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大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

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★ 骨や軟骨を作る？情報 / 旅爺 ♂ [近畿]
トニーさん、お久しぶりです。
　本日（１１月１６日）の読売新聞朝刊の「サイエンス」と言うコーナーに興味深い記事、情報がありました。

　　異常感知のタンパク質、骨や軟骨作る働き　と題して

　細胞内で異常を感知するセンサー役のタンパク質が、骨や軟骨の成分を作り出す働きのあることを、宮崎大学医学部の今泉和則教授と大阪大学歯学部の米田俊之教授らのグループが見つけた。骨粗相症や変形性関節症などの治療薬の開発への応用が期待される。
　今泉教授らは、細胞内のタンパク質の形を整える小胞体という小器官で、異常をチェックしているタンパク質「OASIS」と「BBF2H7」に注目。骨を作る骨芽細胞や軟骨を作る細胞の働きを調べた。
　遺伝子操作で OASIS を作れないようにしたマウスは、体が小さく大腿骨などを骨折することが多く、全身で骨形成不全を起こしていた。詳しく調べた結果、OASIS は骨を構成するのに重要なコラーゲンの一種を作る働きがあることがわかった。BBF2H7 を欠いたマウスは軟骨がうまく形成されなかった。
　今泉教授は「二つのタンパク質を活性化させる薬が開発されれば、骨や軟骨の強度を高めることが出来る」と話す。
　成果は科学誌ネイチャー・セル・バイオロジーに発表した。

私の世代には間に合わないけれど、孫の辺りでは発病しても治療法が確立出来ているであろう、と楽しみです。
No.549 - 2009/11/16(Mon) 16:32:54
☆ Re: 骨や軟骨を作る？情報 / トニー
　頼もしい情報ですね。確かに私たちの世代に間に合うかどうか判りませんが、少しでも医学が進歩していくことを祈ります。

　話しは変わりますが、昨日、プロフェッショナルというＮＨＫの番組で「リハビリの熱血プロ」というのをやっていましたが旅爺さんは見ましたか？

　藤原茂という人のリハビリ施設
　　　　↓
http://www.yumenomizuumi.com/goaisatu.html
のことですが、藤原さんは当初、リハビリについて
　　　　機能回復が第一
という考えでやってきたそうです。
　ところがある日、一人の患者さんから、それが間違いだと気づかされたそうです。その患者は、脳梗塞で左右どちらかの手が効かなくなり、藤原さんのところに来たそうですが、いくらリハビリしても中々良くならず、悲観的になっていたそうです。
　その人は、料理が好きで、あるとき、どうやったら片手で包丁を使ってうまく料理が出来るか、自ら挑戦し、片手で料理が作れるようになったそうです。
　それと同時に、片手で料理を作れることを他の患者に教えることに生きがいを感じ、どんどん若返っていく様子が放映されていました。
　不自由な手をリハビリで治すのではなく、使える手で如何に上手く生活していくか。これもリハビリのひとつなのだと目からウロコでした。
　この藤原さんの施設には、バリアフリーはないそうです。あえて障害のある環境で生活することがリハビリだそうです。
　そして、最後に６０歳の脳梗塞で半身不自由の男性が、言語も不自由なのに、施設の案内役を任されることに生きがいを感じ、２時間も頑張って案内する姿が印象的でした。

　それと片手で料理を作るオバさんに藤原さんが、他の患者さんに指導してくれと頼み、それを実践するようになったオバさんが、人生前向きになって、藤原さんに
　　　私はこの病気になって良かった
　　　この病気になっていろいろなことが見えるようになった
と言ったそうです。
　これを番組で藤原さんが話す場面では、藤原さんが涙で言葉がつまり、中々喋れない様子を見て、久しぶりに目頭に熱いものを感じました。
No.550 - 2009/11/18(Wed) 23:13:35
☆ Re: 骨や軟骨を作る？情報 / 旅爺 ♂ [近畿]
　残念ながらＮＨＫの番組「リハビリの熱血プロ」は見ておりません。
　リハビリについては色々な考え方があって、機能回復訓練で効果があるケースもあり、この場合のように出来ることを極めることで生き甲斐を感じて明るい人生を送るケースもあるのですね。
私は機能回復（骨頭や軟骨の再生）が望めないので後者のケースでここまで来ています。
バリアフリーについては十年前８０才の伯母さんが田舎の増改築を繰り返した段差が多い家で生活していたので「バリアフリーにすれば動くのが楽になるのに」と言ったら「段差があるから足腰が弱らないんだよ」と言っていたのを思い出しました。

　無理をせず、楽をせず、自分にあった方法を見つけましょう。
No.551 - 2009/11/19(Thu) 15:41:59
★ (No Subject) / すーちゃん
トニーさん、旅爺さん
お二人のHP拝見させていただきました。

トニーさん
私と同年代で同じ病気で頑張っている方をみると勇気ずけられます。
私も食べざかりの子供、ローンを抱えこれからという時に病気の宣告でどうしていいやらまだ気持ちの整理がついていません。
弱音ばかりでは前に進まないのはわかっているのですが。

旅爺さん
２０年も闘病されている方の言葉は一言一言重みがあります。
私は症状がないのに病名を宣告されまだ受け入れられない気持ちも少しはあるのですが医師からは悪くなることはあっても良くなることはない。と言われました。
今ネットでみなさんの闘病記を見たり、情報収集をしたりしていますが厳しいですね。
これからもよろしくお願いします。
No.545 - 2009/09/12(Sat) 08:37:04
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
　人間、病気になる前は結構強いですが、実際になると
結構弱いです。自分もそうでした。
　職場でも「人工関節でダンス踊ってる老婆がいるよ」とテレビを見て簡単に言う人がいます。
　一生、保つわけではないということ、再置換術は難易度が高いということが放送されないので世間の人は「何だ、さっさと手術すればいいのに･･･」と大半の人は思っているでしょう。

　スーちゃんさんの壊死域は、おそらく、最初のステロイド治療で決定していると思います。だから、進行と言うより、壊死部が圧潰するかしないかだと思います。
　圧潰するしないについては壊死している場所、広さなどによって個々それぞれ異なるので一概に言えないと思います。
　
No.546 - 2009/09/12(Sat) 20:51:41
☆ Re: / すーちゃん
私の現在の状態は壊死が発生したが、発症はまだしていない?
何とか骨頭がもっている、圧潰になる前段階のように思います。
たまたま早期にMRI撮って発見されたと素人判断しています。
圧潰になるまで数か月から数年かかると読んだことがあります。

最近少し気になることがあります。
固めの椅子に座るとやけに尾骶骨が痛むような感じがあり体勢をかえたり円座を使ったリしています。
立っている時は問題ないのですが、ダイエット始めたらやけにお尻の肉が落ちたように思います。
体重が増えるとこの状態は解消されるのですが。

加圧トレーニングにも興味がありますが、地方在住で近くに行っている施設がなく次回の診察時、医師に相談してみたいと思います。
No.547 - 2009/09/12(Sat) 23:35:26
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
ダイエットも良し悪しですね。
確かに、肉は落ちます。
贅肉も落ちますが、筋肉も落ちます。
そして、贅肉より筋肉が落ちる方が早いです。

なので筋肉を落とさず、贅肉をだけを落とすため、
筋肉を鍛えながら、油分の摂取を避けるのがベストです。

これが言うが安し行うが難しの現実です。

私は、かろうじて、毎朝、バナナ１本の朝食で、体重を維持
していますが、先日も温泉旅行で２日間ほど、バイキングの
朝食を食べたところ、一気に３キロも増え、未だ、元に戻
っていません。
No.548 - 2009/09/25(Fri) 21:34:07
★ ステロイド性大腿骨壊死 / すーちゃん
４０代男性です。
ステロイド性大腿骨壊死と診断されました。
ステロイド６０ミリから始め８か月で現在減量中で一日12.5ミリ服用中です。
１か月位左足が筋肉痛のような状態で良くなったり悪くなったりの状態で念のため、レントゲンを撮ったら異常なく、MRIで左足の大腿骨壊死を指摘されました。

現在症状なく普通の生活をしており、長距離歩行や重いものを持たないなど気をつけていますが、見えないところで病気は進行していくものでしょうか?
ステロイドの場合両足になる可能性大でしょうか?
まだ整形外科に２回行っただけですが医師から悪くなることはあっても良くなることはない。手術しかないといわれました。来月レントゲンを撮ります。
病気が病気だけにやはり治療実績のある病院で手術するべきでしょうか?今かかっている病院は自宅から２時間もかかり入院やリハビリのことを考えると自宅近くの病院で治療したいのですが田舎で自宅近くに治療実績のある病院がありません。
又仕事のことも不安です。現在立ち仕事中心で力仕事もあります。職場復帰できるのか。金銭面でも扶養家族３人かかえローンもありこれからという時に難病にかかりこれからどうしようかと途方にくれています。
この病気には完治という言葉はあるのでしょうか?
皆様のアドバイス、意見、経験談何でもいいのでよろしくお願いします。
No.540 - 2009/09/04(Fri) 19:04:32
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / トニー ♂ [関東]
コンバンワ、トニーです
私は医者ではないので参考までに

ステロイド性ＩＯＮについては文献に

　ステロイド投与歴を有するＩＯＮは、若年女性に好発すること、性差が少ないこと、ＩＯＮの両側発生例が多いこと、病巣が広範に及ぶことが多いことを特徴とし、これらはアルコール性多飲歴を有するＩＯＮとの相違点でもある

と書かれています。
　この病気に完治という言葉は実際ありますが、数パーセントの確立だと思います。
　途方にくれる気持ち判りますが、逃げ道がないのもこの病気の現実です。
　この病気を自分なりに受け入れられるようになるのにも時間がかかります。
　大したアドバイスも出来ませんが、経験豊富な大先輩もいるので、気軽にカキコして下さい。
No.541 - 2009/09/10(Thu) 22:01:51
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / すーちゃん
トニーさんありがとうございます。

少し愚痴らせてください。
毎日病気のことが頭から離れず、これからやってくるだろう闘病のことを考えると、仕事中も夜布団に入っても眠れない日々が続いています。
出るのはため息ばかり。
悪くなるのが分かっているのに大した手立てをうてないというもどかしさ。
今、症状がないだけにこの病気を受け入れるにはまだ時間がかかりそうです。
No.542 - 2009/09/10(Thu) 23:25:01
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / トニー ♂ [関東]
　私は、この病気になった当初、しばらくの間、何度も夢の中で夢が覚める夢を見ていました。
　簡単に言うと、夢の中で「今までのＩＯＮは夢だった。」と目覚める夢です。
　でも、本当に目が覚めて起きだすと夢ではない現実が待っているのです。

　周囲の慰めなど、気休めにもなりません。
一生懸命、真面目に仕事をしてきて、何故、俺だけがこんな病気に選ばれるの？などと思い悩んだときもありました。
　他人をねたむことが一番嫌いだった自分が、実際に他人をねたむようになってしまい、判っていても自分の病気を受け入れられない時期がありました。
　
　骨頭が潰れたら、人工にするしかないと考えていましたが、今では、２０数年のＩＯＮ歴を持つ旅爺さんを目の当たりにして、まだまだ自分は甘いと実感している今日この頃です。
No.543 - 2009/09/11(Fri) 20:58:36
☆ Re: ステロイド性大腿骨壊死 / 旅爺 ♂ [近畿]
すーちゃん.さん初めまして！
ご紹介に預かりました「旅爺」です。
私も厄年に発症して２０年が過ぎました。
私の場合はアルコール性なので状況、状態は異なると思いますが置かれている状況は同じではないかと思います。

尻の辺りが痛み始めて外科病院、柔道接骨院等を渡り歩き、レントゲンでも正常で痛み止めの薬やマイクロ波治療で半年が過ぎ、痛みは徐々に厳しくなって行くのに病院では「異常なし！」
紹介された病院に変って「右大腿骨骨頭壊死症」と診断された翌日入院となったので「すーちゃん」のように普通の生活？は退院後なので不安な日々はベッドで安静治療中だったので意外と早く落ち着いたと思います。
大切な事は病気を知り、正しい対応をする事が大切です。
私の場合は、「治らない、必ず悪くなる」と宣告されたので「クラッシュを避けてソフトランディングを目指す」です。
☆重い物を持たない。☆バス、電車、信号でも走らない。☆ジャンプしない。☆片松葉杖を使用する。
最も難しいのは仕事でした。上司に担当医から骨頭、股関節の状況を説明してもらい、現場オペレータからデスクワークに変更出来た事と生まれつき骨が丈夫だったのでここまで来れたのかなぁ～と思います。

私の２０年前と違って今ではこの様にネットで情報を得る事が出来ます。ステロイド性の患者のＨＰやブログも沢山あります。気持ちを落ち着かせる為にもあちこち覗いて見てはどうでしょうか？

長くなりましたが、今の「悲観的」が「楽観的」になりますように。
No.544 - 2009/09/11(Fri) 23:03:18
★ 回復 / C.B.Jim ♂ [関東]
左肩がここ１ヶ月痛いので、壊死を疑って今週整形外科に行ってレントゲンを撮ってきました。
結果はセーフ、骨ははっきり写って骨頭はキレイな弧を描いていました。
でもやっぱり痛いので、半年後も痛かったらまた病院に行こうと思います。

そして壊死した右肩も３年ぶりにレントゲンを撮ったところ、前は写っていた黒い線が消えていました。
ヒビが入っていたのが治ったようです。
先生も「負荷をかけなかったら良くなるんだねぇ。嬉しい嬉しい」と大変喜んでいました。
トニーさんのページを初めて見たとき、壊死した部位が治ることがあるのかな？と
懐疑的に思ってしまったのですが、自分で体験すると治る可能性もあるんだな
と思うようになりました。
とは言え壊死した部分が全て治ったわけでもないようで、相変わらず痛みも少しあるので
肩をいたわって過ごしたいと思います。
No.538 - 2009/08/22(Sat) 00:14:36
☆ Re: 回復 / トニー ♂ [関東]
　右肩の回復、良かったですね。
　結論的に、壊死部が治るのは、何らかの理由により血が届いた証拠ですね。もしかしたら、ヒビが入ったのが結果的に好転に結びついたのかもしれませんね。人間の体は判っているようで実は判っていないのが現状ではないでしょうか。

　痛みは神経と密接に関係していて、精神的なことからも痛みが増強するので気分的にリラックスすることも大切です。　不安要素を取り除き、痛みを忘れられる趣味を持つこともひとつの手です。

　私が高校生のころ、空手の試合中に自分の回し蹴りが相手のヒジに当たり、足の甲を骨折してしたことがあります。
　そのとき試合中は、ボワ～とした暖かさしか感じず、骨折した足で何度も相手を蹴っていました。
　試合後、自分の足が何となく痛いので足元を見てみると、足の甲がソフトボールのように膨れていました。それを見たとたん、凄い激痛で一歩も歩けなくなり、友達に肩を貸してもらい病院に行ったことがあります。
No.539 - 2009/08/22(Sat) 11:50:50
★ 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
障害者手帳が交付されたので受け取りました。
下肢障害４級、第２種です。
行政、民間企業からさまざまなサービスが受けられ本当にありがたい話なのですが、
嬉しくはありません。

気持ちは健康なつもりですが、（自分から申請した訳ですが）完全に障害者と認められたと思うと複雑な気分です。
初めて席を譲られたご年配の方も同じ気持ちなのでしょうか。


病気になってから原始仏教を信じるようになりました。
なんでも、生き物は絶えず生まれ変わり続けていて、
現在の運命は過去世の自分の行いによって決まると言うのです。
骨頭壊死について言えば、過去世の自分が生き物に暴力をふるったため、
その業によって現在病気になっているそうです。
しかも業が尽きるまでは何回生まれ変わっても病気になり続けるそうです。
今の私にとってもっとも慰めになる話なので信じています。
そして私は未来永劫何者にもどんなに間違っても暴力はふるいません。
そう、自分とこの世のすべてに誓います。
そして一刻も早くこの病気の業が尽きてほしいと願います。

今週になって左足がピリッと痛むようになったので落ち込み気味です。
No.530 - 2009/08/06(Thu) 23:26:04
☆ Re: 障害者手帳 / 旅爺 ♂ [近畿]
前世の自分が犯した罪で今の自分の置かれた環境や状況を受け容れておられる姿はとても感動を覚えました。
前世の因果で今の自分があると言う事ですが、悪い事に対しては仰るとおりだと思いますが、前世の方々に守られて今の自分があり、苦しくても楽しみを享受している時には感謝の気持ちを忘れないようにすれば因果を少しでも軽減できるのではないかと思います。
感謝の心を忘れずに暮らして行きましょう。
No.533 - 2009/08/07(Fri) 23:35:52
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
掲示板の文字からもにじみ出るくらい私は”上から目線”なのかもしれませんね。

会社の上司と面談している時に「自分だけが苦労してるわけじゃないんだぞ」と
言われたことがあって、心当たりがないわけではないんです。

なので最近、自分はまったく愛情を持たない人間なんじゃないかと悩んでます。
でも人を見下して孤立する人生より、感謝の気持ちにあふれてお互い支えあう人生のほうが
生きていて楽しいと思うので、とにかく今は努力するだけだと思っています。

ちなみに旅爺さんのブログにある「ソフトランディング」という言葉は非常に的を射ていて参考に
なります。
もし人に病気を説明する時も、説明しやすいと思います。
No.537 - 2009/08/21(Fri) 21:19:52
★ 定期検査にいってきました / アニイ ♂
トニーさんご無沙汰しています。７月３１日に定期検診でレントゲンを撮ってきました。１年前と比べると圧潰してぎざぎざしていた部分が丸くなってきたよと主治医から説明がありました。骨が再生してきているといことです。よかったねと言っていただきました。次回から六ヶ月ごとの経過観察になりました。私、昨年の４月に転勤をしてから加圧トレから遠ざかってしまいました。サプリもやめました。続けているのはパワー療法だけです。今回の結果で気をよくして８月から自宅での加圧ベルトを使ってトレーニング開始しました。約２年間さぼったために体の左右のバランスがくずれ歩き方がかなりおかしくなり、この４月から、左肩胛骨、左手に力が入らなくなってしまいました。原因は頸椎の骨が出っ張って神経に触れる、神経根症といわれました。右足の壊死をかばって左に重心をかけて歩くくせがつき体の線が崩れたのも一つの原因になるかと思います。いまはこちらのリハビリに力をそそいでいます。一箇所悪いと違うところに悪影響を及ぼす怖さを感じています。加圧をさぼったばちと考えています。すこしずつ直していきたいとおもいます。
No.531 - 2009/08/07(Fri) 22:54:27
☆ Re: 定期検査にいってきました / 旅爺 ♂ [近畿]
綺麗な骨頭ですね。
羨ましい限りです。大切にして下さい。
と言って過保護は駄目ですよ！！
甘やかすとつけあがるのでトレーニングと癒しで自棄にならないように育てていって下さい。
楽しみにしていますので経過報告して下さいね。
No.532 - 2009/08/07(Fri) 23:21:21
☆ Re: 定期検査にいってきました / アニイ ♂
旅爺さん様
暖かいお言葉ありがとうございました。私は旅爺さん様のレントゲンを見て力を頂いているひとりです。病菌になったときは、この病気をききかじっている人から、すぐ置き換え手術しないと大変なことになるとおどかされたものです。でも旅じいさん様のレントゲンをみて手術しなくても大丈夫なんだと強く思い、現在にいたっています。主治医は置き換え手術の名手ときいています。決して無理強いはしません。障害者手帳の申請書類もこころよく書いてくれます。おかげさまで5級の認定をいただき、経済的に助かっています。旅爺さん様も頑張ってください。
No.534 - 2009/08/08(Sat) 08:54:40
☆ Re: 定期検査にいってきました / トニー ♂ [関東]
アニイさん、ご無沙汰してます
確かに昨年のレントゲンと比べると少し盛り上がってきたように見えますよ
良かった良かった

左右の筋力は確かに違いますね
私など、この病気になる前は右足が利き足だったので右足が太かったのに、今は、左足の方が太いです
それと以前は右腕の方が太かったのに、今は、杖が左手で、左腕の上腕三頭筋を使うせいか、左腕の方が太いです
No.535 - 2009/08/16(Sun) 21:18:30
☆ Re: 定期検査にいってきました / アニイ ♂
トニーさんへ
返信ありがとうございます。ニッコウキスゲでしょうか？きれいですね。ニッコウキスゲを見ると戦場ヶ原を思い出します。
No.536 - 2009/08/16(Sun) 23:20:06
★ 定期検診 / 旅爺 ♂ [近畿]
六ヶ月毎の検診に行って来ました。
又医者が替わっていました。何人目だろうか？
レントゲンを見て驚いていました。ベッドに横たわって稼動域を調べて「よく動いていますね」と感心する。
問診し、生活に支障がなければ？経過観察、となる。
私見ですがレントゲンも半年前と変化無しなので・
めでたしメデタシ
追伸：ブログ更新しました。
No.526 - 2009/07/21(Tue) 18:33:54
☆ Re: 定期検診 / トニー ♂ [関東]
お疲れ様でした。
いつも、貴重な体験談有難う御座います。
旅爺さんのブログでみる行動とレントゲンを見て励まされる人が大勢いると思います。
変化なしということで、とりあえずはめでたしですね。

ブログ拝見しました。梅花藻、風情がありますね～。
関東では見られない花なので一度は見てみたいです。
No.527 - 2009/07/22(Wed) 22:49:12
☆ 梅花藻 / 旅爺 ♂ [近畿]
梅花藻はネットで検索すると静岡県三島市の柿田川がヒットしました。
富士山の地下水、三島湧水「三島梅花藻の里」とありました。
トニーさん家からは結構遠いですね。
花自体は特別美しくもなく、小さな白い花が水面に揺れているだけですが特筆すべきはその環境でしょう。
年中14～15℃の清流とその自然環境を保護保全している人々の存在が心地良く穏やかな気持ちにさせてくれます。
No.528 - 2009/07/24(Fri) 23:06:33
★ 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
股関節交流広場という掲示板があるんですね。
トニーさんの掲示板ではいつも教えられてばっかりです。

障害者手帳を申請できるのも掲示板で知りました。
で、今日はその診断書のために診察を受けてきました。
足が３０度以上曲がらず、それが両足なので４級で申請しようという事になりました。
５級でもいいので骨頭壊死になってから増えた金銭的な負担が、
少しでも軽減出来れば助かります。
No.507 - 2009/07/02(Thu) 17:57:07
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
はじめまして、りょうこと申します。
障害者手帳のこと少し教えてください。

4級で申請されたということですが、C.B.Jimさまの現在の状態は骨切り術後ということでしょうか？
それとも術前ですか？

実は私は3月に左回転骨切り術をしたのですが
主治医からは書けないと言われました。
現在7月で片杖で歩けるまで回復しましたが、可動域などはかなり制限されており80度以上曲がりません。
C.B.Jimさんがどういった状態で申請されてるのか気になったので良かったら教えて頂けませんでしょうか。
No.511 - 2009/07/07(Tue) 08:18:21
☆ Re: 障害者手帳 / 旅爺 ♂ [近畿]
C.B.Jimさん、りょうこさんへ
身体障害者手帳はぜひ申請するべきです。
私は手術せず20年にして医師の診断書がもらえ、5級を交付されました。
4級と5級では大きな差があります。例えば「駐車禁止除外指定車標章」交付は1～4級で5級にはありません。
その他詳しくはトニーさんのリンク集の「じぃじの骨頭壊死」から「身体障害者手帳」をたどれば書いておりますが下記のＵＲＬからもジャンプ出来ますので一読されては如何でしょうか？
http://blog.goo.ne.jp/tabiyasumi/c/6194fa7d375d636658049c6a6242dcd5
医者の中には診断書を書かない主義の方もおられます。
セカンドで書いてくれる医者を見つけてはどうでしょうか？
頑張って下さい。
No.512 - 2009/07/07(Tue) 23:07:06
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさん、はじめまして。

２００２年１月にネフローゼ症候群を発症し、
２００４年１２月に大腿骨頭壊死(両股関節)を発症しました。

難病申請の臨床個人調査票には
　　　　　　右　　左
タイプ：　　B　　C-1
ステージ：２　　２
となっていて保存療法を続けています。
手術は何も受けていません。

身体障害者診断書の障害名は両下肢不自由、
総合所見には「現在両側変形性股関節症が××し(字が雑すぎて読めません)
両側とも可動域３０度以下で両股関節機能に著しい障害がある」
と書いてます。
また裏面の関節可動域に「股」の３項目(伸展×屈曲、外転×内転、外旋×内旋)があるんですが、
０を中心に前後１０度から１５度に印が付いています。

片股関節の著しい障害は５級で指数は２、両股関節だと指数が足して４になり、
指数が４～６は認定等級が４級なのでそれで申請することになりました。
障害等級と指数については
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/06choufuku.html
に関係が書いてあります。
(１つの障害につき級を診断し、１つの級には指数が割り当てられ、
指数の合計で体全体の障害を判断する仕組みのようです)


長くなってすいません。
何かご参考になればいいのですが。
「著しい障害」になるにはあぐらがかけないとか手すりを使って立ち上がるとか
他にも項目があって、それは診断書に書いています。(細かいので割愛しました)


関係ないですが明日は腎臓内科の外来に行きつつ
この診断書を持って障害手帳申請に行ってきます。
認定されるかどうかはこれからです。
No.513 - 2009/07/08(Wed) 00:38:21
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
旅爺さま
お返事ありがとうございます。
実は前から「じぃじの骨頭壊死」のブログをよく拝見させて頂いておりました。
旅爺さんは20年にしてやっと取得されたんですね。
すごく頑張ってらっしゃるなぁといつも励まされています。
駐車禁止除外指定車標章に関しても5.6級にも広げてほしいと私も思います。まず身障者手帳を持っている時点で健常者よりかは足が悪いのですから…。
5.6級と4級以上の違いは私も常々感じていて、身障者枠の雇用なども4級以上となっているところもあり、じゃあ5.6級で杖ついて一般枠で受けに行って受かるのかよと思うことがあります（すいませんグチで…）
私ももし認定されたとしても5.6級なのかなと思います。


C.B.Jimさま
お返事ありがとうございます。
ネフローゼからのステロイドでしょうか。
ちなみに私はUC（潰瘍性大腸炎）からのステロイドだったんです。

リンク先拝見させて頂きました。
この場合はやはり下肢不自由→股関節の機能障害になるのでしょうか。
というのは可動域30度以下のものでなくとも、一下肢の機能障害という欄でみると杖をついている時点で1km以上の歩行はとうてい無理ですから4級に該当するんじゃないかと思うのです。また規立位に関してもです。
しかしやはり一下肢で4級というのは人工股関節にしない限り難しそうですね。やはり両足の足し算でということでしかなかなか4級にはならないのかなと思います。

ただうちの主治医は「簡単に障害者になってしまうことも危険だし」と言っていて…、障害者手帳を持つことのメリットもだけれどデメリットもあるのかな？と思ったりもします。例えば家を買うのにローンが組めないとか…、まあでも難病の時点で組みにくいっていうことはあると思うんですが（保険に入らないといけないためと聞きました）
No.514 - 2009/07/08(Wed) 12:09:18
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさま

私は一患者なので責任ある発言ができません。
確定した情報はお近くの役所や主治医にお尋ねください。

私なりの見解を述べると、股関節の４級については
「１下肢の股関節の機能全廃」(肢体不自由障害の診断のポイント(早見表))とあります。
この機能全廃とは人工関節の事を指しているハズです。
なので１下肢に限れば人工関節にしないかぎり、たとえ杖を突いていても
どんな痛みがあっても４級には認定されないはずです。


ちなみにりょうこさまのおっしゃる通り、ネフローゼ治療のための
ステロイド服用からの大腿骨頭壊死です。
りょうこさまは潰瘍性大腸炎ですか。。
SLEなどもそうですが、ステロイドを必要とする病気は長丁場なものがありますよね。
私は今日腎臓内科の外来だったんですが、ネフローゼが少し再燃していました。
自覚症状がないまま主治医に再燃していますと告げられてもかなり戸惑います。
例えるなら自転車が盗まれた時の驚きと落胆のようなものでしょうか。
No.515 - 2009/07/08(Wed) 18:23:57
☆ Re: 障害者手帳 / りょうこ ♀ [近畿]
C.B.Jimさま

お返事ありがとうございます。
そうですね、
障害者手帳は痛みや病気では交付されないので…
可動域が小さいなど明らかに数値で現れなければならないので、難しいところですね。
今は常時杖で歩行されてるのでしょうか？

ネフローゼからのIONの方も結構いらっしゃるみたいですね。
私はUC宣告後たった1年でIONになってしまいましたから
本当に悔しいです。
ネフローゼにおける再燃とは蛋白尿が出てきたりというような症状でしょうか。
私のUCも7カ月ぶりに再燃してるのでショックです。
No.521 - 2009/07/12(Sun) 17:22:08
☆ Re: 障害者手帳 / C.B.Jim ♂ [関東]
りょうこさま

杖は使っていません。
以前１週間ほど杖を使いましたが、慣れてないせいか
杖に足を引っかけて転びそうになったので持たない事にしました。

ネフローゼの再燃とはりょうこさまのおっしゃる通り尿タンパクが
出る事を言います。
入院しなければならないほど尿タンパクが出る時は再発と
呼び分けています。

りょうこさまのＨＰ拝見しました。
ここ２年の間に潰瘍性大腸炎から大腿骨頭壊死、手術と大変苦労なさってるんですね。
どうぞお大事にしてください。
いつかご病気を意に介さない日が来ると思います。

あとブログも少し拝見しました。
非常にお辛い状況を読みやすい文章で冷静に描写なさっていて
ひとしきり笑わせてもらいました。
時間を見つけて残りのページも見させていただこうと思います。
No.525 - 2009/07/15(Wed) 21:50:06
★ 身体障害者のデメリット？ / 旅爺 ♂ [近畿]
りょうこさん
身体障害者になる事のデメリットが良く判りません。
身体障害者とは関係なく、生命保険には「骨頭壊死症」と告知すると断られます。それで住宅ローンが組めませんでした。（今では持病があっても幾つかの条件をクリアすれば入れる保険があるのでローンが組めるかも知れませんが）

強いてデメリットを考えると。
「身体障害者になることで心に甘えが生じ、周囲の好意が当然と受け止め、むしろ援助や保護、親切を強要するようになる」事が懸念される。

障害があり、杖を突いて不自由でもプライドを持って毅然とした態度で物欲しそうにしない事が私の主義です。
ただし、親切や好意に対しては断らず有り難く甘える。御礼の言葉と共に。。

6月末に日帰り旅行で大賀蓮と梅花藻を見に行きました。
どちらも花の時期には早く、大賀蓮は遠くに三つ咲いているだけ、梅花藻はチラホラと水の中で揺れていました。
No.516 - 2009/07/08(Wed) 21:33:47
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / りょうこ ♀ [近畿]
旅爺さま

そうだったのですね。
私は現在無保険で、なおかつ特定疾患2つ持っているので今後も難しいだろうな～と思っています。

言葉足らずで申し訳ありませんでした。
取得することのデメリットというのは、確かに精神的な部分が多くあると思います。
私の場合、UCの宣告から1年でIONになり、さまざまなことが立て続けに起こりすぎて、まだこれらの病気に対して、割り切れない部分も多く持っているんだと思います。
しかし、出来ないことは出来ないこととして受け止めて、旅爺さんのおっしゃる通り、親切や好意にはありがたく甘える、そしてちゃんとお礼するという姿勢が大切なのだと思います。
No.522 - 2009/07/12(Sun) 17:30:53
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / トニー ♂ [関東]
障害があり、杖を突いて不自由でもプライドを持って毅然とした態度で物欲しそうにしない事が私の主義です。
　↑
さすが旅爺さん、長いION歴は伊達ではありませんね。

大賀蓮と梅花藻のブログ早くみたいです。(^_^)
No.523 - 2009/07/12(Sun) 17:46:50
☆ Re: 身体障害者のデメリット？ / 経過観察中の抵抗
りょうこ様へ

危険から守り給えと祈るのではなく、
危険と勇敢に立ち向かえますように。

痛みが鎮まることを乞うのではなく、
痛みに打ち克つ心を乞えますように。

人生という戦場で見方をさがすのではなく、
自分自身の力を見いだせますように。

不安と恐れの下で救済を切望するのではなく、
自由を勝ち取るために耐える心を願えますように。

成功のなかにのみあなたの恵みを感じるような
卑怯者ではなく、失意のときにこそ、
あなたの御手に握られていることに気づけますように。

（ラビンドラナード・タコール「果物採取」より石川拓治訳

どうぞお大事にして下さい。
No.524 - 2009/07/14(Tue) 13:34:30
★ (No Subject) / トニー
骨切回転術、寛骨臼回転術と抜釘と3回も同じ股関節を手術し股関節が硬くなってしまい靴下を履くのも大変苦労していますし低い椅子に座っていると股関節が痛くなってきます。リハビリをしてもなかなか良くなりません。リハビリのほかになにか良い方法はないでしょうか。
No.518 - 2009/07/11(Sat) 17:51:44
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
コンニチワ、トニーです。
ネームが私と同じですね？
寛骨臼回転骨切り手術を受けられたというと変形性股関節症でしょうか？
ずっと座っていると臀部周辺の血の巡りが悪くなるので痛みが出るのでしょうね。
リハビリをしているということですが、ストレッチもしているのでしょうか？

hpの情報にプラセンタ注射が関節痛に効くというのを載せてあるので参考にしてみては如何ですか？
No.520 - 2009/07/12(Sun) 16:36:07
★ 愚痴らせて下さい。 / さくら
トニーさん皆さんおはようございます。独り言ですみません。３ヶ月の検診行ってきました。今回先生から今骨切りの手術しないと人工だね。骨切りして10年後ぐらいに人工だけどどうするか？今決めたら年内12月かな？どうする？みたいな話だったのですが、はじめの頃MRIの結果壊死の範囲が広いから無理と言っていたのに何故今さらこんな話が出たのか不安になりました。私は両足で右のが進んでいるので左もひどくなったら歩けないよね。など言われ落ち込みましたが現実なんですね。いつもなら3ケ月後なのに今度はいつにしょうか？などと聞かれ3ヶ月後にと言うと次回に決めたら手術は来年だと言っていました。次回どうするか聞かれると思うと気持ちが重いです。夜ベットに入ると考えてしまうのですが今は行けるところ迄今のままで行ってその時になって又考えようと思っています。不安な気持ちを抱えていても良くないと自分に言い聞かせています。出来ない事を嘆くより出来る事に感謝出来るようにしないといけませんね。
No.506 - 2009/07/02(Thu) 11:30:09
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / あさがお ♀ [関東]
さくらさん、こんにちは。私もこの病気になってから夜ふとんの中で考えることが増えたように思います。色々悩みますね。以前難しいといわれた骨きりをすすめられたのなら、骨がしっかりしてきたのではないでしょうか。少しでもよい方向へむかうことをお祈りしています。
No.508 - 2009/07/04(Sat) 18:02:52
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / 経過観察中の抵抗
こんにちは。さくらさん。初診の診断で骨切り不可だったのが、可能と診断されたのですね？3ヶ月間で急に修復が進んだ？とはあまり思えないのですが、炎症により関節液の蓄留があったのがが治まり、壊死層が何処まで及んでいるかはっきり診断出来た。それにより骨切り可能となったのではと推測します。あくまでも推測です。私自身、初診時C-2でしたが、最終的にｃ-1と確定されました。お医者様には自分が判らない事を、あらかじめ書面にして質問すると良いのでは？診察室にはいると、緊張して何を聞いたか話したか判らなくなってしまいます（自分は）
　どうぞお大事にして下さい。運動不足により可動域が狭まる事がありますので、無理ない範囲のストレッチ等で関節をこわばらせず血流を促進させることにより痛みも軽減します。股関節体操も有効と思われます。寝る前に施行することにより、ゆっくりお休みになれると思います。それでは
No.509 - 2009/07/05(Sun) 08:36:24
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / トニー
　さくらさんの、レントゲンを見てないので何とも言えませんが、当初、私も同じようなことは言われました。
　左右両方に壊死があり、痛みの強い右を先に骨きりして、数年後に左をやるのがベストと言われました。
　私の壊死の原因は、腰痛で入院し、硬膜外カテーテル留置ステーションという治療でステロイドを使ったことが起因だと思われます。
　ステロイド性の特徴は両足に出ること、壊死領域は最初で確定してそれ以上は広がらないことです。
　私の場合、担当医には骨切りを勧められ、別の医師には、人口骨頭を勧められ、加圧の院長にも骨切りを勧められています。何れの先生にも私のMRI画像とレントゲンは当然見せています。最近は、担当医も骨切りを勧めるのを諦めました。
　
　痛みがなければ不安もないでしょうが、痛みが出ると不安になりますよね。私は、ちょうど、骨頭の前上部が壊死しているので、お辞儀をする姿勢が苦手です。
　ちょっと前かがみになる、歯磨きをするときが要注意です。だから、加圧で痛みがなくなった今でも前かがみにはなりません。　
　今は、何をすると痛みが出るのか、体が自然と覚えているので無理はしません。一番危ないのが、この梅雨の時期、足元が滑ることです。室内でも床が濡れていると危険です。
　
　しかし、骨きりしても10年後にまた人工骨頭置換術をするのでは意味ないですね。我慢できないほど辛い痛みが続く人が、生活のレベルを上げるため、手術するわけですから････。
　
　
No.510 - 2009/07/05(Sun) 16:44:26
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / 経過観察中の抵抗
トニーさんと同じく、私も10年しか持たない事を前提に骨切り術を施術を勧めるお医者様を私も理解出来ません。どういう根拠があるのでしょうか？骨切り術はリスクを伴う手術である事は確かです。術後　予後が悪く人工関節になってしまった方もいらっしゃいます（人工関節が悪いのでなく適応年齢から）しかし術前に何故10年しか保たない前提に手術を勧める事に疑問に感じます。10年しか保たないなら保存療法で10年免荷するのも一案ですし、わざわざつらい手術を受ける気持ちにもなりませんよね？はっきり言いますと、骨切り術は辛いです。私は良くなく事の一念で手術を受けました。術前にその様な事を宣告されたら手術はしなかったと思います。セカンドオピニオン等で最善の治療法を見つけられる事を陰ながら願っております。どうぞお大事にしてください。
No.517 - 2009/07/09(Thu) 20:02:45
☆ Re: 愚痴らせて下さい。 / さくら ♀ [関東]
皆さん本当に有難うございます。私の場合は原因不明で両足です。当初２年程前に分かった時は先生に加圧の事や移植の事等相談をしたのですが否定的でそれ以上質問しずらかった事を記憶しています。今は筋力が衰えて歩く速度も遅く常時杖を使っていますが長く歩くのは自信がありません。日常生活には支障をきたす事はないのですがやはり痛くなると不安で正直気持ちが落ち着かなくなる事もありました。最近子犬を飼いはじめ今はその子のお陰で気持ちが落ち着いています。私の今の希望は手術を避けたいので希望にあつた先生と出会えることですが今の先生にはその事は相談できません。私は東京に住まいがありますが移動はほとんど車ですので少し遠方でも移動できますがそのような先生をご存じの方がいらしたら教えて下さい。このように皆さんから返信頂けて嬉しいです。
No.519 - 2009/07/12(Sun) 16:12:22
★ お返事ありがとうございました。 / エル ♀ [東海]
経過観察中の抵抗さん、ジョージさんお返事ありがとうございました。骨髄移植について詳しく教えていただいて本当にありがとうございました。教えていただいた事をもとに参考にさせていただこうと思います。股間節交流広場の抜粋もありがとうございました。とても参考になりました。私もこの病気には知識がなくもがいていました。他の方の掲示板も参考にさせていただきます。本当に色々とありがとうございました。
No.505 - 2009/06/29(Mon) 18:40:39
★ 教えてください / エル ♀ [東海]
はじめまして。私は最近、整形外科で両足の大腿骨骨頭壊死だと診断されました。痛みは右足の付け根とおしりの右下です。トイレに行くたびにかなり痛みます。今の主治医に壊死している部分が大きいといわれました。主治医に骨きり術や人工骨頭、最終的には人工股間節だといわれました。でも私はそれらの手術をうけたくありません。ある方に壊死した骨の再生を目指して、骨髄血移植術という方法があると聞きました。この骨髄血移植術を受けた方や、この術の方法の詳しい方がいたら教えていただけないでしょうか。この他にも良い術式があれば教えていだけないでしょうか。また骨髄血移植術をやっている病院はどのように調べたら良いのでしょうか。 教えて下さい。よろしくお願いします。
No.502 - 2009/06/18(Thu) 22:07:29
☆ Re: 教えてください / 経過観察中の抵抗
骨髄移植は　京大　広島大学　筑波大学で治研および治療が始まっており今後の成果が期待される処です。以下　股関節交流広場からの抜粋です。http://kikuchisan.net/blogbbs/bbs.cgi?num=1082&ope=v&page=0&id=
投稿者　: さき<女性> 大阪 30代 手術無
自分の骨髄液を使った手術があるみたいなんですが、その手術の効果と副作
用はなんですか？
回　答
横浜市立大学の稲葉です。学会や会議でご返事が遅くなって申し訳ございません。
自分の骨髄などを使った治療は研究段階としてごく限られた施設でしか行われておりませんが、行う疾患も限られております。大腿骨頭壊死症などでも行われておりますが、壊死範囲が大きいと効果がすくないようです。副作用としてはいったん体外に取り出したものを増やして戻しますので、感染などを考慮する必要があると思います。
　以　上

病状により大変個人差がある疾患なので正確な診断が出来る医療機関で受けられる事が肝要と思われます。ご自分の壊死の範囲、ステージが確定したら治療法は自分で決めなければなりません。それが骨髄移植、骨切り術、保存療法　人工関節置換え術だったりします。術式によりメリット、デメリットがあります。お医者様は治療方針を患者本人に求めて来ます。初めから人工関節を薦められるお医者様がいたら要注意です。私もそうでしたが、告知されてからもがいていた時期がとても辛かった。なぜならこの病気の知識がなく、現実的には歩く事もままならなかったからです。この掲示板には骨髄手術をなさった方の書き込みが多々いらっしゃいます。ご参考になるお話がいっぱいです。どうぞ、お大事にしてください。
No.503 - 2009/06/25(Thu) 09:02:10
☆ Re: 教えてください / ジョージ
私の知る限りでは、広大と京大の治験は終了しています。
筑波のみではないでしょうか？
他の大学でもやられている場合はありますが、
厚生省の先進医療にもまだなってはいないので、
保険外の治療になるでしょう。
奇特な病院では違うかもしれませんが。
No.504 - 2009/06/28(Sun) 19:25:33
★ (No Subject) / あさがお ♀ [関東]
トニーさん、みなさんこんにちは。骨髄血移植術をうけてから1年半の検診に行ってきました。
左右ともに再生が進んでいるのが確認できました。特にｃ－２の左足が活発に再生していてレントゲンでも血流のモヤモヤがたくさんみられました。白い濃い部分(骨ができていると思われる）も以前より広がっているようです。ｃ－１の右足のほうがむしろ再生が遅れていました。こちらは小さな欠けた部分があり、その付近はまだ黒い感じで先月も一時期かなり痛みがでていました。
半年前とくらべ、明らかに再生が確認できたことは自分自身もとても嬉しかったですし、今まで心配をかけている家族によい報告ができたのが、何より嬉しかったです。
左右の再生の差から考えて、一番重要なのは骨頭の丸みを維持することだと改めて感じました。それから股関節周りの筋肉をつけることも大切です。最近真面目に筋トレをしているお蔭で歩行が楽になりました。どうぞ皆様もお大事にしてください。
No.492 - 2009/06/11(Thu) 17:37:50
☆ よかったですね！ / ガンバ ♀ [関東]
＞あさがおさま

よかったですね！一筋の光が見えたような気持ちになりました。
こういう臨床例がもっと広まって、いろいろな病院でも治療法のひとつとして研究されればいいのに・・・そう思います。
No.493 - 2009/06/12(Fri) 01:09:54
☆ Re: / トニー
あさがおさん、コンバンワ。
良かったですね～。症例が少ないだけに貴重な経過観察をありがとうございます。

私は、先日、奥日光の中禅寺湖の千手ヶ浜のクリン草を撮影しに行きました。あまりにも調子がいいので、午前８時ころ、竜頭の滝に車を止め、そこから千手ヶ浜まで山道を２時間弱歩いたところ、帰りに車を運転中、骨頭付近から鈍痛や、チクチクとした感覚が復活してしまいました。（でも、翌日には、治りました）

無理は禁物です。気長に余暇を楽しみながら、治していきましょう。
No.495 - 2009/06/12(Fri) 23:10:44
☆ Re: 気長に、まじめに / 旅爺 ♂ [近畿]
あさがおさん
良かったですね。まじめな筋トレ続けて下さい。焦らず気長に治療に専念して下さい。

トニーさん
クリン草、綺麗ですね。見応えがあったでしょう。
急に２時間はきついですよ。徐々に鍛えましょう。
翌日治ったとは若いです。私の利尻でペシ岬に登った時、往復１時間弱だったのに筋肉痛が出たのは１週間後でしたよ。

今月末頃「梅花藻」を見に行くつもりです。
No.496 - 2009/06/13(Sat) 23:18:16
☆ Re: / ゆりりん
あさがお様
待ったかいがあって本当に良かったです♪♪
お互い筋トレ頑張っていきましょう。どうも一人だとサボりがちな私。でも あさがおさんも皆さんも頑張っていると思うから続くのかもしれません！

トニー様
美しい写真ですね。実物はもっと？
九輪草の こんな大群落ははじめて見ました。山道を２時間…今は無理でも いつか絶対に見に行くと思える美しさです^^
No.497 - 2009/06/13(Sat) 23:26:53
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
あさがおさん。
良かったですね。
骨頭壊死治療の新たな道筋の確かな一歩にもなって、私としてもうれしいです。
将来、骨頭壊死は経過観察ではなく治る病気の一つになってくれるとうれしいですね。
来年再来年の経過を楽しみにしています。
No.499 - 2009/06/15(Mon) 21:22:11
☆ Re: / さくら
あさがおさん。　
良かったですね。
無理をせず気長に治していって下さい。
No.500 - 2009/06/16(Tue) 12:14:18
☆ Re: / あさがお ♀ [関東]
みなさま、ありがとうございます。この病気とは今後も長いつきあいになると思うので焦らず、ゆっくり自分に言い聞かせていきます。
No.501 - 2009/06/16(Tue) 15:22:24
★ りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ガンバ ♀ [関東]
こんにちは。
下のツリーが長くなりそうだったので、新たに書きました。

＞C.B.Jimさま

そうです。小泉さんが首相の頃、ＵＣ（潰瘍性大腸炎）は特定疾患から外されそうになりました。患者数がとても多くなったからだと思います。でも安倍元首相もＵＣを患ってましたし、反対運動を起こした人がいたりしたので、どうやらまだ外されずに済んでいるのかもしれません。でもいずれ外されるでしょうね(^^;)。
軽症の人はホントに何か食べたら下痢を起こすとか、たまにお腹が痛くなるとか、そんな程度かもしれません。だから、あまり周囲の人からの理解はもらえない病気のように思います。ただ、悪化する人は少しのストレスで一気に重症化するので、経験者はこわごわ暮らしている人も多いと思うんですけどね・・・。

＞りんごさま

無菌性髄膜炎ですか！それは大変でしたね～(>_<)。ステロイド耐性になると、やはり内科的では難しいんですね。ホントに、大変な思いをされて・・・言葉がありません。
絶食入院はホントにきついものがあります。私も地獄の思いでした。なんたって、他の患者さんは普通に食事して談笑して、お見舞いの果物なんかこちらに笑顔で勧めてきたりして、なのにこっちはいつまでたっても高熱＆下血＆絶食。むなしいやら情けないやら。。私は首からの静脈点滴だったんですが（これが最初にピストルを撃たれたかのような衝撃なのです。あとはラクですが）、それだけでも苦痛なのに、それまで自分が食べていた以上の点滴カロリー投与で太ってしまい（苦笑）、なのにすっかり免疫力や筋肉は弱ってフラフラになってるし、それでも点滴の針を刺したまま仕事場に通ったこともありました。
でももっとつらい人はいるだろうし、自分の選んだ治療法なので仕方ありません。

助成金とは、医療費の受給票とは別に、市区町村が特定疾患患者のために支給してくれるお金です。所得に応じて金額が違い、かなり微々たるものですが、病院への交通費や、不眠解消のお薬代くらいにはなります。
市区町村によっても金額が違うのかもしれませんし、抱えている難病の数だけ支給してくれる（難病の数×支給額）ところもあるかも知れませんし、この制度がないところもあるかもしれません。市区町村の保健課や福祉課に問い合わせすると詳しくわかるかと思います。
それと、他のかたも書いていますが、ステロイドなどの副作用で２次的に今回の骨頭壊死のような病気になってしまった場合の助成金もあるのですが、これは基本的に、骨頭壊死の「手術・入院をした人」が対象になるようです。経過観察中だけの人は難しそうです（実際問い合わせしたら言われました(^^;)）。
（今回の特定疾患の受給票の申請は早くしたほうがいいですよ。ＭＲＩなどのコピーフィルムも必要ですし、２つ目の難病でも「新規」の申請になるので、送られてくるまでに２ヶ月くらいかかってしまいます）

＞りょうこさま

ＨＰ、少しだけですが拝読しました。
ＵＣに関すること、日常の中で感じることなど、とても気持ちがわかりました。
私はまだ骨頭壊死に関しては手術をしていないので、手術後にどのような経過をたどるのか、医者によってどう診察や方針が違うのか、とても参考になります。そのほかのことでも、参考になることばかりでした。
心のリハビリ・・・私は精神的にとても弱いので、ゴールの見えないリハビリに耐えられるか、実はそれが一番不安なんです。

皆さんの書き込みに、日々、自分だけじゃない、と励まされるようになりました。
症状や経過、治療法の選択は人それぞれだと思いますが、こうしていろいろな情報をいただけるのは、やっぱりとても助かりますね。
トニーさんのこちらの掲示板に出会えて本当によかったと思います。
No.488 - 2009/06/05(Fri) 00:34:23
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
ガンバさん　こんばんは～
久しぶりに訪れると随分と賑わってますね。

言われている助成金はおっしゃるとおり市町村区単位の制度ですから地域差がとても大きいです。
我が町では数年ほど前まで患者申請により「見舞金」の名目で年間６千円ほどいただけましたが今は財政難で廃止された制度です。低所得者には支給されていましたがそれも完全廃止になりました。
税収や福祉サービスの充実した地域は良いですね。２疾患分の支給じゃなかったなどと凹まず 支給があるだけマシ!!と思ってくださいな♪

ステロイドによる副作用被害救済制度については、医療費実費と医療手当てが患者申請により支給されますが、こちらは入院中のみ利用できる制度になります。特疾での医療費低額負担を考えると高額支給にはなりませんけれど、申請用文書料を差し引いても負担はいくばくか軽減されるはずです。ステロイド性の証明がいるため申請には手間がかかりますが覚えておかれると幸か不幸か利用機会がある制度のように思いますよ。近頃申請期限が入院より２年内から５年に延長されたようです。
未手術・未入院でも障害年金の支給実績がある制度ですけれど、これは自立歩行困難といった予後が悪かったり未手術で頑張ってらっしゃる患者さんを支援する制度と解釈したほうが良いようです。就労していたら間違いなく却下です。
ただ未手術未入院ならダメ元で障害年金を申請し、年金却下でもステロイド性の証明がいただけるならメリットありますけれどね～。(例えば後年60歳まで自骨で頑張り人工関節にしたけれどステロイド性の証明をすることがカルテ保管等の問題で難しくなったという場合の問題が解決されます)
No.489 - 2009/06/05(Fri) 01:41:27
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
書きもれです。
副作用被害救済制度の障害年金は、初診から１年半後だったと記憶してます。重度障害なら 即申請可能と聞いてますがアタシタチの疾患では１年半待って申請したほうが良いでしょうね。
医師がこの制度を知らない場合があり説明が必要かと思います。
No.490 - 2009/06/05(Fri) 01:48:51
☆ ゆりりんさま / ガンバ ♀ [関東]
＞ゆりりんさま

こんばんはー。
そうですか。やっぱり助成金制度がないところもあるんですね。いろいろ勉強になりますホントに。
わが区も、以前より少なくなっているようです。まだ辛うじて助成金がありますけど、他の区に比べると、都内では福祉が充実していないほうの区として知られているような状況です(^^;)。じきにわが区も、助成がなくなるかもしれませんね。
まぁ、微々たるものですけど、収入の少ない私などには、何かとお金のかかる生活の中、交通費になるだけでもありがたい感じです。
仕事も、いつ首切られるかな、という契約制のような自由業なので、とてもこんな病気になったことなんか言えません。
将来どうやって生きていこうかな～と、日々不安が襲ってきてます・・・・。

副作用被害救済制度の障害年金のお話、参考になりました。ありがとうございます(^-^)。といいつつ難しくてまだよくわかりません（苦笑）。

＞ただ未手術未入院ならダメ元で障害年金を申請し、年金却下でもステロイド性の証明がいただけるならメリットありますけれどね～。(例えば後年60歳まで自骨で頑張り人工関節にしたけれどステロイド性の証明をすることがカルテ保管等の問題で難しくなったという場合の問題が解決されます)
↑
特にここが・・・。
未手術未入院のままの障害年金申請・・・・。
もし手術しないままでも、今から１年半たったらダメモトで障害年金を申請してみてもいいかもということでしょうか。
もし年金がダメでも、ステロイド投与の証明になる書類を、今のうちに元の病院からもらっておけば、のちのち何かしら助かるということでしょうか。
年金とか保険とか、全く詳しくなくて、チンプンカンプンです(@_@)。これから徐々に調べないと、ですね。
No.491 - 2009/06/10(Wed) 00:42:17
☆ Re: りんごさま・C.B.Jimさま・りょうこさまへ / ゆりりん
社会制度といっても法律がちがったりすると縦割り行政と手続きに翻弄されることになりますものね。それぞれ適応する状態や利用できる内容も違いますからね。知っていても なかなか使えないものです。

ご質問の件ですが
>>もし手術しないままでも、今から１年半たったら
ダメモトで障害年金を申請してみてもいいかもということでしょうか。
この制度の障害年金は機構のいう障害程度でなければ支給されませんけれど１年半たてば請求権があります。
なぜ請求するかと言うと、IONは手術でもない限り入院治療の対象になりにくく、手術を拒否した場合いつまでも医療費ほか請求できません。ということは“ステロイド性”の証明が機構より入院するまで出ないと言うことになります。これは特に問題ないのですけれど、初めての請求時はステロイド投与の治療歴を詳しく報告しなくてはなりません。今なら数年程度の治療歴の報告ですみますが、持病によってステロイド常用の場合(もしくは今は服薬なしでも後年 再びステロイド治療がはじまった場合も)が考えられ、後年になればなるほどステロイド治療歴が複雑に長くなる可能性があります。
ステロイド治療開始時から入院まで(または障害時まで)の投与歴を機構より求められるんです。ですからステロイド処方する病院が一つで後年までカルテ保管(法律上のカルテ保管期間は五年)の確約があれば急いで無駄に近い障害年金を請求する必要はありません。しかし公立病院も廃院になったりする昨今 長期のカルテ保管は難しい問題かもしれません。
私は投薬証明だけで計四つの病院・約七年分を用意しなければなりませんでした。その手間の煩雑さと支払った文書料ときたら…(泣)
今 機構の指示した投薬証明だけをとるのは、この先一生ステロイドとは縁が切れた場合でないと意味が無い気がします。ステロイド治療開始から初回の請求時までの投薬証明を求められるからです。かなり厳しくチェックされ(複雑だったため丁寧に精査されたせいかもしれませんが)医師の書きモレ等すべて問い合わせがあり書類を返送され訂正&書き直しとなりました。
早めに請求することで例えば年金が不支給でも「ステロイド性」であると認められれば、その先 入院しようが重度障害なろうがステロイドの書類は不要になり、各状態の医師の診断書だけで何度でも請求できるようになります。※請求時の患部が違えば再び投薬証明を求められます。両股関節で請求しステロイド性と認められたのに、両膝も加えて請求したら前回認められた時点以降分の投薬証明を提出しなければなりませんでした。ステロイド性と認められても認めたのは股関節だけで膝の発生時点が絞り込めないためステロイド常用の私は再び請求時までの投与歴を求められました。
手術予定があれば 医療費ほかで請求したほうが良いですね。また両関節続けて手術予定ならば２回分１度にまとめて請求したほうが手間もかかりません。請求期限が入院から５年に延びましたからまとめて請求しやすくなっています。
No.498 - 2009/06/13(Sat) 23:32:59
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