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大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

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★ (No Subject) / ゆうや
早々のご返事有難うございます。

私はステージ2と言われましてタイプはわかりませんがトニーさんよりもう少し小さいように思います。

たまたま腎臓の付近に痛みがあること、睾丸付近の違和感、口が渇くことで糖尿病の検査をしている途中で股のレントゲンをして内科の先生が、何かおかしいということで外科でMRIをしたところ右骨頭壊死と診断されました。

軽度でしたが糖尿病の診断もされました。
a1cが6.9、血糖値が159でしたが糖質制限をして1月の検査で6.5、109になっていました。
腎臓機能のegfrが53でしたが70.8になり全体的には良くなっているように思います。

ガッテンで尿酸値の高い人は薬より240mlの牛乳1日1杯で下がるということで腎臓機能が良くなったのかもしれません。

それ以外に同時に糖質制限が効いたのかわかりませんがひまわりの種、くるみ、塩分のないサバ缶、野菜など、腎臓食にも一時的にしたこともあってか腎臓機能が良くなっています。

壊死の痛みと思うのですが激痛ということはまだ経験していませんが鈍痛なのですがそれなりの痛みが24時間あります。

どちらかと言えば骨頭から腰の痛みが表現がむずかしいですいがドーンドーンという痛みが継続的に続いています。

時には、あー、腰が強く痛い、なんとかならないかという痛みも出たりします。

しかしながらまだゆっくりですが歩行はできる状態で何とか当面、温存したいという気持ちで努力していこうと思います。

最近、知り合いになったかたからアロエベラジュースを飲むことにしました。

このかたは壊死が潰れてステージ3で酷いぐらいでしたが痛みが3か月ほどで軽減し半分近く壊死が小さくなっていました。画像を見比べて半分も小さくなっていて、これも驚きです。

食事も魚、野菜を中心したことでそうなったのではないかということでした。

これも他の友人からの紹介ですが加圧トレーニングと似ているのですがフィジカルチャージというものを紹介してくださり何度か部屋で体験しました。

これも血流が流れていくような解放感のようなものがあり、成長ホルモンが出るようですがまだ体験が数回なのでわかりません。

最近、主治医が壊死の人は骨粗鬆症にもなりやすいと骨密度の検査をしました。

温存するなら一度、骨を強くすることも大切だということでフォルテォ(毎日1回注射、2年間)をすることになりました。

どうなるかはわかりませんが人工関節は嫌だなーと思うことで努力していきたいです。

そうですか、どちらにしても筋肉をつけることが最良なんだと理解できました。
危うく自転車こぎをやるところでした。

ここに来た人はトニーさんの努力にきっと勇気ずけらているものと思います。

経験豊富なトニーさんの新着をみなさん待っていると思いますのでどうか元気で健康でお過ごしください。

またお時間があれば、是非とも今後の様子も教えてください。

また宜しくお願い致します。
No.1102 - 2018/01/21(Sun) 01:23:32
★ お聞きしたいのですが / ゆうや
明けましておめでとうございます。
初めまして
大腿骨頭壊死と診断され落ち込んでいます。
トニーさんのHPにくることができました。
トニーさんは壊死と診断されてもスクワットや自転車こぎなどしていますが骨頭への負担はあまりないのでしょうか？
壊死と診断受けてから必要以外に外出しなくなりました。
最近では寝ながら自転車こぎ運動の器具もあり購入しようと思うのですがあつかましいのですがトニーさんの経験から教えていただけないでしょうか。
診断されて3か月ですが腰痛のような痛みもあります。
体重を前にかけないように背中をそるようにしていることもあるかもしてませんが。
宜しくお願い致します。
No.1098 - 2018/01/01(Mon) 17:00:20
☆ Re: お聞きしたいのですが / トニー ♂ [関東]
ゆうやさん、はじめまして

私は、一番最初の痛みは平成１７年１月でした。
そして、平成１８年８月に壊死が発覚しました。
加圧トレーニングは平成１８年９月からです。

もう、かれこれ１２年近く、加圧してます。

私の場合、ＨＰにあるように壊死部が右足が酷く、少し内側寄りの前斜め上です。
ですので、片足で立ってパンツを履く動作が苦手です。

私は、壊死になって加圧に通い始めたとき、車の運転も椅子に座っているのも辛い時期がありました。
そのころは、少しの傾斜で登るのがつらかったです。

そして、加圧を続けるうち、痛みがなくなり、歩けるようになったのですが、それも壊死している部位によって違うように思うので、一概に言えません。

自転車こぎは、今やっていません。
ＨＰに載っているマシンは買ったのですが、こいでいると股関節に変な力が加わり、痛み出すので、もうやっていません。

スクワットは、自重のみですから、加圧するときにやっています。ただ、加圧である程度、周囲の筋肉が発達し、血管も増えて、痛みもなくなってきたからで、壊死になった当初は、スクワットなどできませんでしたよ。

それどころか、椅子に座っていること、車を運転することが非常につらくて大変だったです。

最初は、坐骨神経痛かと疑って医者にいったくらいですから・・・・

自転車こぎは、やめておいた方が良いです。
それより、初歩的な加圧で、無理のない動作で周囲の筋肉を鍛えた方が良いですね。

今日は、時間がないのでこの辺で終わりにしますが、また、明日書きます。
No.1100 - 2018/01/17(Wed) 22:47:04
☆ Re: お聞きしたいのですが / トニー ♂ [関東]
ゆうやさんコンバンワは
今のあなたの症状がどの程度なのか判らないので何とも言えませんが、骨頭を圧潰させずに温存するには、骨頭に過重をかけないことが一番です。
ですから、自転車漕ぎやスクワットは止めた方が良いです。

しかし、いくら骨頭に過重をかけるなと言っても、地球上で生活する限り、重力は常に体にかかりますから、荷重をかけずに生活することは事実上不可能です。

そこで、筋肉を鍛えて骨を支えれば圧潰がある程度、防げるのですが、筋肉を鍛えるには、荷重をかけた動作をしないと発達しません。

相反することを可能にしているのが加圧トレーニングなのです。

加圧は、軽い運動で負荷をかけずに腕や足を動かすと筋肉や筋が強化されます。骨頭に負荷をかけない動作で骨頭周囲の筋肉が強くなるので、ある程度歩けるようになります。

私も加圧を始めた当初、車を運転すると、ズーンと重苦しい痛みが続いて、ひどい時など、アクセルからブレーキに右足を踏みかえるとき、股関節が痛くてヒザが上がらず、右手で右太もものズボンの端を持って持ち上げ右足をブレーキのところに持ってくる有様でした。

それが加圧で無理のない下半身の運動をしているうち、鈍痛もなくなり、階段も登れるように回復し、今に至っただけで、壊死になって間もない人に、スクワットは、勧められませんし、やっても筋力を向上させるどころか、逆に悪化すると思います。

加圧以外で骨頭に負荷をかけずに筋力を付けるには、プールの中を歩くことです。これなら骨頭に負荷をかけずに運動できます。

ただ、加圧は筋力だけではなく、血管も増殖しますから、完治した人がいるように何かの拍子で、骨内の血管が骨頭まで抜けて壊死が治ることがあるかもしれません。

加圧で完治した人の例は、私の通っている大和田整形外科でも女子高生が一人いますし、ネットでも何件か見かけています。

ただ、年齢的なものもありますし、自分の壊死範囲や壊死部の場所などによって、何年もつかは人それぞれですので一概には言えませんが、壊死になったばかりなら、無理は禁物で医者の言うことを聞いておいた方が良いです。

スクワットや自転車漕ぎをやって、壊死が治るわけではありませんし、それで筋肉が鍛えられて、骨頭を支えられるということはありません。
その前に、無理がたたり、骨頭を圧潰させてしまいます。

今なら、加圧ベルトも安価に買えますし、無理しない程度にレッグエクステンション、レッグカール(うつふせでやるやつ)、サイド・キック、レッグカールを加圧ベルトを巻いてやる程度で十分だと思いますよ。

いずれにしても無理は禁物です。
No.1101 - 2018/01/18(Thu) 20:25:07
★ 謹賀新年 / うさぎ [関東]
トニーさま、皆さま
明けましておめでとうございます。

２０１８年が皆さまにとって幸多き年になりますように。

昨年は、秋さんのＨＰに続き、やっちゃんのＨＰも閉鎖されるという残念なことがありました。
でも、大腿骨頭壊死症になる人は毎年現れるのです。
患者本人が開設するＨＰの存在は、その意味で間違いなく貴重なものだと思っています。
これからもトニーさんのＨＰにたくさんの人が勇気づけられて、前に進んでいけるよう願ってやみません。
No.1097 - 2018/01/01(Mon) 15:57:48
☆ Re: 謹賀新年 / トニー ♂ [関東]
うさぎさん、遅れまして、明けましておめでとうございます。

そうですか～　やっちゃんのHPも閉鎖ですか
それは残念です。

私も加圧は、ずっと続けていますが、最近、HPの更新も怠りぎみで・・・・・

ブログも手付かず状態です。

趣味の写真撮影に没頭して
昨年は、左ひざの痛みに悩まされましたが、何とか、究極の改善法が功を奏し、痛みがなくなりました。

後でHPにその方法をアップしようと思います。

それと掲示板は、日数が経過してもあとからいくらでも返信できるように変更をしました。
No.1099 - 2018/01/17(Wed) 22:28:49
★ (No Subject) / ふうちゃん ♀ [近畿]
大腿骨頭壊死の手術した方に質問したいんですけど、大阪で、いい病院しりませんか？
No.1094 - 2017/09/25(Mon) 00:04:19
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
ふうちゃん、こんばんわ
私は手術したことはありませんが、私のHPに日本全国の股関節で有名な病院のランキングが掲載してありますので、それを参考にしてみても良いと思います。

ただ、大腿骨頭壊死症というのは、手術して治るというものではなく、人工関節にして制限はありますが、不自由なく歩けるようになるとか、骨頭回転骨切り術で、自骨を維持しながら、痛みなく歩けるようになるだけです。

ですから、基本的に完治というのは、滅多にないのが現実です。
No.1095 - 2017/12/06(Wed) 22:18:23
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
画面の左上部にある「HOME」というのをクリックすると私のホームページに飛びます。
そこにある程度の情報を掲載しているので参考にしてください。
No.1096 - 2017/12/06(Wed) 22:20:41
★ (No Subject) / ふうちゃん ♀ [近畿]
大腿骨頭壊死わ手術して治りますか？
どれくらいで治りますか？
大腿骨頭壊死の手術わ大変ですか？
No.1093 - 2017/09/25(Mon) 00:02:20
★ (No Subject) / handy20 ♂ [東海]
暮れの柿の木の剪定から足の痛みを感じる毎日でしたが、あれからしばらくして、いつもの状態に戻りました。
安心するとともに無理は禁物と言い聞かせています。
ところで定期的に通院してる病院の担当医が変わり、加圧のこと話したら、その先生曰く、大腿骨董壊死の研究で厚生省に派遣されたことがあるが、そんな治療法は聞いたことが無いというんです。
現実に私もこのサイトを見つけて加圧してるのに、それを知らないなんて、研究熱心ではないな？と感じました。そんな先生に運悪く担当になったと嘆くとともに絶対に潰さないでおこうと決意しました。
先生は、骨董が潰れずに済む患者はたくさん居ると言いましたが、どんな手段であれ潰さずに生活するのが目標ですから無理せずに頑張る所存です。
No.1091 - 2017/08/26(Sat) 08:21:35
☆ Re: / トニー
handy20さん、こんばんわ

珍しいですね～加圧を知らないなんて

それはともあれ、昨年から今年にかけて骨頭の調子が悪いので、七月に東京女子医大からくる先生の特別診療を受けました。

その先生がこれまでの年配の加藤教授とは違って、若い「倉光」というドクターでした。

その先生が結構、ザックバランな人なので、ちなみに京大などが中心となってやっている
　　ゼラチンハイドロゲルを大腿骨の脇からドリルで穴を開けて注入する
という術式について聞いてみました。

この術式は、骨を切ることもなく、低侵襲で入院の必要もないものです。

先生曰く、今勉強中ということでしたが、いまだ臨床例が少なく、何とも言えないと言っていました。

若いのに凄く勉強熱心な先生でした。

もし、将来的に骨切り術をするなら、こういった先生にやってもらいたいなとも感じました。
No.1092 - 2017/09/18(Mon) 21:33:51
★ ありがとうございました。 / トキ ♂ [関東]
初めて書き込みいたします。
私の母が変形性股関節症により世田谷の玉川病院で右足を手術しました。82才です。こちらのサイトで股関節の症例数を拝見し、それが決め手となり、玉川病院に決めました。正解でした。

昨年、7月に痛みだし、自宅にて様子を見ていたのですが、10月にいよいよこれはダメだと近くの総合病院へ診察に行きましたところ、変形性股関節症なので、人工関節の手術をした方がよい、とのことで、すぐに入院しました。

ただ、その先生と話をしたところ、人工関節になると脱臼の心配が大きく、とくに年寄りの場合はその割合も増えるということで、私は息子ですが、術後にまた脱臼のことばかりを心配するのはとても不安でしたので、ネットで症状のこと、手術のこと、病院のこと、などを調べました。

それでわかったのは、人口関節になるのは間違いなく、そうなるとこれは手術に慣れていることが一番重要ではないか、ということでした。その時に入院していた病院ではあまり人口股関節置換の症例数がなく、難しい手術であることと、脱臼のことを何度も説明されました。

脚を曲げる角度によっては人口関節が外れてしまうので、入れ直すか、また再度、手術をするか、ということでした。

私はとても心配で、ネットでいろいろ調べたところ、こちらのサイトで症例数の記事を読み、もういっそのこと北海道まで行こうかとも思いましたが、一旦、手術はしないで退院し、症状の様子を見つつ、またいろいろ調べてみようと思いました。

それで正月の間、ネットで調べていましたら、玉川病院に股関節センターがとくに設けられていて、その責任者の先生が副院長とわかり、それなら手術は玉川病院でやろうと決めました。

それから予約をし、また最初から診察、検査、再検査、と大変でしたが、今年2017年の1月末に手術をして、3週間後には退院し、すっかり歩けるようになりました。

執刀医は若いK先生でしたが、説明もよくしていただき、当院では毎日のように行っている手術ですし、脱臼のことは心配ご無用です、と言われ、これは他と全然違うなあと安心しました。

玉川病院はやはり股関節で有名のようで、各地から同じような患者さんが入院していて、毎日のように手術を行っている様子でした。ですから、本来は予約待ちで大変らしいのですが、私の母の場合はタイミングよくキャンセルされたところに入り込むことが出来、初めて電話をした日から一ヶ月半ほどで入院、手術、退院と順調に終わりました。他の患者さんはずいぶん手術まで日数を待った方も多く、母は運がよかったと思います。

手術のために入院した時にはもう歩けず、私も母も寝たきりを覚悟していたのですが、今では杖なしでも歩けますし、同時に痛かった膝もなぜかすっかりよくなり、ボケ気味だった頭も歩けるようになると元に戻るようで、私に貸した金を返せなどと思い出したりして、私も少し困っています。

玉川病院では先生も看護師さんたちもとてもよく面倒を見てくれて、治療費も齢だからか高くなく、母は入院中の食事がいまひとつなどと言っていましたが、私は玉川病院に行って大正解であったと思っています。それはこのサイトを見て決断したことなのて、本日ふと思い出し、書き込みをしています。本当にありがとうございました。皆様もどうぞお大事に。長文失礼いたしました。
No.1089 - 2017/04/22(Sat) 16:26:17
☆ Re: ありがとうございました。 / トニー
お母さんの人工関節の手術の成功、良かったですね。
多少なりとも、股関節症の助けになり、幸いです。

私は、平成18年夏に大腿骨頭壊死症と診断され、早11年が経過しました。

これまで、骨頭も圧潰せず、保てたのは加圧トレーニングのお陰と感謝しています。

手術する人、保存療法をする人、その人の症状によってそれぞれですが、少しでも、この種の病気の人が最善の治療を受けられることを望んでいます。

書き込み有難う御座いました。
No.1090 - 2017/04/30(Sun) 20:53:13
★ ちょっと心配 / handy20
トニーさん、皆様！
新年おめでとうございます。

大腿骨頭壊死と診断され、すぐにこのサイトから加圧が良いとアドバイスをいただき、加圧を続けて１３年、今も自分の骨で生活していますが、暮れに柿の木を剪定するために木に登ったのが悪かったのか、歩くと痛みが出て今日で３週間、
こんなに続くとはさては？と思うこの頃です。
痛みを感じての歩行ですがひどい状態ではないので診察には行ってません。
これ以上に痛みを感じたら病院に行こうと思いますが、木に登るって結構片足に変な力を掛けてるんですね。皆さんも知らず知らずにこんな姿勢になることには十分気を付けてください。

岐阜大学の秋山先生の療法が早く確立されると良いですね。
またこのような術が一般的になることを望みたいですね。
これが私の初詣の願いです。
No.1087 - 2017/01/21(Sat) 08:02:37
☆ Re: ちょっと心配 / トニー
handy20さん、コンバンワ

最近、管理人である私の留守が多いもので・・・・・
久しぶりに覗いてみたら

柿の木ですか～
痛みが続くと不安になりますよね
無理は禁物です。
特に調子のよいときこそ・・・

自分も昨年１年間、自然と跛行する日が多くなり、
　　・痛みが出るとき
　　・痛みはそれほどでもないが跛行する
　　・足が不安定
の三段階を経験しながら、加圧してきました。

先日（１月２２日）も東武動物公園のイルミネーションを撮影しに行き、４キロほど歩いたら、翌日から、痛みが再発、昨日の加圧あたりでやっと、痛みが引いたような感じ（でもまだ、不安定）です。

もう、限界かとも思いましたが、よくよく、日記と自分の体調を今一度、精査してみて、結論が出ました。

体重増加です。

駅からハイキングに参加するようになったのも、減量に成功し、６８ｋｇから、６０ｋｇになったためで、そのくらいの体重だと、１０～１５ｋｍ歩いても平気でした。

ところが昨年に入ったころから、６８ｋｇに体重が戻り、さらにリバウンドで暮れには７４ｋｇになってしまいました。

ということで、またまた、減量を再開することにしました。
今のところ７２ｋｇと２ｋｇ減りました。

食わなきゃ良いこと、飲まなきゃ（酒）良いことは重々判っているつもりですが、プロボクサーのような意志の強さを持ち合わせていないもので・・・・・

でも、今回は、また、駅からハイキングで参加できるように少し頑張ってみようと思っています。

でも、できるか心配

とりあえず、今週末の飲酒は、一日だけに我慢出来ますように・・・・・

※写真は奥秩父の三十槌の氷柱（みそつちのつらら）です。
１月２８日（土）に足が回復していないのに行ってしまったため、痛みが抜けず、跛行が続いてしまいました。
No.1088 - 2017/02/02(Thu) 21:15:49
★ 謹賀新年 / うさぎ [関東]
トニーさん、皆さま
明けましておめでとうございます。

医学の進歩には目覚ましいものがあります。
なかでも、再生医療の分野では、もう膝関節の部位にまで手が届いているのです。
痛みがあると、つい悲観的な気分になってしまいがちですが、大腿骨頭壊死症は命を取られる病気ではありません。
上手に付き合えば、健常者と変わらない社会生活を送れるのです。
新しい年が皆さまにとって楽しい１年になりますように。
No.1085 - 2017/01/01(Sun) 13:43:38
☆ Re: 謹賀新年 / トニー ♂ [関東]
新年あけましておめでとうございます。

平成２８年は、平成１８年に骨頭壊死が発覚してから、１０年経ちましたが、ちょうど１０年目にして、これまで加圧で調子良かった足が、不安定になり、跛行する日が多くなるなど、将来的に「そろそろ限界かな」と感じた１年でした。

そして、以前、痛めた右ひざの痛みも出始めるなど、中々、思うようになりませんね。

まあ、体重を減らせば良いのですが、これが中々、うまくいかず、リバウド状態です。

ですが、やはり、日本人なので、米主食の一汁一菜が本当は健康に良いと思い、炭水化物ダイエットはやらず、今年は、別の方法で体重を減少させることを目標にしたいと思います。

今年も初詣は、浅草寺から始めました。
たまたま、見つけたのですが、もう、梅が咲いていました。
どうぞ、初物をご堪能ください。
No.1086 - 2017/01/02(Mon) 10:34:21
★ (No Subject) / ほり ♂
ご無沙汰してます
皆様にお世話になり、手術をして早5か月になりました
お陰様で今では手術をしてよかったと思っています
いろいろと制限があると思っていたのですが、足を９０度以上曲げない事だけ頭に入れていればいいようです
今では毎日ｦｰｷﾝｸﾞをしたりゴルフの打ちっ放し練習に行っています
術前の不自由な事から解放され精神的にも非常に楽になりました
それもこれも子の掲示板のおかげです本当にありがとうございました
これからも足の状態の事を投稿させていただきます
それとそろそろ特定疾患の更新の時期ですが、術後は更新できないのでしょうか、この前保健所に行って訪ねたのですが有効期限の間は受給者証は使えるみたいなのですが、更新の際は医者に尋ねるようにと言われました、手術をされた方は更新はどうされているのでしょうか？、ちなみに身障者の書類はかけないみたいです
最後に皆様、本当にありがとうございました
No.1083 - 2016/06/19(Sun) 20:38:36
☆ Re: / トニー
こんばんわ　ほりさん

そうすると人工骨頭にしたのでしょうか？

特定疾患の関係ですが、回転骨切り術や人工関節置換術の手術代金がただ（ある程度自己負担）になるためのものですから、術後はあまり必要ないように思いますが・・・・

人工骨頭、人工関節にしたのであれば、身体障害者手帳が出て、ある程度、別の意味で保証がされます。

それでも、私のところの職場にいる人工透析（１級）の人に比べるとかなり等級が低いので恩恵は少ないと思います。
No.1084 - 2016/06/19(Sun) 21:26:51
★ (No Subject) / トニー ♂ [関東]
骨頭壊死の新たな治療法をやっている京都大学病院や岐阜大学病院の記事を見つけたので参考までに掲載します。

http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2013/130408_1.htm


京都大学では、bFGF含有ゼラチンハイドロゲルを壊死部に注入する治療法について臨床応用を目指して開発を進めているそうです。
また、低侵襲に壊死部を掻把して、骨移植を行う治療にも取り組んでいます。

この術式を発案したのは、秋山治彦整形外科教授（５２）【現岐阜大学教授】で、京都大学では、１０人中、９人の病状進行が止まり、うち３人の骨の再生が見られたようです。

そして、今年から、秋山教授が岐阜大において、治験者を募っているそうです。
http://hosp.gifu-u.ac.jp/medical/seikei/tiken.html

治験なのでそれほど費用はかからないと思います。

ただ、私など関東の者はとても、岐阜大まで遠くて行けません。

そのうち、関東の方の病院でもこれらの治療をしてくれるようになる先生が現れることを願っています。
No.1081 - 2016/02/17(Wed) 21:53:26
☆ Re: / ダダジー ♂ [関東]
トニーさん、朗報ですね。
斬新かつ画期的な治療に驚いています。
医学の進歩がまた一歩。今後に期待が持たれますね。

私も関東人ですが、リンクを読ませて貰うと、一度岐阜で診察を受けた後、東京大学病院で治験実施という運びも考えられますね。

私が術前ならこの治験に手を挙げたいところですが、読めばステージ4であった私は対象外のようです。
しかし、そんな立場の方々もこの治療が可能となる時期が近いうちに来るかもしれませんね。
No.1082 - 2016/02/22(Mon) 19:32:46
★ (No Subject) / らんまる ♂ [近畿]
タダジーさん　コメントありがとうございます。　なるほどですね。。。。　みなさん　頑張っておられますね。　今一番つらいことは、飼い犬がいるのですが、私は一人暮らしですので、そとに連れて行ってやりたいのですが、現在どこにも行けません。入院まであと一か月もあるのかと思うと。。。正直疲れます。　　でも　ミッションをクリアすれば　ちゃんとした生活が戻るのだと信じて　なんとか　メンタルでも負けないように努力しています。　入院中　いるものについて　ご指導ありがとうございました。　そろえてゆきたいとおもいます。　それから　ワクチン製剤の件ですが、本当に残念です。　未公開になった文献のコピーを見せてもらいましたが、すごかったです。　副作用もなく、壊死の再生や、停止が可能なのに、可能がゆえに　それを　迷惑とする科もあるということを考えれば、OBいわく　今後どれだけ有能な薬剤ができても、出てこれないだろうということでした。　そのかわり、人工関節のような、メカのほうが進歩するかもしれないし、その可能性に期待したほうがいいとのことでした。　ちなみに　この　OBは　これを原因に、先日研究者を辞退しました。　　入院まで　頑張ります。ご指導感謝申し上げます。
No.1080 - 2016/01/23(Sat) 23:55:54
★ おそらく入院。。。。 / らんまる [近畿]
一年前に、両特発と言われてから　なんとか頑張ってきました。ぜったい　なおる。。。　そう信じて、解決方法がないまま約一年。　先日　一年ぶりに　病院に行きました。　レントゲンを撮り、見せてもらい　愕然としました。もう　素人がみても　わかるような　つぶれたでした。　２０１６年　１月１５日　紹介状をもって　大阪府済生会中津病院にいってきます。対応していただければ、入院だと思います。初めての入院、初めての手術、何もかもが　初めてです。

この病気で入院された方で、なにか　アドバイスがあればお願いいたします。　予定では　両側同時OPEで　１か月で退院が目標です。　というか　諸事情により　３０日しか猶予がないのですが　笑
No.1071 - 2016/01/08(Fri) 23:35:11
☆ Re: おそらく入院。。。。 / つよち ♂ [近畿]
らんまるさん、はじめまして。こんばんは。
この度はお見舞い申し上げます。

私は去年2回入院して左右の股関節を置換手術しました。大阪市福島区の病院ですので、らんまるさんとはご近所かもしれません。
どういった事に関してのアドバイスを望んでおられるのかが分かりませんが、まずはこの掲示板を読んでみることをお勧めします。
全て読むのは時間的にも大変だと思いますので、らんまるさんと同じく両脚同時に手術されたダダジーさんの書き込みを読めばかなり参考になると思いますよ。
最初は手術を拒んでおられましたが、手術を決意するまでの経緯や、入院中の報告、退院後の経過、新たな患者さんへのアドバイスなど必ずらんまるさんの役に立ちます。
掲示板の上のほう、左から3番目「記事検索」でダダジーさんの名前を入れて検索すれば絞れます。

1年前に発病してそれから1年間診察がなかったそうですが、最近急激に激しい痛みになったんでしょうか？
念のためにお聞きしますが、特定疾患（特定医療費・指定難病）の手続きはされてますか？

ちなみに済生会中津病院は私もセカンド・サードオピニオン用に登録している病院です。15日に行かれていきなり即入院・手術になるとは思いませんが、どうぞお大事になさってください。

ダダジーさん、勝手にお名前を出してすみません。
No.1073 - 2016/01/09(Sat) 23:17:48
☆ Re: おそらく入院。。。。 / らんまる ♂ [近畿]
つよちさん　ありがとうございます。　
もう　フラフラです笑

２月１８日　入院になりました。

冗談ぬきで　この一年　治ると信じてました。いつも自分の体はそうしてきましたし、何とかなってきました。しかし、骨の壊死というメカニズムを知り、納得しました。私は若いころ、大阪大学の薬学部におりまして、大学院の研究室で新薬の開発などをしていました。最近、その研究室のOBから、壊死した骨の再生や、骨が壊死しない、ワクチンのようなものが発見され、応用に入り、臨床していたという話がありました。もう、再三の試験もパスし、ほぼ確定だったそうなのですが、その効果と、性能の良さに、猛反発した医師会があったそうで、予想外の強烈な圧力で、結局お蔵入りになったそうです。そのOBである友人の話では、壊死を起こした骨の再生に抜群の効果が確認されたと、論文を書き始めていたそうです。もちろん　当該壊死症も対象です。しかし、皮肉なものです。その効果が期待できる薬剤やワクチン的なものが、邪魔になる科もあるんですよね。ほんとうに　残念なことです。　ダダジーさんの記事拝見したく思います。ありがとうございました。

追記
ちなみに　ワクチンを猛反対した医師会は　歯医者です。

理由は　虫歯にならないから。。。だそうです
No.1078 - 2016/01/18(Mon) 23:50:14
☆ Re: おそらく入院。。。。 / ダダジー ♂ [関東]
らんまるさん、はじめまして。ダダジーと申します。

らんまるさんの私と同じ境遇に失礼ながら戦友の感を覚えます。
私が手術を決断する前から決断に至るまでの心境はらんまるさんのそれと同じでした。

私が入院時にオススメすることは今月ほりさんへ宛てた返信欄に書き込みましたので参考にして下さればと思います。

気になったことがあれば何でも言って下さい。私のわかることはお話しします。

昔から抵抗のあった人工関節。いざしてみれば違和感も無く、不便無き日常生活に戻れて、今ではかつての拒否感が嘘のように良かったという思いに転じています。

ワクチンがお蔵入りになったお話し。ここで希望を灯して頑張っている方々のことを考えると、とても悔しく残念に思います。
No.1079 - 2016/01/21(Thu) 20:31:05
★ ほりさんへ?U / つよち ♂ [近畿]
ほりさん、こんばんは。
いよいよ入院ですか。準備で忙しいでしょうね。手術はいつですか？
私の場合は貯血はなく、入院翌日に手術でしたが、病院によって違うんでしょうね。

私の入院の時を思い出すと、入院前のMRSAの検査で鼻の奥に綿棒を突っ込まれた時は涙が出たほど痛かったです。今思えば術後の痛みよりもあの時の痛みの方が強かったです(笑)
2回目の入院の時は全く痛くなかったので、検査する看護師さんによってどこまで綿棒を突っ込むかによるんでしょうね。

入院中のことですが、一人で動けるようになると、ずっとベッドの上にいるのは退屈なので、歩行器を使ってあちこち動きまわるようになると思います。私もよくリハビリが終わった後はラウンジ（休憩室のような所）で時間をつぶしてました。毎日同じような時間にいると、自然と他の人とも顔見知りになり話をするようになりました。私が仲良くなった人だけでも人工股関節にした人が2人いました。骨頭壊死が原因ではなかったですが、人工関節にする人って案外多いですよ。ドクターもそれだけ経験してるし、慣れたものだと思います。ここまで来たらもう、ドクターを信じて、すべてを任せてみてください。

ちょうど1年前は私も毎日痛くて痛くて塞ぎこんで自分の運命を呪ったときもありましたが、今はまったく痛みもなく杖もほとんど使わずに生活しています。ほりさんもきっとそうなりますよ！

手術3ケ月後にイベントがあるそうですが、大丈夫だと思います。私も二度目の退院２ケ月後（手術３ヶ月後）に実家に帰省しましたが、年老いた両親に杖をついた姿を見せたくなかったので、ずっと杖なしで過ごしました。ほりさんは片方だけだし、3ケ月後にはびっくりするくらい回復していると思います。

ほりさんに最後のアドバイスです。
退院して家に帰ってきた時のことですが、お風呂のイスはありますか？入院中に必ず実感すると思いますが、ある程度の高さがないと（45～50センチ）座ることができないと思います。私も入院中に実感して通販で買いました。
あと、トイレに手すりはありますか？
トイレに座って立ち上がる時に手すりの必要性を感じると思います。入院前からホームセンターで100円で売っているような10センチくらいのとってを付けていましたが、できればきちんとした手すりがあったほうが便利です。
自治体によって違うでしょうが、難病患者の住宅改造には補助金が出ます。私が住む大阪市では非課税世帯には25万円まで自己負担無し、課税世帯には10万円までは1/10負担、25万円までいくらとか、かなり自治体が負担してくれます。
私も入院中に手すりが欲しくなって、担当の保健師さんに電話して手続きをしました。工務店に見積りを取ったり、賃貸なので大家さんに改造の同意書を書いて貰ったりで時間がかかりましたが、トイレと浴室に手すりをつけてもらいました。
もっと早く思いつけば良かったですが、ほりさん、家に手すりが無かったら保健師さんに相談してみてはいかがですか？

最後に一つだけ、ベッドでうつぶせになって靴下をはく練習を少しだけでもしておけば本番でもすぐに対応できると思います。今やってるような、普通の履き方では術後は靴下は履けないと思います。
もしかしたら私が体が固いだけかもしれませんが(笑)

長々と書いてしまいました。すみません。

ほりさん、応援しております。頑張ってきてください！
No.1075 - 2016/01/11(Mon) 23:30:07
☆ Re: ほりさんへ?U / ほり ♂ [近畿]
つよちさん　こんばんは

今日は2回目の貯血でした、今日もたくさんの方が貯血に来院されていました、ちょっとびっくりしたのですが私以外全て女性でしたしﾘﾊﾋﾞﾘをされてる方も男性はいなかったです。
鼻に中に入れる検査は無かったです

つよちさん色々と心配下さってありがとうございます
お風呂の事、ﾄｲﾚの事言われる通りだと思います、明日にでホームセンターにでも行って見ます
家に着くまでは色々と考えていましたが、つよちさんの書き込みを読ませていただき、何となく3か月後には出来そうな気がしﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞに考えつようにできます
本番が来週初めなのですが頑張ってきます
今まで本当に助かりましたありがとうございます。
No.1076 - 2016/01/12(Tue) 18:44:57
☆ Re: ほりさんへ?U / ダダジー ♂ [関東]
ほりさん、こんにちは。
つよちさんのアドバイスは、やはりなかなか的を得ているなと思います。私も風呂の椅子は高さのあるものを選びましたですね。

私からも当時を思い起こし3～4つの必須～おすすめのアイテムをご参考までに披露します。

1.入院時に一応確認したいのは、ベッドは自分で角度を調整できる電動ベッドであること。台数が足りなくても手動でなく電動ベッドを必ず優先してもらいましょう。

2.マジックハンド。ベッドから落ちた物や届かない物を掴みます。これ、身動きが出来ない患者には大変便利です。

3.手術後は足に熱を持ち痛むこともあるかもしれません。私はアイスノンを看護師さんに遠慮なくお願いし何回も交換してもらいました。

4.柄の付いた介護用のボディーブラシは届かない足の先まで洗えます。100均で買えて退院後も重宝します。私は今も使っています。
(写真は愛用のボディーブラシ)


手術前は何かと不安はあると思いますが、後は専門のドクターに全て身を任せてがんばって下さい。
元のように痛みなく歩ける日がほりさんにも訪れることを願っております。
No.1077 - 2016/01/13(Wed) 08:07:33
★ (No Subject) / トニー ♂ [関東]
新年明けましておめでとうございます。

今年も初詣に浅草は浅草寺に行って参りました。

平成２８年も皆様にとって良い年でありますようお祈り申し上げます。
No.1065 - 2016/01/01(Fri) 10:45:27
☆ Re: 謹賀新年 / うさぎ
トニーさん
皆さん、明けましておめでとうございます。
２０１６年が、手術した人、まだこれからの人、相変わらずその予定の無い人、全ての壊死患者にとって良い年になりますよう願っております。
現代医学の進歩は目覚ましいものがあります。
壊死になったから、痛みがひどくなったからと言って、めげず、焦らず、諦めず、明るく壊死と付き合っていきましょう。
No.1066 - 2016/01/01(Fri) 13:07:22
☆ Re: / 大空
明けましておめでとう御座います。今年はいろんな事がある

と思いますがご教示よろしくお願い致します。

医学の進歩に駆けたいと思っています。
No.1067 - 2016/01/01(Fri) 22:42:54
☆ Re: / トニー ♂ [関東]
うさぎさん、大空さん、おめでとうございます。

また、
　ほりさん、ダダジーさん、つよつさん、すももさん、うぇっちさん、handy20さん、その他投稿なさっている方々
おめでとうございます。

今日はラキスタで有名な埼玉県は鷲宮神社に行って参りました。絵馬の絵がうまいなぁと感心していたら、ラキスタ作者の美水かがみ御本人が書いた絵馬でした。どうりで上手いわけです。

昨年は、東京女子医大の投薬量の間違いから２歳児が死亡する事故や群馬大学病院の腹腔鏡手術の失敗による死亡など大病院でのお粗末な施術が明るみに出ました。

東京女子医大は、日本で唯一、他の血液型の腎臓を別の血液型の人に移植できる技術など、他に先駆けて最先端医療を進めていただけに残念でなりません。

大病院でもこうした事故は起こりうるもので、人間のやることですから、常に絶対という文字はないのだとあらためて思いました。

昔、実弟がバイク事故でトラックに巻き込まれ、骨盤骨折で半年入院という目に遇いました。当時、入院した病院は、いわゆるヤブ医者で、同じような骨盤骨折で入院した人が退院してもずっとビッコだったことを知っていたため、院長に他の病院への転院を願い出たことがあります。

でも交通事故の患者は、取りっぱぐれがないため、病院も実弟を離さず、あーだこーだ、今動かせないなどと理由をつけられ、結局転院できずにその病院で治療するハメになりましたが、奇跡的に回復し、あれから、３０年経つ現在も実弟は不具合なく元気です。

現代医学の進歩は目覚ましいものがありますが骨内に直接薬を注入して骨の再生を促すような施術が開発されることを期待しています。
No.1069 - 2016/01/02(Sat) 17:34:26
☆ Re: / ダダジー ♂ [関東]
あけましておめでとうございます。

医学の進歩は日進月歩、あらゆる可能性を秘めています。
良い年になりますように。


ブルーインパルス！
希望とともに舞い上がれ‼ (入間基地航空祭)
No.1070 - 2016/01/07(Thu) 19:31:01
☆ Re: / つよち ♂ [近畿]
遅ればせながら新年おめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします。

皆さまにとって良い1年になりますように。

ほりさん、そろそろ入院でしょうか？
No.1072 - 2016/01/09(Sat) 23:09:52
☆ Re: / ほり ♂ [近畿]
おはようございます

年初めに自己血取りに病院に行きました
今週初め2回目の自己血で病院に行き週末入院予定です
自己血の方沢山いました、私の病院はほとんどが女性の方みたいでリハビリ室でも男性は１～2人くらいでした
今は入院の準備と頭の切り替えで大変ですが、これで良かったと思えるように頑張って行こうと思います
自分的には手術3か月後に一寸した会合が有るのでその時には元気に出席できるようにと思っています

退院は約一ヵ月のようです
この掲示板は自分にとって本当に助かりました
ﾀﾞﾀﾞｼﾞｰさん、つよちさん　そして皆さんこれからも宜しくお願いします。
No.1074 - 2016/01/10(Sun) 10:29:58
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