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何でもお気軽に書いていってくださいね。

はじめまして / ガンバ

引用

はじめまして。
先日、大腿骨頭壊死と診断され、ショックな中、いろいろ検索しているうちにこちらを知りました。
加圧というのもこちらで初めて知りました。

私の場合はステロイドを短期間に多量に投与したことによる病気かと思われます。
右脚の付け根が痛くて整形外科に行ったのですが、ＭＲＩの結果、左にも壊死があることがわかりました。
トニーさんの、絶対直して見せる！という強い気持ちに影響を受け、私もできれば手術をしたくないと思っています。

加圧、興味があります。
トニーさんはステージ３くらいとのことですが、その状態で加圧をしても、逆に悪化するケースはないのでしょうか？やっている最中にポキッ；なんてことはないのでしょうか・・・？
一応、加圧の本部には問い合わせして、近いところ（それでも１時間以上かかります）を教えてもらいましたが、この病気やその他の病気でかかる人が多く、予約は数ヶ月待ちかもしれないと本部のかたからいわれました。
そんなに待っている間に圧潰が進まないか、ちょっと不安ではありますが、少なくとも悪化することはないのなら、トライしてみたいと思っています。
そのあたりについてもしご存知でしたら、教えていただけないでしょうか。

また、悪あがきですが、筑波大の骨髄移植手術も興味があります。
個人差はあるかと思いますが、可能ならやってみたいと思っています。
いま通っている病院ではそうした移植治療や、加圧に関しても全く相談に乗ってもらえず（というか、先生に経験がないのでしょう）、立ち往生しています。でも一度、診察だけでも行ってみたいと思っています。
そうした最新治療の方面についても、もし体験されたかたがいましたらお話を聞かせていただきたいです。

質問ばかりですみません。日に日に絶望感が増してきて、わらをもすがる思いでいます。
加圧のこと、治療のこと、これからいろいろ教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いします。

No.432 2009/04/25(Sat) 07:22:37

Re: はじめまして / トニー

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ガンバさん、コンバンワ。
私は、圧潰がないのでステージ２です。
私も、腰で入院したときに受けた硬膜外カテーテル留置ステーションという治療によるステロイド剤の投与が起因になったと思います。（病院は認めていませんが）
両足に発症するのがステロイドによるＩＯＮの特徴ですから・・・・。
ステロイドによるＩＯＮの場合、壊死域は、最初の段階で決定されるらしいです。（本に書いてありました。）ですから、進行するというより、既に壊死してしまっている部分が体重を支えきれずに圧潰してしまうという経過ですね。

＞逆に悪化するケースはないのでしょうか？やっている最中にポキッ；なんてことはないのでしょうか・・・？
　↑
加圧にしろ、何にしろ、骨頭に体重を掛ければ圧潰するということです。ですから、加圧も知識のないところでやると、骨頭に無理の掛かるエクササイズをして圧潰することもあると思います。また、骨頭に無理をかけた動作をしなくとも、壊死域の場所によっては、だんだんと圧潰する場合もあります。
私が、自宅トレで行っているスクワットなどは、決してやらない方が無難です。
私も、加圧している大和田整形の院長には、「骨切りした方がいいよ」と言われています。また、どこの先生に診てもらっても骨切り術がベストだよと言われています。骨切りで成功すれば、一生、自分の骨で持つよということです。

ただ、骨切り術は職場復帰に半年以上掛かるため、ローン持ちの私は、そんなに長く仕事を休むわけにもいかず、圧潰してどうしようもなくなったら、人工骨頭にするという選択肢しか残らないのです。

ですから、ガンバさんの場合は、きちんと医者の指示を仰いで治療する方が良いと思いますよ。

壊死部が圧潰するか、しないかは、個人差が大きいですから、素人判断は危険です。

No.433 2009/04/26(Sun) 01:13:23

Re: はじめまして / あさがお

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ガンバさん、はじめまして。あさがおと申します。私は1昨年の12月に筑波にて移植術を受けました。移植はステージにもよると思うので、(ガンバさんは、お話を伺ったところステージ２くらいでしょうか？）移植術に興味がおありなら、主治医から紹介状をもらって、筑波へ問い合わせをしてみたらいかがでしょうか？移植術は身体への負担や入院期間が短いという利点もありますが、再生までに時間がかかるというデメリット？もあります。移植しても、（もちろん、ほかの手術や、手術をしない場合でもありますが）再生までのあいだに圧潰の危険もあります。ただ、私個人的には、ステージ２の方なら、見込みもあるのではと思っています。
私自身は現在再生進行中ですが、右足は若干ですが途中で骨頭がかけてしまい現在少し痛みがあります。左は良好だと思います。
左右どちらも、術前の検査では壊死の範囲が広く、普通はあまり移植はしないように言われましたが、手術をうけたところ意外と骨がしっかりしていたので、期待はできるといわれ、現在にいたっています。
手術の適応は検査をしてみないと分からないので、どの術式を選ぶにしても、経過観察にしても、多くの選択肢を考えてみるのもよいのではないでしょうか。

No.434 2009/04/27(Mon) 16:39:58

Re: はじめまして / 経過観察中の抵抗

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手術に関しては、時期　術方に迷いが生じるのはやむ得ない事と思いますが、そのタイミングを逸しない事が肝要と思われます。また経過観察で様子を見る、手術をしない選択があってもおかしくはありません。この病気は生命の危険にさらされる事がないのですが、方や一方　難病でもあります。私の場合、骨切り術をしました。入院中に知り合った同じION患者さんと未だに交流を図って下ります。おしなべて皆さん順調に快復に向かっております。お陰様で私も術前から比べると痛み、跛行共に軽減されました。しかしこれがずっと続く保証はなく、再圧壊する可能性もあり実にやっかいな病気です。しかしながら、先日　妻がゴルフを再開したいという（私の快復もあり）ので練習場に付き合い自分も2年ぶりにクラブを握ってみました。クラブを振ると足が痛くなり病気が発覚した経緯もあり怖かったのですが、ドライバーで200ヤード位飛びました。感激です。うまくしたら抜釘術後再開出来るかもしれない？2年後に希望が持てました。手術に関してはいずれにしても、骨頭が圧壊する前に決断する事が大切と私は思います。何時判断するかタイミングは難しく、特に若年層男性は活動量、体重の関係で早期に進行する可能性が高く、C-2では尚更です。私は手術を無碍には勧めません。人それぞれの人生の過ごし方があるからです。私が手術に望んだのはQLOの改善を第一に、痛みで歩けなくなったのを再度自分の足で歩きたかったからです。ご参考になるか判りませんが、お大事にしてください。加圧リハビリは、圧壊が無い場合は早期に筋力の回復がありますが、圧壊のある場合は、進行を早めるおそれもあり慎重な判断が必要と思われますのでその点十分にご注意下さい。また、この病気の専門医にセカンドオピニオンを求める事も選択肢が広がることに繋がります。頑張ってください。それでは

No.437 2009/05/04(Mon) 07:58:37

(No Subject) / トニー

引用

http://ameblo.jp/happiness-nabigator/
　↑
　杉野幸三さんのブログ
　先ほど、テレビで難病を抱えながらホノルルマラソンに出場した人をやっていました。その中で我々と同じＩＯＮでありながら、マラソンを完走した杉野幸三さんという人物にビックリしました。
　杉野さんは、24歳でウィルス性Ｃ型肝炎を発病し、46歳で肝硬変末期、余命１年と宣告されながらも肝臓移植により復帰したが、現在、大腿骨頭壊死症を患っているらしいです。
　この杉野さんは、杉浦貴之さんという人に影響されホノルルマラソンに出る気になったみたいです。
　杉浦貴之さんという人物は、28歳の時に腎臓ガンで余命半年と宣告を受けながらも、6年後にはホノルルマラソンを完走。現在は歌を歌ったり、講演をしたり、「メッセンジャー」という雑誌（がんなどの病気や様々な挫折を乗り越えた方、前向きに生きる人々の想いを伝える雑誌）を編集したりしています。

　そして杉野幸三さんが、杉浦貴之さん達とホノルルマラソンに参加し、大腿骨頭壊死症の足を引きずりながら、１９時間かけて４２．１９５キロを完走したのです。途中、両手に杖を持ち、歩くより遅い速度で必死に進む姿を見て感動しました。

　ブラボー

No.435 2009/04/30(Thu) 22:01:54

Re: 杉浦貴之さん / 旅爺

引用

私もテレビを見ていました。
感動して私もホノルルマラソンに挑戦してみようかなぁ
と一瞬思ってしまいました。
番組の中で歌っていた歌に聞き覚えがあって家内と話をしていて思い出したのは「誰も知らない泣ける歌」の中で杉浦貴之さんがギターで歌っていたのです。
題名は「大丈夫だよ」でした。

杉野幸三さんの壊死でステッキでの挑戦は信じられませんでした。
勇気を与えられたと言うより「怠けるな！！」と叱咤激励の鞭を受けた思いです。

No.436 2009/05/01(Fri) 23:08:36

子の権現　天龍寺 / さくら

引用

トニーさんご無沙汰しています。4月18日子の権現様に行ってきました。家からナビで近道選択してしまい主人と車で行ったのですが青梅街道から抜け少ししたら細い道をどこまでも恐かったですがお参りした後、何だか穏やかな気分になりました。普通の道で行っても最後の細い3?｢一人で自分の車だと自信がないのでもう行けないかもしれません。行けた事なんだか有り難かった気分です。私の携帯には小さな子の権現様のお守りがついています。

No.429 2009/04/23(Thu) 12:03:55

Re: 子の権現　天龍寺 / トニー

引用

　そうですか。無事に行けて良かったですね。
実は、あの後、私は飯能市の「子の権現様」へは行ってません。本当は、毎年、行くつもりでしたが････。
　ご本尊の「子の聖」は、あの山を開山しようとして、山賊に襲われ、山火事で下半身に大ヤケドを負い、生涯、苦労したため、亡くなる時に「腰より下の病のある者、我を念ずれば必ずや霊験を授けん」と誓願を立てたそうです。空海（真言宗）や最澄（天台宗）が活躍した３０～５０年後、平安時代の頃のことです。
　私が、最近思うのは、子の聖のように一生懸命、修行して人々に尽くした素晴らしい人も「生涯足のことで難儀した」という事実です。
　自分の足も天命。その中で、うまく生きていくことが大事なのではないかと思うようになりました。この足で今、自分に何が出来るのか････。
　腐らず、驕らず、羨まず。　焦らず、無理せず、適当に････。お釈迦様の教えの中に人間の体について「借り物」であるという話しがあります。人間の体は、自分の物ではない、借り物だから、大事に使いなさいということです。自動車だってメンテナンスもせずに、ガンガン使えば直ぐ壊れます。大事に乗れば、今の自動車なら３０年くらい楽に使えるでしょう。
　物は、借り物と考えると大事に扱いますよね。この足、大事に使っていきましょう。

　

No.430 2009/04/23(Thu) 21:58:30

Re: 子の権現　天龍寺 / さくら

引用

トニーさん返信有難うございます。私は前向きに考えられる時もあり、そうかと思えば急に不安になったり気持ちが落ち着かなくなったり日々揺れてしまいます。この病気になって軽い安定剤を飲む時もあります。しかし病気になって分かった事や良かった事と言っていいのか？自分では良かった事もあります。最近特に同じ病気の人が近所にいたら色々共有できるかもと思うのですが知り合うチャンスないですね。この病気になって友人と食事に行く事や旅行にいかなくなり、ほとんどの時間一人で過ごしたりたまに友人や親戚などがきて我が家で食事をしたりです。最近主人と相談をして犬を飼う事にしました。病気になりメンテナンス費用もかかり我慢しなければならない事も増え出費が増えますが犬が来てくれたら楽しみです。何だかくだらない事を書いてしまいました。私もこの体大切に使わせてもらいます。

No.431 2009/04/24(Fri) 14:01:50

(No Subject) / トニー

引用

　経過観察に行ってきました。進行はしていませんが、治りもしていません。担当医からは、精神的に落ち込むと通常より、痛みが強くなったり、どんどん悪いほうに進むから、中に引き込まず、水泳したり、痛くなければいろいろなことをやった方がいいと言っていました。　

　今回の冬は暖かかったせいもあり、調子が崩れることもなかったです。今のところ、加圧以外に毎日、足を使わないサーキットトレーニングを毎日やっていますが、体重は中々減らず、７０～６８キロを行ったり来たり･････。朝バナナと昼は半分の弁当、夜はコンニャクに豆腐、ご飯一膳にオカズ少々なのに･････。
　やっぱり、週末の飲酒がダメなのね～。と判っているのになんて意志の弱い俺･････。

　今日は、病院の帰りに子の神社（足腰の神様）に寄り、そのあと、履いているスタッドレスをタイヤ館に預けてある普通のタイヤとチェンジし、スタンドで洗車してから帰宅。
　足が悪くなる前は、チェーンで十分だったが、この病気になると生活する上でいろいろと金がかかります。
　
　さあ、もうそろそろ桜も咲くのでカメラ片手にあちこち見に行ってきま～す。

No.414 2009/03/27(Fri) 16:25:37

Re: 花冷え / 旅爺

引用

桜の開花宣言があった途端に冷え込んで桜花に雪が積もったＮｅｗｓを見ました。
経過観察結果変化なし、との事。良としましょう。
私は座ったり、かがんだ状態から伸び上がり腰を伸ばす時に突っ張るような、引っ張られるような痛さが襲ってきております。
２月の検診では「骨は活発ですよ」と言われて喜んでいたのですが･･･
とりあえず、ボチボチやりまっさ

No.415 2009/03/27(Fri) 19:36:30

Re: / TAKASU

引用

トニーさん、お邪魔いたします。
私事でスイマセンが・・・
私の場合、気温が上がれば手術した方の足もさほど痛みはありません。
去年の冬からロフストステッキに変えたのですが今は半分位の使用になりました。
散歩・買い物などで１時間位は平気です。
左足も同じくらい壊死してるのですが、殆ど痛みも無く軸足として使っています。
半年に一回の受診（撮影）なのですが今度は５月になります。

No.416 2009/03/28(Sat) 15:06:39

Re: / 経過観察中の抵抗

引用

トニーさんの節制には頭が下がる想いでいっぱいです。多少　週末にたがが弛んでも良いのでは？自分は平日に毎朝加圧リハビリに励んでいますが、怠惰な私は体重の減るような努力が出来ません。以前からの趣味の船釣りは再開出来るようになり、釣った肴をつまみに楽しんでいるのが原因。温かくなったせいか跛行も感じられなくなりました。少し良くなると無理しがちになるのだけは気をつけていこうと思っています。

No.418 2009/03/29(Sun) 09:22:27

また来年 / C.B.Jim

引用

２００９年の桜も散り始めました。
今年も目を楽しませてもらいました。
ほがらかな気持ちになりました。

トニーさん、桜が散ったら次は何を撮りますか。
何が見ごろになるでしょうか。
私は梅雨しか思い浮かばないのですが。

No.425 2009/04/09(Thu) 18:28:10

Re: / トニー

引用

桜が散ったので地べたに生えていた名前の判らない花を撮ってみました。

No.426 2009/04/14(Tue) 22:19:49

Re: / C.B.Jim

引用

生命力溢れる一枚ですね。

痛みを強く感じる時は生きる気力が湧いてこない事があります。

ニュースで死亡事故を見るとうらやましく思ってしまくらいです。

手術か寿命か分かりませんが痛みから解放される日が必ず来るので、
それまでじっと耐えるのみです。

名前は私も分かりません。

No.427 2009/04/15(Wed) 19:30:37

はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / ぱうろ

引用

トニー様
はじめまして！ぱうろと申します。
少し前にこちらの掲示板を知りました。
私は左足股関節ペルテス病で、プレート挿入＆除去の手術経験があります。
股関節は壊死までいっていませんが、慢性的な鈍痛や可動域制限などがあり
改善すべくずっと筋トレやリハビリをあれこれやってきました。
（私は特殊なケースで20～30代には、
ダンスやトライアスロンなどのスポーツを一般レベルですが行っていました）

腰痛（後にMRIの結果椎間板ヘルニアとわかる）の診察でいった
「大和田整形」にて医療での加圧知り、
現在は別の加圧専門ジムでトレーニングしています。
（最近、筋力アップクンEX スタンタードを購入）

こちらの掲示板、大変興味深いです。
加圧メニューや病院での経過など、沢山の情報が参考になります。
どうぞお体に気をつけ頑張って下さい。
同じような痛みを抱えている者として、大変励みになるのでこちらに書かせて頂きました。

No.421 2009/04/05(Sun) 10:03:22

Re: はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / トニー

引用

ばうろさん、コンバンワ。ベルテスというと幼少からでしょうか？　
　それにしてもトライアスロンをやっていたなんて凄いですね。私が健常なときであっても無理です。そんなに根性ないですから････。

　昨日、埼玉県唯一の「石戸蒲ザクラ」（北本市）を見てきました。樹齢８００年。鎌倉時代から咲き続け、今もなお、花を咲かせる木を見上げ、いかに人間はちっぽけで一瞬のものであるのか深く考えさせられました。
　

No.423 2009/04/05(Sun) 22:34:38

Re: はじめまして。股関節ペルテスで加圧中 / ぱうろ

引用

トニー様
早速の返信ありがとうございます。
ペルテスの発症は小学5年春、半年経過観察しましたが
子供でしたので医者の言うことを守らず
荷重がかかる動きで遊んでしまい、よい回復はありませんでした。
小学5年の1月に手術、約3ヶ月入院。
小学6年の夏休みにプレート除去手術。小学校は体育授業もスポーツも禁止、
中学ではクラブでのスポーツのみ禁止。その後高校～大学は音楽などが好きでした。
大学卒業後、スキューバダイビングをやり始めたのをきっかけに
ジムで筋トレをするようになりました。
当時も時々痛みがあったような記憶ですが、
慢性的な痛みでなかったので無理をしすぎたと思います。ペルテスは左足のみです。
現在は2年に1回レントゲンをとる程度ですが、あぐらがかけない
くつ下をはく動作がしんどいなど制限があります。
現在は加圧や整骨院でのマッサージ、ストレッチ、筋トレなどを行っており
コンディショニングや現状維持に重点を置いています。
ブログの方も拝見させて頂きました。
またこちらのリンク先などもよい勉強になりました。ありがとうございます(^_-)-☆
※ブログのお写真もとても綺麗な写りでよかったです。

No.424 2009/04/05(Sun) 22:57:56

リンク切れ / C.B.Jim

引用

掲示板以外のページが、リンク切れになって見られなくなっています。

掲示板には検索ページのキャッシュから来ました。
今の私の精神状態では、こちらのページがなくなると困ります。
依存しています。

ところで昨日はｈｈｓｔｙｌｅ．ｃｏｍ原宿本店に行ってきました。
センスと価格の高いインテリアがそろっていて、いい刺激を受けました。

通勤も含めて、外出する時はＮＩＫＥのエアー入りランニングシューズを履いています
（Ｎｉｋｅ　Ａｉｒ　Ｍａｘ３６０?VｉＤなど）。

普通のスニーカーよりかなり歩きやすく、手放せない相棒になっています。

No.407 2009/03/16(Mon) 18:19:58

Re: リンク切れ / トニー

引用

失礼しました。手違いでｈｐの更新がうまくいってなかったようです。

このｈｐがなくなることはありません。

エアー入りシューズは私も持っていますが、ショックを和らげるので必需品ですね。

No.408 2009/03/17(Tue) 22:50:07

(No Subject) / やまちゃん

引用

やはり、調べてみますと回転骨きり術で痛みがなく回復された方、１０年後に股関節症が再発され、やむなく人工股関節になった方もおられるようです。股関節の本にはそのような事は載ってなくネットで調べました。
もう６年は整形行ってないのでレントゲン撮ろうかなとおもってます。トニーさんは股関節の痛みはどうですか？加圧トレーニングは順調ですか。自分は久々に自宅ストレッチはじめたところです。前の医者に立ち仕事は無理といわれました。座ってできる仕事も探してはいますが・・・
回転骨きり受けられた方いますか？回転骨きり受けようかかなり悩んでます。独り言ばかりですいません。

No.387 2009/03/03(Tue) 10:22:05

Re: / トニー

引用

　こんばんわ。
　変形性股関節症ですか。私の以前の上司の奥さんが、埼玉医科大学病院の先生に骨切り術（詳細は判りません）をしてもらい、１０年経ったけど、未だ大丈夫であると聞いています。

　私の股関節の痛みですが、今は週２回の加圧のお陰で全く痛みはありません。無理しない、痛い動作をしない生活が身についているせいもあります。
　当初、変形性股関節症の権威の先生の推薦する「股関節らくらく日記」をつけていたので痛みのない動作が身についたように思います。
　今は、普通に歩けるので他から見ると足が悪いようには見えないようです。
　ですが、ステッキは常時、使用しています。速度調整にもなりますし、自ずと急な動作もしなくなります。
　ストレッチも無理しない程度、適当がいいですね。気持ちよいと感じるストレッチが一番です。
　
　先日は、日曜日に水戸黄門で有名な「水戸の偕楽園」に梅を見に行き、いろいろな梅の写真撮影をしてきました。こういった気分転換も大事ですよ。
　足が悪くて出不精になると、精神的なメンタル面でウツになる人が多いと聞いています。
　人の目を気にして外に出たがらない人もいますが、気にしないことです。私など、必ず、周囲の人は気にして見ています。４７歳なので周囲は「若いのになんで杖ついてんだろ。」という感じで見ているのか？
　でも、私が、見るとパッと目をそらしています。私は見た目がちょっとコワモテなので、余計に不思議に見えるのでしょうね。

No.388 2009/03/04(Wed) 22:47:48

Re: / やまちゃん

引用

トニーさんありがとうございます。そうですねたまには気分転換も・・・病院は年齢が若いから人工手術はするなと・・
でも痛い・・・痛くてもトレーニングしかないのでしょうか。ストレッチ続けてみます。トニーさんもよくがんばりましたね。しかし、筋トレやってだめなら悪いほうの足とと反対側の膝も少し曲がっちゃって・・・・・・
このまま何もしなかったら歩けなくなるんじゃないって・・・とにかくトレーニングしかない。
写真ありがとうございまそ。

No.390 2009/03/09(Mon) 16:26:30

Re: / やまちゃん

引用

ストレッチで健康器具の自転車ペダルこぎ取り入れました。
同でしょうか！？これ以上悪化しないでくれって思います。
たまには外へ買い物でかけます。

No.393 2009/03/10(Tue) 01:26:04

Re: / やまちゃん

引用

股関節だけでなく膝も痛くなり、足が0脚になってしまったんで矯正のためこんなストレッチ始めました。
http://www.youtube.com/watch?v=S3pnxXPDmpc&feature=related

No.395 2009/03/11(Wed) 22:08:35

Re: / トニー

引用

内転筋を鍛える動作ですね。
ところで、骨切り術を受けた方の話しなら、私のｈｐ内のリンク集のところにある「闘病日記」の掲示板に多数掲載されていますよ。

No.401 2009/03/12(Thu) 22:56:33

Re: / やまちゃん

引用

ありがとうございます。見ました。
反対の足がＸＯ脚なっちゃって気になってます。
股関節ずれたんかな！？
あ～～どうしよう・・
膝も痛いし・・・・
この関節症はやっかいだ。
ＸＯ脚のストレッチあったら教えてください。

No.404 2009/03/14(Sat) 12:13:28

Re: / やまちゃん

引用

股関節に激痛が走り痛み止め飲みました。

No.406 2009/03/15(Sun) 20:32:39

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