行ってきま
した。　
　?@ 臨床調査個人票･････5,250円＋郵送料(80円)
　?A レントゲンコピー代金･････3,740円(別にもらう必要なし)
で、今日の合計9,070円かかりました。全て自費です。

　個人の収入等により、月額自己負担限度額が違いますが、
私の場合、月の外来限度額が5,770円、入院11,550円ですが、
それはあくまでも回転骨切り術、人工骨頭置換術等の手術等
をした場合の上限額だそうです。
　だから、もし、それ以外の方法でもっと良い手術方法等が
あっても、それがその難病の治療法として厚生労働省に認め
られた手術方法でないと自費となるみたいです。

なので、私がやっている「加圧」もＩＯＮの治療法として認
められれば、何度、受けても月額5,770円で済むはずですが、
認められていないので当然、自費となるのです。
No.602 - 2010/06/11(Fri) 16:13:27
☆ Re: 診断書料金について / ami ♀ [近畿]
はじめまして　トニーさん
お返事どうも有難う御座います

自己負担額を「無～軽減」して頂いてるのですから
診断書くらいは自費で頂くべきですよね

壊死になって収入激減の為、生活がまるっきり変わってしまい
時々ですがほんの少しの金銭で困る時があります

こんな事は数年前まで予想もしていませんでしたが

どうも有難う御座いました
No.603 - 2010/06/12(Sat) 01:09:02
☆ Re: 診断書料金について / トニー
＞壊死になって収入激減の為、生活がまるっきり変わって
＞しまい
＞時々ですがほんの少しの金銭で困る時があります

　心中お察し致します。この病気になるとまともな仕事が
出来なくなります。
　ですから、手術を回避しながら生活することが難しくなり
ます。

＞こんな事は数年前まで予想もしていませんでしたが

　そうなんですよね。ホント、痛みが続いていても、自分
に限っては絶対にあり得ないと私も思っていました。
　医師に宣告されたときの一言一句は今でも鮮明に覚えて
います。

　担当医も言っていましたが、この病気で一番よくないのは
精神的に落ち込むことだそうです。暗い生活を送るなら、
いっそ、思い切って手術して快適な生活が出来るようになる
こともひとつの方法だと言ってました。
　
　そして、暗くならないための、もうひとつの方法は、言
いたいことや愚痴をこの掲示板に書くことだと思ってい
ます。

　この掲示板が少しでもＩＯＮの人たちのお役に立てれば、
幸いです。

　ａｍｉさん、これからも気軽にカキコして下さい。
　でも、返事は期待しないで下さい。この掲示板を毎日、
見ているわけではないので･････。
　どうしても直ぐに聞きたいときは、直接メールを送って
くれれば回答出来ます。
No.604 - 2010/06/12(Sat) 07:24:45
☆ Re: 診断書料金について / ガンバ ♀ [関東]
ご無沙汰しています。＞皆様

診断書、私は東京のクリニックですが、５０００円以上します。
私の場合は原疾患も特定疾患でしたので、確かに最初は「え、書類にこんなにお金が？」と違和感を感じました。
今は２つの難病を持っているので、倍ですね。

あと、副作用被害者救済制度の書類を、今の大腿骨頭壊死でかかっている大学病院の整形外科にお願いしたら、何と８５００円弱もかかり、もともといただける金額も少額なので、あまり意味がなかったかも・・・と思っているところです。

こういうのも保険対象にならないものですかね？
私の原疾患は潰瘍性大腸炎ですが、血液検査や内視鏡検査時の前日用の専用食も実費です。なので、専用食はやめにしてもらいました（自分でお粥などを作って対処）。
No.612 - 2010/07/20(Tue) 02:20:32
☆ Re: 診断書料金について / 旅爺 ♂ [近畿]
ご無沙汰です。
特定疾患の継続申請用に臨床調査個人票を持って○○労災病院へ行きました。
再診料＋レントゲン＝1,300円、文書料（個人票記入）3,150円それに公共交通機関料金を合計すると約5,000円かかりました。
何の為の「特定疾患医療受給者」なのか疑問です。
継続申請を止めようかと思ったりします。
No.614 - 2010/07/21(Wed) 15:24:59
☆ Re: 診断書料金について / アニー ♂ [関東]
アニーです。ごぶさたしています。昨日六ヶ月の定期検診に行ってきました。壊死部の進行はなし。ただし、若干軟骨の幅が前回と比べると0.45mm狭くなっていました。これは圧壊している部分に軟骨があたりやむを得ないみたいです。先生の説明では厳密に前回と同じ位置でレントゲンを撮影してうる訳ではないので角度の違いで狭まったようにみえるのかもしれないともいってました。本題ですが、私の主治医は継続審査の書類は診察の場所で書いてくれ、診断料金はいままで払ったことはありません。ですから昨日の支払いは１２００円のみでした。親切で助かります。話題かわりますが加圧はいま、サボっています。またベルトがあるのでぼちぼち始めたいとおもいます。
No.620 - 2010/07/31(Sat) 10:15:43
☆ Re: 診断書料金について / 旅爺
アニーさん、お久しぶりです。
元気そうな骨頭ですね。大切にして下さい。
酷使すると無双になりますよ？えっ国士無双？？？
私のブログの写真のようにならない事を切望致しております。
No.624 - 2010/08/24(Tue) 22:50:03
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