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大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

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★ 膝の骨の壊死 / こりの ♀ [関東]
みなさまお久しぶりです。

両脚の骨頭の壊死、特に壊死の状態がひどい左脚について、以前から左の膝に強い痛みを感じることがありました。
一年ほど前にレントゲンで検査をしていただいた時に、特に骨に異常なしということで、痛みを抑えるための注射としていただいていました。が、つい先日、東京女子医大の加藤教授に診ていただき、今度は念のためということで両膝のMRIを撮影しました。結果、両膝のすぐ上の外側の骨に壊死している部分がありました。ただし、関節部の骨ではないので問題なし、ということでした。股関節が壊死している人は膝の上部外側の骨が壊死している人が多い、ということでした。
左脚の膝の痛みは、おそらく痛い左股関節を歩くときにどうしてもかばってしまうから発生したのだと思います。

それにしても、骨って本当に微妙ですね。

最近は暖かいせいか、痛みが大分いいです。
私の場合、春から夏にかけてはいつも痛みがかなり楽になります。とはいえ、油断禁物ですね。痛みが軽い時期にがんばって筋力をつけるべく、今度水中ウォーキングに行ってみようかな、と思っています。
No.438 - 2009/05/06(Wed) 01:27:44
☆ Re: 膝の骨の壊死 / トニー
ところでこりのさんは、ステロイド性ＩＯＮでしたっけ？
ステロイド性は、股関節のみでなく、肩関節などにも壊死が出る特徴があるので････。

何れにしても、大腿四頭筋が弱いとヒザ関節にきますね。
といって、急に鍛えようとすると、逆に関節を痛めます。
その頃合いが難しいんですよね。

水中ウォーキングは良いと思いますよ。
私もやりたいと思いますが････、まだやってません。
一回、行ってしまえば、続くんでしょうけど。
No.441 - 2009/05/17(Sun) 08:42:47
☆ Re: 膝の骨の壊死 / 旅爺 ♂ [近畿]
お久です。
私も昔、10年程前に会社の法人会員カードで室内プールに通った事があります。
週２回仕事帰りにプールで水中ウオーキングをしてサウナに入り帰る。
会員制のプールは本格的な競泳の練習と初心者に水泳を教えるのが主なので水中ウオーキングだけで過ごすには相当の覚悟勇気が必要です。
仕事が忙しくなってゆき、半年ほどで通えなくなってしまいましたが・・・
No.442 - 2009/05/17(Sun) 13:15:12
☆ Re: 膝の骨の壊死 / ゆりりん
こりの様　皆さま お久しぶりです(*^_^*)
プール通いをはじめて間もなく１年になります。
加圧での筋トレは持病のせいでドクターストップがかかり筋力を大きく落とさない目的で水中ウォーキングはじめました。
といっても月に１０回前後と頑張り度は低いですが(^^;;
無理ない範囲で続けることを目標にしてます。水中は体が軽くてイイ感じかも。重くて痛い足が水中では自力で持ち上がり動き最近は安定感がでてきました。
膝ねぇ。両膝関節に壊死があり膝痛もでてるんですが医師には「壊死でそんなに膝が痛いわけない」と言われてます…。気長に筋トレです(笑)
No.452 - 2009/05/21(Thu) 01:35:30
☆ Re: 膝の骨の壊死 / トニー
ゆりりんさん、１年もプールに通っているんですね。
月１０回ということは、週２回以上ですね。それだけ頑張れば充分ですよ。
水中歩行は、可動域も自然と広がるので、無理なストレッチをするより安全なようですね。

＞気長に筋トレ
これが一番ですね。(^.^)
No.461 - 2009/05/24(Sun) 11:56:27
☆ Re: 膝の骨の壊死 / ゆりりん
トニーさん
ありがとうござます。
プール通いで少しは体重が減るかと思ったんですが今のところ全くですぅ。プールで歩くとご飯が美味しくて…。運動をしない生活なのに太らないのはプールのおかげと言い聞かせてます(笑)
>>水中歩行は、可動域も自然と広がるので
これ本当ですね。実感してます。地上で可動域が悪いのは自分の重たい足(体も)を支え動かせるだけの筋力が無いんだと思ったりします(;＿;) これでもスポーツ大好き体育会系のはずだったんですが＝3
気長に続けていくことにします(*^_^*)v
No.471 - 2009/05/27(Wed) 21:57:06
★ はじめまして。 / のぶ ♀ [関東]
始めまして。
つい最近「大腿骨壊死」と診断され、初めて聞いた病名だったので、ＰＣで調べていたところ、このサイトがありましたので投稿させていただきます。

昨年の１２月ぐらいから右足が痛み始めました。当初はすぐに治るだろうと思いながら数ヶ月が過ぎましたが、突然右足に激痛がはしりました。夜中で１人だったので病院にも行けず痛みをこらえてました。
次の日は痛みも和らいだので放置。数日間は大丈夫でした。
それから数日後、右足の付け根部分の痛みが「ズキンズキン」と痛みだしましたが、会社には行ってました。（デスクワーク）
あまりにも痛みが治まらず、病院に行きました。
「Ｘ線」で右の「大腿骨壊死症」と診断され、松葉杖で歩くよう、絶対に右足に不可かけないように言われ、３日後にＭＲＩを撮りました。「左足も壊死が見られる」・・・・
「すぐに紹介状を書くので大きな病院で」と・・・・
受診した病院は整形外科の入院施設も整ってるのに、この病院では治すことができない病気なのか？
この病気はまったくの無知で、頭の中は真っ白！
帰ってから「大腿骨壊死」を調べたところ「ステロイド」「アルコール」の人に多い！　　２年前「突発性難聴」で４０日入院、治療に「毎朝・晩　ステロイドを体重の１/10点滴してたことが原因か？（左耳の聴力は残念ながら完治せず、今でも耳鳴り等で悩まされてます。）酒も嫌いではない！両方当てはまる。
しかしこれが絶対の原因ではない、ただリスクが高い。

まだ病院で紹介状もかいてもらいに行ってなく、両足が痛む為、会社も休んでいる状況です。
この病気のことを調べて「特定疾患」に指定されているようで、身体障害者も認定されているみたいです。

とにかく紹介状を書いてもらい病院に行く予定ですが、同じ病気の方、何でもいいので情報いただけたら助かります。
宜しくお願いします。
No.460 - 2009/05/24(Sun) 02:43:42
☆ Re: はじめまして。 / C.B.Jim ♂ [関東]
私も大腿骨頭壊死になり始めの頃は頭が真っ白でした。

股関節の痛みを取るための本を読んだり（amazonで「股関節症」や「股関節　痛み」で検索してください。「手術をしないで乗り越えた股関節症15年の記録」という本は励みになりました）、
こちらの掲示板を継続して読んで、おぼろげながら知識を得るようになりました。

痛みについては私の場合、筋トレをする事で軽減させています。

原因について、私はステロイドを服用して大腿骨頭壊死になったようですが、
腎臓内科医に聞いても「研究書類を読んでも原因はよく分からない」という回答が
返ってくるだけなので、アルコールの大量飲用は避けるとしても、
あまり突き詰めても仕方がないようです。

大腿骨頭壊死とどのように付き合っていくかは今後の課題になるとして、
現在の問題は痛みですよね。
本を読む限りだと、痛み止め、杖、運動療法があるようですが、どのように
軽減するかは主治医に相談しながらいろいろ試してみるしかないのではないかと思います。
どなたか最適な答えをお持ちの方はいらっしゃいますか？
No.463 - 2009/05/24(Sun) 16:40:23
☆ Re: はじめまして。 / ガンバ ♀ [関東]
こんにちは。
私も去年暮れから痛み出して、春先にこの病気を疑いだし、４月に確定診断されました。
パニックになりますよね、わかりますよ～。
ＰＣで調べてもおそらく皆さん同じサイトにたどり着くと思います(^^;)。
でも、毎日医療系のサイトも見ていると、いろいろ知識が付いてきます。

先日、私が医者から断言されたのは「ステロイド性の場合はステロイド服用・投与から３ヶ月以内に発生する」ということです。ということで、私の場合は６年半くらい前にはすでに発生（発症ではありません）していたということになります。
ただ、発生していても、ＭＲＩなどをしないままなら気づくことはあまりなく、痛みが出て初めてわかる（発症する）、というケースが多いようです。
痛みが出るのは、残念ながら、ステージが悪化進行、骨の圧潰があった、などの場合のようです。そんな殺生な～、ですよね。

私は最初のころ（去年暮れ）、右足付け根の激痛で部屋を歩くのもままならず、壁を伝ったり、四つんばいで引きずりながら移動するのがやっとという日もありましたが、だんだん痛みが引いて、今は階段を上るときに痛みがあるくらいです。が、たまに「今日はちょっと常に痛いかも」という日もあります。なるべく動かないようにしています（でも２階建てなので階段はしょうがない）。
いまはまだ杖は使っていませんが、外出時のために伸縮できる杖を買いました。

私の右股関節の可動域は、床にラフな形で座ったときに（体育座りでもいいですが）、外側に倒すことは出来ますが、内側に倒すことは出来ません。結構ストレッチを以前からやっていたのに、いつからそうなったのか謎です。無理にすると圧潰が進みそうだし、でも筋肉が固まってしまうのも困るし、これは悩みどころです。

痛みは、激痛のときは痛み止めを飲んだほうがいいのかわかりませんが「痛み止めを飲んでいるうちに圧潰に気づくのが遅れる」と、どの医者にも言われるので、私は何の薬ももらえていません。
骨の再生を促すか、骨の圧潰を遅らせる薬というのを聞いたことがあるんですが・・・血流をよくする薬を飲んでいる人もいるようです。医者の考え方によるところが大きいと思います。私はどれももらえませんでした。

身体障害者に認定されるのは、今の段階ではないんじゃないでしょうか。手術したけど生活に制限があるとか、両足とも症状がひどいとか、人工関節にしたとか・・・それでもどこまで認定されるか、って感じではないでしょうか。主治医に確定診断されてるなら、特定疾患の受給票（所得に応じて医療費が安くなります）の申請は早くしたほうがいいですよ。受給票が届くのは新規の場合は２ヶ月くらいかかってしまいます（あとで申請すればその２か月にかかった医療費は返ってきたと思いますが）。すぐにも保健所（福祉課）でこの病気の申請書をもらって、次に病院に行ったときに、さっそくその中の個人調査票を先生に渡しましょう。Ｘ線、ＭＲＩ、骨シンチなどの検査をすでに（別病院のものでもコピー資料があればＯＫ）していれば、すぐ書いてもらえます。
お互いがんばりましょう。こんなことしか言えずすみません。。。
No.464 - 2009/05/24(Sun) 18:41:15
☆ Re: はじめまして。 / 経過観察中の抵抗
障害者手帳について.
病気の発生から継続して1年6ヶ月以上引き続き機能障害が認められ、股関節の可動範囲を基に認定医（障害を判断する）が判定します。股関節の骨切り手術をするドクターは、完治を前提（障害を無くす）にしていますので、申請を却下される場合があります。書類を書いて頂いたら、所轄の保健所に指定書類を提出して受理されます。およそ2ヶ月（自治体により異なりますが）で郵送されます。人工関節にした場合はすぐに認定されます。認定級により各自治体で独自の救済制度があります。保存療法をなさる方は、一度担当医にお聞き下さい。また、障害年金は会社員の方と自営業の方では保障制度が異なりますのでどうぞご確認下さい。
No.465 - 2009/05/24(Sun) 19:31:29
☆ Re: はじめまして。 / 経過観察中の抵抗
C.B.Jimさん　お薬について
ボナロンというお薬を処方されている方が、多いと思います。本来　骨粗鬆症のお薬です。破骨細胞の動きを制御する薬でIONにも有効性があるそうですが効果は解りません。副作用と、服用に注意しなければなりません。血流障害の原因を解消するには高脂血症のお薬がリバロ錠等があります。この病気でコレステロール値が高い方がいますので値を下げる為服用する価値があるかもしれません。しかし薬で治る病気でありませんおで、処方してくれるドクターが少ないのかもしれません。服用を希望する場合、ご自分から申し出ないと処方してくれないと思います。患者は藁をも掴む思いなのですが、なかなかドクターに解って貰えないもどかしさがあります。
No.466 - 2009/05/24(Sun) 20:07:05
☆ Re: はじめまして。 / TAKASU
初めまして。
皆さんが色々と御説明されているので
今の所、余り情報提供が出来ないのですがスイマセン。
私は1年半前に両足壊死と診断されました。
右足だけ痛みが酷かったので「骨移植の手術」をしました、
左足は今の所大した痛みも骨頭の圧潰も無い状態で
壊死の進行は進んでいません。
皆さん、骨頭の状態・原因・症状も様々だと思います、
次に訪れる病院の担当医の所見、画像の診断結果が判れば
他の方も色々と、細やかなアドバイスが出来ると思いますよ。
因みに私はステロイド使用も無く、障がい認定はおりていません。
No.467 - 2009/05/25(Mon) 12:08:17
★ はじめまして / れい ♀ [近畿]
私は、20歳の女子です。去年に壊死を宣告され、1年間は何事もなく過ごせたんですが、今年の12月ごろから右の腰に痛みがでてきました。MRIでは壊死が確認でき、水がたまっているからいたいのだといわれました。その時は、水がひいたら治ると思ってました。いまでは、少しレントゲンにもうつっていて松葉杖をついています。加圧も始めたんですが痛みはひいていません。加圧の効果は回数を重ねることによってあらわれるんでしょうか。
No.439 - 2009/05/07(Thu) 01:04:13
☆ Re: はじめまして / トニー
はじめまして
股関節に水が溜まるとのことですが、大腿骨頭壊死症の症状では聞いたことがありませんので、別の病気ではないでしょうか？

きちんとした医師の診察を受けてから、加圧はした方が良いと思いますよ。
No.450 - 2009/05/20(Wed) 22:52:36
☆ Re: はじめまして / ゆりりん
はじめまして。
水がたまっているのは腰ではなく股関節ということですよね。
私も股関節に水がたまっています。
骨頭に壊死があるから勝手に水がたまるのではなく、壊死患部および付近の軟骨の損傷により炎症をおこし水がたまるということでした。
この水は経過観察で自然に吸収され消えるという医師の説明を受けています。ただ経過中に骨頭や軟骨の微細な損傷が続いたり軟骨片が飛んでたりすると炎症は長引くことになるかと思います。
レントゲンには水は写らないと説明を私は受けたのですが、本当にレントゲンで確認できたのでしょうか？
けれど…水が無くなって痛みがどの程度 軽減されるかは疑問です。水が痛みの原因ではなく損傷と炎症の副産物なので(^^;; 水が痛みの原因なら注射ででも水抜きしればいいだけですがコレでは痛みは完全に消えないはずだと思います。
やはり痛みは個人差もあり骨頭の状態や筋力の問題が大きいのではないでしょうか。
なんにせよ痛みの強い時は無理せず松葉杖の使用も続けたほうが良いと思います。お大事になさって下さい。
No.451 - 2009/05/21(Thu) 01:14:02
☆ Re: はじめまして / ガンバ ♀ [関東]
はじめまして。
私も、今回痛みの症状がありレントゲン＆ＭＲＩを撮りましたが、レントゲンの時点で骨の中に水がたまっていると指摘されました。
私自身の壊死に関しては、とても古い（私のステロイド投与経験から考えると７年前くらい？）ものなのに、今回右のみ原因不明の炎症があり、水がたまっているといわれました。
ちょうど最初に激痛が出たころ、自転車にぶつけられ、かなり跳ね上げられるような形で転倒してしまったので、その影響かなと思っています。

私も、医者によると、自然に水がなくなって、痛みも軽減される可能性もある、とのことで、どこかで希望を持っています。確かに、最初のころより痛みは引いているので・・・。
が、ゆりりんさんのおっしゃるように、何らかの損傷や炎症が原因であれば、安易に考えてはいけないのかもしれません。
痛いということは、骨がつぶれてきているからだよ、とおっしゃる先生もいるので・・・。
No.453 - 2009/05/21(Thu) 07:45:15
☆ Re: はじめまして / C.B.Jim ♂ [関東]
はじめまして。
痛みがあるのは股関節に水がたまっているせいだと言われました。
ただし水を抜いても根本的な解決にはならないと言われ、水は抜きませんでした。

私は加圧をやっていないのですが、経験上筋肉がつくと痛みが取れると思うので、
定期的に加圧トレーニングを続ければ痛みが和らぐのではないかと思います。
No.456 - 2009/05/21(Thu) 19:06:51
☆ Re: はじめまして / 経過観察中の抵抗
こんばんは、関節液の蓄留は、壊死発覚当時私もCTでの検査で見られました。これは、関節が圧壊をおこし炎症反応の生体反応です。ゆりりんさんが詳しく書かれている事です。骨が壊死する事による痛みでは無く、陥没により炎症による痛み、または亜脱臼により関節の適合性（正しく関節の機能をはたさなくなった結果）が失われた事によるものだと思われます。関節液が引かないのは炎症があるので、無理な運度で負荷を掛け骨頭に負担を掛けると、骨頭の変成として骨棘が出現して骨頭の安定性をもたらしてきます。ひいてはこれが変形性股関節症の起因になってきます。残念ながら、圧壊滅を起こした骨頭は保存療法、骨移植等では骨頭が元の球形に戻る事は難しく増悪の課程を進む原因にもなります（骨硬化で一時的にステージが止まる事はありますが、若年層では生活のよる運動量の関係で陥没が進行する可能性があります）ですから個々の症例で筋力をアップするつもりが運動によりステージが進行してしまう恐れがあるので充分気を付けて下さい。病状が進行すると股関節の可動域の減少が顕著になります。（屈曲90度以下になるとかなり生活の制限がでます）可動域が減少すると外科的手術をしても回復が難しいので担当医と良く相談して保存療法をして下さい。どうぞお大事に。
No.458 - 2009/05/22(Fri) 23:30:06
★ 何を聞いておいた方が良いですか？ / てるてるぼうず
はじめまして、トニー様。
質問させてください。
私は長年ステロイドを飲んでいる者です。
今年の１月末に左股関節及び臀部に強烈な痛みを感じて「骨壊死」を疑っていましたが、やっと５月に整形外科より「骨壊死が少し始まっています、以後３～４ヶ月に１度通院」と言われました。（ステージ等聞いてません）
で、意を決し整形外科医が見てくださる電車で１時間以上かかる所に行ってくるのですが「これは聞いておいたほうが良い」という質問があったら教えていただけませんでしょうか？よろしくお願いします。
No.446 - 2009/05/19(Tue) 21:54:58
☆ Re: 何を聞いておいた方が良いですか？ / 旅爺 ♂ [近畿]
初めまして、旅爺と申します。
私はステロイドではないので「てるてるぼうず」さんとは多少違いがあると思いますが、他のメッセージに埋もれてしまっているので・・・
整形外科医はほぼ100％手術を勧めるでしょう。そこで、手術以外の方法があるのか？　普段の生活でしてはならない事は何か？
後はご覧の皆様でアドバイスをお願いしたいと思います。
No.454 - 2009/05/21(Thu) 13:28:33
☆ Re: 何を聞いておいた方が良いですか？ / C.B.Jim ♂ [関東]
はじめまして。
痛みが強くなった時に軽減する方法と圧潰を防ぐ方法を、もし教えてもらえるなら
聞いておいたほうが良いと思います。
壊死を自覚して経過を把握するために、ご自身の壊死している領域と
ステージを知っておくのも良いと思います。

ステロイドを服用なさっているという事は、長期的な治療を必要とする
ご病気にかかっておられるんですね。
そちらが早く治る事をお祈りします。

私もネフローゼでステロイドを服用していますが、肩や股関節や膝が壊死
しても、原疾患が治らない限りステロイドは止めないようで暗澹たる思いです。
No.455 - 2009/05/21(Thu) 19:03:10
☆ Re: 何を聞いておいた方が良いですか？ / てるてるぼうず
旅爺様、C.B.Jim様　ご返信いただきありがとうございます。
教えていただいた質問して少しでも壊死を進めまないよう気をつけます。
そして加圧の希望も出してみて許可がおりれば、がんばってみたいと思っております、本当にありがとうございました。
No.457 - 2009/05/22(Fri) 21:18:04
★ あさがおさま / ガンバ ♀ [関東]
お忙しい中、お返事いただきましてありがとうございます！
そうですね。三島先生のグループだというのはおととい深夜に検索して、何とかわかりました。
初診予約もその先生にお願いしたかったのですが、三島先生は初診は見ないとのことで、同じグループの別のＹ先生にまずは診ていただくことになっています。
話しやすいといいのですが・・・。ばっさり斬られるのは苦手です^^;。

何となくですが・・・調べているうちに、私の場合は骨髄血移植はステージ２の左のみ適応かな～と言う気がしてきました。右はもうダメかもしれません。
左は、全く痛くもなんともないのです。でもＳ大のＮ先生いわく、周りの硬化部分が何故かがんばってるけど、一生はもたないだろうねぇ、とのことなので、左もいずれ悪くなるのかもしれません。右をかばっているうちに、と言うこともあるでしょうし。
でも痛くない限り、左は手術も何もしたくないというのが本音です。
痛くないからこそ今のうちにしたほうがいいのかもしれませんが・・・筑波でのお話をうかがってから考えたいと思います。

あさがおさんは、経過観察予定だった右のほうが、今は痛みがあるのですね。
骨切り対象だったほうの左足は移植術の経過が上手くいきつつあるということでしょうか？
だとしたら・・・私の右脚もまだ少しは望みあるといいなぁ。
そのためなら術後の杖生活も覚悟します。。。

今日は区の福祉課へ受給票＆助成費申請の申し込みに行きましたが、助成費は何個難病を持っていても１個扱いですといわれ、ヘコんでしまいました。
そんなこともあって最近ちょっとネガティブモードですが、少しでもこちらで情報をいただけることがとても参考＆支えになると実感しています。
いつも長カキコになってしまいますが、これからもよろしくお願いします。
あさがおさんの足も、どうぞよいほうへ向かってくれますよう・・・。
No.449 - 2009/05/20(Wed) 18:45:59
★ 皆様、ありがとうございます！ / ガンバ ♀ [関東]
先月、こちらに書き込みさせていただきましたガンバです。
トニーさま、あさがおさま、経過観察中の抵抗さま、お返事ありがとうございました！
なんだかいろいろと怖くて、こちらを覗きに来る勇気すらくじけてしまっていました・・・。が、たくさんお返事をいただいて、今とてもありがたい気持ちです。お礼のお返事が遅れまして、本当にすみませんでした。

今は、東京のＳ和大に行っています。といっても先月からなのでまだ３回ですが・・・。
初診のＭＲＩ、Ｘ線では、左右共に、かなり古い壊死で、もうその周りの骨が硬化して壊死部分をがんばって守っている（苦笑）状態だそうで、こんな症例はあまりない・・・といわれてしまいました(^^;)。
ただ、右に関しては確かに炎症があり、この炎症が今になって起きた原因は不明とのこと。
で、初診ではＮ先生というわりとベテランな感じの先生に診ていただけて、「経過観察してみないとわからないな。進行性ではないみたいだけど」とのことで安心してました。
（「加圧やストレッチは今は逆効果だからしないほうがいい」といわれてしまいました。）

が、約１ヵ月後の今日の診察では、別の先生に当たってしまい、そちらの先生はちょっと威圧的というか、質問しにくい状況で縮こまってしまいました。
今日の先生は、「手術するなら今なら内反骨切り可能で、術式も選択範囲が広い。筑波の再生医療に関しては上手くいってるのかどうか、勉強不足かもしれないが自分にはわからない。ガンのように命にかかわる病気じゃないから、将来つぶれて股関節が変形しようが、手術するしないはそちらの自由。各手術の予後？そんなことは自分に聞かれても応えようがない」とばっさり言われてしまいました。経過観察の希望も何もなくて、なんかとても落ち込みました。
で、「とりあえず納得するために筑波に行ってみれば？」とのことで、紹介状だけはもらえました。自分で予約しなくちゃダメみたいです。
初診では右ステージ２といわれたのですが、今日書いてもらった個人調査票（厚生省に出す）にはステージ３となってて、そちらもショックでした。圧潰はそんなになく、痛みも階段を上るときくらいに減っているのですが・・・。
でも・・・とりあえず、筑波に行くだけ行ってみようと思います。筑波大学付属病院整形外科、ということしか知りません。研究班の名前も先生の名前もわかりません。無事に話が聞けるのかわかりませんが、もう少しあがいてみます。
再生が失敗しても、骨切りならＳ大がやってくれるというので・・・。今は到底する気はありませんが(^^;)。

長々すみませんでした。これからもまた経過報告に来ますね。よろしくお願いします。
No.444 - 2009/05/19(Tue) 02:37:09
☆ Re: 皆様、ありがとうございます！ / ガンバ ♀ [関東]
追記です。
４月の書き込みのときの病院は、Ｓ和大病院ではありません。そこからすぐにＳ和大を紹介してもらいました。誤解される方がいらしたらいけませんので、書き足しておきますm(__)m。
No.445 - 2009/05/19(Tue) 02:42:31
☆ 本日のこと / ガンバ ♀ [関東]
というわけで、本日、筑波の予約が取れました。なかなか電話が繋がらず苦戦しました。
とはいえ、やっと予約がとれた初診は１ヵ月後。長期戦になりそうです。
筑波で診察を受けてきたら、Ｓ大の先生も次の診察のときにとりあえずその話を聞いてあげようと昨日言われたので（苦笑）、昨日入れていただいた６月のＳ大の次回診察予約もキャンセル＆延期をお願いしたら、７月になってしまいました。
今日の２大学の反応から、大学病院は予約センターの人が絡むと、先延ばしになってしまう印象をうけました（整形外科受付か先生に直接会った方が、次の診察日を近い時期に取れますよね）。

＞あさがおさま
あさがおさまは両足とも同時に手術なさったのですか？杖なしで歩くのにどのくらいの期間がかかりましたか？
それとも、再生するまでの数ヶ月～数年間？は、杖なしで歩いてはいけないのでしょうか。
もしよろしかったら教えてください。
No.447 - 2009/05/19(Tue) 23:42:30
☆ Re: 皆様、ありがとうございます！ / あさがお ♀ [関東]
あさがおです。こんにちは。このところ大変でしたね。脚の痛い状況で病院へ行くのも大変ですよね。
私は、両足同時にしています。筑波では、ほかの方もたぶんそうなのではと思います。杖は今もT字杖を１本ついていますが、人それぞれ予後が違うと思いますのであくまで私の場合です。術後10ヶ月くらいのときはとても調子がよくて、もしかして杖なくても？なんて思いましたが、このところ少し右足の調子が悪くいまはちょっと杖に頼ってしまっています。
実はは私もS大で骨きり対象(左のみ、右は経過観察）と診断を受けていましたが、色々考えて骨髄血のほうをうけました。
それが、よかったのかはまだよくわかりません。不安にさせてしまったらすいません。ちなみに、筑波の先生は三島先生です。HPをごらんになればわかるとは思いますが。とても気さくなお話のしやすい方だと思います。はじめは私もかなり落ち込みましたが、診察を受けたり、皆さんの話を伺ったりしているうちに、自分の状況やこれからどうしようかということが少しずつ落ち着いて考えられるようになったような気がします。
ちなみに、来月術後1年半の検診に行きます。
No.448 - 2009/05/20(Wed) 13:41:06
★ 痛みの軽減について / C.B.Jim ♂ [関東]
ＩＯＮになった人の中には痛みが激しい人がいると思いますが、
痛みを軽減する方法は自力で見つけるものなのでしょうか。

一応過去に整形外科の先生から、筋肉が付けば痛みが和らぐ
と言われましたが、それも最初からそういう指導があった訳でなく、
腎機能が下がって痛み止めが飲めなくなった時に、他の方法を紹介する程度に
言われただけでした。

その言葉を頼りに本を読んだり経験を積んで３年経ってやっと、
これなら暮らしていけるという程度に痛みを減らす事が出来ました。

もし痛みを和らげる最善の方法が筋トレなら、お医者さんには最初から
紹介して欲しいし、出来れば内容も指導して欲しいという不満が今の私にはあります。

手術を完璧にこなすのが外科として名医の条件なのかもしれませんが、
今直面している痛みを軽減する方法を導くお医者さんがいても
いいのではないかと思います。
No.443 - 2009/05/18(Mon) 20:16:09
★ (No Subject) / C.B.Jim ♂ [関東]
今日はネフローゼの外来に行ってきました。
ステロイド減量出来ました。
ネフローゼは再発したり薬が増減したりＩＯＮと違って
落ち着きのない病気です。

最近は筋トレの量をギリギリまで減らしています。
私は足が全然上がらないんですが、他の方はどのくらい
可動制限があるか気になります。
No.440 - 2009/05/13(Wed) 19:00:34
★ はじめまして / ガンバ ♀ [関東]
はじめまして。
先日、大腿骨頭壊死と診断され、ショックな中、いろいろ検索しているうちにこちらを知りました。
加圧というのもこちらで初めて知りました。

私の場合はステロイドを短期間に多量に投与したことによる病気かと思われます。
右脚の付け根が痛くて整形外科に行ったのですが、ＭＲＩの結果、左にも壊死があることがわかりました。
トニーさんの、絶対直して見せる！という強い気持ちに影響を受け、私もできれば手術をしたくないと思っています。

加圧、興味があります。
トニーさんはステージ３くらいとのことですが、その状態で加圧をしても、逆に悪化するケースはないのでしょうか？やっている最中にポキッ；なんてことはないのでしょうか・・・？
一応、加圧の本部には問い合わせして、近いところ（それでも１時間以上かかります）を教えてもらいましたが、この病気やその他の病気でかかる人が多く、予約は数ヶ月待ちかもしれないと本部のかたからいわれました。
そんなに待っている間に圧潰が進まないか、ちょっと不安ではありますが、少なくとも悪化することはないのなら、トライしてみたいと思っています。
そのあたりについてもしご存知でしたら、教えていただけないでしょうか。

また、悪あがきですが、筑波大の骨髄移植手術も興味があります。
個人差はあるかと思いますが、可能ならやってみたいと思っています。
いま通っている病院ではそうした移植治療や、加圧に関しても全く相談に乗ってもらえず（というか、先生に経験がないのでしょう）、立ち往生しています。でも一度、診察だけでも行ってみたいと思っています。
そうした最新治療の方面についても、もし体験されたかたがいましたらお話を聞かせていただきたいです。

質問ばかりですみません。日に日に絶望感が増してきて、わらをもすがる思いでいます。
加圧のこと、治療のこと、これからいろいろ教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
No.432 - 2009/04/25(Sat) 07:22:37
☆ Re: はじめまして / トニー
ガンバさん、コンバンワ。
私は、圧潰がないのでステージ２です。
私も、腰で入院したときに受けた硬膜外カテーテル留置ステーションという治療によるステロイド剤の投与が起因になったと思います。（病院は認めていませんが）
両足に発症するのがステロイドによるＩＯＮの特徴ですから・・・・。
ステロイドによるＩＯＮの場合、壊死域は、最初の段階で決定されるらしいです。（本に書いてありました。）ですから、進行するというより、既に壊死してしまっている部分が体重を支えきれずに圧潰してしまうという経過ですね。

＞逆に悪化するケースはないのでしょうか？やっている最中にポキッ；なんてことはないのでしょうか・・・？
　↑
加圧にしろ、何にしろ、骨頭に体重を掛ければ圧潰するということです。ですから、加圧も知識のないところでやると、骨頭に無理の掛かるエクササイズをして圧潰することもあると思います。また、骨頭に無理をかけた動作をしなくとも、壊死域の場所によっては、だんだんと圧潰する場合もあります。
私が、自宅トレで行っているスクワットなどは、決してやらない方が無難です。
私も、加圧している大和田整形の院長には、「骨切りした方がいいよ」と言われています。また、どこの先生に診てもらっても骨切り術がベストだよと言われています。骨切りで成功すれば、一生、自分の骨で持つよということです。

ただ、骨切り術は職場復帰に半年以上掛かるため、ローン持ちの私は、そんなに長く仕事を休むわけにもいかず、圧潰してどうしようもなくなったら、人工骨頭にするという選択肢しか残らないのです。

ですから、ガンバさんの場合は、きちんと医者の指示を仰いで治療する方が良いと思いますよ。

壊死部が圧潰するか、しないかは、個人差が大きいですから、素人判断は危険です。
No.433 - 2009/04/26(Sun) 01:13:23
☆ Re: はじめまして / あさがお ♀ [関東]
ガンバさん、はじめまして。あさがおと申します。私は1昨年の12月に筑波にて移植術を受けました。移植はステージにもよると思うので、(ガンバさんは、お話を伺ったところステージ２くらいでしょうか？）移植術に興味がおありなら、主治医から紹介状をもらって、筑波へ問い合わせをしてみたらいかがでしょうか？移植術は身体への負担や入院期間が短いという利点もありますが、再生までに時間がかかるというデメリット？もあります。移植しても、（もちろん、ほかの手術や、手術をしない場合でもありますが）再生までのあいだに圧潰の危険もあります。ただ、私個人的には、ステージ２の方なら、見込みもあるのではと思っています。
私自身は現在再生進行中ですが、右足は若干ですが途中で骨頭がかけてしまい現在少し痛みがあります。左は良好だと思います。
左右どちらも、術前の検査では壊死の範囲が広く、普通はあまり移植はしないように言われましたが、手術をうけたところ意外と骨がしっかりしていたので、期待はできるといわれ、現在にいたっています。
手術の適応は検査をしてみないと分からないので、どの術式を選ぶにしても、経過観察にしても、多くの選択肢を考えてみるのもよいのではないでしょうか。
No.434 - 2009/04/27(Mon) 16:39:58
☆ Re: はじめまして / 経過観察中の抵抗
手術に関しては、時期　術方に迷いが生じるのはやむ得ない事と思いますが、そのタイミングを逸しない事が肝要と思われます。また経過観察で様子を見る、手術をしない選択があってもおかしくはありません。この病気は生命の危険にさらされる事がないのですが、方や一方　難病でもあります。私の場合、骨切り術をしました。入院中に知り合った同じION患者さんと未だに交流を図って下ります。おしなべて皆さん順調に快復に向かっております。お陰様で私も術前から比べると痛み、跛行共に軽減されました。しかしこれがずっと続く保証はなく、再圧壊する可能性もあり実にやっかいな病気です。しかしながら、先日　妻がゴルフを再開したいという（私の快復もあり）ので練習場に付き合い自分も2年ぶりにクラブを握ってみました。クラブを振ると足が痛くなり病気が発覚した経緯もあり怖かったのですが、ドライバーで200ヤード位飛びました。感激です。うまくしたら抜釘術後再開出来るかもしれない？2年後に希望が持てました。手術に関してはいずれにしても、骨頭が圧壊する前に決断する事が大切と私は思います。何時判断するかタイミングは難しく、特に若年層男性は活動量、体重の関係で早期に進行する可能性が高く、C-2では尚更です。私は手術を無碍には勧めません。人それぞれの人生の過ごし方があるからです。私が手術に望んだのはQLOの改善を第一に、痛みで歩けなくなったのを再度自分の足で歩きたかったからです。ご参考になるか判りませんが、お大事にしてください。加圧リハビリは、圧壊が無い場合は早期に筋力の回復がありますが、圧壊のある場合は、進行を早めるおそれもあり慎重な判断が必要と思われますのでその点十分にご注意下さい。また、この病気の専門医にセカンドオピニオンを求める事も選択肢が広がることに繋がります。頑張ってください。それでは
No.437 - 2009/05/04(Mon) 07:58:37
★ (No Subject) / トニー
http://ameblo.jp/happiness-nabigator/
　↑
　杉野幸三さんのブログ
　先ほど、テレビで難病を抱えながらホノルルマラソンに出場した人をやっていました。その中で我々と同じＩＯＮでありながら、マラソンを完走した杉野幸三さんという人物にビックリしました。
　杉野さんは、24歳でウィルス性Ｃ型肝炎を発病し、46歳で肝硬変末期、余命１年と宣告されながらも肝臓移植により復帰したが、現在、大腿骨頭壊死症を患っているらしいです。
　この杉野さんは、杉浦貴之さんという人に影響されホノルルマラソンに出る気になったみたいです。
　杉浦貴之さんという人物は、28歳の時に腎臓ガンで余命半年と宣告を受けながらも、6年後にはホノルルマラソンを完走。現在は歌を歌ったり、講演をしたり、「メッセンジャー」という雑誌（がんなどの病気や様々な挫折を乗り越えた方、前向きに生きる人々の想いを伝える雑誌）を編集したりしています。

　そして杉野幸三さんが、杉浦貴之さん達とホノルルマラソンに参加し、大腿骨頭壊死症の足を引きずりながら、１９時間かけて４２．１９５キロを完走したのです。途中、両手に杖を持ち、歩くより遅い速度で必死に進む姿を見て感動しました。

　ブラボー
No.435 - 2009/04/30(Thu) 22:01:54
☆ Re: 杉浦貴之さん / 旅爺 ♂ [近畿]
私もテレビを見ていました。
感動して私もホノルルマラソンに挑戦してみようかなぁ
と一瞬思ってしまいました。
番組の中で歌っていた歌に聞き覚えがあって家内と話をしていて思い出したのは「誰も知らない泣ける歌」の中で杉浦貴之さんがギターで歌っていたのです。
題名は「大丈夫だよ」でした。

杉野幸三さんの壊死でステッキでの挑戦は信じられませんでした。
勇気を与えられたと言うより「怠けるな！！」と叱咤激励の鞭を受けた思いです。
No.436 - 2009/05/01(Fri) 23:08:36
★ 子の権現　天龍寺 / さくら ♀ [関東]
トニーさんご無沙汰しています。4月18日子の権現様に行ってきました。家からナビで近道選択してしまい主人と車で行ったのですが青梅街道から抜け少ししたら細い道をどこまでも恐かったですがお参りした後、何だか穏やかな気分になりました。普通の道で行っても最後の細い3?｢一人で自分の車だと自信がないのでもう行けないかもしれません。行けた事なんだか有り難かった気分です。私の携帯には小さな子の権現様のお守りがついています。
No.429 - 2009/04/23(Thu) 12:03:55
☆ Re: 子の権現　天龍寺 / トニー
　そうですか。無事に行けて良かったですね。
実は、あの後、私は飯能市の「子の権現様」へは行ってません。本当は、毎年、行くつもりでしたが････。
　ご本尊の「子の聖」は、あの山を開山しようとして、山賊に襲われ、山火事で下半身に大ヤケドを負い、生涯、苦労したため、亡くなる時に「腰より下の病のある者、我を念ずれば必ずや霊験を授けん」と誓願を立てたそうです。空海（真言宗）や最澄（天台宗）が活躍した３０～５０年後、平安時代の頃のことです。
　私が、最近思うのは、子の聖のように一生懸命、修行して人々に尽くした素晴らしい人も「生涯足のことで難儀した」という事実です。
　自分の足も天命。その中で、うまく生きていくことが大事なのではないかと思うようになりました。この足で今、自分に何が出来るのか････。
　腐らず、驕らず、羨まず。　焦らず、無理せず、適当に････。お釈迦様の教えの中に人間の体について「借り物」であるという話しがあります。人間の体は、自分の物ではない、借り物だから、大事に使いなさいということです。自動車だってメンテナンスもせずに、ガンガン使えば直ぐ壊れます。大事に乗れば、今の自動車なら３０年くらい楽に使えるでしょう。
　物は、借り物と考えると大事に扱いますよね。この足、大事に使っていきましょう。

　
No.430 - 2009/04/23(Thu) 21:58:30
☆ Re: 子の権現　天龍寺 / さくら ♀ [関東]
トニーさん返信有難うございます。私は前向きに考えられる時もあり、そうかと思えば急に不安になったり気持ちが落ち着かなくなったり日々揺れてしまいます。この病気になって軽い安定剤を飲む時もあります。しかし病気になって分かった事や良かった事と言っていいのか？自分では良かった事もあります。最近特に同じ病気の人が近所にいたら色々共有できるかもと思うのですが知り合うチャンスないですね。この病気になって友人と食事に行く事や旅行にいかなくなり、ほとんどの時間一人で過ごしたりたまに友人や親戚などがきて我が家で食事をしたりです。最近主人と相談をして犬を飼う事にしました。病気になりメンテナンス費用もかかり我慢しなければならない事も増え出費が増えますが犬が来てくれたら楽しみです。何だかくだらない事を書いてしまいました。私もこの体大切に使わせてもらいます。
No.431 - 2009/04/24(Fri) 14:01:50
★ (No Subject) / C.B.Jim ♂ [関東]
仕事に学業に１週間お疲れ様でした。
土日も仕事がある人は疲れない程度にがんばってください。

私は足が上がらないのでいつも足元に注意しながら歩いてます。
最初は面倒だったのですが、３年経った今は無意識にやるようになりました。
これが人間の適応能力なんですね。
よく頑固だと言われるのですが、もし頑固じゃなかったらもっと色んな事が早く慣れるのでしょうか。
No.428 - 2009/04/17(Fri) 18:35:00
★ (No Subject) / トニー
　経過観察に行ってきました。進行はしていませんが、治りもしていません。担当医からは、精神的に落ち込むと通常より、痛みが強くなったり、どんどん悪いほうに進むから、中に引き込まず、水泳したり、痛くなければいろいろなことをやった方がいいと言っていました。　

　今回の冬は暖かかったせいもあり、調子が崩れることもなかったです。今のところ、加圧以外に毎日、足を使わないサーキットトレーニングを毎日やっていますが、体重は中々減らず、７０～６８キロを行ったり来たり･････。朝バナナと昼は半分の弁当、夜はコンニャクに豆腐、ご飯一膳にオカズ少々なのに･････。
　やっぱり、週末の飲酒がダメなのね～。と判っているのになんて意志の弱い俺･････。

　今日は、病院の帰りに子の神社（足腰の神様）に寄り、そのあと、履いているスタッドレスをタイヤ館に預けてある普通のタイヤとチェンジし、スタンドで洗車してから帰宅。
　足が悪くなる前は、チェーンで十分だったが、この病気になると生活する上でいろいろと金がかかります。
　
　さあ、もうそろそろ桜も咲くのでカメラ片手にあちこち見に行ってきま～す。
No.414 - 2009/03/27(Fri) 16:25:37
☆ Re: 花冷え / 旅爺 ♂ [近畿]
桜の開花宣言があった途端に冷え込んで桜花に雪が積もったＮｅｗｓを見ました。
経過観察結果変化なし、との事。良としましょう。
私は座ったり、かがんだ状態から伸び上がり腰を伸ばす時に突っ張るような、引っ張られるような痛さが襲ってきております。
２月の検診では「骨は活発ですよ」と言われて喜んでいたのですが･･･
とりあえず、ボチボチやりまっさ
No.415 - 2009/03/27(Fri) 19:36:30
☆ Re: / TAKASU ♂ [近畿]
トニーさん、お邪魔いたします。
私事でスイマセンが・・・
私の場合、気温が上がれば手術した方の足もさほど痛みはありません。
去年の冬からロフストステッキに変えたのですが今は半分位の使用になりました。
散歩・買い物などで１時間位は平気です。
左足も同じくらい壊死してるのですが、殆ど痛みも無く軸足として使っています。
半年に一回の受診（撮影）なのですが今度は５月になります。
No.416 - 2009/03/28(Sat) 15:06:39
☆ Re: / 経過観察中の抵抗
トニーさんの節制には頭が下がる想いでいっぱいです。多少　週末にたがが弛んでも良いのでは？自分は平日に毎朝加圧リハビリに励んでいますが、怠惰な私は体重の減るような努力が出来ません。以前からの趣味の船釣りは再開出来るようになり、釣った肴をつまみに楽しんでいるのが原因。温かくなったせいか跛行も感じられなくなりました。少し良くなると無理しがちになるのだけは気をつけていこうと思っています。
No.418 - 2009/03/29(Sun) 09:22:27
☆ また来年 / C.B.Jim ♂ [関東]
２００９年の桜も散り始めました。
今年も目を楽しませてもらいました。
ほがらかな気持ちになりました。

トニーさん、桜が散ったら次は何を撮りますか。
何が見ごろになるでしょうか。
私は梅雨しか思い浮かばないのですが。
No.425 - 2009/04/09(Thu) 18:28:10
☆ Re: / トニー
桜が散ったので地べたに生えていた名前の判らない花を撮ってみました。
No.426 - 2009/04/14(Tue) 22:19:49
☆ Re: / C.B.Jim ♂ [関東]
生命力溢れる一枚ですね。

痛みを強く感じる時は生きる気力が湧いてこない事があります。

ニュースで死亡事故を見るとうらやましく思ってしまくらいです。

手術か寿命か分かりませんが痛みから解放される日が必ず来るので、
それまでじっと耐えるのみです。

名前は私も分かりません。
No.427 - 2009/04/15(Wed) 19:30:37
★ はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / ぱうろ ♂ [関東]
トニー様
はじめまして！ぱうろと申します。
少し前にこちらの掲示板を知りました。
私は左足股関節ペルテス病で、プレート挿入＆除去の手術経験があります。
股関節は壊死までいっていませんが、慢性的な鈍痛や可動域制限などがあり
改善すべくずっと筋トレやリハビリをあれこれやってきました。
（私は特殊なケースで20～30代には、
ダンスやトライアスロンなどのスポーツを一般レベルですが行っていました）

腰痛（後にMRIの結果椎間板ヘルニアとわかる）の診察でいった
「大和田整形」にて医療での加圧知り、
現在は別の加圧専門ジムでトレーニングしています。
（最近、筋力アップクンEX スタンタードを購入）

こちらの掲示板、大変興味深いです。
加圧メニューや病院での経過など、沢山の情報が参考になります。
どうぞお体に気をつけ頑張って下さい。
同じような痛みを抱えている者として、大変励みになるのでこちらに書かせて頂きました。
No.421 - 2009/04/05(Sun) 10:03:22
☆ Re: はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / トニー
ばうろさん、コンバンワ。ベルテスというと幼少からでしょうか？　
　それにしてもトライアスロンをやっていたなんて凄いですね。私が健常なときであっても無理です。そんなに根性ないですから････。

　昨日、埼玉県唯一の「石戸蒲ザクラ」（北本市）を見てきました。樹齢８００年。鎌倉時代から咲き続け、今もなお、花を咲かせる木を見上げ、いかに人間はちっぽけで一瞬のものであるのか深く考えさせられました。
　
No.423 - 2009/04/05(Sun) 22:34:38
☆ Re: はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / ぱうろ
トニー様
早速の返信ありがとうございます。
ペルテスの発症は小学5年春、半年経過観察しましたが
子供でしたので医者の言うことを守らず
荷重がかかる動きで遊んでしまい、よい回復はありませんでした。
小学5年の1月に手術、約3ヶ月入院。
小学6年の夏休みにプレート除去手術。小学校は体育授業もスポーツも禁止、
中学ではクラブでのスポーツのみ禁止。その後高校～大学は音楽などが好きでした。
大学卒業後、スキューバダイビングをやり始めたのをきっかけに
ジムで筋トレをするようになりました。
当時も時々痛みがあったような記憶ですが、
慢性的な痛みでなかったので無理をしすぎたと思います。ペルテスは左足のみです。
現在は2年に1回レントゲンをとる程度ですが、あぐらがかけない
くつ下をはく動作がしんどいなど制限があります。
現在は加圧や整骨院でのマッサージ、ストレッチ、筋トレなどを行っており
コンディショニングや現状維持に重点を置いています。
ブログの方も拝見させて頂きました。
またこちらのリンク先などもよい勉強になりました。ありがとうございます(^_-)-☆
※ブログのお写真もとても綺麗な写りでよかったです。
No.424 - 2009/04/05(Sun) 22:57:56
★ 腎内 / C.B.Jim ♂ [関東]
明日は腎臓内科の外来です。
尿タンパク陰性でありますように。

ネフローゼはＩＯＮになったきっかけです。
ＩＯＮになってから、今まで見向きもしなかったものに目が行くようになりました。

金曜日２０：００からＮＨＫ教育で「きらっと生きる」という、障害を持った様々な方が出演される番組があり、よく見ています。
No.419 - 2009/03/31(Tue) 20:11:01
☆ Re: 腎内 / C.B.Jim ♂ [関東]
尿タンパクマイナスでした。
ステロイド７．５ｍｇに減量しました。

あ～早くステロイド切りたい。
これ以上壊死したくないです。
No.420 - 2009/04/01(Wed) 22:45:48
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