大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

0012563

大腿骨頭壊死症の掲示板Ⅱ

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください！

※　編集用パスは、ご自分で考えたパスワードを入れて書き込めば、用意に編集・削除が出来ます。

★　編集用パスは入力しなくても書き込みは出来ますが、『投稿キー』を入力しないと書き込み出来ませんのでご注意下さい。
※注意‼　投稿キーは半角数字です。

☆ 画像はサイズは撤廃されたので、どのサイズでもアップできるようになりました ☆

なお、貼り付けた画像をクリックすると拡大表示されます。

★ 足元ダメ-爺さんありがとうございます。 / さんた

引用

お話ありがとうございました。

生のお声は専門書の知識とちがって、心情が滲み出るので
とても参考になり、助かります。

私は3ヶ所の大学病院と1ヶ所の専門病院を受診しましたが
それぞれ微妙に診断が違い、手術方法も異なり、
どの病院にするか迷っています。

今は変形性股関節症の末期ということですが、
17年前アルコ－ル問題があり、
今回2か所の病院で診察の結果、
大腿骨頭壊死症のなれの果てといわれております。

いずれにしろ、私も、もう俎板にのらねばなりません。
ちなみに、足元ダメ-爺さんはどんな手術方法を選択されたのですか？

さんた

No.941 - 2013/07/21(Sun) 14:10:39

☆ Re: 足元ダメ-爺さんありがとうございます。 / 足元ダメー爺 ♂ [東海]

引用

ネット社会ですので私も色々と検索しました。
傷口が小さく済み、オペ後、そく翌日からリハビリに入れると
いわれる北海道のお医者さんも好いなぁ～って思ったのですが
遠方で通えない＋経済的な面で無理だと諦めました。
自分が住む市民病院に決めました。決めた以上、その先生に
置換する物もオペ法も全てお任せするしかなくやってもらいました。

先生に何年ぐらいもちますか？　尋ねましたら死ぬまで・・・２０年以上
大丈夫と言われました。今年は２０数年振りの平泳ぎに挑戦しようと
思っています。

オペ方法の件ですが、手術後自分なりに調べましたら
→　http://www.mera.co.jp/b01_4.html
の物で↓はパンフの写真です。

No.943 - 2013/07/22(Mon) 14:13:58

★ ダメー爺さんありがとうございます / さくらパンダ ♀ [関東]

引用

早速の御返事ありがとうございます。

それぞれの家庭の事情ありますよね。

痛くても休めない日々、この痛みから開放されたいとおもい、手術に踏み切りました。

後は、自分次第ですね♪

後五日、やると決めた以上ガンバります。

又報告しますね。

ありがとうございました。

No.940 - 2013/07/19(Fri) 23:09:25

☆ Re: ダメー爺さんありがとうございます / 足元ダメー爺 ♂ [東海]

引用

私の場合はＡＭ１１時過ぎオペ室に入り午後の３時頃には
終わって集中治療室に移動しました。
感想は全麻なので全て知らないうちに終わっていました。
あえて、辛かった事と言えば集中治療室で一晩過ごした時
体を固定して上向き状態で翌日自分の病室のベッドに帰る
までの１０数時間動けなかったことぐらいです。
もっとも当日の夕ごはんと翌朝の朝ごはんは固定を外して
食べました。
後は、日にち薬じゃないけれど、どんどん良くなって
足も軽くなっていきますからハッピーになります。
ガンバッてください。
写真↓足も曲がるようになりますよ♪

No.942 - 2013/07/22(Mon) 13:39:29

★ 連投ごめんなさい / さくらパンダ ♀ [関東]

引用

勝手がわからず、失礼な文面でした。
ごめんなさい。

４年前にｽﾃﾛｲﾄﾞ30?_から開始し、現在5?_服用
しています。

右足の骨頭壊死、筋肉がおち、車の乗り降り
大変になりました。
看護師をしていますが、たち仕事や夜勤は
本当に辛いです。
痛み止め飲んでも、きっちりキレたら痛くなる。

歩行も、かなり足を引きずり、前より

ひどくなったねと、同僚から言われました。

手術したら働けるんだろか？
リハビリ次第か？

全置換の予定です。現在52才ですが、
右足はすでに3センチメンタル短くなり
やはり、脚が前に出なかったり、膝や
太ももが、痛くて、階段の、登り降りきつい
ですね。

手術まであと、10日ですが、

言い様のない、不安に押し潰されそうです(--;)

マイナス思考の投稿になってしまいすみません。

アドバイスあったら宜しくお願いします。

No.938 - 2013/07/14(Sun) 11:52:20

☆ Re: 連投ごめんなさい / 足元ダメー爺

引用

さんたさん。さくらパンダさん初めまして。ダメー爺といます。
各家庭や生活の事情があるとおもいますので、
オペをしたほうが良い、悪いのアドバイスはできませんが、

私の場合は、２０年待てる家庭の事情と、痛さや一人前の暮らしを
諦めようと決め、耐えことが出来ました。
オペを決めた時には、俎板の鯉では、ないですが、どんな結果が
出てもよい（少々オーバーですが）という覚悟で手術をしてもらいました。

結果は、痛みや不自由さを長年耐えて来たこともあり、
オペ後の痛みを強く感じたことは有りませんでした。
左足を換えた時には２日後には１人でトイレ（３ｍ）時間は３０分ほどかかりましたが
行けました。しかし出したい物は出ませんでした。
３日後からリハビリが始まり、３週間で退院。その日の午後にはスーパーで買い物
（カート）は必要でしたができました。１年後には体育座りも出来るようになりましたよ。
因みに、
昭和６３年特発性両大腿骨頭壊死発症～平成２１年右足、２３年左足を手術しました。

No.939 - 2013/07/18(Thu) 16:31:31

★ お願い / さんた

引用

59歳男性、変形性股関節症の末期で、
これから手術を受けようと思っている者です。

手術方式が異なる病院を3ヶ所受診し、どこで手術をするか決定
しようと思いましたが、聞けば聞くほどにに分からなくなってしまいました。
近々どこで手術するか結論を出さねばならないので困っております。

どなたかご意見や情報、アドバイスをいただけませんでしょうか？
よろしくお願いいたします。

今までの経緯

42歳（17年前）の時に発症
アルコ-ル問題があった為、大腿骨骨頭壊死症ではないかと心配しましたが、
整形外科で座骨神経痛と診断され、13年間治療を続けました。
全く改善されないので4年ほど前、大学病院の診察を受けたところ、初めて変形性股関節症末期と診断されました。
すぐに手術を勧められましたが、人工股関節が15年位しか持たず、再手術が必要となるため躊躇し、
その時は手術を見合わせました。（当時55歳）
昨年秋症状が悪化、激しい痛みに襲われ、両方の杖がないと動けないほど日常生活が不自由になり、
いよいよ人工股関節置換手術をしなければいけないかと思いました。

自分なりにネットや書籍を調べたり、またＩＢＢＣに関する資料を
取り寄せたりしたところ、最近、技術がかなり発達しており、
長寿命のものや、日本人の体型や生活様式にあったものが作られていることがわかりました。
そして、自分に合うと思われる病院を３か所に絞り、実際に受診し話を聞いてきました。
それぞれの特徴は次の通りです。

　A病院にて人工関節の素材を優先する方法

　　　可動部分に摩滅が少ないMPCポリマーを使ったアクアライナーなどの耐久性のある人工関節を使う。　
　　　1日5500歩で15年間歩いた場合の再現実験で他のものより摩擦粉が99パ－セント少ないことがわかっています。

　　　　　長所- 　新素材で、可動部分の摩滅が少なく耐用年数が長いため、自転車などの回転運動による問題も生じにくいと思われる。　
　　　　　短所-　開発さればばかりで臨床的に証明されていない。(なぜかCの病院医師はこの金物を推奨はしませんでした。)

　　　　　*長所、短所は病院の見解ではなくあくまで私個人の感想です。
　　
Ｂ病院にて固定方法を優先する方法

　　　IBBCという人工関節と骨の接合に特殊セメントを使う。
　　　骨と人工関節が半永久的に結合する「界面バイオアクティブ骨セメント手技」

　　　長所-　耐久性が３0～４０年あるので、一回の手術で済む可能性が高い。
　　　短所-　セメントを使うので、何かがあった場合の再手術の際に、不安である。　　　　　

Ｃ病院で施術力を優先する方法

　　　日本人の生活様式と体型にあった金物を使った筋非切離MIS。耐用年数は15〜20年
　　　　
　　　長所-　手術は名医のチ－ムが行う為、安心できる。
　　　短所-　耐用年数が短いため、再手術しなければならないので、先行き不安がある。
　　　　　　
　　
　■私としては何とか手術をできれば1回ですませたいと願っております。
　　又、趣味が自転車なので（1日2,30キロ）できるだけ丈夫で外れにくく
　　長持ちする人工股関節を使いたいと思っていましたが、
　　Ｃ病院の先生いわく、耐用年数ばかり気にするよりは定期健診などの維持管理が重要で、
　　再置き換え自体はそんなに難しいものではないとのことで、気持ちがゆれはじめまております。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　どうかよろしくアドバイスのほどお願いいたします。

　　なお、プライバシ-の関係でコメントを公開したくない方は
　　下記のアドレスまでお願いできれば幸いです。

santa36form@yahoo.co.jp

No.936 - 2013/07/13(Sat) 11:51:05

★ お便り / ダダジー ♂ [関東]

引用

トニーさん、みなさんお久しぶり＆はじめまして。
みなさんの情報を拝読させて頂いております。

私も人工関節を入れるか否か思案の分岐点に立ち始めました。
ステージ４の割には杖なしで歩行できますが、しばらく歩くと痛みと疲れが。。

オペはすべきか？
日進月歩で進むここでの医療情報に期待感を持てば心は揺らぎます。

かつてここで情報交換ののち、手術に踏み切った方々(恵庭のダダさん他諸先輩）。
その後の１年、２年の経過は如何でしょうか？
体験されたメリット、デメリット、アドバイス等をよろしければ我々に晒して下さい。
先輩方々のお言葉に興味津々であります。

現在私は思案にふけっては写真のように、カメラを持って郊外へドライブすることが息抜きとなっています。

No.929 - 2013/06/06(Thu) 22:07:46

☆ Re: お便り / トニー ♂ [関東]

引用

コンバンワ

人工を入れるか否かはは、やはり６０歳くらいが目途になるのでしょうか

耐久性などを考慮し、１度で済めばベストでしょうから・・・・

人工では、北海道札幌市の石部基実（いしべもとみ）クリニックのＭＩＳ（最小侵襲手術、切開幅が６～８センチと小さく術後の回復が非常に速い、４日～２週間）が有名です。

No.930 - 2013/06/09(Sun) 22:11:14

☆ Re: お便り / 風雅

引用

トニーさん　ご無沙汰しています
ダダジーさん　こんばんは

ダダジーさんのお名前良く覚えています♪
私が人工関節にするか・するんだったらいつにしようか・・と悩んでいる時に　
よく書き込みをさせて頂いていました風雅と申します。

人工関節にしたのが一昨年の5月ですから、2年が過ぎました。
アドバイスはできませんが、人工関節置換後2年の
現在の気持ちをお伝えしますね

壊死の痛みから、動く度に“痛い痛い”と口から出ていました。
聞かされる家族も気持ちの良いものではなかったと思います。
何より痛みで外に出るのが億劫になり、家に籠り状態、この状態が嫌でした。

人工関節なんて想像できませんから、保存も考えました。
医師からは60歳までは自骨でいきたいね・・とも言われました。
しかし、私自身　家に籠って何もせず・・　　仕事は休職
保存出来るものなら保存したいけれど、
痛みが軽くなる気配もなく、酷くなるばかり
何より保存していて明るい未来が待っているか・・と問いかけてみて
この時間がもったいないように思うようになりました。
そんな気持ちから手術を決めました。
すると決めたら医師に任せるのみです。

手術の申し出を医師にしましたら、医師から心強い言葉をかけて頂きました。
あぁ・・この医師にお任せしよう！と思った瞬間でした。

手術は無事に済み、術後2日程は痛みがきつかったけれど
その後は痛みも日ごとに軽くなり、リハビリに力を入れることが出来ました。
名医と言われる医師がいる病院では2週間の入院・・というのを聞きましたが
私の入院期間は30日
生来の運動苦手のせいもありなかなか歩行感覚をとりもどせませんでした。
しかし、リハビリのおかげで、松葉杖から一本杖へと回復していくまでになりました。術後のリハビリは重要だと思います。
退院後も1ヶ月か2ヶ月リハビリ通院しまして、リハビリ卒業となりました。

それでも骨壊死発症前のような歩行には程遠く、
今も　正しい歩行・正しい筋肉の使い方・筋力ＵＰの指導を受けています（←ハイヒールの靴で颯爽と歩くという希望を叶えるため・・)
そのお蔭で、今　ソックスは苦労なく履けます
爪切りも膝をまげて切れます。
階段は安全の為手摺りを持ちますが、上り下りできます。
和式トイレＯＫ　風呂も不自由なく入れます
（風呂は浴槽の形によるかも・・と思いますが）
股関節も、人工側も膝を立てた体育座りをして膝が胸につきます。

手術前に手渡された人工関節後に気を付けることに目を通すと
あれはダメ・これはダメのダメダメづくしでどうなることかと
思いましたが、案ずるよりなんとか・・だなと思います。

たまたま、私は手術がうまくいったからいえるのかもしれませんが・・
手術前に想像していた生活はうそのように　動いています。
動きすぎて人工関節の寿命を縮めるかな・・・と思う位です。
ひとつ怖いのは転倒・・・転倒して大腿骨がダメージを受けたら・・・
これは恐怖ですね
再置換はあるな・・と想定していますが、持たせるぞ！！と思っています。
また、脱臼しないようには気を付けていますが、身体がブレーキをかけてくれているように感じます。

良いことばかり書きましたが、やはり自骨に勝るものはないと思います。

私が手術をした後に、アクアライナーという　長寿命の人工関節が認可されたと聞いたときは　少し待てば良かったかな・・と思いましたが、
自分が決めた時が私の人工関節への変え時だったのだと思っています。
骨が再生される治療法が確立されれば一番なのですが、いまのところ実用化の情報はないですね。
年齢・性別・職業・家庭の状況・等々　環境によってとらえ方はそれぞれだと思います。

ただ、私は人工関節にして良かったと心から思っています。
壊死の痛みが激しくなると　このままでいいのかな・・この先どうなるんだろうと、気持ちが前に向きませんでした。

全てが壊死発症前のようにはならないけれど、今の時間を憂鬱な気持ちになることなく過ごしていますから。
何より、先が見えるというのが嬉しいことです。

術後25ヶ月の感想です。

No.931 - 2013/06/11(Tue) 22:22:33

☆ Re: お便り / ダダジー

引用

風雅さんお久しぶりです。
丁寧で、貴重なコメントありがとうございます。

まずは色々と葛藤した末の風雅さんの冷静な勇気ある決断に敬意さえ感じました。
その決断に至るまでの心境や術後の経緯など手に取るように伝わってきました。
今の私に気持ちは、手術を控えた当時の風雅さんのそのものと同じように思われます。

この先なにがあるか判らないたった一度の人生。
家族も健康で、脚以外はほぼ日常健常者状態の今、この限りある自由時間を観光で散策してみたい。色々な所へ行って見て聴いて感動してみたい。
そのためには現状のままでは都合が悪いのです。

時間と医療の進歩と自分の脚とのにらめっこ。

ここを拝読していると術後の経過には個人差はありますが、
風雅さんにとっては大成功の結果であったことが伺えます。
脱臼などのリスクを考えると恐ろしくも感じますが、風雅さんのようなストーリー展開で進むならオペを前向きに考えたくなります。

脚による生活困難が少しづつ解消されているご様子に私までうれしく勇気付られる思いです。

脚が痛いのを言い訳に仕事の手を抜いていると最近職場で言われたことがありました。
この痛みを判って欲しいとは思いませんが、疲労痛防止と筋肉補強のため一日4000歩以上～7000歩迄の歩数を制限奨励されている私にとって術後にはメリハリの利いた仕事が期待できそうに思えてきました。

私の主治医は60歳まで人口関節術式には反対の立場の先生ですが、
あとは家族の意見と私自身の決断が優先されるべきことと思われ、
みなさんから貴重な体験談を頂き、決断の糧にさせてもらいたく思います。
（私にはまだまだ決断には時間がかかる問題が積載されていますが）

風雅さん、早速の情報ありがとうございました。
風雅さんのこの25ヶ月のお話し、おおいに参考になりました。

トニーさんにお伺いしたいことが。。

私は現在、杖を使うとかばっていない方の脚が次第に筋肉痛になり歩行難になります。
だから通常杖は使いません。

ショッピングモールや公園の散歩など行きたくても億劫です。
郊外に小旅行に行って小さな丘を登りたくても億劫です。
小さな丘の先の風景を見ずに引き返す残念がよくあります。

ポールウォーキングでは公園の散歩など両脚の負担が減り、
比較的に散歩を楽しめるものなのでしょうか？

この夏休みに伸縮式のものを手に入れて、旅行先でも使えないものかと考えたりします。

小さな丘の先の風景をやはり見たいのであります。

No.932 - 2013/06/13(Thu) 21:47:15

☆ Re: お便り / トニー ♂ [関東]

引用

>杖を使うとかばっていない方の脚が次第に筋肉痛になり
>歩行難になります。

私は、外出時、ほぼ杖を使っています。
ショッピングモールに行くときも使います。

良い方の足が痛くなるということですね。
変ですね
正しい杖の使い方をしていないように思いますが・・・・

先日も「駅からハイキング」に参加したとき、足の悪い人がいましたが、後ろから見ていて、悪い方の足が左足だと判りましたが、その人は、何故か左手に杖を持っていました。

逆なんですね
左足が悪い人は、右手に杖を持たないと真っ直ぐ歩けないんです。

私の場合、左右壊死していますが、右の壊死の方が進行しており、痛みも右の方が強いので、左手に杖を持ちます。

ポールウォーキングは、良いですが、壊死の進行が進んでいる人は、なるべく体重をかけない、水中歩行が最適だと思います。

ポールＷは、負担は減りますが、それなりに荷重もかかります。
でも、楽は楽です。

今、私が気に入っているストックは、モンベルの2wayグリップアンチショック（１本￥４５００）です。

これを２本持ってリュックに１本差して、もう１本を杖替わりにハイキングの場所まで移動し、出発地に着いたら、２本とも長く伸ばしてポールＷ用のストックに変えます。

短くすれば、Ｔ字の杖替わり、伸ばしてストック替わりと一石二鳥です。

No.933 - 2013/06/27(Thu) 21:22:25

☆ Re: お便り / ダダジー

引用

トニーさんお返事ありがとうございます。

私はトニーさんと逆で左に痛みを自覚します。
右に杖を持つと暫くして痛みのなかった右足に異常なだるさを感じて疲れてしまうのです。

結局は痛みを普段感じにくい右足は、左足をかばって筋肉疲労をおこしているのかなぁと思ったりもします。

そこで興味があったポールウォーキング。
お話しを伺えてうれしかったです。

高い買い物でもないので、一度体験したいと思いました。

旅先でのミニハイキングの強い味方になってくれるような期待がします。

No.934 - 2013/07/01(Mon) 18:45:39

★ はじめまして / ゆか ♀ [東海]

引用

こんばんは。
ネフローゼ6年、大腿骨頭壊死2年のゆかです。
大腿骨頭壊死になってから全然前を向けませんでしたが、同じような人が手術ではなく自分の足で頑張っているブログを拝見してすごく元気をいただきました。
よろしくお願いします。

No.927 - 2013/05/20(Mon) 01:35:28

☆ Re: はじめまして / トニー ♂ [関東]

引用

こんばんわ

ネフローゼ症候群から副腎皮質ステロイドの服用で骨頭壊死になったのですね

足が痛いと段々、出不精になり、精神的に落ち込むことが多いと思います。

外に出るのも何か口実がないと中々、出ません。

私は、たまたま写真撮影が好きなので、ネットで開花情報を見ては、あちこちの花を撮りに出かけています。

趣味に没頭することも、心のバランスが取れて良いですよ。

No.928 - 2013/06/02(Sun) 22:18:51

★ (No Subject) / ｺｺ [近畿]

引用

さっそくのご返事ありがとうございます、よくわかりました　今は杖を使うぐらいであまり不自由は感じでいないのでゆっくりとやります
これからも宜しくお願い致します。

No.925 - 2013/05/12(Sun) 18:06:21

☆ Re: / うさぎ [関東]

引用

ココさん、こんばんは
身体障碍者手帳には制度上７級までありますが、７級では手帳は交付されません。
ですが、同じ等級の認定要素が２つあれば、ワンランク上の級に認定されるのです。
例えば、わたしの場合は
「股関節の著しい障がい」で５級
「患側の脚が、健側の脚に比して５ｃｍ以上短いので５級」
この２つの要素の合わせ技で、４級に認定された手帳の交付を受けることができました。
何か、必要性があって手帳の申請を考えられているのなら、諦めないで制度を良く勉強してください。難しい制度じゃないですよ。

旅爺さまの場合も、おそらくは４級の認定で手帳の交付が受けられると思うのですが・・・
労災病院というのは、病院の性格上、少しでも早く労働力として職場に復帰させることを基本として設立されているので、言われているような「病院の方針」というのがあるようです。
一般の病院とは「病院の性格」「病院の社会的役割り」というのが少し違うのです。
他の病院に行ったら、きっと違う判断がされて、手帳の交付も受けられたと思いますよ。

No.926 - 2013/05/12(Sun) 19:07:01

★ (No Subject) / ｺｺ [近畿]

引用

この掲示板はよく見てます、私が右足の大腿骨頭壊死症になったと分かったときはずいぶん悩みましたがこの掲示板を見て私はまだ大したことはないと大変気持ちが楽になり助かりました、加圧トレーニングも興味を持ち今はやってますし、手術はしないで頑張っている方もたくさんいることも知り私も運よくじっとしていれば痛みが無いので手術はしないと決めました、それで今の病院に行っていますが難病指定を受け特定疾患医療受給者証は持っているので身体障碍者手帳を申請してみたいと病院に相談したところ多分貰えないとの事で断念しました、手術をしないと貰えないと思っていました、どのような状況になれば貰えるのか疑問ですよろしければもう少し詳しく教えてもらえないでしょうか長々と申し訳ありませんがよろしくお願いいたします

No.923 - 2013/05/12(Sun) 13:40:19

☆ Re: 身体障碍者手帳について / 旅爺 ♂ [近畿]

引用

初めまして、旅爺と申します。
右大腿骨骨頭壊死症を発症して２５年、手術をしておりません。
さて、身体障碍者の申請ですが、病院の方針によって断られる事があるようです。
私の場合も、ある労災病院で「手術をしないと症状が固定しないので申請できません」と言われました。
主治医が交代する度に同じお願いをして同じ答えでした。
約２０年後（５年前）今の主治医に代わった折にもう一度じっくりと話をして得た答えがこれです。
「病院の方針では受け付けないのですが２０年もこの状態なので申請しましょう」でした。

最初に「病院の方針です」と言われていれば他の外科病院で身体障碍者の申請だけでも出来ていれば仕事面でも税金面でも優遇されていたのではないかと悔やんでいます。（手帳を交付されたのは定年後だったので）

多分５級だとは思いますがセカンドオピニオンではないですが、申請の為だけにでも他の病院に行くべきだと思います。

頑張って下さい。

No.924 - 2013/05/12(Sun) 17:52:16

★ 大腿骨頭壊死と交通割引 / うさぎ [関東]

引用

ＩＯＮでも割引はあります。

?ｂX０７、こーせーさんの記事の一番下、トニーさんのレスに続けたかったのですが、
ちょっと長くなってしまったので、別建てで投稿しますね。

大腿骨頭壊死の場合は、「肢体不自由・・・下肢」ということになりますが、主には３級、或いは４級の人が多いかと思われます。

「ＪＲ東日本　身体障害者旅客運賃割引規則」２０１０年４月１日現在によれば
下肢・肢体不自由の者は、以下のように分類されます。
第１種身体障害者・・・１級、２級及び３級の１
第２種身体障害者・・・３級の２、３級の３及び４級から６級

割引率は、以下のようになります。
第１種障害者とその介護者
　　普通乗車券・回数乗車券・普通急行券・・・５０％
　　私鉄等他鉄道会社線とまたがる場合を含みます。
　　但し回数乗車券はＪＲ線区間単独の発売となります。
第１種、第２種障害者が単独でご利用になる場合
　　普通乗車券・・・５０％
　　片道の営業キロが１００キロを超える場合（私鉄等他鉄道会社線にまたがる場合を含みます。）

※JR線と私鉄線等他の鉄道会社線をまたがる区間は、1枚で発売できる範囲が予め決められています。
※障害者と介護者がご利用になる場合は、同一区間の乗車券類をお買い求めいただきます。

他にも、例えば東京都では地下鉄、バスなどが都営交通であれば無料になるなど、皆さんがお住まいの地域によって受けられるサービスには違うものがあります。
手帳交付の際に冊子などが渡されますので、しっかり確認しましょう。
そういった情報が無い場合でも、ダメもとで事前に聞くと、思わぬサービスがあったりします。

また、平成２５年４月から障害者自立支援法が一部改正されました。
この改正により、新たに「障害者」の範囲に、国が指定する１３０の難病により一定の障害のある方が加えられました。
対象となる方は、障害者手帳の有無に関わらず、その障害の程度に応じて、いくつかの福祉サービスが利用できるようになりました。

難病認定を受けて、特定疾患医療受給者証を持っているだけでは、受けられるサービスも限られたものだと思いますが、だんだんと充実されていったら良いですね。

No.922 - 2013/05/12(Sun) 12:15:54

★ 仲間が沢山いて少し安心しました / こーせー ♂ [関東]

引用

こんにちは。はじめまして。

3年半かけてやっと左の具合が良くなったのにー！
いつか来るかなーてカンジからあれよあれよと……

前回は何も判らず、俗に言われているゴッドハンドに総てを委ねてみたんです(泣)　　だって凄く怖かったし不安だったし…
色々調べてみるものですね。
トニーさんのサイトは大変助かります。いろいろな人の体験談だったり情報が頂けるので…♡
今回は色々考え手術なしの方向で…　皆さんの体験談為になります。
私は発症が09年、最近の医者が知らないのか、たまたま運が悪かったのか…どこに行っても異常はないですね～　って、激痛だって言ってんのに(怒)　痛み抑えながら普通に半年生活してしまいゴッドの処に行き着いたらステージ2の末期？、そこから手術待ちで一年…　　なんとか自骨でと前方回転骨切しました。　自分の骨で治るならと決断したのですが、術後はいろんな意味で地獄でした。激痛、寝たきり、枝になった脚のリハビリ…　リハビリ病棟と合わせたら半年位の入院。　総ては自骨の為、そう言い聞かせてました。ゴッドだしってね。　　でも、半年ももたずに骨頭が再壊死しました。　ソコから置換の術待ちでさらに一年……私的にはこの時点でもう自我崩壊です。結局、再手術の時には左足が5センチ減ってました。　常に痛くて当たり前。　　　精神的にも良くなかったですね。　んで、待ちに待った？置換完了ー。　これで一安心。
ぢゃーないんです。　可動域越えてないのにハズれるんです。
トイレでお尻拭いたり、ちょっとしたタイミングで…　　　　　　おーい！神の手だからあんなに偉そうなんでしょー？　　うーん、普通はハズれる事無いんだけどね…　って、

ココの皆さんはなるべくなら手術なしの方が多いのでしょうか？
どの様な手段を選ばれるか判りませんが、私は賛成です。
現在、右がステージ2ですが　無痛揺らし療法なるものを試しています。　　トニーさんの加圧にも興味がありますが、暫くはユラユラしてみます。
なんか勝手に長々スミマセン。ただ、置換しても案外どうなるかワカランねーって事もありますよ。骨頭壊死だと手帳も4級だし…　　　
イヤー…でも本当に皆さんの精神力に脱帽です。　結構崩れかかってたので、頑張らねばという気になれました。
コレからもよろしくです。

No.907 - 2013/04/23(Tue) 19:23:47

☆ Re: 仲間が沢山いて少し安心しました / トニー

引用

コーセーさん、貴重な体験談有難う御座います。

人工骨頭でも簡単に外れてしまうことがあるんですね。
参考になります。

結局、骨は筋肉やスジで支えているのでそこを強化しないとやはり、外れるのでしょうね。

昔、お相撲さんの千代の富士が、肩をよく脱臼したのが有名ですよね。
そこで千代の富士は、肩の筋肉を強靭にして、大横綱になったのですが・・・・・

私の通っている大和田整形では、月２回、東京女子医科大学の加藤教授が来られるので、診てもらっていますが、今、行われている骨頭壊死の治療法としては、やはり回転骨切り術が一番らしいです。

加藤教授からも「うちの股関節専門チームにやらせてくれない」と良く言われています。

ただ、この病気の治療法は日進月歩で京大で今年から始まった
『塩基性線維芽細胞増殖因子(bFGF)含有ゼラチンハイドロゲルによる壊死骨再生および骨頭圧潰阻止に対する安全性に関する臨床試験』
は、大腿骨の大転子の下あたりから穴を開け、骨頭の奥に骨再生を促す物質を挿入しフタをするという安全な方法です。

これだと、骨頭周辺のスジを切ることがないので、一番、低侵襲な術式だと思います。

この方法で完治例がたくさん出れば、関東の方の病院もこぞって採用するでしょうし、期待が大です。

痛みがあると非常に不安でしょうが、足のことばかり考えていると逆に落ち込んでしまいます。
医者には精神的に落ち込むことの方が体に良くないと言われます。

徳川家康の言葉ですが、「不自由を常と思えば不足なし」です。

コーセーさん、これからも宜しくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　トニー

No.908 - 2013/04/27(Sat) 09:56:28

☆ Re: 仲間が沢山いて少し安心しました / こーせー ♂ [関東]

引用

トニーさん

ありがとうございます。
長く上手に病気と付き合われているのですね。見習いたく思います(^o^)
ところで、トニーさんは埼玉県在住ですか？
私は戸田橋辺りなのですが、もしご迷惑でなければ一度お会いして加圧のコトやら病気のコトなどお話をお伺いしたく思うのですが…
お会いできれば幸いです…

No.912 - 2013/04/29(Mon) 18:34:01

☆ Re: 仲間が沢山いて少し安心しました / トニー

引用

私は埼玉県在住です。

実は私は、結構多忙です。（仕事上）

ですので、定年退職すれば、自由がありますが、今はダメです。

知りたいことは個人的にメールで回答するので、それで勘弁下さい。（個人的のメールも忙しくてなかなか回答できない方もいるので勘弁して下さい。）

ちなみに連休中は、ほとんど仕事です。

　　　トニー　

No.913 - 2013/05/02(Thu) 21:20:31

☆ Re: 仲間が沢山いて少し安心しました / こーせー

引用

トニーさん

お返事ありがとうございます。

実のところ、僕も少々忙しくしてまして、お会いしたいと言ったわりにどうやって日程を合わせたら良いか困ってたところでして。。。(笑）
近くならという安易な考えで、逆にご迷惑おかけしました。

はい。これからもよろしくおねがいしまーす。

ちなみに、最近始めたユラユラは今とても悩んでまして。。

多分近いうちに止めることかと思います。
頭の片隅でもやもや思っていた違和感がだんだんと・・・

先は長いのでゆっくりと行こうと思います。

こーせー

No.920 - 2013/05/10(Fri) 13:15:19

☆ Re: 仲間が沢山いて少し安心しました / トニー

引用

IONの場合、身体障害者手帳は４級ですね

１級（心臓病、人工透析等）だと100km以内であれば、確か、電車賃が半額ですよね（100km以上だと付き添いがいれば半額）

でも、人工透析より、足が悪くて中々歩けない我々ＩＯＮの人（大抵４級）は、割引きなしです。

何か変ですよね。

No.921 - 2013/05/11(Sat) 22:49:10

★ オペは一回を守りました。 / ダメー爺 ♂

引用

トニーさん、皆様はじめまして。

ひばりさんの壊死で知られるようになる前に
両側骨頭壊死にかかりました。

当時の主治医はオペ後の耐久年数の実績記録も少ないし
耐久も１０年位と考えられるので出来れば６０過ぎまで
保存療法で、と、言われましたので生殺し状態に耐え、
会社も町内の付き合いも親族の冠婚葬祭のお付き合いも
極力控え６０過ぎまで我慢でじーっと頑張ってきましたが、

担当医も３人目となり、そのドクターから、オペをするにも、
エイズから血流、心肺や体力検査のパス。
それに手術も混んでるし、オペを決めても６ケ月以上先になる
との事で、諸々の都合も考慮し、６２歳でオペを決意しました。
始めは右足、２年後に左足をやりました。

今年に入り、２０数年ぶりに体育座りが出来るようになり
ニッコニコです。
しかし、血流が悪くなり壊死になっている精でしょうか
足は冷えます。今月に入っても膝掛けは外せません。

長々と勝手な愚痴を書きました。失礼しました。

URLは今年３月の写真です。かつてはレントゲン写真でしたが
今ではレントゲン室からドクターのＰＣへ直接電送でＯＫ。
それをデジカメでパチリしてきました。

No.914 - 2013/05/03(Fri) 15:50:31

☆ Re: オペは一回を守りました。 / トニー

引用

コンバンワ

６２歳でオペですか

前川清は５９歳で変形性股関節症の克服のため、人工関節にしたようです。

今度は、デジカメで撮影した画像も参考にお願いします。

No.915 - 2013/05/05(Sun) 22:46:23

☆ Re: オペは一回を守りました。 / ダメー爺 ♂

引用

これがそうです。
自骨よりやや重いそうです。

No.916 - 2013/05/06(Mon) 17:03:00

☆ Re: オペは一回を守りました。 / トニー

引用

お写真ありがとうございます。

ところで痛みはないでしょうか

その辺もみんな聞きたいと思います。

No.917 - 2013/05/06(Mon) 22:45:07

☆ Re: オペは一回を守りました。 / ダメー爺 ♂

引用

足を開いた時、左の骨頭の方が右より少し大きい
のが判り急遽、置き換えたとのことで、
切り傷の跡もやや右より長いです。

現在は足の長さの差で多少傾き歩きはありますが
痛くはありません。近い所なら杖がなくても行けます。

運動器具では自転車も漕げます。それと
主治医の先生は少し走ることもＯＫといいますが、
自信がなく、まだ走ってはいませんが、その内
チャレンジしたいと思っています。

No.919 - 2013/05/07(Tue) 15:22:14

★ はじめまして☆ / ｲﾅｽﾞﾏのり

引用

皆様、はじめまして。
42歳、両足大骨壊死と今年２月に診断された者です。
私の原因は、アルコール性だと自負しております(>_<)
2月初旬、腰や脚が痛くてヘルニアかと思い整形外科受診したところ骨頭に白い影があるとのことで、後日MRI検索にて骨頭壊死とすぐに判断され、大学病院を紹介されました。
大学病院では、症状の出てる左足は骨ぎり無理で、置き換え、右は骨ぎりでいけるかも、という説明でした。
なんか、慣れてるせいか坦々と、どうします～手術は？って言われて心の生理もつかないまま5月２日の手術が最短ですと言われて予約しました。
それから、ネット検索にあけくれましたが、手術せずに頑張られている方とかもおられることを知り、手術を迷い、違う病院を受診しました、そこでは私の年齢考えたら、いけるとこまで手術しなくても良いのではとのアドバイス、幸い症状ははじめの激痛はおさまり、なみはありますがなんとか普通に仕事している状態です。
手術の為に、貯血も一回行いましたが、手術回避して現在に至っております。
痛み止めもほとんど飲んでおりませんが、やはり稼働域が減って、動かすと痛い範囲も多くなっているようで、不安はつのるばかりです。
手術された方は、どの段階でどのような思いで決断されたのでしょうか？
私はヘタレで優柔不断で、なかなか手術とか決断できません。
加圧とかで頑張られてる方、すごくポジティブで私も頑張ろうって励みになりますが、いつか手術する日が来るのだろう。。とか思うと心の浮き沈みが
。。。
すみません、ぼやきになってしまいました。
でも、自分だけではなく、同じ病で頑張ってる方がいるんだーってこの掲示板見つけて嬉しくなりつい書き込みしてしまいました。
また、報告させてください。

No.910 - 2013/04/29(Mon) 13:29:20

☆ Re: はじめまして☆ / こーせー ♂ [関東]

引用

こんちは。
私も両特発性大腿骨頭壊死で、左足を前方骨切と置換の二度にわたり手術し、現在右が発症してしまいステージ2です。
手術を悩まれているみたいですね…物凄く判りますが、焦らないようにして下さい。
お仕事やら環境やらで皆さん一概には言えないかも知れませんが、手術で終わりではないですから…
判らないし、不安で私も手術すればと、医者の言うがままで手術しましたが、いま思えばもっと出来たことあるのかなーてカンジです。　　まぁ、仕事に関しては周りの理解、協力ないとキツいですけど…　　自骨で頑張る場合は、とにかく時間とお金がかかるかと思いますが一緒に頑張りましょう。

手術はどの時点からでも可能かと…

No.911 - 2013/04/29(Mon) 18:20:16

★ はじめまして / なお

引用

私もリウマチ＋大腿骨頭壊死です。
５年前にリウマチになり少量ですがステロイドを服用したのが原因で(たぶん)３年半くらい前に大腿骨頭壊死になりました。左脚だけですが軟骨の現象と壊死の範囲は結構広いです。たま～に猛烈に痛くなる時と時々歩くのが少し不便なくらい痛くなる時がありますがまだ手術をする予定はありません。
最近、痛みはあまり変わらないのですが左脚の外旋、内旋が出来にくくなってきました。
皆さんもこんな症状出たりすることありますか？来週通院なので、聞いてくるつもりなのですが、同じ病気の方の経験も聞いてみたいと思い書き込ませて頂きました。

No.909 - 2013/04/28(Sun) 23:09:22

★ 京大が新治療法の導入 / トニー

引用

http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~seikeigeka/

平成２５年２月２８日から京都大学医学部付属病院が特発性大腿骨頭壊死の新しい臨床試験を開始するようです。

簡単に言うと、「床ずれ」のとき、皮膚の外側に用いる薬を骨頭内に埋め込んで壊死部を治すものらしいです。

これがうまくいくと、あちこちの病院でも低侵襲な治療が出来るようになります。

No.904 - 2013/03/26(Tue) 23:01:02

☆ Re: 京大が新治療法の導入 / やっちゃん

引用

おひさしぶりです。

先日は有難うございました。

床ずれの薬で治療?
はじめて聞きました。ステージの軽い方が

少しでもこの病気から
薬で解放できるなら、すばらしいことですね。

また医療情報注意して見ようと思います。ではﾉｼ

くえ　おいしーよー
まーじーでー

No.905 - 2013/03/31(Sun) 10:35:29

☆ Re: 京大が新治療法の導入 / 旅爺 ♂ [近畿]

引用

またまた楽しみな治療法が始まりますね。
発症初期の患者には嬉しい話でしょう。
私も２５年以上前のまだ圧潰していない頃なら飛びついたかもしれません。
応募条件を見ると、ほとんどパスするのですがステージで落選です。

これからの臨床試験の結果が楽しみです。

No.906 - 2013/04/03(Wed) 14:28:17

以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。

300/300件 [ ページ : << 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ... 20 >> | 過去ログ | 画像リスト ]