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大腿骨頭壊死症の掲示板U

大腿骨頭壊死症、変形性股関節症など股関節の病気で悩んでいる方、がんばっている方、何でもお気軽に書いていってください!

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はじめまして / なお
私もリウマチ+大腿骨頭壊死です。
5年前にリウマチになり少量ですがステロイドを服用したのが原因で(たぶん)3年半くらい前に大腿骨頭壊死になりました。 左脚だけですが軟骨の現象と壊死の範囲は結構広いです。たま〜に猛烈に痛くなる時と時々歩くのが少し不便なくらい痛くなる時がありますがまだ手術をする予定はありません。
最近、痛みはあまり変わらないのですが左脚の外旋、内旋が出来にくくなってきました。
皆さんもこんな症状出たりすることありますか? 来週通院なので、聞いてくるつもりなのですが、同じ病気の方の経験も聞いてみたいと思い書き込ませて頂きました。

No.909 - 2013/04/28(Sun) 23:09:22
京大が新治療法の導入 / トニー
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~seikeigeka/

平成25年2月28日から京都大学医学部付属病院が特発性大腿骨頭壊死の新しい臨床試験を開始するようです。

簡単に言うと、「床ずれ」のとき、皮膚の外側に用いる薬を骨頭内に埋め込んで壊死部を治すものらしいです。

これがうまくいくと、あちこちの病院でも低侵襲な治療が出来るようになります。

No.904 - 2013/03/26(Tue) 23:01:02

Re: 京大が新治療法の導入 / やっちゃん
おひさしぶりです。

先日は有難うございました。

床ずれの薬で治療?
はじめて聞きました。ステージの軽い方が

少しでもこの病気から
薬で解放できるなら、すばらしいことですね。

また医療情報注意して見ようと思います。ではノシ

くえ おいしーよー
まーじーでー

No.905 - 2013/03/31(Sun) 10:35:29

Re: 京大が新治療法の導入 / 旅爺 [近畿]
またまた楽しみな治療法が始まりますね。
発症初期の患者には嬉しい話でしょう。
私も25年以上前のまだ圧潰していない頃なら飛びついたかもしれません。
応募条件を見ると、ほとんどパスするのですがステージで落選です。

これからの臨床試験の結果が楽しみです。

No.906 - 2013/04/03(Wed) 14:28:17
粗忽ものなので・・・ / うさぎ [関東]
19日のトニーさんのコメントを見逃していました。
そのせいで、トニーさんのHPにアクセスできない理由が分からず、慌ててしまいました。
勘違いして、大騒ぎするところだったんです。
そそっかしくてすみません。

新しいHPを製作中とのことですが、お願いがあります。
新しHPを公開しても、しばらくはこれまでのHPにアクセスできるようにしてくださいませ。
そこのトップページでHPの移転先を告知していただけたら、皆さんも慌てなくて済むと思いますが。

No.901 - 2013/01/28(Mon) 18:30:29

Re: 粗忽ものなので・・・ / トニー
すみません、
ご心配をおかけしています。

古いHPに移転先を告知する方向にしてみます

No.902 - 2013/01/28(Mon) 20:16:39

Re: 粗忽ものなので・・・ / トニー
とりあえずHPを表示しましたが、画像が出ませんのでご了承下さい。

久喜市のラーメン天風のつけ麺は絶品です。

No.903 - 2013/01/28(Mon) 22:57:56
定期検診に行って来ました / 旅爺 [近畿]
明けましておめでとうございます。
骨頭壊死症発症保存的治療25年目に突入しました。
来月で68歳になり、同級生達は古希となります。

半年に一度の定期健診?に行ってきました。
一年前のレントゲンと比べて、特別変化はなく、自覚症状的にも多少の動きの硬さやロキソを飲む回数が増えてはいても日常生活は不便不具合はあまりないのでこのまま様子を見ましょう。
自分的には「足の指の爪を自分で切れるうちは」手術はせず「痛くて動くのが辛くなったら」その時考える。
と医師に告げて帰って来ました。

ロキソも多めに貰ってきたのでまた半年頑張ろうと思います。

レントゲンも潰れて変形していますが結構隙間が見えるので少し安心??しています・・・・・

ゆっくり、のんびり、慌てず適当に頑張りましょう。

No.899 - 2013/01/11(Fri) 22:19:51

Re: 定期検診に行って来ました / トニー
定期健診ご苦労様でした。

今年も無理せず、気長に頑張りましょう。

不自由を常と思えば不足なしです。

ところで私ごとですが、パソコンをWindows7にしたため、今迄のHPが使えなくなり、現在、新たにHPを製作中です。

今迄のHPをご覧になっていた方には大変ご迷惑をお掛けしますがどうかご容赦下さい。

写真は、今年の初日の出です。
ラキスタファンの間から撮影しました。

No.900 - 2013/01/19(Sat) 15:49:34
恭賀新年 / うさぎ [関東]
トニーさん、皆さま、明けましておめでとうございます。

いつも皆さまの、貴重な体験談や情報をいただいて、とても助けられております。感謝感謝です。
再生医療が日進月歩とは言え、大腿骨頭壊死はまだまだ厄介な病気です。ですからやはり、ここでお1人お1人が情報や経験を共有することが、とても役立っていると思います。
ここでは何の有益な情報も発信していない私ですが、皆さまとともに1歩1歩前に進んでいきたいと願っております。
どうぞ今年もよろしくお願いいたします。

No.897 - 2013/01/01(Tue) 10:29:48

Re: 恭賀新年 / トニー
早々のご挨拶、有難う御座います。

新年明けましておめでとう御座います。

今年は、早朝7時にマンガのラキスタで有名な
    鷲宮神社
に初詣に行きました。(近所なもので・・・・)

息も白く、水たまりがカチカチに凍る中、鷲宮神社に通じる橋の上に人だかりがしているので、何を見ているのか思ったら、初日の出を撮影する人たちでした。

その中にラキスタのコスプレをした人たちが沢山いましたが、これも町興しの一役を担っているのだなと感じました。

少しでも経済が活性することが祈ってます。

No.898 - 2013/01/01(Tue) 12:31:23
薬が変わりました。 / さくら [関東]
トニーさん皆さんこんばんは(^^)/

先日いつものように病院へ行ってきました。

レントゲン写真を見ながら先生のお話でその後薬の話になり

今の薬フォサマック35mg5年程服用しているので薬をやめまし

ょうとの事で新たにエディロールカプセル0.75になりまし

た。何で変えるかを聞いてみると骨が硬くなるので5年ぐらい

でいったん止めるそうです。この薬を飲んでいる方皆さんも

そうでしょうか?

専門の先生なので私が心配する事ではないのですが心配性な

私は少し不安になり皆さんにお聞きしたいと思い書き込みさ

せていただきました。

No.893 - 2012/11/06(Tue) 23:08:35

Re: 薬が変わりました。 / トニー
さくらさんコンバンワ

何れの薬も、破骨を防ぎ、骨を強くする薬で週1回、飲むものですね。

薬を変えても、同じ効用でしょうから、何れも同じだと思います。(医者じゃないので参考までに)

ちなみに、私の通っている大和田整形では、同じ効用の薬でボナロン錠35mgというのを使っています。

要は、その病院がどこからその薬を仕入れているかでしょうから、トヨタの車がいいのか、日産の車がいいのかというもののような気がしますが・・・・・

詳しいことは判りませんが、骨にいい薬だとは思います。
何れも骨粗鬆症の薬なので

飲んでいて悪いことはないように思います

No.895 - 2012/11/07(Wed) 23:11:24

Re: 薬が変わりました。 / さくら [関東]
トニーさんこんにちは

有難うございます。

この病気になってからなのか色々な事に神経質で臆病になっ
ているようです。

ちょっぴり曇っていた気持ちがすっきりしました。

自分の脚と上手く付き合っていかないとと思っていても少しでも脚の痛みがいつもと違ったりしていると不安になったり、あまり痛みを感じない時は元気でいたりさまざまな自分がいます。
頑張れそうだったり心細くなったりなどなど・・・・

何度もトニーさんや色々な方の掲示板などで救われています。それぞれ症状や立場は違っていてもほんの少しでもわかり合える人達がいてくれるだけで重くなったりした気持ちが軽くなるんです。

又悩んでしまった時は宜しくお願いします。

No.896 - 2012/11/11(Sun) 12:07:56
超音波と交流磁気で / オレンジ [中国]
こんばんは。

私もラクトフェリンは愛飲しています。腸溶性がSLEに良いというので・・・。骨にも良いなんて、うれしい情報です。

最近、とても暇なので超音波(十年くらい前に買った美顔の)を患部に当てる治療を、ダメ元でしてみたいと思います。あと、ここの掲示板で良いと言われてた交流磁気も試してみます。
何か進展があったら書き込ませていただきますね。

No.892 - 2012/11/01(Thu) 18:25:39

Re: 超音波と交流磁気で / トニー
オレンジさん、お久しぶりです。

そうなんです。
骨に良いらしいんです。

ダメ元でも何かやることはいいですね。

実は、私、今まで群馬県の慶友整形外科でIONと診断されて以来、そこで診察を受け、特定疾患の継続をしていましたが、今年から、埼玉県の大和田整形外科(加圧をしている病院)で臨床個人調査票を院長先生に作成してもらい、特定疾患の継続をするように変更しました。

今まで、骨頭が潰れたら、慶友で人工関節にしようと考えていましたが、止めました。(理由はのちにHPに掲載します)

これからは、骨が潰れたら、大和田整形の姉妹病院(東整形)に1カ月に何度かくる東京女子医大の加藤教授を通じて、方法を考えることにしました。

No.894 - 2012/11/07(Wed) 22:53:34
人工関節置換術をして / 風雅
トニーさん

ラクトフェリンを愛飲されているのですね

>「ラクトフェリン」の各効能の中の一種に
 骨粗鬆症を予防し、骨を形成する

この効能には飛びつきたいです!!!
骨粗鬆症になるのでは・・ととても心配している身としては
魅力的な食品ですね

骨が実年齢の平均値の7〜8割と診断されているんです。
どこのメーカーのものが良いか決めかねているのですが・・。

ところで・・・人工関節にしてから
悪くないですよ (もちろん自骨に勝るものはないのですが)
術前は『あれしちゃだめ・これしちゃだめ』のオンパーレードに、家族の手を煩わせる日常生活になるのかな・・と思っていたのですが

今は・・自由に動いています。動きすぎているかも?な毎日です。
ただ、週一回の加圧トレーニングは術後再開して今に至っています。
又、綺麗な正しい歩行を身に付けるトレーニングも週一回しております。
このトレーニングのお蔭で股関節の動きも滑らかで、人工関節のことは忘れています。
その上、嬉しいことにぶよぶよのお腹が少しですが硬くなったり、ウエストにくびれが出来たりと
嬉しい変化もあります♪

今は脚を組むことはしない・転倒に注意・・を意識している位です。

術後 電車に乗って旅行に行ったり、東京にも3回ほど行きましたよ。駅の階段はきつかったのですが、健常な時以上に歩きまくりました。さすがにこの時は脚に疲れを感じましたが
・・。
そんなこんなで、いい毎日を過ごしています。

ただ男性は仕事によっては、生活が変わることも多々あると思います。しかしながら、術前に悩んだり考え込んだりしたことが「な〜んだ」と思えるし、思うようになります。
これは諦めではなく 現実をみつめたうえでの覚悟かな?

病院に行った時にはリハビリセンターに行き“今のワタシ”を見てもらっていますが、リハの皆さんとても喜んで下さいます。私も病院にいる時のことを思うとこんなに歩けるようになったんだぁ〜と感慨深いものがあります。


年齢とともに骨密度が低くなるのが心配で仕方なかったのですが、『ラクトフェリン』は取り入れようと思っています。

トニーさん 良い情報を有難うございます。

また ラクトフェリンを摂取してからのことは書き込ませて頂きますね。

No.889 - 2012/10/25(Thu) 22:37:01

効いています / トニー
今は、減量期の朝バナナ、昼弁当、夜おかずのみ(ご飯なし)を続けていますが、どうしても体重が63kg〜62Kgを行ったりきたりから下がらなかったのですが、ラクトフェリンを飲み始めて、59kg〜61kgの間を行ったりきたりに減りました。

効き目は確実にあります。

しばらく続けます。

No.890 - 2012/10/27(Sat) 23:42:27

ラクトフェリン効果 / 風雅
トニーさん

おはようございます。

> 効き目は確実にあります。
> しばらく続けます。


是非続けて下さいね。

私は 体重は少ないのですが、筋力・骨密度が少ないのがネックなんです。 歩くことが骨を丈夫にすると聞いたのでポールウォーキングは続けます。 歩くのって気持ちいいですね。 ウォーキングを始めて感じるようになりました。

ラクトフェリンは骨密度を上げる為・骨粗鬆症予防の為に愛飲しようと思います。
また 経過の報告させて頂きますね♪

細く・長く 続けます。。。

No.891 - 2012/10/28(Sun) 09:20:15
加圧ベルト / ココ
加圧ベルト購入しました、まだ自宅では3回位しかしてなくて加圧施設ではやっと30回目になります、しかし最近は歩くのが少し楽になりましたし治るかもと思うようになり、加圧リハビリはやってほんとに良かったと思います、確かにお金はかかりますが、医者から知らされた時は頭が真っ白で人工関節の事しか話しませんでした、だからネットで調べ最初の9カ月は磁気治療をしましたが現状維持位でした(磁気治療は結構お金掛りました加圧の方が掛りません)今となってはこの掲示板の御蔭だと思っていますし今後腕のベルトも購入しようかと思ってます、いろいろな考えがあっていいとは思いますが、私はこの加圧に巡り合えてよかったですし自分の足2本を加圧リハビリに賭けるのに自分としては安いものだと思っていますこの掲示板にはいろんな状況に置かれおられる方もたくさんいると思いますが早く良くなるように願っていますし私も今まで以上に頑張ります。
No.883 - 2012/09/29(Sat) 16:27:22

Re: 加圧ベルト / トニー
ココさん、コンニチワ

私は、病院での加圧300回、自宅での加圧318回の合計618回に達しました。

筋力アップクン(アスリートモデル)もボロボロでそろそろ買い換えようと考えていますが、何しろ、7万円を超える価格なのでそう簡単に買えません。

実物を見ると耐久性がそれほどないので、現実7万は高過ぎです。

これまで6年ほど加圧をしてきたのですが、当初はスタンダードモデルを約1年使用し、その後、アスリートモデルを購入したので、事実上、5年くらいしか使用していないのに、もうボロボロです。

この耐久性だと3万がいいところでしょうね。

もう少し安くして、加圧をする人を増やした方がいいように思いますが・・・・・

ココさんも、気張らずに適度な加圧で、足を保たせて下さい。

長く続けることが足を持たせるコツなので・・・・・

No.888 - 2012/10/13(Sat) 17:46:06
(No Subject) / オレンジ
お久しぶりです。
私は平成19年にIONをわずらった者です。
早いもので5年の月日が経ち、杖をつきながら仕事をしていました。
SLEでもあるので、体調の悪化でこの4月から仕事はしていません。
もう観念して人工関節の手術を受けようと思っています。でもステロイドの量が、手術をするには多いらしく、量が減るまで待っている状況です。

No.885 - 2012/10/12(Fri) 10:20:39

Re: / トニー
コンバンワ トニーです。

SLEからのIONは大変ですね。

結局、痛みは誰も判ってくれませんし・・・・・

今、現時点では、ステロイドの量が多いそうで大変ですね。

でも、今の人工関節置換術の技術は昔と違い、かなり進歩してるので、心配ないと思いますよ。

あとは人工になってもどんな人生を生き切るかです。

頑張って下さいとは言いません、適当にやる方が足にも良いですよ。

No.887 - 2012/10/13(Sat) 00:10:45
ips細胞 / 風雅
トニーさん ご無沙汰しています。

昨年5月 大腿骨頭壊死により人工関節手術をした 風雅 です。

京都大学 山中教授の『ips細胞』のニュースは、骨壊死を宣告されたものにとってもとても嬉しいく書き込みさせて頂きます。

実用となると何年かかるかわかりまませんが、再生の研究はされ、確実に現実のものになると確信できます。
また 再生が治療法となることを願ってやみません。

私は人工関節にしましたが、これから先 壊死を宣告された方達の気持ちが軽くなることを願っています。

ところで ワタシ・・
昨年の5月に人工関節にしまして・・人工関節にするまでは不安で一杯だったのですが、お尻・お腹等の筋肉を鍛え人工関節の負担を最小限にすべくトレーニングをしています。今は壊死を発症4する以前とほぼ変わらない位に生活できるようになりました。転倒の恐怖 (転倒して人工関節を支えている足を骨折したらと思うと怖いのです)はありますが・・。

また、ポールウォーキングを始めました。運動が苦手でキライで三日坊主にもならないと思っていたのですが、今年の4月から始めましたから半年続いています。私にとってはすごいことです♪

話は戻りますが、再生医療は確実に進んでいる・そう遠くない日に 人工関節置換手術で悩むことがない・・そんな日が一日も早くくることを願っています。

No.884 - 2012/10/09(Tue) 22:55:13

Re: ips細胞 / トニー
風雅さん、お久しぶりです。

術後の経過は如何ですか?

今の日本の人工関節の技術はかなりの最先端をいっていると思うので心配ないでしょうが、この掲示板の人は、以後の経過も知りたいと思いますので宜しくお願いします。

ところで、ips細胞の件は、みなさん、一番関心があったことと思います。

素晴らしいですね。山中教授の研究は・・・・・

何れは、人工骨頭を入れなくても、骨の再生治療が現実化する日が来るのも、そう遠くはないように感じます。

しかし、半年もポールウォーキングが続いているなんて、風雅さん、凄いですね。

最近私も、駅からハイキングに出かけていますが、週一のポールウォーキングをたまに怠けています。

でも、最近、ちょっと試している物があるのです。
その経過は、あとでHPに掲載しますが、あの飲むだけで痩せるという「ラクトフェリン」です。

私の場合、中々減らない62〜63キロの体重(朝バナナ、昼通常の半分の弁当)、夜おかずのみ)で減量を続けていてるのですが、未だ、腹筋が8個に分かれないため、これを飲み始めました。

ところが調べてみるとこの「ラクトフェリン」の各効能の中の一種に
      骨粗鬆症を予防し、骨を形成する
というのがあるのです。

これは一石二鳥ということで実践していますが、ある程度、結果が出たら、HPに掲載します。

でも、体重が減るというのは本当らしいです。

No.886 - 2012/10/12(Fri) 23:58:30
(No Subject) / あのー
加圧トレーニングに過大な期待を抱くのはいかがなものかと思い投稿します。


そもそも、優れた医療技術であれば、数年のうちに世界中に普及する時代に加圧トレーニングは登場から10数年になるにもかかわらず、未だに完全なドメスティックあるいは「エキゾチック」あるいはガラパゴス産業となっているのでしょうか。

おそらく、今の加圧ブームは完全な商業ドリブンであって、眉唾なものとして見るべきでしょう。そうでないのなら、何故、諸外国においてまったくといっていいほど普及していないのでしょうか。


信じるものは救われるとしたら、いいのですが、あまりにも高額な費用を一度疑ってみてください。要はベルトで締め付けてるだけですよ笑

No.880 - 2012/09/25(Tue) 23:08:51

最良の方法を伝授して下さい / トニー
>10数年になるにもかかわらず未だに完全なドメスティ
>ックあるいは「エキゾチック」あるいはガラパゴス産業
>となっているのでしょうか。

 そうですか。
 私は、平成18年に急に歩けなくなってから、加圧を初
めて丸6年になりますが、今では、17〜8キロ歩くまで
回復しています。
 
 高額な費用については、私も同意見ですが、
「ベルトで絞めつけているだけですよ(笑)」
というのなら、別に最良の治療方法をみんなに教えて
下さい。

 一生懸命、頑張っている人に対して(笑)ということは
それだけ簡単なことで痛みもなくなり、健常な人と同等の
生活が出来るようになったのでしょうから、無責任な書き
込みはせず、みなさんに伝授して下さい。

        トニー


 

No.882 - 2012/09/29(Sat) 01:02:37
(No Subject) / あのー
病気になって必死なのは当然です。私がなんだかなと思うのはそうした人の気持ちをいい商売にすることです。
No.881 - 2012/09/25(Tue) 23:10:35
御返信、有難う御座います。 / とら
大変、参考になりました。ネットや書籍で今の状態を改善出来ればと情報収集しておりましたところ、「加圧リハビリで病気を治した」との複数の記事やトニー様の事を知りました。
セカンドオピニオン、サードオピニオンでも意見を貰いましたが
いずれの医師からも「1〜2年で自骨が圧潰してしまうので、手術しか道がない」、「治らない」と言われ絶望してしまい・・・
なんとか外科的な手術を避けたく、トニー様はじめ皆様の御知恵を御借りする事により現状から逃れられないものかと思いました。
私の場合、加圧リハビリや投薬などで自然に改善出来る可能性はやはりもう無いのでしょうか?

No.878 - 2012/08/23(Thu) 09:09:47

Re: 御返信、有難う御座います。 / トニー
ステージ4とのことですが、参考までステージ別の写真を添付します。

写真aはステージ2
写真bはステージ3
写真cはステージ4
の状態です。

大腿骨頭壊死症とは、骨内の血管が何らかの理由で詰まり、骨の再生が出来なくなって、骨が壊死する状態です。

そして、荷重のかかる骨頭が、骨粗鬆症のようなスカスカの状態になるため、耐え切れずに圧潰(潰れ)する病気です。

そのため、なるべく圧潰する前に「回転骨切り術」で大腿骨頭を切り、壊死していない下側の丸い部分を上に回転させる手術がベストの治療法なのです。

それが無理な場合は、人工骨頭にするか、人工関節にするかの選択肢となります。

とらさんの説明だと「1〜2年で圧潰するので手術しか道がない」というのであれば、ステージ4ではなく、ステージ2か最低でも3の状態だと思われますが、その辺も、いまいち壊死の進行具合がよく判りません?

No.879 - 2012/08/23(Thu) 21:42:45
トニー様、皆様はじめまして! / とら
京都府在住の男30代の者です。長文になるかと思いますが、どうかよろしくお願いいたします。私は、2008年に股関節に少々の痛みと違和感を感じ病院で検査して貰ったところ、突発性大腿骨骨頭壊死の「疑い」があるので、3ヶ月の自宅待機と診断されました。
その時は、まさか自分が難病だとは思えなかった(今からすれば、思いたくなかった・・・)し、事実3ヶ月後には、すっかり痛みも無く仕事も大変忙しかったので、そのまま放置してしまいました。
数ヶ月後、徐々に鈍痛に悩まされては来た訳ですが、20代の時から腰痛の痛み止めとしてロキソニンを頂いていたので、それを服用し騙し々仕事に明け暮れる毎日を過ごして参りましたが・・・
数ヶ月前、遂に痛みが限界を超え右足が1センチも上がらぬ状態になり、そのまま知り合いの紹介で大病院で検査したところ
結果ステージ4、自骨はおそらく11〜2年しかもたないと・・・
この様な者にも、加圧トレーニングは果たして有効なのでしょうか?トニー様、皆様の御知恵をいただきたく思います。どうかよろしくお願いいたします。

No.875 - 2012/08/18(Sat) 10:09:57

Re: トニー様、皆様はじめまして! / トニー
こんばんわ
ステージ4とのことですが、それだと既に骨が圧潰していて明らかな関節症の変化が出現している状態ですね。

先生は回転骨切り術は無理で人工骨頭置換術か人工関節をすすめていると思われますがどうでしょうか?

ステージ4で自骨が1〜2年という意味が良く判りません。

でも、30代でしたら、先が長いので回転骨切り術が可能なら、それがベストの選択肢と思いますし、どこのセカンドオピニオンでもそういう回答だと思います。

ちなみに私は、ステージ2、病型分類は、C−2の診断で、圧潰はないです。

病気の進行を抑えるには
   ?@ 荷重をかけない(なるべく歩かない)
   ?A 骨を支える筋肉を鍛える(加圧)
   ?B 酒、たばこを止め、ストレスを溜めない
の3大原則が必要です。

加圧が大腿骨頭壊死に良い点は
   ?@ 負荷をかけずに筋力を強化出来る
   ?A 血管が増える
点だと思います。
その結果、痛みが和らいだり、歩けるようになった人もあるのでしょう。

でも、この病気は人それぞれで進行状態、壊死している場所などが個々に違うため、良い結果が出るのかどうかは判りませんよ。

ただ、骨頭が圧潰していても、20年以上、自骨のまま、頑張っている「旅爺さん」という大御所もおりますので、あとは自分の生活をどのようにしていくかの考え方によって違います。

加圧が効くかどうかは判りません。
ただ、私は、中腰の姿勢などをしなければ、普通に歩けるように戻りました。

No.877 - 2012/08/22(Wed) 22:07:28
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