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大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

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★ ステロイド性大腿骨壊死 / すーちゃん
４０代男性です。
ステロイド性大腿骨壊死と診断されました。
ステロイド６０ミリから始め８か月で現在減量中で一日12.5ミリ服用中です。
１か月位左足が筋肉痛のような状態で良くなったり悪くなったりの状態で念のため、レントゲンを撮ったら異常なく、MRIで左足の大腿骨壊死を指摘されました。

現在症状なく普通の生活をしており、長距離歩行や重いものを持たないなど気をつけていますが、見えないところで病気は進行していくものでしょうか?
ステロイドの場合両足になる可能性大でしょうか?
まだ整形外科に２回行っただけですが医師から悪くなることはあっても良くなることはない。手術しかないといわれました。来月レントゲンを撮ります。
病気が病気だけにやはり治療実績のある病院で手術するべきでしょうか?今かかっている病院は自宅から２時間もかかり入院やリハビリのことを考えると自宅近くの病院で治療したいのですが田舎で自宅近くに治療実績のある病院がありません。
又仕事のことも不安です。現在立ち仕事中心で力仕事もあります。職場復帰できるのか。金銭面でも扶養家族３人かかえローンもありこれからという時に難病にかかりこれからどうしようかと途方にくれています。
この病気には完治という言葉はあるのでしょうか?
皆様のアドバイス、意見、経験談何でもいいのでよろしくお願いします。
No.540 - 2009/09/04(Fri) 19:04:32
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / トニー ♂ [関東]
コンバンワ、トニーです
私は医者ではないので参考までに

ステロイド性ＩＯＮについては文献に

　ステロイド投与歴を有するＩＯＮは、若年女性に好発すること、性差が少ないこと、ＩＯＮの両側発生例が多いこと、病巣が広範に及ぶことが多いことを特徴とし、これらはアルコール性多飲歴を有するＩＯＮとの相違点でもある

と書かれています。
　この病気に完治という言葉は実際ありますが、数パーセントの確立だと思います。
　途方にくれる気持ち判りますが、逃げ道がないのもこの病気の現実です。
　この病気を自分なりに受け入れられるようになるのにも時間がかかります。
　大したアドバイスも出来ませんが、経験豊富な大先輩もいるので、気軽にカキコして下さい。
No.541 - 2009/09/10(Thu) 22:01:51
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / すーちゃん
トニーさんありがとうございます。

少し愚痴らせてください。
毎日病気のことが頭から離れず、これからやってくるだろう闘病のことを考えると、仕事中も夜布団に入っても眠れない日々が続いています。
出るのはため息ばかり。
悪くなるのが分かっているのに大した手立てをうてないというもどかしさ。
今、症状がないだけにこの病気を受け入れるにはまだ時間がかかりそうです。
No.542 - 2009/09/10(Thu) 23:25:01
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / トニー ♂ [関東]
　私は、この病気になった当初、しばらくの間、何度も夢の中で夢が覚める夢を見ていました。
　簡単に言うと、夢の中で「今までのＩＯＮは夢だった。」と目覚める夢です。
　でも、本当に目が覚めて起きだすと夢ではない現実が待っているのです。

　周囲の慰めなど、気休めにもなりません。
一生懸命、真面目に仕事をしてきて、何故、俺だけがこんな病気に選ばれるの？などと思い悩んだときもありました。
　他人をねたむことが一番嫌いだった自分が、実際に他人をねたむようになってしまい、判っていても自分の病気を受け入れられない時期がありました。
　
　骨頭が潰れたら、人工にするしかないと考えていましたが、今では、２０数年のＩＯＮ歴を持つ旅爺さんを目の当たりにして、まだまだ自分は甘いと実感している今日この頃です。
No.543 - 2009/09/11(Fri) 20:58:36
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / 旅爺 ♂ [近畿]
すーちゃん.さん初めまして！
ご紹介に預かりました「旅爺」です。
私も厄年に発症して２０年が過ぎました。
私の場合はアルコール性なので状況、状態は異なると思いますが置かれている状況は同じではないかと思います。

尻の辺りが痛み始めて外科病院、柔道接骨院等を渡り歩き、レントゲンでも正常で痛み止めの薬やマイクロ波治療で半年が過ぎ、痛みは徐々に厳しくなって行くのに病院では「異常なし！」
紹介された病院に変って「右大腿骨骨頭壊死症」と診断された翌日入院となったので「すーちゃん」のように普通の生活？は退院後なので不安な日々はベッドで安静治療中だったので意外と早く落ち着いたと思います。
大切な事は病気を知り、正しい対応をする事が大切です。
私の場合は、「治らない、必ず悪くなる」と宣告されたので「クラッシュを避けてソフトランディングを目指す」です。
☆重い物を持たない。☆バス、電車、信号でも走らない。☆ジャンプしない。☆片松葉杖を使用する。
最も難しいのは仕事でした。上司に担当医から骨頭、股関節の状況を説明してもらい、現場オペレータからデスクワークに変更出来た事と生まれつき骨が丈夫だったのでここまで来れたのかなぁ～と思います。

私の２０年前と違って今ではこの様にネットで情報を得る事が出来ます。ステロイド性の患者のＨＰやブログも沢山あります。気持ちを落ち着かせる為にもあちこち覗いて見てはどうでしょうか？

長くなりましたが、今の「悲観的」が「楽観的」になりますように。
No.544 - 2009/09/11(Fri) 23:03:18
★ 回復 / C.B.Jim ♂ [関東]
左肩がここ１ヶ月痛いので、壊死を疑って今週整形外科に行ってレントゲンを撮ってきました。
結果はセーフ、骨ははっきり写って骨頭はキレイな弧を描いていました。
でもやっぱり痛いので、半年後も痛かったらまた病院に行こうと思います。

そして壊死した右肩も３年ぶりにレントゲンを撮ったところ、前は写っていた黒い線が消えていました。
ヒビが入っていたのが治ったようです。
先生も「負荷をかけなかったら良くなるんだねぇ。嬉しい嬉しい」と大変喜んでいました。
トニーさんのページを初めて見たとき、壊死した部位が治ることがあるのかな？と
懐疑的に思ってしまったのですが、自分で体験すると治る可能性もあるんだな
と思うようになりました。
とは言え壊死した部分が全て治ったわけでもないようで、相変わらず痛みも少しあるので
肩をいたわって過ごしたいと思います。
No.538 - 2009/08/22(Sat) 00:14:36
☆ Re: 回復 / トニー ♂ [関東]
　右肩の回復、良かったですね。
　結論的に、壊死部が治るのは、何らかの理由により血が届いた証拠ですね。もしかしたら、ヒビが入ったのが結果的に好転に結びついたのかもしれませんね。人間の体は判っているようで実は判っていないのが現状ではないでしょうか。

　痛みは神経と密接に関係していて、精神的なことからも痛みが増強するので気分的にリラックスすることも大切です。　不安要素を取り除き、痛みを忘れられる趣味を持つこともひとつの手です。

　私が高校生のころ、空手の試合中に自分の回し蹴りが相手のヒジに当たり、足の甲を骨折してしたことがあります。
　そのとき試合中は、ボワ～とした暖かさしか感じず、骨折した足で何度も相手を蹴っていました。
　試合後、自分の足が何となく痛いので足元を見てみると、足の甲がソフトボールのように膨れていました。それを見たとたん、凄い激痛で一歩も歩けなくなり、友達に肩を貸してもらい病院に行ったことがあります。
No.539 - 2009/08/22(Sat) 11:50:50
★ 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
障害者手帳が交付されたので受け取りました。
下肢障害４級、第２種です。
行政、民間企業からさまざまなサービスが受けられ本当にありがたい話なのですが、
嬉しくはありません。

気持ちは健康なつもりですが、（自分から申請した訳ですが）完全に障害者と認められたと思うと複雑な気分です。
初めて席を譲られたご年配の方も同じ気持ちなのでしょうか。


病気になってから原始仏教を信じるようになりました。
なんでも、生き物は絶えず生まれ変わり続けていて、
現在の運命は過去世の自分の行いによって決まると言うのです。
骨頭壊死について言えば、過去世の自分が生き物に暴力をふるったため、
その業によって現在病気になっているそうです。
しかも業が尽きるまでは何回生まれ変わっても病気になり続けるそうです。
今の私にとってもっとも慰めになる話なので信じています。
そして私は未来永劫何者にもどんなに間違っても暴力はふるいません。
そう、自分とこの世のすべてに誓います。
そして一刻も早くこの病気の業が尽きてほしいと願います。

今週になって左足がピリッと痛むようになったので落ち込み気味です。
No.530 - 2009/08/06(Thu) 23:26:04
☆ Re: 障害者手帳 / 旅爺 ♂ [近畿]
前世の自分が犯した罪で今の自分の置かれた環境や状況を受け容れておられる姿はとても感動を覚えました。
前世の因果で今の自分があると言う事ですが、悪い事に対しては仰るとおりだと思いますが、前世の方々に守られて今の自分があり、苦しくても楽しみを享受している時には感謝の気持ちを忘れないようにすれば因果を少しでも軽減できるのではないかと思います。
感謝の心を忘れずに暮らして行きましょう。
No.533 - 2009/08/07(Fri) 23:35:52
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
掲示板の文字からもにじみ出るくらい私は”上から目線”なのかもしれませんね。

会社の上司と面談している時に「自分だけが苦労してるわけじゃないんだぞ」と
言われたことがあって、心当たりがないわけではないんです。

なので最近、自分はまったく愛情を持たない人間なんじゃないかと悩んでます。
でも人を見下して孤立する人生より、感謝の気持ちにあふれてお互い支えあう人生のほうが
生きていて楽しいと思うので、とにかく今は努力するだけだと思っています。

ちなみに旅爺さんのブログにある「ソフトランディング」という言葉は非常に的を射ていて参考に
なります。
もし人に病気を説明する時も、説明しやすいと思います。
No.537 - 2009/08/21(Fri) 21:19:52
★ 定期検査にいってきました / アニイ ♂
トニーさんご無沙汰しています。７月３１日に定期検診でレントゲンを撮ってきました。１年前と比べると圧潰してぎざぎざしていた部分が丸くなってきたよと主治医から説明がありました。骨が再生してきているといことです。よかったねと言っていただきました。次回から六ヶ月ごとの経過観察になりました。私、昨年の４月に転勤をしてから加圧トレから遠ざかってしまいました。サプリもやめました。続けているのはパワー療法だけです。今回の結果で気をよくして８月から自宅での加圧ベルトを使ってトレーニング開始しました。約２年間さぼったために体の左右のバランスがくずれ歩き方がかなりおかしくなり、この４月から、左肩胛骨、左手に力が入らなくなってしまいました。原因は頸椎の骨が出っ張って神経に触れる、神経根症といわれました。右足の壊死をかばって左に重心をかけて歩くくせがつき体の線が崩れたのも一つの原因になるかと思います。いまはこちらのリハビリに力をそそいでいます。一箇所悪いと違うところに悪影響を及ぼす怖さを感じています。加圧をさぼったばちと考えています。すこしずつ直していきたいとおもいます。
No.531 - 2009/08/07(Fri) 22:54:27
☆ Re: 定期検査にいってきました / 旅爺 ♂ [近畿]
綺麗な骨頭ですね。
羨ましい限りです。大切にして下さい。
と言って過保護は駄目ですよ！！
甘やかすとつけあがるのでトレーニングと癒しで自棄にならないように育てていって下さい。
楽しみにしていますので経過報告して下さいね。
No.532 - 2009/08/07(Fri) 23:21:21
☆ Re: 定期検査にいってきました / アニイ ♂
旅爺さん様
暖かいお言葉ありがとうございました。私は旅爺さん様のレントゲンを見て力を頂いているひとりです。病菌になったときは、この病気をききかじっている人から、すぐ置き換え手術しないと大変なことになるとおどかされたものです。でも旅じいさん様のレントゲンをみて手術しなくても大丈夫なんだと強く思い、現在にいたっています。主治医は置き換え手術の名手ときいています。決して無理強いはしません。障害者手帳の申請書類もこころよく書いてくれます。おかげさまで5級の認定をいただき、経済的に助かっています。旅爺さん様も頑張ってください。
No.534 - 2009/08/08(Sat) 08:54:40
☆ Re: 定期検査にいってきました / トニー ♂ [関東]
アニイさん、ご無沙汰してます
確かに昨年のレントゲンと比べると少し盛り上がってきたように見えますよ
良かった良かった

左右の筋力は確かに違いますね
私など、この病気になる前は右足が利き足だったので右足が太かったのに、今は、左足の方が太いです
それと以前は右腕の方が太かったのに、今は、杖が左手で、左腕の上腕三頭筋を使うせいか、左腕の方が太いです
No.535 - 2009/08/16(Sun) 21:18:30
☆ Re: 定期検査にいってきました / アニイ ♂
トニーさんへ
返信ありがとうございます。ニッコウキスゲでしょうか？きれいですね。ニッコウキスゲを見ると戦場ヶ原を思い出します。
No.536 - 2009/08/16(Sun) 23:20:06
★ 定期検診 / 旅爺 ♂ [近畿]
六ヶ月毎の検診に行って来ました。
又医者が替わっていました。何人目だろうか？
レントゲンを見て驚いていました。ベッドに横たわって稼動域を調べて「よく動いていますね」と感心する。
問診し、生活に支障がなければ？経過観察、となる。
私見ですがレントゲンも半年前と変化無しなので・
めでたしメデタシ
追伸：ブログ更新しました。
No.526 - 2009/07/21(Tue) 18:33:54
☆ Re: 定期検診 / トニー ♂ [関東]
お疲れ様でした。
いつも、貴重な体験談有難う御座います。
旅爺さんのブログでみる行動とレントゲンを見て励まされる人が大勢いると思います。
変化なしということで、とりあえずはめでたしですね。

ブログ拝見しました。梅花藻、風情がありますね～。
関東では見られない花なので一度は見てみたいです。
No.527 - 2009/07/22(Wed) 22:49:12
☆ 梅花藻 / 旅爺 ♂ [近畿]
梅花藻はネットで検索すると静岡県三島市の柿田川がヒットしました。
富士山の地下水、三島湧水「三島梅花藻の里」とありました。
トニーさん家からは結構遠いですね。
花自体は特別美しくもなく、小さな白い花が水面に揺れているだけですが特筆すべきはその環境でしょう。
年中14～15℃の清流とその自然環境を保護保全している人々の存在が心地良く穏やかな気持ちにさせてくれます。
No.528 - 2009/07/24(Fri) 23:06:33
★ 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
股関節交流広場という掲示板があるんですね。
トニーさんの掲示板ではいつも教えられてばっかりです。

障害者手帳を申請できるのも掲示板で知りました。
で、今日はその診断書のために診察を受けてきました。
足が３０度以上曲がらず、それが両足なので４級で申請しようという事になりました。
５級でもいいので骨頭壊死になってから増えた金銭的な負担が、
少しでも軽減出来れば助かります。
No.507 - 2009/07/02(Thu) 17:57:07
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
はじめまして、りょうこと申します。
障害者手帳のこと少し教えてください。

4級で申請されたということですが、C.B.Jimさまの現在の状態は骨切り術後ということでしょうか？
それとも術前ですか？

実は私は3月に左回転骨切り術をしたのですが
主治医からは書けないと言われました。
現在7月で片杖で歩けるまで回復しましたが、可動域などはかなり制限されており80度以上曲がりません。
C.B.Jimさんがどういった状態で申請されてるのか気になったので良かったら教えて頂けませんでしょうか。
No.511 - 2009/07/07(Tue) 08:18:21
☆ Re: 障害者手帳 / 旅爺 ♂ [近畿]
C.B.Jimさん、りょうこさんへ
身体障害者手帳はぜひ申請するべきです。
私は手術せず20年にして医師の診断書がもらえ、5級を交付されました。
4級と5級では大きな差があります。例えば「駐車禁止除外指定車標章」交付は1～4級で5級にはありません。
その他詳しくはトニーさんのリンク集の「じぃじの骨頭壊死」から「身体障害者手帳」をたどれば書いておりますが下記のＵＲＬからもジャンプ出来ますので一読されては如何でしょうか？
http://blog.goo.ne.jp/tabiyasumi/c/6194fa7d375d636658049c6a6242dcd5
医者の中には診断書を書かない主義の方もおられます。
セカンドで書いてくれる医者を見つけてはどうでしょうか？
頑張って下さい。
No.512 - 2009/07/07(Tue) 23:07:06
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさん、はじめまして。

２００２年１月にネフローゼ症候群を発症し、
２００４年１２月に大腿骨頭壊死(両股関節)を発症しました。

難病申請の臨床個人調査票には
　　　　　　右　　左
タイプ：　　B　　C-1
ステージ：２　　２
となっていて保存療法を続けています。
手術は何も受けていません。

身体障害者診断書の障害名は両下肢不自由、
総合所見には「現在両側変形性股関節症が××し(字が雑すぎて読めません)
両側とも可動域３０度以下で両股関節機能に著しい障害がある」
と書いてます。
また裏面の関節可動域に「股」の３項目(伸展×屈曲、外転×内転、外旋×内旋)があるんですが、
０を中心に前後１０度から１５度に印が付いています。

片股関節の著しい障害は５級で指数は２、両股関節だと指数が足して４になり、
指数が４～６は認定等級が４級なのでそれで申請することになりました。
障害等級と指数については
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/06choufuku.html
に関係が書いてあります。
(１つの障害につき級を診断し、１つの級には指数が割り当てられ、
指数の合計で体全体の障害を判断する仕組みのようです)


長くなってすいません。
何かご参考になればいいのですが。
「著しい障害」になるにはあぐらがかけないとか手すりを使って立ち上がるとか
他にも項目があって、それは診断書に書いています。(細かいので割愛しました)


関係ないですが明日は腎臓内科の外来に行きつつ
この診断書を持って障害手帳申請に行ってきます。
認定されるかどうかはこれからです。
No.513 - 2009/07/08(Wed) 00:38:21
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
旅爺さま
お返事ありがとうございます。
実は前から「じぃじの骨頭壊死」のブログをよく拝見させて頂いておりました。
旅爺さんは20年にしてやっと取得されたんですね。
すごく頑張ってらっしゃるなぁといつも励まされています。
駐車禁止除外指定車標章に関しても5.6級にも広げてほしいと私も思います。まず身障者手帳を持っている時点で健常者よりかは足が悪いのですから…。
5.6級と4級以上の違いは私も常々感じていて、身障者枠の雇用なども4級以上となっているところもあり、じゃあ5.6級で杖ついて一般枠で受けに行って受かるのかよと思うことがあります（すいませんグチで…）
私ももし認定されたとしても5.6級なのかなと思います。


C.B.Jimさま
お返事ありがとうございます。
ネフローゼからのステロイドでしょうか。
ちなみに私はUC（潰瘍性大腸炎）からのステロイドだったんです。

リンク先拝見させて頂きました。
この場合はやはり下肢不自由→股関節の機能障害になるのでしょうか。
というのは可動域30度以下のものでなくとも、一下肢の機能障害という欄でみると杖をついている時点で1km以上の歩行はとうてい無理ですから4級に該当するんじゃないかと思うのです。また規立位に関してもです。
しかしやはり一下肢で4級というのは人工股関節にしない限り難しそうですね。やはり両足の足し算でということでしかなかなか4級にはならないのかなと思います。

ただうちの主治医は「簡単に障害者になってしまうことも危険だし」と言っていて…、障害者手帳を持つことのメリットもだけれどデメリットもあるのかな？と思ったりもします。例えば家を買うのにローンが組めないとか…、まあでも難病の時点で組みにくいっていうことはあると思うんですが（保険に入らないといけないためと聞きました）
No.514 - 2009/07/08(Wed) 12:09:18
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさま

私は一患者なので責任ある発言ができません。
確定した情報はお近くの役所や主治医にお尋ねください。

私なりの見解を述べると、股関節の４級については
「１下肢の股関節の機能全廃」(肢体不自由障害の診断のポイント(早見表))とあります。
この機能全廃とは人工関節の事を指しているハズです。
なので１下肢に限れば人工関節にしないかぎり、たとえ杖を突いていても
どんな痛みがあっても４級には認定されないはずです。


ちなみにりょうこさまのおっしゃる通り、ネフローゼ治療のための
ステロイド服用からの大腿骨頭壊死です。
りょうこさまは潰瘍性大腸炎ですか。。
SLEなどもそうですが、ステロイドを必要とする病気は長丁場なものがありますよね。
私は今日腎臓内科の外来だったんですが、ネフローゼが少し再燃していました。
自覚症状がないまま主治医に再燃していますと告げられてもかなり戸惑います。
例えるなら自転車が盗まれた時の驚きと落胆のようなものでしょうか。
No.515 - 2009/07/08(Wed) 18:23:57
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
C.B.Jimさま

お返事ありがとうございます。
そうですね、
障害者手帳は痛みや病気では交付されないので…
可動域が小さいなど明らかに数値で現れなければならないので、難しいところですね。
今は常時杖で歩行されてるのでしょうか？

ネフローゼからのIONの方も結構いらっしゃるみたいですね。
私はUC宣告後たった1年でIONになってしまいましたから
本当に悔しいです。
ネフローゼにおける再燃とは蛋白尿が出てきたりというような症状でしょうか。
私のUCも7カ月ぶりに再燃してるのでショックです。
No.521 - 2009/07/12(Sun) 17:22:08
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさま

杖は使っていません。
以前１週間ほど杖を使いましたが、慣れてないせいか
杖に足を引っかけて転びそうになったので持たない事にしました。

ネフローゼの再燃とはりょうこさまのおっしゃる通り尿タンパクが
出る事を言います。
入院しなければならないほど尿タンパクが出る時は再発と
呼び分けています。

りょうこさまのＨＰ拝見しました。
ここ２年の間に潰瘍性大腸炎から大腿骨頭壊死、手術と大変苦労なさってるんですね。
どうぞお大事にしてください。
いつかご病気を意に介さない日が来ると思います。

あとブログも少し拝見しました。
非常にお辛い状況を読みやすい文章で冷静に描写なさっていて
ひとしきり笑わせてもらいました。
時間を見つけて残りのページも見させていただこうと思います。
No.525 - 2009/07/15(Wed) 21:50:06
★ 身体障害者のデメリット？ / 旅爺 ♂ [近畿]
りょうこさん
身体障害者になる事のデメリットが良く判りません。
身体障害者とは関係なく、生命保険には「骨頭壊死症」と告知すると断られます。それで住宅ローンが組めませんでした。（今では持病があっても幾つかの条件をクリアすれば入れる保険があるのでローンが組めるかも知れませんが）

強いてデメリットを考えると。
「身体障害者になることで心に甘えが生じ、周囲の好意が当然と受け止め、むしろ援助や保護、親切を強要するようになる」事が懸念される。

障害があり、杖を突いて不自由でもプライドを持って毅然とした態度で物欲しそうにしない事が私の主義です。
ただし、親切や好意に対しては断らず有り難く甘える。御礼の言葉と共に。。

6月末に日帰り旅行で大賀蓮と梅花藻を見に行きました。
どちらも花の時期には早く、大賀蓮は遠くに三つ咲いているだけ、梅花藻はチラホラと水の中で揺れていました。
No.516 - 2009/07/08(Wed) 21:33:47
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / りょうこ ♀ [近畿]
旅爺さま

そうだったのですね。
私は現在無保険で、なおかつ特定疾患2つ持っているので今後も難しいだろうな～と思っています。

言葉足らずで申し訳ありませんでした。
取得することのデメリットというのは、確かに精神的な部分が多くあると思います。
私の場合、UCの宣告から1年でIONになり、さまざまなことが立て続けに起こりすぎて、まだこれらの病気に対して、割り切れない部分も多く持っているんだと思います。
しかし、出来ないことは出来ないこととして受け止めて、旅爺さんのおっしゃる通り、親切や好意にはありがたく甘える、そしてちゃんとお礼するという姿勢が大切なのだと思います。
No.522 - 2009/07/12(Sun) 17:30:53
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / トニー ♂ [関東]
障害があり、杖を突いて不自由でもプライドを持って毅然とした態度で物欲しそうにしない事が私の主義です。
　↑
さすが旅爺さん、長いION歴は伊達ではありませんね。

大賀蓮と梅花藻のブログ早くみたいです。(^_^)
No.523 - 2009/07/12(Sun) 17:46:50
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / 経過観察中の抵抗
りょうこ様へ

危険から守り給えと祈るのではなく、
危険と勇敢に立ち向かえますように。

痛みが鎮まることを乞うのではなく、
痛みに打ち克つ心を乞えますように。

人生という戦場で見方をさがすのではなく、
自分自身の力を見いだせますように。

不安と恐れの下で救済を切望するのではなく、
自由を勝ち取るために耐える心を願えますように。

成功のなかにのみあなたの恵みを感じるような
卑怯者ではなく、失意のときにこそ、
あなたの御手に握られていることに気づけますように。

（ラビンドラナード・タコール「果物採取」より石川拓治訳

どうぞお大事にして下さい。
No.524 - 2009/07/14(Tue) 13:34:30
★ (No Subject) / トニー
骨切回転術、寛骨臼回転術と抜釘と3回も同じ股関節を手術し股関節が硬くなってしまい靴下を履くのも大変苦労していますし低い椅子に座っていると股関節が痛くなってきます。リハビリをしてもなかなか良くなりません。リハビリのほかになにか良い方法はないでしょうか。
No.518 - 2009/07/11(Sat) 17:51:44
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
コンニチワ、トニーです。
ネームが私と同じですね？
寛骨臼回転骨切り手術を受けられたというと変形性股関節症でしょうか？
ずっと座っていると臀部周辺の血の巡りが悪くなるので痛みが出るのでしょうね。
リハビリをしているということですが、ストレッチもしているのでしょうか？

hpの情報にプラセンタ注射が関節痛に効くというのを載せてあるので参考にしてみては如何ですか？
No.520 - 2009/07/12(Sun) 16:36:07
★ 愚痴らせて下さい。 / さくら
トニーさん皆さんおはようございます。独り言ですみません。３ヶ月の検診行ってきました。今回先生から今骨切りの手術しないと人工だね。骨切りして10年後ぐらいに人工だけどどうするか？今決めたら年内12月かな？どうする？みたいな話だったのですが、はじめの頃MRIの結果壊死の範囲が広いから無理と言っていたのに何故今さらこんな話が出たのか不安になりました。私は両足で右のが進んでいるので左もひどくなったら歩けないよね。など言われ落ち込みましたが現実なんですね。いつもなら3ケ月後なのに今度はいつにしょうか？などと聞かれ3ヶ月後にと言うと次回に決めたら手術は来年だと言っていました。次回どうするか聞かれると思うと気持ちが重いです。夜ベットに入ると考えてしまうのですが今は行けるところ迄今のままで行ってその時になって又考えようと思っています。不安な気持ちを抱えていても良くないと自分に言い聞かせています。出来ない事を嘆くより出来る事に感謝出来るようにしないといけませんね。
No.506 - 2009/07/02(Thu) 11:30:09
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / あさがお ♀ [関東]
さくらさん、こんにちは。私もこの病気になってから夜ふとんの中で考えることが増えたように思います。色々悩みますね。以前難しいといわれた骨きりをすすめられたのなら、骨がしっかりしてきたのではないでしょうか。少しでもよい方向へむかうことをお祈りしています。
No.508 - 2009/07/04(Sat) 18:02:52
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / 経過観察中の抵抗
こんにちは。さくらさん。初診の診断で骨切り不可だったのが、可能と診断されたのですね？3ヶ月間で急に修復が進んだ？とはあまり思えないのですが、炎症により関節液の蓄留があったのがが治まり、壊死層が何処まで及んでいるかはっきり診断出来た。それにより骨切り可能となったのではと推測します。あくまでも推測です。私自身、初診時C-2でしたが、最終的にｃ-1と確定されました。お医者様には自分が判らない事を、あらかじめ書面にして質問すると良いのでは？診察室にはいると、緊張して何を聞いたか話したか判らなくなってしまいます（自分は）
　どうぞお大事にして下さい。運動不足により可動域が狭まる事がありますので、無理ない範囲のストレッチ等で関節をこわばらせず血流を促進させることにより痛みも軽減します。股関節体操も有効と思われます。寝る前に施行することにより、ゆっくりお休みになれると思います。それでは
No.509 - 2009/07/05(Sun) 08:36:24
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / トニー
　さくらさんの、レントゲンを見てないので何とも言えませんが、当初、私も同じようなことは言われました。
　左右両方に壊死があり、痛みの強い右を先に骨きりして、数年後に左をやるのがベストと言われました。
　私の壊死の原因は、腰痛で入院し、硬膜外カテーテル留置ステーションという治療でステロイドを使ったことが起因だと思われます。
　ステロイド性の特徴は両足に出ること、壊死領域は最初で確定してそれ以上は広がらないことです。
　私の場合、担当医には骨切りを勧められ、別の医師には、人口骨頭を勧められ、加圧の院長にも骨切りを勧められています。何れの先生にも私のMRI画像とレントゲンは当然見せています。最近は、担当医も骨切りを勧めるのを諦めました。
　
　痛みがなければ不安もないでしょうが、痛みが出ると不安になりますよね。私は、ちょうど、骨頭の前上部が壊死しているので、お辞儀をする姿勢が苦手です。
　ちょっと前かがみになる、歯磨きをするときが要注意です。だから、加圧で痛みがなくなった今でも前かがみにはなりません。　
　今は、何をすると痛みが出るのか、体が自然と覚えているので無理はしません。一番危ないのが、この梅雨の時期、足元が滑ることです。室内でも床が濡れていると危険です。
　
　しかし、骨きりしても10年後にまた人工骨頭置換術をするのでは意味ないですね。我慢できないほど辛い痛みが続く人が、生活のレベルを上げるため、手術するわけですから････。
　
　
No.510 - 2009/07/05(Sun) 16:44:26
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / 経過観察中の抵抗
トニーさんと同じく、私も10年しか持たない事を前提に骨切り術を施術を勧めるお医者様を私も理解出来ません。どういう根拠があるのでしょうか？骨切り術はリスクを伴う手術である事は確かです。術後　予後が悪く人工関節になってしまった方もいらっしゃいます（人工関節が悪いのでなく適応年齢から）しかし術前に何故10年しか保たない前提に手術を勧める事に疑問に感じます。10年しか保たないなら保存療法で10年免荷するのも一案ですし、わざわざつらい手術を受ける気持ちにもなりませんよね？はっきり言いますと、骨切り術は辛いです。私は良くなく事の一念で手術を受けました。術前にその様な事を宣告されたら手術はしなかったと思います。セカンドオピニオン等で最善の治療法を見つけられる事を陰ながら願っております。どうぞお大事にしてください。
No.517 - 2009/07/09(Thu) 20:02:45
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / さくら ♀ [関東]
皆さん本当に有難うございます。私の場合は原因不明で両足です。当初２年程前に分かった時は先生に加圧の事や移植の事等相談をしたのですが否定的でそれ以上質問しずらかった事を記憶しています。今は筋力が衰えて歩く速度も遅く常時杖を使っていますが長く歩くのは自信がありません。日常生活には支障をきたす事はないのですがやはり痛くなると不安で正直気持ちが落ち着かなくなる事もありました。最近子犬を飼いはじめ今はその子のお陰で気持ちが落ち着いています。私の今の希望は手術を避けたいので希望にあつた先生と出会えることですが今の先生にはその事は相談できません。私は東京に住まいがありますが移動はほとんど車ですので少し遠方でも移動できますがそのような先生をご存じの方がいらしたら教えて下さい。このように皆さんから返信頂けて嬉しいです。
No.519 - 2009/07/12(Sun) 16:12:22
★ お返事ありがとうございました。 / エル ♀ [東海]
経過観察中の抵抗さん、ジョージさんお返事ありがとうございました。骨髄移植について詳しく教えていただいて本当にありがとうございました。教えていただいた事をもとに参考にさせていただこうと思います。股間節交流広場の抜粋もありがとうございました。とても参考になりました。私もこの病気には知識がなくもがいていました。他の方の掲示板も参考にさせていただきます。本当に色々とありがとうございました。
No.505 - 2009/06/29(Mon) 18:40:39
★ 教えてください / エル ♀ [東海]
はじめまして。私は最近、整形外科で両足の大腿骨骨頭壊死だと診断されました。痛みは右足の付け根とおしりの右下です。トイレに行くたびにかなり痛みます。今の主治医に壊死している部分が大きいといわれました。主治医に骨きり術や人工骨頭、最終的には人工股間節だといわれました。でも私はそれらの手術をうけたくありません。ある方に壊死した骨の再生を目指して、骨髄血移植術という方法があると聞きました。この骨髄血移植術を受けた方や、この術の方法の詳しい方がいたら教えていただけないでしょうか。この他にも良い術式があれば教えていだけないでしょうか。また骨髄血移植術をやっている病院はどのように調べたら良いのでしょうか。 教えて下さい。よろしくお願いします。
No.502 - 2009/06/18(Thu) 22:07:29
☆ Re: 教えてください / 経過観察中の抵抗
骨髄移植は　京大　広島大学　筑波大学で治研および治療が始まっており今後の成果が期待される処です。以下　股関節交流広場からの抜粋です。http://kikuchisan.net/blogbbs/bbs.cgi?num=1082&ope=v&page=0&id=
投稿者　: さき<女性> 大阪 30代 手術無
自分の骨髄液を使った手術があるみたいなんですが、その手術の効果と副作
用はなんですか？
回　答
横浜市立大学の稲葉です。学会や会議でご返事が遅くなって申し訳ございません。
自分の骨髄などを使った治療は研究段階としてごく限られた施設でしか行われておりませんが、行う疾患も限られております。大腿骨頭壊死症などでも行われておりますが、壊死範囲が大きいと効果がすくないようです。副作用としてはいったん体外に取り出したものを増やして戻しますので、感染などを考慮する必要があると思います。
　以　上

病状により大変個人差がある疾患なので正確な診断が出来る医療機関で受けられる事が肝要と思われます。ご自分の壊死の範囲、ステージが確定したら治療法は自分で決めなければなりません。それが骨髄移植、骨切り術、保存療法　人工関節置換え術だったりします。術式によりメリット、デメリットがあります。お医者様は治療方針を患者本人に求めて来ます。初めから人工関節を薦められるお医者様がいたら要注意です。私もそうでしたが、告知されてからもがいていた時期がとても辛かった。なぜならこの病気の知識がなく、現実的には歩く事もままならなかったからです。この掲示板には骨髄手術をなさった方の書き込みが多々いらっしゃいます。ご参考になるお話がいっぱいです。どうぞ、お大事にしてください。
No.503 - 2009/06/25(Thu) 09:02:10
☆ Re: 教えてください / ジョージ
私の知る限りでは、広大と京大の治験は終了しています。
筑波のみではないでしょうか？
他の大学でもやられている場合はありますが、
厚生省の先進医療にもまだなってはいないので、
保険外の治療になるでしょう。
奇特な病院では違うかもしれませんが。
No.504 - 2009/06/28(Sun) 19:25:33
★ (No Subject) / あさがお ♀ [関東]
トニーさん、みなさんこんにちは。骨髄血移植術をうけてから1年半の検診に行ってきました。
左右ともに再生が進んでいるのが確認できました。特にｃ－２の左足が活発に再生していてレントゲンでも血流のモヤモヤがたくさんみられました。白い濃い部分(骨ができていると思われる）も以前より広がっているようです。ｃ－１の右足のほうがむしろ再生が遅れていました。こちらは小さな欠けた部分があり、その付近はまだ黒い感じで先月も一時期かなり痛みがでていました。
半年前とくらべ、明らかに再生が確認できたことは自分自身もとても嬉しかったですし、今まで心配をかけている家族によい報告ができたのが、何より嬉しかったです。
左右の再生の差から考えて、一番重要なのは骨頭の丸みを維持することだと改めて感じました。それから股関節周りの筋肉をつけることも大切です。最近真面目に筋トレをしているお蔭で歩行が楽になりました。どうぞ皆様もお大事にしてください。
No.492 - 2009/06/11(Thu) 17:37:50
☆ よかったですね！ / ガンバ ♀ [関東]
＞あさがおさま

よかったですね！一筋の光が見えたような気持ちになりました。
こういう臨床例がもっと広まって、いろいろな病院でも治療法のひとつとして研究されればいいのに・・・そう思います。
No.493 - 2009/06/12(Fri) 01:09:54
☆ Re: / トニー
あさがおさん、コンバンワ。
良かったですね～。症例が少ないだけに貴重な経過観察をありがとうございます。

私は、先日、奥日光の中禅寺湖の千手ヶ浜のクリン草を撮影しに行きました。あまりにも調子がいいので、午前８時ころ、竜頭の滝に車を止め、そこから千手ヶ浜まで山道を２時間弱歩いたところ、帰りに車を運転中、骨頭付近から鈍痛や、チクチクとした感覚が復活してしまいました。（でも、翌日には、治りました）

無理は禁物です。気長に余暇を楽しみながら、治していきましょう。
No.495 - 2009/06/12(Fri) 23:10:44
☆ Re: 気長に、まじめに / 旅爺 ♂ [近畿]
あさがおさん
良かったですね。まじめな筋トレ続けて下さい。焦らず気長に治療に専念して下さい。

トニーさん
クリン草、綺麗ですね。見応えがあったでしょう。
急に２時間はきついですよ。徐々に鍛えましょう。
翌日治ったとは若いです。私の利尻でペシ岬に登った時、往復１時間弱だったのに筋肉痛が出たのは１週間後でしたよ。

今月末頃「梅花藻」を見に行くつもりです。
No.496 - 2009/06/13(Sat) 23:18:16
☆ Re: / ゆりりん
あさがお様
待ったかいがあって本当に良かったです♪♪
お互い筋トレ頑張っていきましょう。どうも一人だとサボりがちな私。でも あさがおさんも皆さんも頑張っていると思うから続くのかもしれません！

トニー様
美しい写真ですね。実物はもっと？
九輪草の こんな大群落ははじめて見ました。山道を２時間…今は無理でも いつか絶対に見に行くと思える美しさです^^
No.497 - 2009/06/13(Sat) 23:26:53
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
あさがおさん。
良かったですね。
骨頭壊死治療の新たな道筋の確かな一歩にもなって、私としてもうれしいです。
将来、骨頭壊死は経過観察ではなく治る病気の一つになってくれるとうれしいですね。
来年再来年の経過を楽しみにしています。
No.499 - 2009/06/15(Mon) 21:22:11
☆ Re: / さくら
あさがおさん。　
良かったですね。
無理をせず気長に治していって下さい。
No.500 - 2009/06/16(Tue) 12:14:18
☆ Re: / あさがお ♀ [関東]
みなさま、ありがとうございます。この病気とは今後も長いつきあいになると思うので焦らず、ゆっくり自分に言い聞かせていきます。
No.501 - 2009/06/16(Tue) 15:22:24
★ りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ガンバ ♀ [関東]
こんにちは。
下のツリーが長くなりそうだったので、新たに書きました。

＞C.B.Jimさま

そうです。小泉さんが首相の頃、ＵＣ（潰瘍性大腸炎）は特定疾患から外されそうになりました。患者数がとても多くなったからだと思います。でも安倍元首相もＵＣを患ってましたし、反対運動を起こした人がいたりしたので、どうやらまだ外されずに済んでいるのかもしれません。でもいずれ外されるでしょうね(^^;)。
軽症の人はホントに何か食べたら下痢を起こすとか、たまにお腹が痛くなるとか、そんな程度かもしれません。だから、あまり周囲の人からの理解はもらえない病気のように思います。ただ、悪化する人は少しのストレスで一気に重症化するので、経験者はこわごわ暮らしている人も多いと思うんですけどね・・・。

＞りんごさま

無菌性髄膜炎ですか！それは大変でしたね～(>_<)。ステロイド耐性になると、やはり内科的では難しいんですね。ホントに、大変な思いをされて・・・言葉がありません。
絶食入院はホントにきついものがあります。私も地獄の思いでした。なんたって、他の患者さんは普通に食事して談笑して、お見舞いの果物なんかこちらに笑顔で勧めてきたりして、なのにこっちはいつまでたっても高熱＆下血＆絶食。むなしいやら情けないやら。。私は首からの静脈点滴だったんですが（これが最初にピストルを撃たれたかのような衝撃なのです。あとはラクですが）、それだけでも苦痛なのに、それまで自分が食べていた以上の点滴カロリー投与で太ってしまい（苦笑）、なのにすっかり免疫力や筋肉は弱ってフラフラになってるし、それでも点滴の針を刺したまま仕事場に通ったこともありました。
でももっとつらい人はいるだろうし、自分の選んだ治療法なので仕方ありません。

助成金とは、医療費の受給票とは別に、市区町村が特定疾患患者のために支給してくれるお金です。所得に応じて金額が違い、かなり微々たるものですが、病院への交通費や、不眠解消のお薬代くらいにはなります。
市区町村によっても金額が違うのかもしれませんし、抱えている難病の数だけ支給してくれる（難病の数×支給額）ところもあるかも知れませんし、この制度がないところもあるかもしれません。市区町村の保健課や福祉課に問い合わせすると詳しくわかるかと思います。
それと、他のかたも書いていますが、ステロイドなどの副作用で２次的に今回の骨頭壊死のような病気になってしまった場合の助成金もあるのですが、これは基本的に、骨頭壊死の「手術・入院をした人」が対象になるようです。経過観察中だけの人は難しそうです（実際問い合わせしたら言われました(^^;)）。
（今回の特定疾患の受給票の申請は早くしたほうがいいですよ。ＭＲＩなどのコピーフィルムも必要ですし、２つ目の難病でも「新規」の申請になるので、送られてくるまでに２ヶ月くらいかかってしまいます）

＞りょうこさま

ＨＰ、少しだけですが拝読しました。
ＵＣに関すること、日常の中で感じることなど、とても気持ちがわかりました。
私はまだ骨頭壊死に関しては手術をしていないので、手術後にどのような経過をたどるのか、医者によってどう診察や方針が違うのか、とても参考になります。そのほかのことでも、参考になることばかりでした。
心のリハビリ・・・私は精神的にとても弱いので、ゴールの見えないリハビリに耐えられるか、実はそれが一番不安なんです。

皆さんの書き込みに、日々、自分だけじゃない、と励まされるようになりました。
症状や経過、治療法の選択は人それぞれだと思いますが、こうしていろいろな情報をいただけるのは、やっぱりとても助かりますね。
トニーさんのこちらの掲示板に出会えて本当によかったと思います。
No.488 - 2009/06/05(Fri) 00:34:23
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
ガンバさん　こんばんは～
久しぶりに訪れると随分と賑わってますね。

言われている助成金はおっしゃるとおり市町村区単位の制度ですから地域差がとても大きいです。
我が町では数年ほど前まで患者申請により「見舞金」の名目で年間６千円ほどいただけましたが今は財政難で廃止された制度です。低所得者には支給されていましたがそれも完全廃止になりました。
税収や福祉サービスの充実した地域は良いですね。２疾患分の支給じゃなかったなどと凹まず 支給があるだけマシ!!と思ってくださいな♪

ステロイドによる副作用被害救済制度については、医療費実費と医療手当てが患者申請により支給されますが、こちらは入院中のみ利用できる制度になります。特疾での医療費低額負担を考えると高額支給にはなりませんけれど、申請用文書料を差し引いても負担はいくばくか軽減されるはずです。ステロイド性の証明がいるため申請には手間がかかりますが覚えておかれると幸か不幸か利用機会がある制度のように思いますよ。近頃申請期限が入院より２年内から５年に延長されたようです。
未手術・未入院でも障害年金の支給実績がある制度ですけれど、これは自立歩行困難といった予後が悪かったり未手術で頑張ってらっしゃる患者さんを支援する制度と解釈したほうが良いようです。就労していたら間違いなく却下です。
ただ未手術未入院ならダメ元で障害年金を申請し、年金却下でもステロイド性の証明がいただけるならメリットありますけれどね～。(例えば後年60歳まで自骨で頑張り人工関節にしたけれどステロイド性の証明をすることがカルテ保管等の問題で難しくなったという場合の問題が解決されます)
No.489 - 2009/06/05(Fri) 01:41:27
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
書きもれです。
副作用被害救済制度の障害年金は、初診から１年半後だったと記憶してます。重度障害なら 即申請可能と聞いてますがアタシタチの疾患では１年半待って申請したほうが良いでしょうね。
医師がこの制度を知らない場合があり説明が必要かと思います。
No.490 - 2009/06/05(Fri) 01:48:51
☆ ゆりりんさま / ガンバ ♀ [関東]
＞ゆりりんさま

こんばんはー。
そうですか。やっぱり助成金制度がないところもあるんですね。いろいろ勉強になりますホントに。
わが区も、以前より少なくなっているようです。まだ辛うじて助成金がありますけど、他の区に比べると、都内では福祉が充実していないほうの区として知られているような状況です(^^;)。じきにわが区も、助成がなくなるかもしれませんね。
まぁ、微々たるものですけど、収入の少ない私などには、何かとお金のかかる生活の中、交通費になるだけでもありがたい感じです。
仕事も、いつ首切られるかな、という契約制のような自由業なので、とてもこんな病気になったことなんか言えません。
将来どうやって生きていこうかな～と、日々不安が襲ってきてます・・・・。

副作用被害救済制度の障害年金のお話、参考になりました。ありがとうございます(^-^)。といいつつ難しくてまだよくわかりません（苦笑）。

＞ただ未手術未入院ならダメ元で障害年金を申請し、年金却下でもステロイド性の証明がいただけるならメリットありますけれどね～。(例えば後年60歳まで自骨で頑張り人工関節にしたけれどステロイド性の証明をすることがカルテ保管等の問題で難しくなったという場合の問題が解決されます)
↑
特にここが・・・。
未手術未入院のままの障害年金申請・・・・。
もし手術しないままでも、今から１年半たったらダメモトで障害年金を申請してみてもいいかもということでしょうか。
もし年金がダメでも、ステロイド投与の証明になる書類を、今のうちに元の病院からもらっておけば、のちのち何かしら助かるということでしょうか。
年金とか保険とか、全く詳しくなくて、チンプンカンプンです(@_@)。これから徐々に調べないと、ですね。
No.491 - 2009/06/10(Wed) 00:42:17
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
社会制度といっても法律がちがったりすると縦割り行政と手続きに翻弄されることになりますものね。それぞれ適応する状態や利用できる内容も違いますからね。知っていても なかなか使えないものです。

ご質問の件ですが
>>もし手術しないままでも、今から１年半たったら
ダメモトで障害年金を申請してみてもいいかもということでしょうか。
この制度の障害年金は機構のいう障害程度でなければ支給されませんけれど１年半たてば請求権があります。
なぜ請求するかと言うと、IONは手術でもない限り入院治療の対象になりにくく、手術を拒否した場合いつまでも医療費ほか請求できません。ということは“ステロイド性”の証明が機構より入院するまで出ないと言うことになります。これは特に問題ないのですけれど、初めての請求時はステロイド投与の治療歴を詳しく報告しなくてはなりません。今なら数年程度の治療歴の報告ですみますが、持病によってステロイド常用の場合(もしくは今は服薬なしでも後年 再びステロイド治療がはじまった場合も)が考えられ、後年になればなるほどステロイド治療歴が複雑に長くなる可能性があります。
ステロイド治療開始時から入院まで(または障害時まで)の投与歴を機構より求められるんです。ですからステロイド処方する病院が一つで後年までカルテ保管(法律上のカルテ保管期間は五年)の確約があれば急いで無駄に近い障害年金を請求する必要はありません。しかし公立病院も廃院になったりする昨今 長期のカルテ保管は難しい問題かもしれません。
私は投薬証明だけで計四つの病院・約七年分を用意しなければなりませんでした。その手間の煩雑さと支払った文書料ときたら…(泣)
今 機構の指示した投薬証明だけをとるのは、この先一生ステロイドとは縁が切れた場合でないと意味が無い気がします。ステロイド治療開始から初回の請求時までの投薬証明を求められるからです。かなり厳しくチェックされ(複雑だったため丁寧に精査されたせいかもしれませんが)医師の書きモレ等すべて問い合わせがあり書類を返送され訂正&書き直しとなりました。
早めに請求することで例えば年金が不支給でも「ステロイド性」であると認められれば、その先 入院しようが重度障害なろうがステロイドの書類は不要になり、各状態の医師の診断書だけで何度でも請求できるようになります。※請求時の患部が違えば再び投薬証明を求められます。両股関節で請求しステロイド性と認められたのに、両膝も加えて請求したら前回認められた時点以降分の投薬証明を提出しなければなりませんでした。ステロイド性と認められても認めたのは股関節だけで膝の発生時点が絞り込めないためステロイド常用の私は再び請求時までの投与歴を求められました。
手術予定があれば 医療費ほかで請求したほうが良いですね。また両関節続けて手術予定ならば２回分１度にまとめて請求したほうが手間もかかりません。請求期限が入院から５年に延びましたからまとめて請求しやすくなっています。
No.498 - 2009/06/13(Sat) 23:32:59
★ お返事ありがとうございました。 / れい ♀ [近畿]
おそらく主治医の先生がおっしゃったことはゆりりんさんがおっしゃたことだと思います。

広島大学の骨髄間細胞手術が休止と聞いたんですが、ほかに病院でしているところがあったら教えてください。

筑波と京都も聞いたことがあるんですが、今実施されているんでしょうか？

また、受けた方がいましたら経過を教えてください。

実は、私も両膝も壊死しています。まだ、膝の痛みはでていませんが。
No.473 - 2009/05/27(Wed) 23:08:37
☆ Re: お返事ありがとうございました。 / たまご ♂ [九州]
れいさん＞はじめまして☆
トニーさん、ゆりりんさん、お久しぶりです。
京大の件ですが、定員の10人まで決定していますので、治験の募集は残念ながら終了しています。
たまごは合計4ヶ月間の入院後、現在は自宅療養を2ヶ月予定です。その後は幸いにも会社の方もＯＫが出てますので復帰予定です。
国の認可がおりて一般的に京大での手術が受けれるようには早くても2年以上はかかりそうです。
お急ぎでしたら筑波へ連絡してみた方がいいかもしれません。
お体ご自愛下さい。
No.475 - 2009/05/28(Thu) 01:45:23
☆ Re: お返事ありがとうございました。 / れい ♀ [近畿]
たまごサンお返事ありがとうございました。
そうですか。京都ではもうしていないんですね。
たまごサンは京都で手術を受けたのでしょうか？
その後体調の方はどうですか？
できれば私は通学していますので、早く杖を離したいんですがこの掲示板を見るかぎり皆さん手術後1年以上杖を持っているように思われるんですが。
No.476 - 2009/05/28(Thu) 17:42:06
☆ Re: お返事ありがとうございました。 / たまご ♂ [九州]
れいさん＞
返信おそくなってすみません。
たまごは京都で手術しました。
経過は順調です。
杖の事ですが、出来る限りはつかった方が良いとおもいます。
No.494 - 2009/06/12(Fri) 03:37:17
★ 教えて下さい。 / りんご ♀ [東海]
初めまして。こちらのHPを拝見させて、頂いて皆さんの頑張りに励まされています。
ありがとうございます。

主人（39歳）の病気ですが、昨年から今年にかけて潰瘍性大腸炎で3度も手術（大腸全摘）をして、つらい思いをして乗り越えたのですが、やっと終わったと思ったら、ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって、また違う苦しみと戦っています。
しかも両足に発症しました。
現在は潰瘍性大腸炎でお世話になった大学病院の整形外科（ステロイドの副作用という事で）に通院しています。
しかし、痛みを訴えてレントゲンとって、次回整形外科の予約に1週間、MRI予約に１ヶ月かかって、診断は1週間後、薬は処方されましたが特に運動とかの指導も無く、次の通院は２ヶ月後です。（レントゲンの予約もありません）
股関節の有名な先生らしいですが、何だか心配で・・・様子見でいいのでしょうか？
杖はあったほうかいいという事で購入しましたが、もし少しでも痛みが和らいで進行が食い止められ、良くなるのでしたら加圧トレーニングをして欲しいと思っています。やはり先生の許可が必要でしょうか？
実は手術で７ヶ月休暇を取り（病休含め）、休暇が残り少なくて平日の昼間の通院はすごく厳しいので（しかも毎月の消化管外科と整形外科の通院日が別々だったりして）また休暇取ってとなると本人も休みにくそうです。
また、勝手にトレーニングしてもいいのか？それも心配なのですが・・・
経験者の方アドバイスをよろしくお願いします。
No.480 - 2009/05/31(Sun) 23:02:19
☆ Re: りんごさん / のぶ ♂ [関東]
りんごさん、始めまして！ご心配のことと思います。私もつい最近（初診は４月３０日）大腿骨頭壊死と診断されました、同じく両足です。
即、松葉杖にて歩行するよう診断。

４３歳、独身、一人暮らし。
平成１９年「突発性難聴で４１日間入院時　ステロイド全身投与」
平成２０年「発作性上室頻脈症（ＰＳＶＴ）」にてカテーテル手術。


私の場合は３０日（初診日）に単純Ｘ線にて右足大腿骨壊死と診断、次の日にＭＲＩでしたが、５月３日に予約（いきなり次の日にＭＲＩと聞かせられショックでした。そもそも初診で「大腿骨頭壊死」と聞いて頭の中は真っ白で、正直次の日ＭＲＩと聞かせられ怖かったのが本当の気持ちで延ばしました。）恥ずかしい話ですが！
７日ＭＲＩ検査結果（初診時の先生ではなく、別の医師から説明）両側特発性大腿骨頭壊死。

待合室で支払いを待ってると看護士が来て「医院長先生が（初診時の先生、この時初めて初診時担当が医院長とわかる）医院長先生が手術中で診察出来なかったので再度来てくれ」と看護士から言われました。

一週間後に医院長先生に診断、ＭＲＩ見ながら「両足共に約半分、大腿骨頭が壊死」ステロイド全身投与の方に多いそうですが、原因が確立されてない為「両側特発性大腿骨頭壊死」と診断。
医院長先生はこの病気の説明と今後の対応を詳しく説明していただき大学病院への紹介状も手配するそうでしたが、自分でも探したい為、紹介は少し待ってもらってる状態です。
５月２日から休職中です。

私と同様にステロイド治療後にこの病気が発症し、大変ご心配と察します。
私も「大腿骨頭壊死」には無知でしたので、このサイトに投稿させてもらって皆様からの返事に励まされております。

りんごさんのご主人さんも私と同じような経験されているお気持ちは良くわかります。

しかし、ＭＲＩ等の検査待ちは随分と長いですね、痛み止めの薬も処方されてないのですか？
次の通院は２ヵ月後なんてありえません！！
杖は必ず使用した方が良いです。壊死してますから不可をかけたら骨が磨り減ります。
先生から説明はなかったのでしょうか？
現段階では、体重をかけない、今以上に太らない事が一番です。

ところで「特定疾患」の手続きはされてますか？
特発性大腿骨壊死は特定疾患に指定されてますので、先生と保健所に相談された方がいいです。
ＵＲＬです。参考にして下さい。
www.nanbyou.or.jp/what/

「ステロイド性」であれば「医薬品副作用被害救済制度」
で検索したら詳しく記載されてます。

いずれにしても、この病気は国からの援助がありますので参考にして下さい。

働き盛りの年齢ですし休職にも限界があります。
私も会社がどこまで面倒みてくれるのか正直心配です。
私は一人者ですが、りんごさんは所帯をおもちですので、いろいろな面でご心配と思います。
上記の申請を出した日から医療費がかなり軽減されますので、１日でも早くご相談されて下さい。

私も近々に入院する予定です。
進行にあった治療法を納得がいくまで相談を受けたいと思います。
ご主人さんは私より４歳も下です、まだお若いですし必ず完治出来ると思います。
会社の事とかご心配の面も私以上に多様にあるかと思いますが、今は早く良い病院を見つけ治療に専念されて下さい。
お互いまだまだこれからです、お互いに頑張って社会復帰出来るように頑張りましょう！！

同じ病気で頑張っている方が沢山いらっしゃいます。
気を落とさず、前向きな気持ちで。
どうぞお大事にされるようお伝え下さい。

ファイト！！
No.481 - 2009/06/01(Mon) 01:23:12
☆ Re: 教えて下さい。 / ガンバ ♀ [関東]
こんにちは。
私も潰瘍性大腸炎をわずらっています。全大腸型＆劇症＆重症型で、内科的治療で１ヵ月半以上入院し、その間ガンガン大量にステロイドを投与され、とうとうこの病気が発症してしまいました。
私も両足です。特に右脚の炎症が大きいです。
しかも潰瘍性大腸炎も再発しまくりです(^^;)。
ご主人のつらさには及ばないかもしれませんが、不条理さ、自分の運のなさに、落ち込むこと多々です。励ましてくれる奥様がいらっしゃるだけでも、ご主人はとても助かっていらっしゃることと思います。

加圧については私も興味があるのですが、医師の難色（いま行なうと炎症が進行するかもしれないとのこと）があり、まだトライしていませんので、その効果については他の方のアドバイスをどうぞご参考に・・・。

運動の指導などがなかったとのことですが、私も今のところそうした指導はまったくありません。私の通っている都内某大学病院では「股関節に負担をかけないこと、体重をかけないこと。出来る限り歩かないこと、痛ければ杖を使うこと」くらいで、薬も一切なしです。
痛み止めの薬は、潰瘍性大腸炎の悪化と、痛みに気づかないうちに骨の圧潰が進む可能性があるから、とのことで、もらわないことで納得しました。
そして、手術は今なら内反、ほっとけばいずれ選べる術式が少なくなってきて、最後は人工関節か車椅子ね、という具合で、どんなに悪化しようとも、こちらの希望次第といった感じでした。
大学病院の整形外科というのはそんなものなのかもしれません（私のとこだけかな(^^;)）。

ところで、次の診察予約が２ヵ月後とのこと。ということは、そんなに急を要する症状ではないのかもと想像してしまいました。
ステージやタイプがかなり悪い場合、骨切りや人工関節の手術が早期に必要なら、すぐそのお話が出ると思うので・・・（実際に手術するのは、予約待ちでもっと先になると思いますが）。
もし手術のお話がなかったのなら、主治医はまだしばらく経過観察したいと思われたのかもしれません。そういったお話はなかったですか？
ちなみに、私の場合も予約期間は開くことが多かったです。来週ＭＲＩ、翌々週に骨シンチ、その１８日後に検査結果＆診察、という具合です。そして結果が出た後の診察予約は１ヵ月後でした。次回レントゲンなんて話にすら出ず（笑）。

骨切り手術にもいくつかステージ、タイプ、症状によって適応・不適応の術式があるようなので、ご自身でも調べたほうが安心、かつ納得できるかと思います。親切な先生でなければ、そうしたお話はしてくれないと思います。（私は医者からこうした話はほとんど聞かされていませんから、自分から聞いていかないとダメみたいですね）
まだ内反手術が可能だったのに、経過観察しているあいだにステージが進んでしまった、なんてこともあるようです。
とにもかくにも、主治医の先生がどういわれたのかわかりませんが、私なら、不信感がある限り、とりあえず、別の病院にも行ってみると思います。
（実際、すでにいくつか病院に行きまして、さらにいくつか行こうと思っています(^^;)）

様子見でいいのか、勝手に加圧をしていいのか、お仕事はどうすればいいのか、というのは、誰も責任を持ってアドバイスはできないかもしれません。やはりその辺は、主治医なり、他の医師なり、加圧の専門家に聞いてよく理解し、かつ最終的にはご自身の判断で・・・ということになるんじゃないでしょうか。
全く役に立たない書き込みで申し訳ありません。
ですが、同じ病気（大腸炎と壊死と）を抱える者として、良い病院やお医者さんと出会って、納得のいく治療法をされることを祈っています。そして、私自身もりんごさんご夫婦の姿勢を励みにしていきたいと思います。がんばりましょうネ。
No.482 - 2009/06/01(Mon) 03:30:27
☆ Re: 教えて下さい。 / りんご ♀ [東海]
のぶさん、ガンバさんお返事ありがとうございました。

のぶさん、ご心配ありがとうございます。潰瘍性大腸炎で難病指定を頂いてまして、治療の副作用という事で医療費は助成を受けています。
主人も19年に発症して20年に手術を受けました。やはり期間より一度に大量のステロイドが体には悪かったようですね。その時は病気を治したい一心で、副作用の事は深く考えずに治療を受けていました。
お仕事も心配だと思いますが、今はお体1番に考えてゆっくり治療して下さいね。

ガンバさん、潰瘍性大腸炎少しでも緩解の期間が長く続く事祈っています。
主人も急激に悪くなり（1日に30回もトイレに・・ひどい時は1時間に３回も。睡眠薬飲んでも24時間眠れずにヘロヘロでした）ステロイド同じようにガンガン最大値まで使いましたが、難治性という事で緊急オペになりました。1ヶ月絶飲食で頑張っての手術だったので、術後とっても回復に時間がかかりました。ステロイド使ってると傷がくっつきにくいみたいです。そこでやっとステロイドとオサラバ出来たのですが・・・遅かったようです。
大学病院は同じような感じなのですね。（「股関節に負担をかけないこと、体重をかけないこと。出来る限り歩かないこと、痛ければ杖を使うこと」同じです）手術も視野に入れての事でしょうか。そんな話も出たそうです。トレーニングは股関節に負担かけますものね。
薬は「ボナロン」という週１飲む薬が処方されました。

そうですね、すみません。あせって皆さんにお聞きしましたが、やはり医師と相談した方がいいですね。1日でも早い方がいいのかと思ってしまいました。ご迷惑お掛けして反省してます。
今度の通院は７月後半です。
皆さんと一緒に（私も陰ながら）がんばりたいと思います。
前向きにいきます！！
No.483 - 2009/06/02(Tue) 00:07:53
☆ りんごさまへ / ガンバ ♀ [関東]
＞りんごさま

大変な時だというのに、私の心配までしてくださり、本当にありがとうございます。
（読み返すとなんだかエラそうなことばかり書いてしまって、すみませんでした。）
思えば私の潰瘍性大腸炎も、一気に悪化しましたよ～。かれこれ７年近く前のことですが。
学生時代から長年地味～に発症していたのですが、そのときやっていた仕事に責任を持っていたので、無理してストレスを抱えているうちに、あっという間にとんでもないことになってしまいました。
最後には一日の大半をトイレで下血（恥！）、食事も出来ず、４０度の高熱が出て、どんなに毛布を着こんでも震えが止まらず・・・。が、すでに頭の中もワケわからないことになっていて、こんなのまだ大丈夫、なんて思っていました。病気とは、あなおそろしや・・・です。
倒れこんで病院に運ばれました。
極度の貧血・脱水で生命すら危ない寸前、全大腸摘出の話も出ましたが、女性＆若かったこともあり、何とか内科的で・・・とすがって虫の息でお願いしました（苦笑）。幸い、胃ガンなどで地味に（笑）腕の知られた胃腸科医院に知人がいたので、何とか摘出はせず、その代わり長期入院・絶食・薬・ステロイド治療でした。（なので、いつ大腸摘出になってもおかしくないと思います。）以来、再発のたびにステロイドです。おかげで生きているわけですが、まさかこんな結果が待とうとは・・・です。

りんごさんのご主人さまは私以上に大変な経験をされたことが想像できます。
今回こんなことになって、焦る気持ちも私と同じです(^^;)。
私も出来れば一日でも早く納得して解決したい、と思っていますから。でも私はまだもう少し、骨を切らずに粘ってみたい・・・あきらめの悪いヤツです。
迷惑なんてことないと思いますから、どうぞまた書き込んでください。その後の経過でも、愚痴でも・・・少なくとも私には励みになります。私も陰ながらお二人のことを応援しております。
痛みが強くなったら圧潰が進んだのかもしれないので、病院の受付センターから整形外科の受付に直接電話を回してもらえば、もっと早く診察予約を入れてもらえると思いますよ。

ところで、助成金は２つの病気分、認定されましたか？
私の都内某区では、医療費負担の受給票は両病気ともいただけますが、助成金はひとつのみということで、ダメでした。トホホ。
No.484 - 2009/06/02(Tue) 01:05:53
☆ Re: 教えて下さい。 / C.B.Jim ♂ [関東]
潰瘍性大腸炎は３・４年前に難病指定から外されかけたことがありましたよね。
なのでもっと軽い症状なのかと思ってました。
読んでるだけで辛くなりました。
No.485 - 2009/06/02(Tue) 23:52:52
☆ Re: 教えて下さい。 / りんご ♀ [東海]
C.B.Jimさま。そうなんです。かなり辛い病気なんですよ。またまたこの絶飲食が辛いです。毎日グルメ本見て点滴受けてましたわ。

ガンバさま。7年前から長い期間大変でしたね。食事も制限されてしまうので、そのストレスも膨らんでしまいますね。
主人は小さい頃からお腹が弱くて、体重も173センチで54キロしかありませんでした。大腸が悪くて、栄養吸収が出来なかったからかな？と思います。
ステロイドの怖さを甘く見てました。まさかと思っていましたが。（最初の頃サラゾピリンの副作用でも無菌性髄膜炎になって入院しましたし〈泣〉）。再燃した時主人も粘って「何とか内科的に・・」って治療しましたが、ステロイド耐性（だったかな？）と言われこれ以上使っても改善は認められません。って言われまして。
結局全摘出してしまうのなら、もっと早くしていれば・・・と後悔です。ガンバさんに全摘出のオススメは出来ませんが、主人にとってはよかったかな？と思います。ステロイド止めても体重が65キロぐらいで、見た目は健康的になりましたし。(笑）

助成金とは医療費負担の事でしょうか？
同じ病院内の２つの科なので、二つまとめて月定額しか払ってませんよ。
難病指定ですが、今のところ潰瘍性大腸炎だけです。他の整形外科に通うなら大腿骨頭壊死ももらわないとですね。手続き結構メンドクサイですよね。

自由に動けないストレスもあると思いますが、笑うとナチュラルキラー細胞が増えるらしいので、少しでも笑ってみましょう！気持ちも楽になりますよ。
私も現実を受け止めて、自分の中で徐々に消化して行きたいと思います。
No.486 - 2009/06/03(Wed) 17:20:25
☆ Re: 教えて下さい。 / りょうこ ♀ [近畿]
こんにちわ。りょうこと申します。
りんごさんの書き込みを見てもし参考になったら、と思い、書き込みさせて頂きます。

私は潰瘍性大腸炎（以下UC）と両足の特発性大腿骨頭壊死（以下ION)を患っております。
UCに関しては内服治療のみで、全摘はしていないのですが、
ステの所為でしょうか、UCになってからちょうど1年後にIONになってしまいました。その後、IONで左足を3月に手術し、現在術後3カ月といったところです。
私も現在はUCとIONを同じ大学病院で通ってるのですが、通院日が違うので何回も会社を休むことも厳しかったです。お気持ちさぞ心苦しいかと思いますが、大変な病気なのだということを周囲に理解してもらって、お休みの許可もらって下さいね。
なお、IONに関しては私もCT,MRIが予約とれず1カ月後などでしたし、通院も次は2カ月後ね、なんて言われてました。フォサマックという骨粗鬆症の薬を飲んでいましたが、だからといって治るというところまではいかず、むしろ痛みはどんどんきつくなっていきました。最初は左足だけだったのですが、右足も痛くなったりなど…。私は最初に診察を受けた時からStage3bでしたので、絶対に松葉杖ついて！と言われ、初診から手術までの約4カ月間ずっと付いていました。しかし松葉杖も痛くなり、最後のほうはもうほとんど車椅子でしか動く気力もありませんでした。トレーニングなどもうちの主治医は必ずやってね、という先生だったのでやっていましたが、無理せずということが大事だと思います。この病気はすぐに壊死が進行するという病気ではないと思います。だから2カ月後の予約なんてのもあると思うのですが、しかし、みなさんがおっしゃられているように、経過観察で壊死の範囲が広がってしまうと術式が絞られてしまうというのはあると思います…。

またIONを患いながらのUCの悪化というのもきついですね、私も車椅子で血便出てる時期があり、もう無理だ…とかなり絶望していました。また、IONの入院中もストレスなどでUCが悪化するんじゃないかと本当に恐れていたので、自分がリラックスできるグッズなどを持っていってなるべく良い気持ちで過ごせるように努めてました。結果、入院中は少し血が出ただけで、退院後も緩解を維持できてます。

非常にご心配なことも多いかと思いますが、頑張ってくださいね。同じ病気をもつものとして、応援しています。

なお私の拙いHPに、UCの2度の入院とIONの入院日記などをまとめておりますので、もしよければご参照下さいね。
No.487 - 2009/06/04(Thu) 19:03:26
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